Вот и я жду,что там Галя такое сказала,надо будет взять на заметку

Привет)) мы дома, наконец-то))

Ничего такого я им не говорила, наоборот, из-за путаницы с ЭКГ на нас долго кричали, пугали страшными вещами : аннулированием прошлогоднего решения, переносом комиссии на месяц, требованием экспертного заключения областного кардиолога и т.д.
А все из за того, что у нас в прошлом году в документах был результат ЭКГ, которого нам не делали.
У нас дома вообще нет возможности сделать ребенку ЭКГ. Поэтому нас на него никогда не посылают и не назначают нам его, и на комиссию, соответственно мы его не привозим. Я всегда думала, что УЗИ достаточно, а другого нам никто не говорил.

При первой явке у нас были множество ЭКГ после и пред операционных.
Вторая явка была в прошлом году. А в прошлом году мы ни разу ЭКГ не проходили, в этом тоже не проходили - соответственно, в документах их просто нет, и не было за эти два года.

А они говорят : было! и показывают мне выписку из нашей детской больницы в которой написаны результаты экг которого нам не делали вообще дома никогда!
Я объяснила, что даже не знала, что это обязательно, так как никто не говорил никогда да и нету нас дома такой возможности.
Они переглянулись, поухмылялись - знают ведь, откуда мы приехали и наверное наша больница у них не на хорошем счету.

В общем, председатель долго возмущалась: "приехали без ЭКГ еще и на два года написали!! Кто вас, кстати, надоумил это написать?!" Я объяснила, что звонила в главное бюро, и так как мы уезжаем на ПМЖ за границу нам рекомендовали написать вот так.
Пошла новая волна возмущений и обвинений: что вас тут таких много умных - доказывайте, что вы действительно уезжаете, паспорт давайте ребенка ( я его не брала, конечно же с собой) да еще и в главное бюро они звонят! - в общем покричала на нас председатель от души))

Представляете, как мне было стыдно? Горе-мамаша: ребенок без ЭКГ, да еще и врушка!

Покричав на меня председатель тут же сама стала звонить в близлежащие поликлиники и узнавать , где нам можно пройти ЭКГ, и мы поехали.
Прошли ЭКГ в платной клинике, но кардиолог только вечером мог его описать, и мы отвезли на комиссию голую кардиограмму, без описания, готовые к тому, чтобы задержаться в городе еще на сутки, чтобы на следующий день принести на комиссию описание ЭКГ.

И вот тут начались чудеса)))
Они его приняли, сказали - ладно уж, возьмем без описания.
Потом председатель нас вызвала и стала распрашивать - кому именно и куда мы звонили, кто именно нам сказал написать на два года? Я конечно теперь уже не помню номер телефона, да и имя тоже.
И она нам заявляет, что сама только что звонила в главное бюро и никто им якобы по такому вопросу не звонил, и никому они ничего не советовали.

Я ей объяснила, что да как, почему нам сказали поступить так, в общем, я разговаривала довольно спокойно, председатель с сарказмом на грани издевки. Выслушала все, поухмылялась и попросила выйти, подождать в коридоре.
Я честно сказать уже и не надеялась , просто думала о том, что будет очень погано, если Егора придется везти следующей зимой опять сюда((

А потом нам одна из членов комиссии вынесла ИПР, справку и шепотом сказала (чтоб очередь не слышала) что нам дали на два года)))
Сама улыбалась даже))

Так что я ничего такого не говорила. Думаю, они понимают разумность этого срока, а покричали - ну покричали, работа у них такая и я не в обиде. Про кардиограмму сама могла бы догадаться, не маленькая ведь уже. Стыдно, конечно, что я оказалась такой беспечной мамашей

п.с. да, еще нам председатель сказала, что мы приедем через два года опять к ним же, и нам тогда смогут дать до 18, сейчас не могут, так как нужно простоять на учете 4 года.
Я подозреваю, что им просто нравится мой ребенок, или им его жалко, потому что он попал в руки такой тупицы, как я

Галя, поздравляю с удачным завершением боя) Хотя, конечно, всё это было неприятно выслушивать, мне кажется, комиссия вела себя некорректно...
Но главное, что дали на два года, всё как было задумано!

Мы сегодня тоже прошли, получили справку,на год)))) Всё удачно, вопросов практически не было, врач была совершенно нормальная) Хотя я боялась, что не дадут...

Наташа, поздравляю! А почему боялась? Вас в прошлом году стращали? Вроде порок серьезный.

Спасибо) Почему боялись - потому что да, в прошлом году сказали, что "на следующий год уже будем смотреть, нужна ли вам инвалидность", да и слышала, что дают только с НК2 и более, а у нас НК1. Но у нас еще и мастоцитоз, видимо, всё вместе и сыграло роль.

Вот и нам продлевали со словами: заболеваний, кроме ВПС, многовато.

Наташ, поздравляю!) Можно на год забыть о них ))

О да))) Мне, тем более, сейчас сложно ездить собирать все бумаги, т.к. постоянно отпрашиваться с работы невозможно. Ездит бабушка наша, а ей это тоже непросто...

Нам в выписке по мастоцитозу тоже написали "рекомендуется направление на МСЭ" или что-то типа такого...

А как узнать при каких впс можно оформить инвалидность до операции,чтобы с ребенком после не мотаться?

Так и хочется ляпнуть- при "сложных") Но увы, не знаю...У нас ТМС, нас оперировали после рождения, а потом уже и инвалидность.

