Клапанный стеноз аорты Опции

[Nadezhda]

Да просто хочется верить, что пластикой можно навсегда избавиться от проблемы, и не прийдется больше делать никаких операций. Но понимаю, что это вряд ли возможно.

[катя м]

Надя к сожалению наша жизнь не бывает без проблем , уходит одна приходит другая главное чтобы был способ ее решить!

[oxi]

ЗДРАВСТВУЙТЕ. ОЧЕНЬ ХОТЕЛОСЬ БЫ пообщаться с weterok. У моего сына тот же диагноз, сейчас 13,5 лет предложили Росса (в Киеве а вобще мы из Симферополя). Балон не делали, градиент 62. В киеве показал больше (120??!).

[sabrina]

Здравствуйте, пишу вам из Баку. Родила я своего второго сына сентябре 2012 года сама, во время родов или даже можно сказать за день случился со мной парез левой части лица. Не могла радоваться рождению малыша из~за неврита, на третий день малышу сделали обрезание, чтобы потом больно не было, за день до выписки педиатр сказала, что слышыт шум в сердце, я немного поверхностно к этому отнеслась, отвели там же на Узи, сказали открытый овал и он закроется к году, никаких проблем. Приехала с мадышом домой, не брал грудь, хотя думала, что сосок у меня нехороший. Процеживала молоко, потом перешла на нутрилон. Тетя моя педиатр, послушав малыша посоветовала после 40 дней отвести его на ЭхоКГ. Да, это оказалось правдой, ВПС, аортальный стеноз, двустворчатый клапан, митральная недостаточность 1ой степени. посоветовали срочно чтоЮто делать, посоветовали врача кардиохирурга в Баку, но мы через знакомых поехали в Турцию, Станбул. Проверив диагноз на ЭхоКГ, диагноз был 1 на 1 такой~же, если не считать небольшие плюся минусы. Нас сразу послали в Мед Институт Станбула Чаппа, они так называют его, видимо местность так называется. Нас там встретил наш врач, доктор Умрах Айдоган, известный кардиохирург, его там называют Спасителем Мавибебек, т.е. синего младенца, в то время, когда мы туда поехали под спонсированием Медикал Парка, в котором работает Умрах Айдоган, где в дальнейшем сделают вальвувопластику нашему мадышу, этот врач спас жизнь малышу из Полестины, он был в критическом состоянии. Итак, в МедИнституте, еще раз контрольно проверив малыша на ЭхоКГ, врач с коллегами решили сделать балонную вальвувопластику в Медикал Парке, так как там новейшее оборудование. 19го декабря после обеда малыша забрали, ему тогда было около 3х месяев. Я уже не описываю подавленное состояние свое и супруга. Это так тяжело. Длилось это около часа, если не больше. После малышу запретили давать поесть после наркоза, да и 1 и даже 2 до зондирования он
ничего не ел. Приходил малыш в себя после наркоза со стонущими звуками, воплями когда вспоминаю, бегут по коже. В тот вечер его взяли в реанимацию, пришла спец медсестра, которая должна была смотреть только за ним, очень милая женщина средних лет. Ночью остались там, на утро привели малыша, он был такой счастливый, медсестра его искупала, от него так приятно веяло запахом шампуня, потом пришел врач, проверили малыша опять на Узи, врач сказал, что данные даже вышли лучше, яем они ожидали. Доктор посоветовал относится к нему также как и к нормальному ребенку, даже когда я спросила о витаминах, он сказал ничего не надо, это все никак не влияет на градиент, единственное он сказал не давать, стараться не давать ему болеть, вирусов подальше, при посещении зубного, при будущих не дай бог операциях на аппендицит и так далее заранее колоть ему антибиотики. Прививки сказал делайте также как и нормальным жетям, своевоеменно, хотя в Баку ему до сих пор сделали только одну на туберкулез и то в роддоме, в поликлинике ревматолог хочет письменного согласия кардиохирурня . Посоветовали проверит малыша через 3 месяца, а потом уже через каждые 6, что мы и сделали, при последнем контроле градиент бал 12, митральная недосьаточность по словам Бакинского врача прошла. Скоро нам опять на контроль, в этот раз собираемся опять в Станбул к доктору Айдогану. Он тогда нам говорил, по мере возможности приезжать к нему на клнтроль в год 1 раз до 4х лет хотя бы. Как раз в сентябре нам будет год, недавно, неделю назад начал малыш ползать, на ходульках со скоростью бежит с одной части комнаты в другую, Шумахер маленький. Когда дерэу его за руки и ходим, я стараюсь его не переутомлять, немного походим и беру на руки. Одно время у меня была депрессия, чмотрела на него и думада, что скоро потеряю его, плакала, узнав, что таких как я не мало сьадо немного легче. Сама лечусь до сих пор, вроде бы вылечилась, но на левом глазе контрактура, поэтому лечение прожолжается, пичкаюсь, колюсь до сих пор. Так хочется чуда, хочется проснуться и увидеть, что это все сон но это не так, успокаиваю себя тем, сто иногда из жизни уходят вполне здоровые люди, попав под машину, в аварию, упав и т.д., упаси Боже, поэтому никто не знает, когда с кем и как что произойдет. Если Бог нам дал такого ребенка, мы будем делать все по мере возможности, чтобы уберечь малыша от недуг. К соэалегю, у нас в Баку нет бесплатного ничего, но поехав в Станбул, жумаю сделала правильное рещение, так как там сильная немецкая школа. Желаю всем здоровья, в первую очередь детишкам, пусть будем болеть мы вместо вас, но все в Руеах Божьих, как говорится, на небесах Аллах, а здесь воачи. Да поможет Бог всем больным нуждающимся в помощи детишкам. Люблю вас всех, всех понимаю, желаю чуда. коже,

