IPB

Здравствуйте, гость ( Вход | Регистрация )

9 страниц V  « < 6 7 8 9 >  
Ответить в данную темуНачать новую тему
Такой диагноз,, который ставит перед выбором
Алла77
сообщение 18.8.2010, 18:12
Сообщение #141


Супер-МАМА
Иконка группы

Группа: Пользователи
Сообщений: 154
Регистрация: 22.7.2010
Пользователь №: 3168



Тань, меня может клинит, но я не понимаю как при хорошем кариотипе ребенка могут быть какие-то синдромы?
То есть у малыша iunya есть внешние "фенотипические призхнаки и стигмы (с)", ставят то один, то другой синдром (ХП), а кариотип нормальный.
Поэтому я и задала вопрос о некоторых конкретных, которые меня интересуют, дородовых параметрах ребеночка, хотя в общем она написала что все анализы были в норме.


--------------------
Перейти в начало страницы
 
+Цитировать сообщение
Татьяна
сообщение 18.8.2010, 18:33
Сообщение #142


Супер-МАМА
Иконка группы

Группа: Модераторы
Сообщений: 6038
Регистрация: 20.1.2009
Из: Минск-Санкт-Петербург
Пользователь №: 2055



Цитата(Алла77 @ 18.8.2010, 19:12) *
Тань, меня может клинит, но я не понимаю как при хорошем кариотипе ребенка могут быть какие-то синдромы?
То есть у малыша iunya есть внешние "фенотипические призхнаки и стигмы (с)", ставят то один, то другой синдром (ХП), а кариотип нормальный.
Поэтому я и задала вопрос о некоторых конкретных, которые меня интересуют, дородовых параметрах ребеночка, хотя в общем она написала что все анализы были в норме.

Ммм...Подождём iunya,думаю она пояснит....Я вот тоже повнимательнее вчиталась и задумалась,как может быть нормальный кареотип но ХП присутсвовать...Там же формула.Если она как у всех то как у всех,а если нет-то нет...Действительно,странно...


--------------------
– Все бывает, – говорю я. – Абсолютно все. Просто кое-что – редко и не со всеми.(с)

Life is about change.Sometimes its painful... sometimes its beautiful...Most of time its both....

Делай что должен,и будь,что будет!
Перейти в начало страницы
 
+Цитировать сообщение
iunya
сообщение 18.8.2010, 20:54
Сообщение #143


Вера
Иконка группы

Группа: Пользователи
Сообщений: 511
Регистрация: 1.2.2010
Из: Волгоград
Пользователь №: 2777



Цитата(Алла77 @ 18.8.2010, 18:34) *
При первом узи скрининге какое у вас было ВП? А биохимические скрининги делали (кровь на АФП, ХГЧ..), на втормом узи-скриниге носовая кость в норме была?, все параметры в норме?, отставаний по сроку не было? с каким весом родился малыш? Извините что закидываю вопросами, буду рада если ответите, мне очень важно.

Так все же что дает тогда криотипирование плода методом кордоцентез? Что выявляет, а что нет? Запуталась sad.gif



Алла, я сейчас точно данные не приведу, но все они были в пределах нормы. Носовая кость в норме, никаких отставаний, ничего не было. Я может быть несколько сумбурно свою историю изложила, но у нас нет СД, мне в роддоме просто так нечетко сказали, что я несколько дней переживала по этому поводу. Позднее оказалось, Что они имели в виду другой синдром, Шерешевского -Тернера.

Вес при рождении 3600, рост 53 см. Но она очень вяленькая была, и выглядела как недоношенная. Доктора сказали, что она доношенная, но незрелая.

Кордоценез дает 100% гарантию отсутствия (или не дай Бог наличия) синдрома Дауна и некоторых других синдромов, но он опасен осложнениями. У нас на местном форуме есть девочка, у которой первый ребенок с СД. Так она во второй Б. на сроке 20 нед. сделала кордоценез, порвалась плодная оболочка и вылились воды. Была здоровая девочка...