нет списка впс, при которых можно оформить инвалидность, как до, так и после операции. инвалидность устанавливается при наличии заболевания+ограничений жизнедеятельности, вызванных этим заболеванием. Т.е. , грубо говоря, вот есть например ДМЖП, считающийся "простым пороком", но они же тоже разные бывают, элементарно даже по размеру , в одном случае при нем недостаточности кровообращения нет, в другом какой-нибудь 2 степени... Вообще, на мой взгляд, направление на МСЭК в любом случае могут дать, а дальше уже комиссия решит..

А ещё как я понимаю от места жительства зависит дадут или нет...

ну, чисто теоретически, от места жительства это зависеть не должно)

А мы 6 лет стоим на учете, и все равно мотаемся каждый год

мы тоже шестой раз в этом году поедем... по-моему, комиссии надо об этом ненавязчиво напоминать...
а вообще, после 4 лет инв-ти до 18 лет дается в том случае, если не было эффекта от реабилитационных мероприятий, либо отрицательная динамика... что в большинстве случаев очень трудно доказуемо...и легко опровергается парой слов в ИПР, например "относительно благоприятный прогноз"...

Алена, с другой стороны, хорошо бы увидеть эти мероприяти в ИПР, у нас их просто нет.... А можно при подаче заявления на переосвидетельствование напомнить, что уже не 1-2-3 раз... и по закону имеете право. А в нашем случае порок радикальной коррекции не подлежит, прогноз со временем скорее может ухудшиться с возрастанием нагрузок... Ну, и вполне можно перед этим поговорить с неврологм, рассказать о последствиях наркоза, осложнениях, и т.д. Нашим неврологам только дай - найду всё, что можно и нельзя.
А вот уже с записью невролога можно говорить о том, что есть проблемы...
В общем, если есть необходтмость, нужно пытаться.

Алена, так а с какой целью тогда ИПР выдается? ИПР-это индивидуальная программа реабилитации( это я не к тому, что кто-то не знает, как это расшифровывется ), просто на комиссии вам ДОЛЖНЫ записать туда какие-либо мероприятия, т.е. это не обязательно будут расписанные до мелочей, например, физио, ЛФК( это я для примера, просто по мелочи..), но как минимум консультации по месту жительства, наблюдение профильных врачей, если есть какие-нибудь помимо сердца диагнозы, оперативное лечение(если еще показано), постановка на учет в соц.зашите по месту жительства... а потом, напротив всех этих пунктов ставятся отметки о выполнении. У вас нет такого?

Так вот, а потом когда готовятся док-ты на очередное переосвидетельствование, уже после того как тебе на руки их все готовые отдадут, обрати внимание( или может обращала), тот врач, который их готовит на основании всех мед.заключений, а также выполнения/невыполнения этих самых рекомендаций подчеркивает там такую строчечку прогноз благоприятный/относительно благоприятный/неблагоприятный... вот ты пишешь, что состояние может ухудшиться в связи с возникновением нагрузок, у вас в ИПР это где-то было отражено? у нас нет...
причем, на комиссии, если какие-то рекомендации не выполнены будут могут еще и претензии возникнуть...

хотя, у нас все эти годы было так, что у Дениса было стабильное состояние, т.е. ухудшений после операции не было, а вот уже на последней консультации были-выраженный стеноз кондуита...В марте на комиссию, посмотрим, что на этот раз будет...

Сообщение отредактировал Алена Т. - 29.1.2013, 19:45

У нас ИПР чиста, аки монашка На мою просьбу вписать хотя бы показания на санаторно-курортное лечение и массаж с ЛФК было сказано, что (!):
1. Профильных санаториев для моего ребенка у нас нет!
2. Массаж и ЛФК нам запрещены, т.к. ни один массажист не возьмется за ребенка с резаной грудиной

Мне "повезло" в том, что после полугода скитаний по неврологам и хирургам с воплями о том, что мальчик падает на одну ногу, спотыкается, по ночам кричит, что ноги болят, не спит, нервозный и т.д. - внезапно я наткнулась на тетку, которая осмотрела Боську и всё это увидела!!! Я наслушалась по полной - я мать-ехидна, всё серьезно, у ребенка парез ножки, фантомные боли, судороги, НСД, судорожная готовность и эписиндром
Я смиренно выслушала все обвинения, а потом попросила все это внести в "бегунок" на МСЭО. Та так разошлась, что все вписала сразу же, за что я ей просто безмерно благодарна, честное слово!
Я все обследования мы честно прошли за 2 месяца, все у нас хорошо, пареза нет, из всего только ножки по ночам иногда еще беспокоят, но мы пьем кальций и делаем массаж. А заключение невролога нам помогло - комиссия убедилась, что это последствия операций.
Правда ИПР опять пустая

О как! А нам сегодня в центре реабилитации настойчиво предлагали летний оздоровительный отдых(который у нас в регионе положен с 4-х лет),на что я сказала - если возьмут нас двухлеток, мы с радостью ))) Но всё таки - в независимости от диагноза, всем детям-инвалидам положен этот отдых!Массаж мы делали уже 1 раз и ещё ортопед настаивает на одном курсе, хотя физиотерапевт говорит что нашей киллевидной груди это как "мёртвому припарка"..советует остеопата,1 приём которого у нас в Питере стоит 2500 рэ..
А вот всяческие заключения нашего невролога на комиссии нам не помогли, они даже на сам холтер смотреть не стали..им только УЗИ подавай, что явно говорило о некомпетентности данной комиссии в нашем вопросе.

ты права) есть там такое. только прогнозом это не перечеркнешь, нужно именно физиологическое доказательство бесполезности мер реабилитации.

у нас в ипр пишут - поливитамины. От чего эфекту быть?)
В этот раз в план на два года внесли строку: операция.