Кстати, диагноз, который поставили в роддоме был абсолютно неправильным, кроме шума.

[Anna26]

ЗДРАВСТВУЙТЕ. ОЧЕНЬ ХОТЕЛОСЬ БЫ пообщаться с weterok. У моего сына тот же диагноз, сейчас 13,5 лет предложили Росса (в Киеве а вобще мы из Симферополя). Балон не делали, градиент 62. В киеве показал больше (120??!).

Здравствуйте, скажите пожалуйста а до 13,5 лет делали операции и какие? у моего сыночка тоже клапанный стеноз аорты, ему 2 годика. была одна операция по замене клапана, сейчас предлагают Росса!

[Шилова]

Анна, моему сыну делали баллонную пластику на 5 день жизни. Градиент ушел, остаётся недостаточность аортального клапана 3+. Достаточно высокая. Нам тоже предлагали Росса. Мы думали делать эту операцию в Германии. Врачи клиники сказали, что в нашем случае операция на данный момент опасна, и мы проходим лекарственную терапию с целью укрепления стенок сердца и створок клапана. Пока в ожидании. Но что касается прогнозов: всё неоднозначно, время не стоит на месте и прогресс движется вперед. Очень надеемся, что получится сделать пластику своего, родного клапана, но если нет, тогда Росса.
Какую именно вам делали операцию? Какой клапан и на что заменяли?

[Diana]

Всем ,здравствуйте! Моей девочке поставили диагноз в 5 мес. - ВПС,стеноз аорты, двухстворчатый клапан. Градиент давления пиковый 48.Симптомов никаких,ребенок развивается хорошо,вес тоже хороший 9кг в 8 мес. В Бакулева сказали наблюдаться,что может всё перерасти и градиент упадет.Подскажите пожалуйста,у кого-нибудь ребенок перерастал?Градиент падал сам по себе,без опирации?Какие вообще прогнозы?

