Никита Воробьёв. Ситуация SOS!!!, БРОШЕННЫЙ МАТЕРЬЮ МАЛЫШ ПРОЖИЛ С ТЯЖЕЛЕЙШИМ ВПС 9 ЛЕТ Опции

[ElenaRomanova]

Статья о Никите Воробьёве в "КП"
БРОШЕННЫЙ МАТЕРЬЮ МАЛЫШ ПРОЖИЛ С ТЯЖЕЛЕЙШИМ ВПС 9 ЛЕТ, БЫЛ НЕУДАЧНО ПРООПЕРИРОВАН В ТОМСКЕ И БРОШЕН БЕЗ НЕОБХОДИМОГО ЛЕЧЕНИЯ ДОУМИРАТЬ В РДГБ БОРИСОГЛЕБСКА. КАК ВОДИТСЯ, ВИНОВАТЫХ НЕТ. В ПЕРЕСМОТРЕ ДИАГНОЗА ПО ПРОСЬБАМ ВОЛОНТЁРОВ И ЗАИНТЕРЕСОВАННЫХ ЛИЦ СКОРЕЕ ВСЕГО БУДЕТ ОТКАЗАНО. СБОР СРЕДСТВ НА РЕБЁНКА ПРЕКРАЩЁН. ВЛАСТИ ПРОСТО ТИХО ЖДУТ.. НЕТ РЕБЁНКА - НЕТ ПРОБЛЕМЫ..(((((((

Уважаемая администрация форума и форумчане!
Пожалуйста, подумайте и подскажите, как можно помочу этому героическому малышу??
Он уже столькое перенёс, но всё ещё способен улыбаться!
Есть идея - убедить администрацию больницы г. Борисоглебска сделать УЗИ сердца и переслать его запись в кардиоклиники Германии и США для консультации!
Возможно что-то ещё не поздно!
Нельзя так просто - ждать смерти и даже не попытаться помочь!!!
Пожалуйста, напишите свои предложения!
Буду очень ждать!!!

Сообщение отредактировал ElenaRomanova - 17.3.2012, 3:07

[ElenaRomanova]

Никита Воробьёв. Он не может двигаться, говорить, есть, но ещё может улыбаться!
"Ресницы. Захватывают и затягивают в два огромных серых родника. То, что на кровати вообще кто-то есть, выдают только эти глаза: Никита весит 16 килограммов - под одеялом его просто не видно."

Прикрепленные файлы

 516061.jpg ( 46,5 килобайт ) Кол-во скачиваний: 205

 

[Галина, мама Его...]

А в чем проблема с Борисоглебском? Почему нельзя сделать обычное УЗИ ребенку?
Или он не имеет право на обычный врачебный осмотр?

У наших мам есть адреса клиник в Германии, как только УЗИ будет готово, нужно будет перевести выписки ребенка и заключения в электронный формат и сделать перевод их на немецкий.
С переводом тоже наши мамы, я думаю, не откажут помочь.

Ну а дальше разослать документы по клиникам и ждать ответа, как только кто нибудь возьмется - решать вопрос с фондами и перевозкой ребенка.
С фондами я могу помочь, с перевозкой нужен совет более опытного. Вероятно ребенку потребуется сопровождение медицинского работника.
И обязательно юриста.
Кто официально является опекуном ребенка?
Если юридически родители существуют, то придется искать их для согласия на выезд.
Могу дать в личку телефон консульства Германии, бесплатный, где этот момент подробно и вежливо разъяснят.

[Софья Крупянко]

а может, сначала в российские центры переслать информацию о ребенке????? дайте выписку

[НИКА]

Я о мальчике нашла информацию здесь. http://www.cirota.ru/forum/view.php?subj=90867
Там волонтер выложила документы. Мать лишена родительских прав, вроде.
Вот здесь документ из Томска http://www.cirota.ru/forum/view.php?subj=9...order=&pg=8 в последнем посте. Из того, что я прочитала на форуме, поняла, что волонтеры обращались в берлинский кардио центр, но им сказали, что прооперировать порок нельзя и трансплантацию сделать тоже нельзя. Но они не теряют надежды. Отправили документы мальчика во Францию и в Китай.

[ElenaRomanova]

А в чем проблема с Борисоглебском? Почему нельзя сделать обычное УЗИ ребенку?
Или он не имеет право на обычный врачебный осмотр?