Помимо собственно хромосомных нарушений, которые определяют кариотипированием есть еще внутрихромосомные нарушения... Они уже определяются в основном в Москве в лаборатории молекулярной генетики. Таких синдромов более 5000

Цитата(Алла77 @ 18.8.2010, 18:46) *
Танюш, а iunya делали кариотип уже ребеночка.... sad.gif
Я что-то ничего не понимаю...


Да делали забор пуповинной крови ребенка.


Да, кариотип у нас взяли еще в роддоме, он пришел на удивление всех врачей, нормальным. Но когда фенотип соответствует синдрому Шерешевского-Тернера, а кариотип нормальный, ставят синдром Нунан.
Перейти в начало страницы
 
+Цитировать сообщение
Наталия П.
сообщение 18.8.2010, 21:15
Сообщение #144


Супер-МАМА
Иконка группы

Группа: Пользователь
Сообщений: 1110
Регистрация: 12.11.2009
Из: г.Москва
Пользователь №: 2585



Цитата(iunya @ 18.8.2010, 21:54) *
Помимо собственно хромосомных нарушений, которые определяют кариотипированием есть еще внутрихромосомные нарушения... Они уже определяются в основном в Москве в лаборатории молекулярной генетики. Таких синдромов более 5000

Да, кариотип у нас взяли еще в роддоме, он пришел на удивление всех врачей, нормальным. Но когда фенотип соответствует синдрому Шерешевского-Тернера, а кариотип нормальный, ставят синдром Нунан.

с моей первой дочерью во время беременности было все замечательно... а родилась она "необычная", этих самых стигм было много... носик не такой, на лбу волосики, ушки расположены ниже обычного и еще куча всего, но на мой взгляд я бы никогда не сказала, что это сильные патологии, но это было так... Так вот, кариотип у нее был 46ХХ, 8g+, сначала генетик сказал, что это вариант нормы, но при этом синдром есть, а какой - во время её жизни так и не определили... сдавали на разные синдромы анализ крови - все было хорошо, предполагали - Миллера-Диккера, Корнелии Де Ланге и еще какие то, не помню. Генетик сказал, что многие синдромы, (iunya пишет их более 5000), ставят просто по внешнему виду... Но в нашем случае, только во время второй беременности генетик докопалась до истины, и наш кариотип это не вариант нормы, а "Трисомия восьмой хромосомы".


--------------------


Делай ВСЁ, что в твоих силах... А что не в силах - сделает Господь.......
Перейти в начало страницы
 
+Цитировать сообщение
Татьяна
сообщение 18.8.2010, 22:20
Сообщение #145


Супер-МАМА
Иконка группы

Группа: Модераторы
Сообщений: 6038
Регистрация: 20.1.2009
Из: Минск-Санкт-Петербург
Пользователь №: 2055



Цитата(Наталия П. @ 18.8.2010, 22:15) *
с моей первой дочерью во время беременности было все замечательно... а родилась она "необычная", этих самых стигм было много... носик не такой, на лбу волосики, ушки расположены ниже обычного и еще куча всего, но на мой взгляд я бы никогда не сказала, что это сильные патологии, но это было так... Так вот, кариотип у нее был 46ХХ, 8g+, сначала генетик сказал, что это вариант нормы, но при этом синдром есть, а какой - во время её жизни так и не определили... сдавали на разные синдромы анализ крови - все было хорошо, предполагали - Миллера-Диккера, Корнелии Де Ланге и еще какие то, не помню. Генетик сказал, что многие синдромы, (iunya пишет их более 5000), ставят просто по внешнему виду... Но в нашем случае, только во время второй беременности генетик докопалась до истины, и наш кариотип это не вариант нормы, а "Трисомия восьмой хромосомы".