[Nadezhda]

Diana,моему сыну поставили такой же диагноз, когда ему был 1месяц, градиет был 40. Тоже сказали наблюдаться. Вот мы уже два года наблюдаемся, градиент в декабре был 36. Вроде бы упал, но не на столько, чтобы сильно радоваться, главное, что не растет. Прогнозов никто никаких не делает, так и живем. Надо верить в лучшее. Все будет хорошо в любом случае!

[Diana]

Дай Бог, чтобы не рос! Спасибо за ответ

Diana,моему сыну поставили такой же диагноз, когда ему был 1месяц, градиет был 40. Тоже сказали наблюдаться. Вот мы уже два года наблюдаемся, градиент в декабре был 36. Вроде бы упал, но не на столько, чтобы сильно радоваться, главное, что не растет. Прогнозов никто никаких не делает, так и живем. Надо верить в лучшее. Все будет хорошо в любом случае!

Подскажите еще,вам делали прививки и во солько начали их делать?Плантруете ли в сад?

[Nadezhda]

Сделали почти все прививки. Делать начали после года, когда врачи нас начали на год отпускать до обследования. В садик осенью планируем. Почитайте, что Наталья Рашидовна здесь пишет о профилактике эндокардита и о прививках и вам все станет понятно, да и гораздо спокойнее станет. У нас врачи во всю кричали, что при любой температуре выше 38 сразу принимать антибиотик! Хорошо, что я вовремя нашла кардиомаму!

[катя м]

Всем ,здравствуйте! Моей девочке поставили диагноз в 5 мес. - ВПС,стеноз аорты, двухстворчатый клапан. Градиент давления пиковый 48.Симптомов никаких,ребенок развивается хорошо,вес тоже хороший 9кг в 8 мес. В Бакулева сказали наблюдаться,что может всё перерасти и градиент упадет.Подскажите пожалуйста,у кого-нибудь ребенок перерастал?Градиент падал сам по себе,без опирации?Какие вообще прогнозы?

Чтобы градиент сам падал того я не слышала и врачи не в Питере не в Берлине нам таких прогнозов не давали , говорили может быт долгое время стабильно , но градиент будет расти или недостаточность , и со временем операция будет нужна какая и когда и сколько тут индивидуально у всех.

Дай Бог, чтобы не рос! Спасибо за ответ


Подскажите еще,вам делали прививки и во солько начали их делать?Плантруете ли в сад?

скажу про нас т.к. такой же порок но мы после операции , прививки сделали , в сад не собираемся пока

[Ксения-дар]

Здравствуйте, девочки!
Вот и я присоединяюсь к вашей компании. Моему сыночку Давиду 6 лет будет в августе. Сразу в роддоме обнаружили порок, дальше проходили обследования и наблюдения в Киеве в разных центрах.Диагноз- клапанный стеноз аорты, двухстворчатый сросшийся клапан с рудиментом 3 створки. Градиент сначала был 40, потом начал увеличиваться до 55-60 и так держался долгое время. В принципе порок компенсированный был и никак почти себя не проявлял, только немного худенький и отёки под глазами, но кардиологи говорили, что это не связано с пороком.
До последнего года нас только наблюдали и говорили, что желательно ,чем позже туда вмешиваться вообще. Но в эту зиму сынок тяжело болел, сначала острая затяжная пневмония, затем рецедивные бронхиты, незная или болезни или интенсивный рост спровоцироволи увеличение градиента до 90. Сейчас настаивают на балонной дилятации, но предупреждают, что после неё может развиться аортальная и митральная недостаточность. Что лучше ходить с большим градиентом или с недостаточностью? Пока приводим в порядок все зубки, сдаём анализы, собираем справки , направления.
Девочки, если есть такие, кто проходил через это поделитесь информацией. А также прошу откликнуться девочек, которые проходили лечения и операции в Киеве, какие отзывы.