У наших мам есть адреса клиник в Германии, как только УЗИ будет готово, нужно будет перевести выписки ребенка и заключения в электронный формат и сделать перевод их на немецкий.
С переводом тоже наши мамы, я думаю, не откажут помочь.

Ну а дальше разослать документы по клиникам и ждать ответа, как только кто нибудь возьмется - решать вопрос с фондами и перевозкой ребенка.
С фондами я могу помочь, с перевозкой нужен совет более опытного. Вероятно ребенку потребуется сопровождение медицинского работника.
И обязательно юриста.
Кто официально является опекуном ребенка?
Если юридически родители существуют, то придется искать их для согласия на выезд.
Могу дать в личку телефон консульства Германии, бесплатный, где этот момент подробно и вежливо разъяснят.

Галина, огромное спасибо за желание помочь!
Обязательно воспользуемся вашими советами и контактами. Сейчас самое главное - сделать УЗИ и провести ещё хотя бы одну консультацию у опытного кардиолога
На сегодня ситуация следующая.
Вмешательство СМИ с одной стороны - привлекло внимание общественности, с другой - было воспринято негативно руководством клиники, и заведующий больницы сообщил, что теперь посещения Никиты будут возможны лишь с разрешения руководста.
Как мне передали, волонтёры "будут звонить директору интерната, просить помочь. В понедельник едут к мальчику в Борисоглебск, с собой берут кардиолога, чтоб осмотрел, сделал ЭКГ."
Что из всего этого выйдет - вероятно узнаем завтра (уже сегодня).
По поводу опекунства - мать ребёнка давно лишена родительских прав, отец официально не упоминается. Ребёнок находился в интернате. Следовательно и вопрос с выездом за границу придётся решать с руководством интерната.
Телефон консульства, если можно, пожалуйста, напишите - передам волонтёрам.
Но пока на 1-м месте - добиться проведения обследования, потом - перевод полученных данных (вот здесь, если есть вариант быстрого перевода - напишите, пожалуйста!), далее - рассылка по клиникам.
Следующие действия - по результатам.
Главное - всё делать как можно быстрее!
Поэтому, если есть возможность помочь с переводом, подготовкой письма в клиники, пожалуйста, пишите здесь или в личку!
Ещё раз - огромное спасибо за поддержку и информацию!

[ElenaRomanova]

а может, сначала в российские центры переслать информацию о ребенке????? дайте выписку

Здравствуйте!
Согласно информации от волонтёров, документы Никиты были отправлены в Бакулевку в феврале 2012 г.
Бутурлина Юлия (волонтёр) 06.02.12: "приняли решение написать письмо и премьеру, и президенту, чтобы мальчика поставили вне очереди на донорское сердце.
Все документы для консультации отправили в Бакулевку. ( Ждем ответ) "
http://www.cirota.ru/forum/view.php?subj=9...order=&pg=8
По информации на 14.03.12: "звонила Марина. ей удалось дойти до института Траспланталогии в Москве и проконсультировать Никитины документы.
При всем желании помочь врачи ничего не могут сделать. По их мнению , так же как и по мнению Томских врачей, нужно делать комплексную пересадку сердце-легкие.
По документам у мальчика энцефалопатия и много других противопоказаний. По их мнению ребенок не выдержит самой операции."
"Вчера консультировались со специалистом по УЗИ, хотели его пригласить. Он сказал что смысла ехать нет, мальчику скорее надо сделать ЭКГ для того чтобы пронаблюдать работу сердца за сутки. а УЗИ не покажет новых изменений диагноза."
http://www.cirota.ru/forum/view.php?subj=9...order=&pg=1
Выписки из Воронежской ОДКБ и Кардиоцентра им. Бакулева, 2010 г.: http://www.cirota.ru/forum/view.php?subj=9...rder=&pg=11
Выписки из Томска, 2011 г.:
http://www.cirota.ru/forum/view.php?subj=9...order=&pg=8

Ребёнок находился в Томске в период 19.01.11-08.11.11.
Фото Никиты за неделю до отправки в Томск (1-е фото).

В сегодняшней ситуации с полученными осложнениями Никите может помочь только чудо.
И мы хотим сделать всё возможное, чтобы это чудо свершилось.
Господи, помоги спасти Никиту!

Никита в январе 2012 года (2-е фото).

