Закрытие ДМПП, Где можно сделать эндоваскулярную операцию в годик Опции

[Olivka]

Склоняюсь к тому, что скоро доче предстоит операция по закрытию дмпп. Так как этот дефект оказывает влияние на развитие. Сейчас ей 1 год. Вес около 9 кг. Читала, что эндоваскулярно делают не раньше 2-3 лет. А есть ли клиники (может и зарубежные) где проводят операции таким методом раньше? Я понимаю, что жизнь важнее шва, но хочется выбрать лучший вариант для дочи. Сколько стоит примерно такая операция? Готовы оплатить её при необходимости.

[Елешка]

Склоняюсь к тому, что скоро доче предстоит операция по закрытию дмпп. Так как этот дефект оказывает влияние на развитие. Сейчас ей 1 год. Вес около 9 кг. Читала, что эндоваскулярно делают не раньше 2-3 лет. А есть ли клиники (может и зарубежные) где проводят операции таким методом раньше? Я понимаю, что жизнь важнее шва, но хочется выбрать лучший вариант для дочи. Сколько стоит примерно такая операция? Готовы оплатить её при необходимости.

А дефект какого размера и изначально такой был или ростет?

[Olivka]

Дефект 10 мм. Выявили неделю назад. В 9 дней было ООО. Говорили до года смотреть сердце не нужно. У дочи низкий тонус. Только начала сидеть. Сама не садится. Может вставать на четвереньки, но не ползет. Год массажей физио, уколов. Инфекций нет. Щитовидка в норме. НСГ всегда было в норме.

[natanv]

Как закрывать дефект, будут решать кардиохирурги. СЭндоваскулярные операции делают в любом хорошем кардиоцентре, поскольку у вас в профиле не указано место жительства, назвать ближайшую хорошу клинику не берусь. В общем-то, это Пенза, Томск, Бакулевка, Питер, Самара... там точно работают с детьми до года. Эти операции не квотируются, соотвественно, если операция эндоваскулярная, то за нее придется платить... Полостную оплачивают по квоте. Ехать за такой хирургией в за границу не имеет смысла - пустая трата времени и денег. Эти операции прекрасно делают в России.
Цена в разных клиниках гуляет где-то около 100 тысяч рублей. В Пензе платные операции, насколько я помню, не делают.

[Olivka]

Мы из Омска. Значит даже до года делают операции эндовакулярно? Конечно, будут решать врачи, но хотелось бы собрать как можно больше информации. В Омске знакомый кардиохирург сказал делают такие операции от 12- 14 кг. А нам до этого веса расти и расти. Думаем податься в Новосибирск. Если нужно дальше добраться не проблема. Деньги Слава Богу есть.

[Елешка]

natanv тебе суть правильно рассказала но дождись ответа врачей. У нас похожая проблема только мы меньше и порок поменьше

[Надежда Т.]

Здравствуйте. Хочу вам рассказать о своём сыне, ему через 10дн исполнится 2 года, у него ДМПП вторичный 11-12мм ЭХО делали год назад, а еще раньше был еще больше 13-14мм, родился он маловесным 2650кг, КС, была гипоксия и о. асфиксия и еще куча всего, в пол года он начал потихоньку ползать,

в 7м он уже отлично ползал и стоял держась за опору, в 7,5м сам сел, в 9 ходил держась за предметы, в 10м ходил уже сам по себе без всяких держаний, причем он всегда все делал сам и ходить научился сам без ходунков и хождения за ручку и до сих пор не любит ходить за руку

Мне кажется что дело тут не в дмпп а скорее в том что у вашей доченьки слабенькие мышцы, наверно вам массажики еще надо поделать имхо конечно. Наташка-natanv согласна с тобой кроме пункта о возросте и о цене хотя может где то и делают такие операции в год и цены есть такие...

Расскажу конкретно о Питере после обследования там нам Цытко А.Л. сказал что не раньше 2 лет, так как у ребёнка должны окрепнуть сосуды, по поводу цены операция стоит 52тыс.руб плюс еще окклюдер если хотите хороший европейского качества то это порядка 7000долоров, итого 52тыс.руб+7000д

итого двести шестьдесят- двести семьдесят тыс.рублей, но эти цены нам говорили полтора года назад, а что сейчас незнаю. Уф! кажется всё написала! Если что, спрашивайте, расскажу

[Olivka]

Массажи делаем с самого рождения. Сейчас уже 7 курс. Динамика положительная есть. Но почитала, есть мнение, что этот дефект может являться причиной гипотонуса. Если бы не было отставания в развитии, не задумываясь, ждали бы 2-3 лет. Но не потеряем ли мы время?
Деньги на операцию будут.

[iunya]

Вы написали щитовидка в норме. А анализы на гомоны ТТГ , т4 тоже сдавали?

