А что дальше после Фонтена ? Опции

[Dimanychpetr_kz]

Привет всем форумчанам. У меня есть вопрос который мучает меня давно. Тут много родителей с детьми кому сделали Фонтен. Нам эта операция еще только предстоит. Но уже есть мысли а что потом после Фонтена ? Любомудров который нам делал первые три операции говорил что после Фонтена обычно есть лет 20-30 можно жить не беспокоится конечно это все очень индивидуально и зависит от организма. А потом начинаются проблемы аритмия и прочее и нужна пересадка сердца. Может нужно побеспокоиться заранее и встать на очередь на донорское сердце? ведь нуждающиеся в пересадке сердца ждут ее годами и десятилетиями пока не найдется донор. Кто что думает по этому поводу ? Я читал и слышал что в Германии есть много клиник которые делают операции по пересадке сердца. В России вроде тоже есть где делают . Выношу на обсуждение кто что думает пишите .

[ninokito]

Привет всем форумчанам. У меня есть вопрос который мучает меня давно. Тут много родителей с детьми кому сделали Фонтен. Нам эта операция еще только предстоит. Но уже есть мысли а что потом после Фонтена ? Любомудров который нам делал первые три операции говорил что после Фонтена обычно есть лет 20-30 можно жить не беспокоится конечно это все очень индивидуально и зависит от организма. А потом начинаются проблемы аритмия и прочее и нужна пересадка сердца. Может нужно побеспокоиться заранее и встать на очередь на донорское сердце? ведь нуждающиеся в пересадке сердца ждут ее годами и десятилетиями пока не найдется донор. Кто что думает по этому поводу ? Я читал и слышал что в Германии есть много клиник которые делают операции по пересадке сердца. В России вроде тоже есть где делают . Выношу на обсуждение кто что думает пишите .

Отвечу словами моего духовного наставника: на всё воля Божия. Сколько проживём мы, сколько проживут наши дети, не ответит не один врач. Унас тоже очень остро стоял вопрос о пересадке лёгкого и сердца, но врачи убедили меня до последнего бороться за наши органы, перед операцией на лёгочную артерию нам давали12% выжить, мы выжили, угроза потери органов стоит по сей день. По поводу зарубежных клиник могу сказать, что нас там не ждут, все донарские органы каждая страна предоставляет в первую очередь гражданам этой страны, к российским гражданам даже с большими кошельками относятся предвзято, врачи из Германии, Швейцарии, Италии с добродушной улыбкой нам называли такие цифры, даже с помощью благотворительных организаций нужны годы на сбор таких средств. И вообще давайте надеяться на лучшее, я верю, что уже в ближайшие 5-10 лет россияне станут по другому относиться к донорству, и на конец наша ДУМА ПРИМЕТ ЗАКОН О ДЕТСКОЙ ТРАНСПЛАНТОЛОГИИ. Удачи всем.

[Виктория]

Добрый день! У нас такой же порок, как и у вас, только тромбоза не было. Стеноз и Гленн делали в Бакулева. Фонтен в Питере. Наш хирург говорит, что прогноз для таких деток, как мы лучше, т.к. данная операция специально для нашего порока создана. А в остальном я соглашусь на ВСЕ ВОЛЯ БОЖЬЯ!!! Надо жить верой и надеждой, БОГ не оставит.

[Ирэн]

Умоей дочки тоже Фонтен.Я всегда думаю о том,что у нас есть время,а медицина не стоит на месте.Обязательно ,что-нибудь придумают для наших деток,я просто уверена в этом.А сейчас пускай наши детки живут и радуются жизни!!!

[Татьяна]

А,девочки,...или,автор темы...Я даже не знаю,как это правильнее спросить,а что собственно после Фонтена?Я заранее прошу прощения,может я как-то наивно отнеслась к этому вопросу,или просто так далеко не заглядывала и таких глобальных вопросов никому не задавала,не изучала и вообще...Но так в общем об отдалённых результатах вроде слышала....но если можно,расскажите пожалуйста,что вы имеете ввиду?..Если можно...

[Виктория]

Татьяна, объяснять долго, но по сути Фонтен та операция, которая включает в работу половину сердца (по показаниям она придумана для левых отделов), обходят правую половину создавая прямоток к легким, и, конечно, износ половины сердца происходит гораздо быстрее, это одна из причин. А по поводу затронутой темы на этом сайте можно почитать, это история мальчика оперированного Фонтен 16 лет назад, там достаточно подробно http://www.valsalva.ru/viewtopic.php?t=281

[Татьяна]

Виктория,спасибо большое.

[Наталия П.]

Девочки, меня тоже интересует данный вопрос... Почитала ссылку, обратила внимание на следующее:
...в Бакулевке никто не делает нормальный Фонтен даже сейчас, а уж тем более в 1997-1998 году там вообще творилось непонятно что... Неужели это правда, даже не верится...

[Iris]

Наталия, у топикстартера темы по данной ссылке в целом отношения с Бакулева не слишком теплые (что не редкость для любой клиники). Поэтому я бы не стала полагаться только на одно мнение.

[ксюша]

Наталия, у топикстартера темы по данной ссылке в целом отношения с Бакулева не слишком теплые (что не редкость для любой клиники). Поэтому я бы не стала полагаться только на одно мнение.

Согласна с Ирой.

[Наталия П.]

Конечно, ведь мы в Бакулева не раз уже оперировались, и Слава Богу, все ХОРОШО. Отделение ЭХН замечательное, грамотные доктора, спасибо и низкий поклон им всем! И дальше, даст Бог будем там же наблюдаться - в Бакулева.

