Нарушения ритма сердца., Вопросы и возможные решения. Рейтинг Опции

[vera gurkina]

Отрываю тему для того, чтобы можно было задавать вопросы, находить решения. Предлагаю набросать информацию о детях с подобным диагнозом и рассказать, кто как справляется с возникающими проблемами.
Начну с моей Маши. У нас позади три операции, последняя Фонтен. Так вот, после операции Гленна, примерно через год, обнаружили на ЭКГ эксрасистолы. После проведения суточного мониторирования был поставлен диагноз: желудочковая экстрасистолия, желудочковая тахикардия с параксизмальными пробежками. Длительный подбор препаратов привел к кордарону. На данный момент его же и принимаем. В ближайшее время будем решать вопрос с кардилогогами о радиочастотной абляции.
Расскажите, у кого какие проблемы воникают и как их решаете.

[Вика мама Данюши]

Вера, привет! У нас диагноз ВПВ-синдром. Есть история наша на форуме, но не умею кидать ссылку на неё-(((
Принимали дигоксин, пропанорм, сейчас кордарон. Ездили в июле в Бакулева на абляцию, но нам назначили кордарон и сказали, что если и на нём приступы будут, то сделают, а пока нет. С середины июля принимаем его-пока всё нормально (тьфу-тьфу-тьфу).
А у вас бывают приступы тахикардии? как снимаете? как ребенок себя ведет при них? Где будете делать РЧА?

[vera gurkina]

Слава Богу, мы обошлись без приступов. Т.е. обнаружили все вовремя, а потому на фоне кордарона их нет. Но прием этого преперата приводит к повышению гармонов щитовидной железы (у нас так). И мы не можем на нем "сидеть" постоянно. Поэтому и решаем вопрос о РЧА. Делать планируем в Томске, впрочем как и всегда.

[Вика мама Данюши]

Вера, а повышение гормонов видно по анализу крови? нам ни разу еще не проверяли это...

[Людмила77]

Верусь, спасибо за быстрый ответ. Итак у нас тоже ВПВ синдром. Обнаружили в первый день рождения. Лекарства подбирали долго. Начинали тоже с дигоксина. От него была страшная аритмия. Ритм менялся каждые две минуты. То за 200 ударов зашкаливал, то опять в синусе. Потом перешли на пропафенон, он тоже особо не помог. Дополнили метопрололом. Тахикардии повторялись, но не зашкаливали за 200 ударов. Так нас и выписали, и направили под наблюдение дестского кардиолога. Он нас направил в Бремен, в клинику, где нам расчитали новую дозировку другого лекарства. Сейчас принемаем 2 раза флекаинид 25мг и 3 раза метопролол 9мг. Приступов нет. Ребёнок сейчас вести почти 7кг. На последнем ЕКГ добавилась Атриовентрикулярная блокада 1степени. Вроде и не очень серьёзно, но всё равно переживаю. Наш врач говорит, что ВПВ в 85% проходит сам. Будем надеяться, что мы попадём в это число.

[Вика мама Данюши]

Люда, а до какого возраста он может пройти сам?

[vera gurkina]

Вера, а повышение гормонов видно по анализу крови? нам ни разу еще не проверяли это...

Да. Мы сдаем анализы на гормоны щитовидной железы каждые три месяца. Не очень быстро но они повышаются. А вам не говорили, что анализы - обязательное условие при приеме кардарона?

Наш врач говорит, что ВПВ в 85% проходит сам. Будем надеяться, что мы попадём в это число.

Я тоже об этом слышала не раз. Будем верить, что так все и будет.

[Вика мама Данюши]

Нет, нам ничего такого не говорили, в начале сентября идём к кардиологу всё расспрошу....и попрошу направление...а кардиолог может дать направление на кровь? мы принимаем его 1,5 месяца пока что-может поэтому нас еще никуда не направляли-хотя сомневаюсь.....
а повышение гормонов щитовидной железы к чему приводит? к увеличению щитовидки?

[vera gurkina]

Нет, нам ничего такого не говорили, в начале сентября идём к кардиологу всё расспрошу....и попрошу направление...а кардиолог может дать направление на кровь? мы принимаем его 1,5 месяца пока что-может поэтому нас еще никуда не направляли-хотя сомневаюсь.....
а повышение гормонов щитовидной железы к чему приводит? к увеличению щитовидки?

Побочные эффекты почитай... На анализы нас отправляет эндокринолог.

[Людмила77]

Я где-то читала, что ждут, до 5-6 лет. Если до этого времени не проходит, то делают абляцию. Врач, которая установила наш диагноз, тоже говорила, что 5-6 лет. Вроде подумаешь, как ещё долго. А с другой стороны, для сердечка надёжнее, если придёться делать абляцию.
Анализы крови мы тоже уже раз сдавали. Как врач обьяснил, для контроля формулы крови.

[Вика мама Данюши]

я в шоке....надо срочно теперь идти к врачам....а мой мелкий после больницы вообще не идет в поликлинику...только до крыльца доходит, а дальше истерика...как мне его туда затащить-дак еще и на ЭКГ, и на кровь....

[vera gurkina]

А может без мелкого? Поговорить спокойно с эндокринологом относительно анализа, а вот на ЭКГ пойдете вместе.

[Вика мама Данюши]

ну к эндокринологу можно и без мелкого, конечно...а вот ЭКГ....мы уже не знаем что придумать-и новые игрушки, и конфетки, ни со мной не идёт, ни с бабушкой, ни с папой.....просто орёт, как потерпевший....

Вера, а у вас в Томске многим деткам делали РЧА?

[vera gurkina]

Вера, а у вас в Томске многим деткам делали РЧА?

Ну я не статист, и скольким не знаю. Но то что делают - это факт. Ближе к операции будем уточнять. Я мама дотошная

[Людмила77]

А вы уже знаете когда вам её будут делать?

[Вика мама Данюши]

Вера, а у тебя дочка в садик ходит?

[vera gurkina]

А вы уже знаете когда вам её будут делать?

Нет не знаем, когда пригласят.

Вера, а у тебя дочка в садик ходит?

Нет, не ходит. У нас 4 месяца прошло после Фонтена. Да и особой необходимости в детском саду не вижу. У нас лицей, школа раннего развития, социальный педагог, и планируем заниматься вокалом. Правда с преподавателем ещё не договаривалась, но думаю не откажет.

[Вика мама Данюши]

а врачи разрешают посещать детский сад или нет? у нас просто питерские разрешают, а московские нет-вот и не знаем кого слушать....

[vera gurkina]

а врачи разрешают посещать детский сад или нет? у нас просто питерские разрешают, а московские нет-вот и не знаем кого слушать....

Врачи разрешают в группы не более 10 человек. Устроить можно, но пока нет желания.

[Людмила77]

Мне тоже врачи сказали, чтобы я не воспринемала своего ребёнка как больного. Если лекарства работают, то почему не бы отдать ребёнка в садик. Хотя бы на пол дня. Ему же пойдёт только на пользу.