Ещё немного добавлю по поводу двухстворчатого клапана, у меня отец всю жизнь до 74 лет прожил с ним, только с возврастом он кальцинировался и пришлось менять на искусственный, сейчас уже 3 года ходит с искуственным. В принципе я школу прошла с папой...но всё равно надеялась, что и сын сможет долго прожить без оперативных вмешательств, но видно тут немного другой случай, всё индивидуально.

По поводу операции Росса слышала разные отзывы врачей, многие говорят, что после неё вместо одной проблемы можно получить две.

Очень хочеться, чтоб сюда почаще заходили мамочки, которые уже прошли через разные операции при решение этой проблемы, не пропадайде, ваш опыт нужен нам!

[Шилова]

Здравствуйте, Ксения! У моего сына двустворчатый аортальный клапан. Ему недавно исполнилось пять лет, баллон нам делали на 5-й день жизни, у нас был такой градиент и состояние, что без вариантов. Он после рождения еле жил и после баллона еле-еле выжил..
Мы наблюдаемся в Бакулева и в клинике в Германии. Личным своим примером Артем показал, что с недостаточностью 3+ при определенной терапии можно пять лет прожить, это то что из личного опыта. Но опять же подчеркну - все индивидуально, и нас смотрят каждые пол года, чтобы не упустить ухудшения. В этом году нас готовят к операции, какую именно будут делать, будет решать хирург уже на операции.
По поводу того, с чем лучше жить с градиентом большим или большой недостаточностью - этот вопрос лучше задать в Ординаторской, посоветоваться.
Что касается операции Росса - если ребенку невозможно сделать пластику родного клапана или поставить протез взрослого размера, то операция Росса это единственный выход, на сколько я понимаю.
Важно найти хирурга, врача, которому доверяешь, для того чтобы такие решения все таки принимали профессионалы.
Желаем вам с Давидиком крепкого здоровья и чтобы все складывалось лучшим образом для него!

[anything is poss...]

Ксения, здравствуйте! У моего сына стеноз и двустворчатый клапан аорты. В шесть дней перенесли баллон в клинике Алмазова. Через 3 месяца градиент начал расти снова. Сейчас готовимся к пластике в Германии. Возможно, удастся еще обойтись без операции какое-то время, так как последние 4 месяца градиент не нарастает. Всё будет видно уже в клинике на обследовании.
Что опаснее - высокий градиент или недостаточность? И то, и другое. При высоком градиенте левый желудочек работает с перегрузкой, нарастает гипертрофия. Это может привести к сердечной недостаточности, тогда операция уже будет малоэффективна. При недостаточности происходит обратный сброс крови из аорты в левый желудочек, что приводит к его перегрузке и декомпенсации.
По поводу вашего отца - скорее всего, у него был функционально двустворчатый клапан без стеноза. Последний развился уже в преклонном возрасте в следствие отложения солей на деффектном клапане. Поэтому ему не требовалось вмешательство. Это не ваш случай. Вам надо будет решаться уже сейчас. Не обязательно, что баллон приведет к недостаточности. И еще можно проконсультироваться с другими врачами, возможно, в других клиниках предложат открытую пластику, результат от нее лучше и дольше. Все-таки баллон чаще делают совсем маленьким детям и пожилым людям.
Здоровья богатырского вашему сынуле!

[Ксения-дар]

Девочки, спасибо за ваши ответы и слова поддержки! Они мне сейчас очень важны!
Интересовалась у наших врачей, показана ли ему сразу пластика, но во всех центрах мне ответили, что по любому сначала пробуют балонную делятацию.
Вчера у кардиолога встретилась с 17 летнем мальчиком ( под 2 метра роста), которому в 15 лет уже выполнили пересадку искуственного клапана. Чувствует себя отлично.Операцию делали во Львове в срочном порядке.Немного обнадёжывает, а то я вся извелась от тех перспектив многих операций, которые нас могут ожидать. У меня психологически такими трудными были первые месяцы( ну почти год) его жизни, потом я расслабилась и думала авось пронесёт, а теперь этот мандраж опять возобновился.