Наташа,а вы с мужем сдавали какие-нибудь анализы на генетику и т.п.перед второй беременностью?Нам вроде говорили потом идти проверять генетику,но я как-то сомневаюсь что там что-то выяснят...
Девочки,сколько всякого бывает... sad.gif


--------------------
– Все бывает, – говорю я. – Абсолютно все. Просто кое-что – редко и не со всеми.(с)

Life is about change.Sometimes its painful... sometimes its beautiful...Most of time its both....

Делай что должен,и будь,что будет!
Перейти в начало страницы
 
+Цитировать сообщение
Affa
сообщение 18.8.2010, 22:39
Сообщение #146


Супер-МАМА
Иконка группы

Группа: Пользователь
Сообщений: 2410
Регистрация: 28.7.2008
Из: г.Ростов-на-Дону
Пользователь №: 140



Цитата(Татьяна @ 18.8.2010, 23:20) *
Наташа,а вы с мужем сдавали какие-нибудь анализы на генетику и т.п.перед второй беременностью?Нам вроде говорили потом идти проверять генетику,но я как-то сомневаюсь что там что-то выяснят...
Девочки,сколько всякого бывает... sad.gif


Ага. Моей старшей в 8 лет эндокринолог вдруг на осмотре начал просто "навязывать" с-м Ш (так он написал в направлении к генетику). То есть смотрит на нее и говорит мне:"вы что, не видите, что она крупнее других? Что соски близко расположены(как - близко? по сравнению со мной, конечно, а других деток рядом нет), что мянструаций до сих пор нет, что еще что-то там не так...
Дал направление на генетический анализ. Результат через неделю. Всю неделю вспоминала, что он наговорил. Нарушение фенотипа, перестают развиваться половые органы, детей быть не может, гормоны всю жизнь, чтобы хоть внешне женский фенотип сохранить... Ночью выла в туалете тихонечко. Днем от ужаса стекленела просто. Неделю.
Пришел результат - вероятность...%, что даже ниже нормы. Шок.
Иду за расшифровкой на консультацию к генетику. Милая тетка, спрашивает, а с чего, собстно, такие опасения???
Начинает составлять целое "семейное древо", кто чем болел, у кого сколько детей и т.д. Выхожу с чувством помилования прямо на эшафоте. Ни радости, ни облегчения, одна тупая животная усталость.
Вменяемого ответа на вопрос эндокринологу, зачем он все это делал, я так и не получила.
Так что разговоров про генетику с тех пор боюсь страаашно. Особенно с эндокринологами wink.gif


--------------------



Перейти в начало страницы
 
+Цитировать сообщение
мамаКати
сообщение 18.8.2010, 22:48
Сообщение #147


Супер-МАМА
Иконка группы

Группа: Пользователи
Сообщений: 270
Регистрация: 9.3.2010
Из: Рязанская обл.
Пользователь №: 2865



Цитата(Алла77 @ 18.8.2010, 18:29) *
Я понимаю что вы просто рассказали историю... Просто меня очень удивили два момента - что все это происходило среди девочек сохряняющих Б и ребенок родился живой... это ужасно как факт....


Меня тоже всегда поражало, что тех, кто прерывает беременность кладут в одну палату с теми, кто всеми силами пытается её сохранить...Ведь при этом страдают и те, и другие...


--------------------

Перейти в начало страницы
 
+Цитировать сообщение
Татьяна
сообщение 18.8.2010, 22:54
Сообщение #148


Супер-МАМА
Иконка группы

Группа: Модераторы
Сообщений: 6038
Регистрация: 20.1.2009
Из: Минск-Санкт-Петербург
Пользователь №: 2055



