Кардиостимулятор, Жизнь детей с ЭКС и их родителей Опции

[Kalliope]

Искала тему про ЭКС. Нашла некоторые, но все не то, что искала.Может уже есть такие темы. Буду рада ссылке
....хотелось просто пообщаться с родителями детей, у которых стоит ЭКС. Как живете, с какими трудностями сталкиваетесь, ограничениями. Нам установили полгода назад и пока наша жизнь ничем не отличается от жизни здоровых детей. Но сыну только год и три. Пока только рамки на вокзале обходили. Буду очень рада пообщаться!!! Может быть есть родители, которые много лет с этим живут. Поделитесь опытом, пожалуйста! Заранее спасибо!

[kladez]

Ребенку почти 7 лет. ЭКС поставили в 2 года. Сначала боялась всего: микроволновок, рамок на входах в магазины, не говорю уже о аэропортах и вокзалах. Хотелось спрятаться дома и никуда не ходить. Но сидеть дома не интересно. пришлось учиться жить с новым приобретением ребенка - ЭКС. Из всех "нельзя" у нас остались сильные магнитные излучения (МРТ и рамки металлоискателей) и сильные механические воздействия на место имплантации. У Саши ЭКС в животе. Через рамку металлоискателя он однажды проскочил и .... Ничего с ним не случилось. А вот мне было оооочень плохо... Внеплановая проверка ЭКС показала, что прибор работает исправно. Теперь знаю, что в родном городе за каждой дверью вдруг может появиться рамка. Их установили в детских библиотеках, кукольном театре и т.д. Сейчас начинают ставить на входах в школы... Видимо образование будем получать на дому. так как ни одна школа не даст гарантии, что его никто случайно в рамку не толкнет... ради хохмы... Или "добрый" вахтер не заставит пройти через рамку. Я регулярно сталкиваюсь с такой "добротой". И очень сложно докричаться в шумном общественном месте до глуховатых бабушек о том, что ребенку нельзя идти через рамку.
С медицинскими процедурами проблем нет. Врачи запрещают гораздо больше, чем нужно на самом деле.
Ребенок не драчливый.По спорту нас не ограничивают. Но помню рекомендации аритмолога при выписке из кардиохирургии. Поэтому не планируем экстремальные виды спорта, типа прыжков с парашютом, высокогорного альпинизма, исключаем все виды борьбы.
Ходим в бассейн, на каток, катаемся на самокате, велосипеде, гоняем мяч. Стараемся жить максимально полноценно исходя из возможностей ребенка.
Бегать и ходить долго не может. Время от времени присаживается отдохнуть. С чем связано, не знаю. принимаем как данность. ЭКГ и ЭХО нормальны для нашей ситуации.
Сейчас пришло время замены ЭКС. Выбираем центр. Ставили аппарат в Калининграде. Написала туда, пока не понятно берут нас или нет, если берут, то когда... Написала в Пензу, дали дату госпитализации, но не ответили на вопросы, прислали только документы, сегодня написала в Питер, жду ответа... Вот задача...Бакулево не рассматриваю.