Сообщение отредактировал ElenaRomanova - 19.3.2012, 5:47

Прикрепленные файлы

 123651.jpg ( 73,3 килобайт ) Кол-во скачиваний: 158
 124001_1.jpg ( 60,58 килобайт ) Кол-во скачиваний: 173

 

[yga]

Лена....Ты понимаешь. Я понимаю. Все, кто молчит, понимают. Мне сложно, очень сложно это писать. Простите меня, если кого-то обидит, расстроит, возмутит или обозлит то, что хочу сказать . Там на форуме кто-то написал "до донорского сердца надо дожить". Это да, это верно... Но самое главное, почему отказывают немцы - с донорским сердцем нужно выжить. А для этого нужно, как минимум, жить в Германии около года после пересадки. С кем? На какие средства? С учетом стоимости пересадки 500 тыс. евро (без расходов сопровождающего лица). Это из материального. Это теоретически можно устроить. Как? Не знаю. Как максимум, мальчишка, судя по фото и информации из твоего предыдущего поста, не выдержит не то что операции, возможность перелёта сомнительна. Вы все знаете, что я стараюсь, стараюсь, как могу. Словом, делом, или ещё как-то помочь. Я мать. Я мать не самого здорового ребёнка. Я всё понимаю. И "горе от ума" про меня. Самые страшные моменты для меня, когда судорогой сводит руки, горло, но приходится признавать - ЭТО НЕВОЗМОЖНО. И если Господь поможет этому ребёнку,то это действительно будет чудо.

[ElenaRomanova]

Лена....Ты понимаешь. Я понимаю. Все, кто молчит, понимают. Мне сложно, очень сложно это писать. Простите меня, если кого-то обидит, расстроит, возмутит или обозлит то, что хочу сказать . Там на форуме кто-то написал "до донорского сердца надо дожить". Это да, это верно... Но самое главное, почему отказывают немцы - с донорским сердцем нужно выжить. А для этого нужно, как минимум, жить в Германии около года после пересадки. С кем? На какие средства? С учетом стоимости пересадки 500 тыс. евро (без расходов сопровождающего лица). Это из материального. Это теоретически можно устроить. Как? Не знаю. Как максимум, мальчишка, судя по фото и информации из твоего предыдущего поста, не выдержит не то что операции, возможность перелёта сомнительна. Вы все знаете, что я стараюсь, стараюсь, как могу. Словом, делом, или ещё как-то помочь. Я мать. Я мать не самого здорового ребёнка. Я всё понимаю. И "горе от ума" про меня. Самые страшные моменты для меня, когда судорогой сводит руки, горло, но приходится признавать - ЭТО НЕВОЗМОЖНО. И если Господь поможет этому ребёнку,то это действительно будет чудо.

Лена, да, я понимаю..
Мы все - ПОНИМАЕМ.......
Но все наши сборы - вопреки всему..
И если бы мы в самом начале поверили, что всё - невозможно??..

Можно сделать минимум: провести наконец-то видео-УЗИ и обследование по неврологии, разослать в Асклепиус, в Шаритэ (там, кстати, и неврология есть), в Бад-Оенхаузен, в Бостонскую клинику..
Сейчас сделать всё, что нужно было делать не нам и не сейчас - 10 лет назад, хотя бы 7 лет назад..
Сделать то, что по известным причинам так никто и не удосужился сделать.
И если после этого, никто не возьмёт..
Тогда - обеспечить ребёнку наилучшие возможные условия для лежачих больных: сиделку, необходимые мероприятия, мультики, наконец!..((((

А пока - есть чем заняться.
Нужно срочно перевести выписки Никиты на английский и немецкий языки!
Пока - то, что есть. Свяжусь с волонтёрами - может появится что-то ещё.
Если кто-то может в этом помочь - огромная просьба, откликнетесь!
Напишите, пожалуйста, здесь или в личку!
Спасибо!!!

[Otash]

Ребята я могу помочь перевести документы на английский.

[ElenaRomanova]

Ребята я могу помочь перевести документы на английский.

Здравствуйте!
К сожалению, я пока не могу предоставить вам эти выписки в виде, удобном для чтения - только со страниц форума:
Выписки из Воронежской ОДКБ и Кардиоцентра им. Бакулева, 2010 г.: http://www.cirota.ru/forum/view.php?subj=9...rder=&pg=11
Выписки из Томска, 2011 г.:
http://www.cirota.ru/forum/view.php?subj=9...order=&pg=8

Я списалась с волонтёрами Никиты и попросила их прислать мне копии выписок: если пришлют - перешлю их вам.
Если можете и готовы помочь, пожалуйста, начинайте пока переводить томскую выписку - вероятно, она сейчас больше всех нужна!