Цитата(Affa @ 18.8.2010, 23:39) *
Ага. Моей старшей в 8 лет эндокринолог вдруг на осмотре начал просто "навязывать" с-м Ш (так он написал в направлении к генетику). То есть смотрит на нее и говорит мне:"вы что, не видите, что она крупнее других? Что соски близко расположены(как - близко? по сравнению со мной, конечно, а других деток рядом нет), что мянструаций до сих пор нет, что еще что-то там не так...
Дал направление на генетический анализ. Результат через неделю. Всю неделю вспоминала, что он наговорил. Нарушение фенотипа, перестают развиваться половые органы, детей быть не может, гормоны всю жизнь, чтобы хоть внешне женский фенотип сохранить... Ночью выла в туалете тихонечко. Днем от ужаса стекленела просто. Неделю.
Пришел результат - вероятность...%, что даже ниже нормы. Шок.
Иду за расшифровкой на консультацию к генетику. Милая тетка, спрашивает, а с чего, собстно, такие опасения???
Начинает составлять целое "семейное древо", кто чем болел, у кого сколько детей и т.д. Выхожу с чувством помилования прямо на эшафоте. Ни радости, ни облегчения, одна тупая животная усталость.
Вменяемого ответа на вопрос эндокринологу, зачем он все это делал, я так и не получила.
Так что разговоров про генетику с тех пор боюсь страаашно. Особенно с эндокринологами wink.gif

Ужааааас....
А у нас полное обратное расположение органов.У малышастика всмысле.Впринципе мне интересно,что на этот счёт могут сказать генетики...И что могут прогнозировать при следующей беременности.Но это только общего развития ради.Я так понимаю что толком что откуда и почему берётся всё равно никто не скажет.


--------------------
– Все бывает, – говорю я. – Абсолютно все. Просто кое-что – редко и не со всеми.(с)

Life is about change.Sometimes its painful... sometimes its beautiful...Most of time its both....

Делай что должен,и будь,что будет!
Перейти в начало страницы
 
+Цитировать сообщение
iunya
сообщение 18.8.2010, 23:57
Сообщение #149


Вера
Иконка группы

Группа: Пользователи
Сообщений: 511
Регистрация: 1.2.2010
Из: Волгоград
Пользователь №: 2777



Цитата(Наталия П. @ 18.8.2010, 22:15) *
с моей первой дочерью во время беременности было все замечательно... а родилась она "необычная", этих самых стигм было много... носик не такой, на лбу волосики, ушки расположены ниже обычного и еще куча всего, но на мой взгляд я бы никогда не сказала, что это сильные патологии, но это было так... Так вот, кариотип у нее был 46ХХ, 8g+, сначала генетик сказал, что это вариант нормы, но при этом синдром есть, а какой - во время её жизни так и не определили... сдавали на разные синдромы анализ крови - все было хорошо, предполагали - Миллера-Диккера, Корнелии Де Ланге и еще какие то, не помню. Генетик сказал, что многие синдромы, (iunya пишет их более 5000), ставят просто по внешнему виду... Но в нашем случае, только во время второй беременности генетик докопалась до истины, и наш кариотип это не вариант нормы, а "Трисомия восьмой хромосомы".


Да, вот и моя дочка очень необычная, много стигм. И птоз, и гипертелооризм сосков, ушки низко (хотя большинство врачей говорят что не низко), крыловидные складки шеи, и шишечки на подошвах ног, и линии на ручках-ножках какие-то не те.... Только молюсь, чтобы все было хорошо, ведь все стигмы - это только предпосылки, испытания. У нас такая ситуация, что все может быть и хорошо, и плохо. Нет никаких гарантий.

И сдавать анализы можно бесконечно на разные синдромы, и так до конца их и не выявить. А самое интересное, что в большинстве случаев в этом нет необходимости. Терапия в любом случае симптоматическая. Есть порок сердца -вылечим, есть задержка роста -пьем гормон роста, есть задержка умственного развития -пьем препараты и испробуем на себе разные методики типа Домана и др. А причина не всегда и нужна. Только что для движения науки вперед (скептический смайлик). Вообще генетика как наука вызывает у меня большие сомнения в своем "прикладном" характере.