[vera gurkina]

Девочки, опять отходите от темы. Зачем сюда вносить обсуждения, которые не корректны.
Относительно вопроса:

а что потом после Фонтена ?

Жить и радоваться! Поддерживать сердечко, беречь ребёночка.

Может нужно побеспокоиться заранее и встать на очередь на донорское сердце?

Заранее вас никто на очередь не поставит, т.к. это все индивидуально и делается, соответсвенно, по показаниям.
Мне просто интересно, а почему такой писсимистичный настрой? Медицина на месте не стоит. И чудеса, как мы знаем, все-таки бывают.

[Dimanychpetr_kz]

Девочки, опять отходите от темы. Зачем сюда вносить обсуждения, которые не корректны.
Относительно вопроса:

Жить и радоваться! Поддерживать сердечко, беречь ребёночка.


Заранее вас никто на очередь не поставит, т.к. это все индивидуально и делается, соответсвенно, по показаниям.
Мне просто интересно, а почему такой писсимистичный настрой? Медицина на месте не стоит. И чудеса, как мы знаем, все-таки бывают.

это не пессимистичный настрой а скорее излишнее беспокойство раньше времени. Но кто из нас родителей не беспокоится за здоровье своего ребенка? Насчет чудес хотелось бы верить. Думаю получим ответы в Германии. Cобираемся в Мюнхен на операцию Фонтен в Klinikum Grosshadern к 22.10.2010. В этой клинике делают трансплантацию сердца. Если что то узнаем нового насчет трансплантации обязательно поделимся с вами

[Татьяна]

Безусловно,сложно не думать о том,что ждёт нас в будущем,особенно когда речь идет о детях,а тем более о детях-Фонтенчиках...
Когда-то я прочитала слова доктора Довганя о сороколетних Фонтенах,и чисто психологически,видимо,ухватилась за эти слова,чтобы было легче,чтобы не сойти с ума,может быть,наверное психика так устроена,она схатается за позитив чтобы существовать.Сорок лет!Сорок лет моему ребёнку будет через тридцать семь с половиной лет,мне будет...ой,очень много,неужели мне столько будет))),это будет не скоро,потом,когда-нибудь,может быть...
А сейчас я хочу жить и радоваться,видеть как растёт мой сын,и не думать чем он отличается от здоровых детей...Да ничем,и всё тут.
А если учесть,что мы не знаем даже что произойдёт завтра,да в следующую минуту,с самыми здоровыми из нас,приходишь к выводу,что думать об этом бесполезно,это трата времени и бессонные ночи...
Возможно это просто лирика,наверное нужно знать о клиниках где делают транстплантацию,да...конечно...Ну а толку.
Надо жить сегодня,и постараться быть счастливыми.Сегодня.

[Affa]

Безусловно,сложно не думать о том,что ждёт нас в будущем,особенно когда речь идет о детях,а тем более о детях-Фонтенчиках...
Когда-то я прочитала слова доктора Довганя о сороколетних Фонтенах,и чисто психологически,видимо,ухватилась за эти слова,чтобы было легче,чтобы не сойти с ума,может быть,наверное психика так устроена,она схатается за позитив чтобы существовать.Сорок лет!Сорок лет моему ребёнку будет через тридцать семь с половиной лет,мне будет...ой,очень много,неужели мне столько будет))),это будет не скоро,потом,когда-нибудь,может быть...
А сейчас я хочу жить и радоваться,видеть как растёт мой сын,и не думать чем он отличается от здоровых детей...Да ничем,и всё тут.
А если учесть,что мы не знаем даже что произойдёт завтра,да в следующую минуту,с самыми здоровыми из нас,приходишь к выводу,что думать об этом бесполезно,это трата времени и бессонные ночи...
Возможно это просто лирика,наверное нужно знать о клиниках где делают транстплантацию,да...конечно...Ну а толку.
Надо жить сегодня,и постараться быть счастливыми.Сегодня.

Ага, а еще хорошо вспомнить, что было в кардиологии 40 лет назад! И понять, что через следующие 40 лет медицина шагнет еще дальше. А.Л.Цытко нам так и сказал перед Норвудом - живите и верьте, что к тому времени столько нового появится, что ни о какой пересадке речь идти уже не будет. И что Норвуд и Фонтен были разработаны 20 лет назад, и именно в кардиохирургии, особенно в детской, все развивается гораздо более высокими темпами.
До 40 еще дожить надо. И столько успеть! Не будем бежать впереди паровоза.

Всем

[ксюша]

Девочки,Алена,Таня Я тоже стараюсь думать именно так!!!

[Наталия П.]

Девочки,Алена,Таня Я тоже стараюсь думать именно так!!!

точно, так и надо. Иначе по-другому просто сойдешь с ума.

[Nancy]

Девочки,в разделе "Кулачки,пинки,поддержка" есть тема,созданная автором этой же темы про Фонтен в Германии,там же написано,что вероятность необходимости пересадки после экстракардиального Фонтена низка (не умею делать ссылки,поищите тему).



Тема называется"Нашего любимого Денечку прооперировали". Может кстати и сам автор,папа Дениса,увидит тему и напишет подробности разговора с врачами клиники.

[Ksen]

И всё равно страшно.... особенно с нашим ГЛОСом.........

[Татьяна]

И всё равно страшно.... особенно с нашим ГЛОСом.........

Ксюшка,ну это ведь нормально.Не боятся только сама знаешь кто...