[Viktoria10021971]

У нас другой порок,но хочу добавить нам сейчас 4 года. Родились мало весные до года физически развивались слабовато массажи и всё остальное не помогало.К какому врачу мы не приходили нас все боялись. Любая проблема списывается на порок даже сейчас

[Надежда Т.]

Извените незнаю ваше имя, а почему вы должны потерять время? А всё делать на скорую руку тоже ведь не дело. Наверно для начало тогда надо съездить в хороший кардиоцентр на очную консультацию а тогда уж и принимать решение. Честно первый раз слышу что дмпп является причиной тонуса

[Вербена]

У Тони тоже было ДМПП и тоже низкий тонус, нам говорили, что ДМПП не последнюю роль играет в тонусе. К году Тоня сидела, не ползала совсем, пошла в 1,5 года, тоже были постоянные массажи-уколы-гимнастики. Операцию полостную делали в 11 мес., эндоваскулярно сделать не позволила анатомия дефектов (их было несколько).

[Olivka]

Меня зовут Оля. Дочу Настенька. Спасибо всем, что откликнулись на моё сообщение. Результаты Эхо привели меня в шок. Я думаю вам это знакомо.
Но я всегда стараюсь собрать максимально информации по проблеме, а потом принимать решение.
Вот сегодня с Берлинского института сегодня прислали ответ, что вес дочи позволит сделать операцию с окклюдером, если дырочка может быть закрыта таким методом. Т.е. Необходимо дырочку исследовать. Конечно, мы не рванем завтра в эту клинику. Но будем знать что у нас есть такой вариант. А если вдруг в России делают такие операции в данном возрасте?
Почему дмпп не может являться причиной гипотонуса? Ведь при данном дефекте страдает большой круг кровообращения.
Почему я боюсь что будет поздно? Я вижу, что, не смотря на наши усилия, доченька отстает в развитии и если ей не помочь это отставание может увеличиться. Конечно, я не буду опускать руки, буду заниматься дальше. Сейчас пройдем обследование и будем решать что делать.

Вы написали щитовидка в норме. А анализы на гомоны ТТГ , т4 тоже сдавали?

По этим анализам и делали заключение о щитовидке. Были у эндокринолога.

[Надежда Т.]

Оля приятно познакомиться. У моего малого тонус был в ногах, и мы стояли до года на учёте у невролога, насколько мне известно тонусы это неврологические проблемы а не кардио. Я нашему врачу доверяю, нам сказали что дефект не гемодинамичный, поэтому может конечно кровообращение и

страдает, но я думаю что не на столько что бы была такая задержка, и опять же только кардиохирург может сказать вам точно в каком состоянии у вас дефект и на что он влияет. Вы кажется из Омска? Ближайшие к вам это Новосибирск клиника Мешалкина и Красноярск ФЦССХ.

[Olivka]

Хочу записаться на прием в Новосибирск. Говорят там очередь на месяц вперед. Скажите нам к кому нужно записываться к детскому кардиологу или кардиохирургу? Если будет решаться вопрос о необходимости операции и сроках её проведения. Т.е. Возможность проведения сейчас или через какое то время?

[Алена Т.]

Очередь может быть на месяц,а может и больше...Звоните в детскую регистратуру и записываетесь к детскому кардиологу, вас обследуют и если будет нужно, то решают вопрос с хирургами,либо кардиолог принимает решение
Но там вроде бы таких маленьких на окклюдеры не берут...

[Надежда Т.]

Оля здравствуйте. Прочитала тут Алёнкино сообщение и вот что думаю, если в Новосибирске такая очередь большая!! может вам другой вариант рассмотреть? Я так поняла вам хочется все узнать поскорее? Может тогда новый Федеральный кардиоцентр в Красноярске вам подойдет?

г. Красноярск ул. Караульная 45 телефон регистратуры детской поликлиники (391) 226-82-82 может там очереди нет.

[rehlova2006]

в Бакулево наверное быстрее будет. (495)414 75 90, 414 75 91 регистратура или запишитесь на сайте Бакулево там есть он-лайн консультация (мы записывались у Софьи Михайловны) а еще проще раздел Ординаторская опять же к Софье Михайловне. мы с Мешалкина так вызова и не дождались почему то. а с Омска в Москву сгонять вообще раз плюнуть.ну это конечно мое мнение.

[Надежда Т.]

Наташ я Красноярск почему предложила потому как до него всяко ближе чем до Москвы, да и очередь в федеральный центр не думаю что есть.

[Olivka]

Спасибо всем информацию. Позвонила на горячую линию. В Бакулева сказали, что делают с таким весом эндовакулярно. Главное чтобы дефект позволил. Я больше склоняюсь к Бакулева - 3 часа на самолете и на месте. А до Красноярска получается дольше ехать на поезде. Теперь будем дефект смотреть и решать вопрос об операции. А до Новосибирска так и не дозвонилась.