Спасибо вам огромное за поддержку и желание помочь!!!

Сообщение отредактировал ElenaRomanova - 20.3.2012, 5:31

[Otash]

Я сейчас ухожу на работу, смогу перевести вечером, и потом мне бы хотелось показать этот перевод нашему доктору, чтобы он посмотрел кардиологические термины, поэтому если перевод будет готов завтра то это нормально?

[yga]

Тогда - обеспечить ребёнку наилучшие возможные условия для лежачих больных: сиделку, необходимые мероприятия, мультики, наконец!..((((

Мне кажется это нужно делать первоначально. Ведь при должном уходе возможно улучшение общих показателей (веса, например), тогда есть шанс, что кто-то из врачей придумает, чем можно помочь.

[ElenaRomanova]

Я сейчас ухожу на работу, смогу перевести вечером, и потом мне бы хотелось показать этот перевод нашему доктору, чтобы он посмотрел кардиологические термины, поэтому если перевод будет готов завтра то это нормально?

Otash, нормально!
Единственно, я не скоординировалась с волонтёрами Никиты (точнее, я -то им написала, но они всё-равно стали действовать по своим каналам), и они тоже куда-то отдали на перевод какие-то выписки!
Но вчера они только отдали, так что ваш перевод видимо будет раньше!
Пожалуйста, перевод присылайте мне на почту: RomanovaElenaDm@Yandex.ru !!!
Я перешлю волонтёрам.
Спасибо огромное ещё раз за Ваше участие и содействие!!!

Мне кажется это нужно делать первоначально. Ведь при должном уходе возможно улучшение общих показателей (веса, например), тогда есть шанс, что кто-то из врачей придумает, чем можно помочь.

Абсолютно согласна!

Вот отчёт о поездке волонтёров к Никите в Борисоглебск 19.03.12.

Юлия Батурлина (Насонова)
http://www.cirota.ru/forum/view.php?subj=9...order=&pg=0 :
"Девочки сегодня были в Борисоглебске ( я к сожалению занималась своими многодетными подопечными, на носу очередные судебные разбирательства) т.ч ездили Ира+Ира.
Девочки разговаривали с гл. врачом Коробовым, посетили Никиту, остались очень довольны его видом, сказали, что он их узнал, улыбался и смеялся, очень радовался ребенок знакомым лицам.
Около него теперь постоянно дежурит медицинский пост ( что очень хорошо!)
Ребенок чист, накормлен, ухожен, в тепле и покое.

Сегодня, благодаря Катеньке, передадим документы на перевод.
Ждут выписок на английском (договоренность уже есть) доктора в Кливленде, Дели, Южно-Корейском кардио центре, Бостоне.

Оля Рожнова пробивает СПБ и консультацию у местных специалистов.

нужно собрать максимум мнений разных врачей.

Можно конечно опустить руки, сесть, и ждать конца. А можно попытаться спасти ребенка.

Кстати, сегодня Никите было сделано УЗИ и девочки везут результаты с собой, завтра я их получу и отправлю тем кто запрашивал, и кто занимается другими клиниками. Неврологу в СПб.
МРТ, как и предполагалось мальчику делать нельзя.

По-видимому Ириной маме разрешено будет посещать мальчика, это было бы очень хорошо. Ребенок очень её любит и принимает."

Группа Никиты Воробьёва ВКонтакте: http://vk.com/club35668751 , закрытая, но всех желающих принимают по заявке!

[Otash]

отправила перевод выписки из Томска в личку

[ElenaRomanova]

отправила перевод выписки из Томска в личку

Получила! Отправила волонтёрам Никиты - благодарят за помощь!
Пошла в дело! Огромное спасибо за содействие!!!

Если кто-нибудь ещё может помочь с переводами - пожалуйста, откликнитесь!
У меня 11 страниц выписок и результатов обследований, и вероятно - будут ещё!
Чем быстрее мы все это переведём и отправим по клиникам, тем больше шансов у Никиты!
Также мне переслали видео-УЗИ сердца Никиты, т.е. все основные материалы для рассылки есть, нужен только их перевод!