Мы 3 числа едем на перепроверку в другой центр( Детской кардиохирургии), и если результаты подтвердяться то будем госпитализироваться на дилятацию, а там как Бог даст. Не знаю как сынуле сказать....пока он не задавал вопросов, все обследования воспринемает как нормальное явление для всех, про то, что у него порок не знает, не хотели, чтоб он накручивал себя психологически, а тут я понимаю, что надо будет как то объяснять, возраст ведь сознательный. Какой вообще срок пребывания в больнице после балонной дилятации?

Здоровья и долгих лет жизни и вашим деткам, и хороших, и профессиональных врачей кардиологов на ихнем пути!

[anything is poss...]

Какой вообще срок пребывания в больнице после балонной дилятации?

Ксения, не знаю как детки постарше переносят балонн, но мой сутки пробыл в реанимации, четыре дня в интенсиве (и то потому, что инфекция была и стояла линия). И неделю еще в палате вместе. Думаю, вы меньше двух недель там будете.
А вы не рассматривали вариант с немецкими клиниками? Все-таки с клапанами лучше туда.

[Ксения-дар]

Сейчас уже задумалась. Читаю разную информацию по Германским клиникам , пытаюсь разобраться с чего начать. Денег конечно таких у меня нет, но знаю, что иногода невозможное стаёт возможным. И поэтому не хочу сидеть сложа руки, хотя сейчас слабо представляю, что и как.

Но если подтвердится опять высокий градиент( у нас был 90), а это уже приближается к критическому, то как нам обяснили , отттягивать с делятацией очень рисковано, так как он очень подвижный и есть риск внезапной смерти, да и живём мы не в столице и не дай Бог, что можем просто не успеть довести.
Девочки , если у вас есть опыт общения с Германскими клиниками, расскажите в двух словах с чего начинали. Как пройти хотя бы обследование и консультацию.

[Шилова]

Написала в личку

[weterok]

ЗДРАВСТВУЙТЕ. ОЧЕНЬ ХОТЕЛОСЬ БЫ пообщаться с weterok. У моего сына тот же диагноз, сейчас 13,5 лет предложили Росса (в Киеве а вобще мы из Симферополя). Балон не делали, градиент 62. В киеве показал больше (120??!).

Здравствуйте, редко сюда захожу, открываю сайт только по подписке на новые темы и личные сообщения. Вот, заглянула наконец-то) Думала, нет новых сообщений с тех пор..)
Михаилу сейчас 17 лет, выпускной класс. Рост 189 см, бороду периодически отращивает)
Наблюдаемся по-прежнему в Бакулева, раз в год. Но больше для себя уже, потому что сразу же после консультации нам уже второй год опять выдают памятку о госпитализации и ждут звонка о том, что мы ложимся на операцию. Но что-то не хочется ложиться на операцию.
Недостаточность та же - кто-то говорит 3, кто-то - 2,5. По исследованиям одного специалиста градиент тот же, что и раньше, а в тот же день, по исследованиям другого узиста, в том же Бакулева, на том же этаже - градиент в разы больше.... И кому верить???
Такая же разница в измерении диаметра аорты - в пределах одного дня и одной клиники.
И можно было бы довериться более опытному узисту, если бы в одном из предыдущих исследований ее руки не обнаружилась ошибка, которую она же сама через год задним числом и признала... Я в замешательстве.
Так что пока тему оперативного вмешательства отставили с переднего плана.
Рада была прочитать, что появились какие-то новые методы - сейчас изучу тему по ссылке, спасибо. И рада, что теперь в том же Бакулева не советуют спешить с балонной дилатацией и не видят ничего криминального в градиенте 60, предполагая, что с ростом ребенка может что-то измениться не только в худшую сторону.
Всем прекрасного самочувствия и не болеть!

[Мира]

Девочки,доброй ночи,может не в тему,но возможно кто то подскажет что означает Sap=0,41 на Аортариальном клапане