На стене в группе http://vk.com/club9020671 - Благотворительный фонд помощи детям «БЛАГО»:
"Вчерашнее посещение Никиты порадовало. Малыш полон жизненных сил, это главное.
Он находится в отдельной, комфортной, тёплой палате в новом отделении Борисоглебской детской больницы. Сейчас организован круглосуточный пост медсестер. Главврач больницы Коробов В.В. взял ситуацию под свой контроль, с ним мы будем держать связь напрямую. Относительно питания, т.к. нет противопоказаний (!), для Никиты было обещано ввести обычное кормление (!!!), т.е. жидкие супы и каши (!!!), чтобы набрать вес.
...
Сейчас готовится и переводится материал, который мы предоставим в Бостон на рассмотрение по поводу оперирования Никиты.
Мы благодарим наших друзей за большое количество переданных памперсов, простыней и др. необходимых средств для Никиты и отказничков Борисоглебской больницы.
Благодарим всех, кто так сопереживает за Никиту. Силою Ваших молитв он продолжает жить. Мы в свою очередь будем стараться сделать все, что в наших силах, чтобы помочь ему."

[Галина, мама Его...]

Может теперь хоть немножко веса наберет, бедный малыш.

Хорошо что на свете столько отзывчивых людей все могло быть иначе, если бы этот, и многие другие детки, получали сразу внимание и заботу, а не инвентарный номер в списке брошенных вещей.

Пока человек жив- жива и надежда.
Кто-то надеется на чудо, а кто-то делает чудо своими руками.
Пусть все получится!

[Firefox]

Давайте,я попробую перевести! Киньте мне в личку пока хотя бы одну выписку,я сегодня вечером занялась бы этим.

[ElenaRomanova]

все могло быть иначе, если бы этот, и многие другие детки, получали сразу внимание и заботу, а не инвентарный номер в списке брошенных вещей.

Пока человек жив- жива и надежда.
Кто-то надеется на чудо, а кто-то делает чудо своими руками.
Пусть все получится!

Галина, абсолютно разделяю!

И надежду - тоже.
Пока человек жив, есть шанс, значит нужно делать всё возможное и невозможное.

Новости с форума:

Юлия, волонтёр:
"Сегодня тетя Валя, мама Ирины, не поленилась зайти за директором интерната Лебедевым и вместе с ним посетить Никитку.
Мальчишка ей обрадовался, замычал. Директор стоял смотрел молча. Потом он пошел к Главному врачу Коробову и они вместе вернулись в палату. При Коробове, Лебедев сказал что хочет, чтобы тетя Валя посещала Никиту когда ей захочется и на сколько захочется. Завтра он выпишет ей разрешение под своей подписью и на официальном бланке Интерната.

сегодня тетя Валя осталась у Никиты, помыла его, обтерла, массажик сделала. Покормила его вместе с медсестрой.

Пока все идет по плану.

Отправила УЗИ доктору Оврутскому. Он пришлет свои рекомендации и заключения.
Как пришлет сразу расскажу. "

Давайте,я попробую перевести! Киньте мне в личку пока хотя бы одну выписку,я сегодня вечером занялась бы этим.

Firefox, простите!
Удалось зайти только сейчас..((

Спасибо за ваше предложение!
Я отправлю вам одну выписку - пожалуйста, попробуйте, когда будет время!
Ещё раз - огромное вам спасибо!!!

[ElenaRomanova]

Огромное спасибо Firefox за перевод одной из выписок Никиты!
Откликнулись несколько волонтёрских объединений переводчиков - надеюсь, за выходные всё соберём и продолжим рассылку по зарубежным клиникам!
Есть ещё идеи по консультациям в России по кардиологии и неврологии, чтобы собрать как можно больше мнений.

Никиту пока решили оставить в Борисоглебске, т.к. в воронежской больнице условия не многим лучше, транспортировка и лишние контакты для Никиты опасны.
Никиту отселили от малышей, которые ему мешали, кормят жидкой пищей и разрешили посещения
Валентине (сиделке), при которой Никита чувствует себя лучше.

В понедельник будет сделана ЭЭГ - оборудование привезут из Воронежа.
В ДГБ №1 документы Никиты были переданы заведующему Кардиологическим отделением.
Будем ждать новостей.

Спасибо всем, кто проявил желание помочь и содействует!