Цитата(Affa @ 18.8.2010, 23:39) *
Ага. Моей старшей в 8 лет эндокринолог вдруг на осмотре начал просто "навязывать" с-м Ш (так он написал в направлении к генетику). То есть смотрит на нее и говорит мне:"вы что, не видите, что она крупнее других? Что соски близко расположены(как - близко? по сравнению со мной, конечно, а других деток рядом нет), что мянструаций до сих пор нет, что еще что-то там не так...
Дал направление на генетический анализ. Результат через неделю. Всю неделю вспоминала, что он наговорил. Нарушение фенотипа, перестают развиваться половые органы, детей быть не может, гормоны всю жизнь, чтобы хоть внешне женский фенотип сохранить... Ночью выла в туалете тихонечко. Днем от ужаса стекленела просто. Неделю.
Пришел результат - вероятность...%, что даже ниже нормы. Шок.
Иду за расшифровкой на консультацию к генетику. Милая тетка, спрашивает, а с чего, собстно, такие опасения???
Начинает составлять целое "семейное древо", кто чем болел, у кого сколько детей и т.д. Выхожу с чувством помилования прямо на эшафоте. Ни радости, ни облегчения, одна тупая животная усталость.
Вменяемого ответа на вопрос эндокринологу, зачем он все это делал, я так и не получила.
Так что разговоров про генетику с тех пор боюсь страаашно. Особенно с эндокринологами wink.gif



Вот-вот, синдром Ш, это как раз предполагаемый у нас синдром Шерешевского-Тернера. Только у нас соски, например, слишком широко расположены java script:add_smilie("<_<","smid_11"). А эндокринолог - это наш врач, у нас же ко всему прочему еще врожденный гипотериоз. Дай Бог, чтобы мы его вовремя лечить начали....

Сообщение отредактировал iunya - 18.8.2010, 23:55
Перейти в начало страницы
 
+Цитировать сообщение
Наталия П.
сообщение 19.8.2010, 12:43
Сообщение #150


Супер-МАМА
Иконка группы

Группа: Пользователь
Сообщений: 1110
Регистрация: 12.11.2009
Из: г.Москва
Пользователь №: 2585



Цитата(Татьяна @ 18.8.2010, 23:20) *
Наташа,а вы с мужем сдавали какие-нибудь анализы на генетику и т.п.перед второй беременностью?Нам вроде говорили потом идти проверять генетику,но я как-то сомневаюсь что там что-то выяснят...
Девочки,сколько всякого бывает... sad.gif

Тань, ты права, столько всего бывает... мы готовились ко второй беременности, сдали все, что только можно, пили витамины, в общем по полной программе!!! А главное, генетик, наверное многие слышали Солониченко В.Г., говорил, нет он прямо таки утверждал, что следующий ребенок будет совершенно здоровый... И с тех пор я не верю им вообще, ни капельки... И что удивительно, что во время первой бер. - ничего ведь не видели на УЗИ, ничего!

Цитата(Татьяна @ 18.8.2010, 23:54) *
...И что могут прогнозировать при следующей беременности.

думаю, что ничего не смогут спрогнозировать, разве что предположить, а это мы и сами знаем. Поэтому не вижу смысла ходить к генетикам, т.к. 100 процентного ответа никогда не дадут...

Цитата(iunya @ 19.8.2010, 0:57) *
И сдавать анализы можно бесконечно на разные синдромы, и так до конца их и не выявить. А самое интересное, что в большинстве случаев в этом нет необходимости. Терапия в любом случае симптоматическая. Есть порок сердца -вылечим, есть задержка роста -пьем гормон роста, есть задержка умственного развития -пьем препараты и испробуем на себе разные методики типа Домана и др. А причина не всегда и нужна. Только что для движения науки вперед (скептический смайлик). Вообще генетика как наука вызывает у меня большие сомнения в своем "прикладном" характере.

да, у нас тоже был ВПС, и линии на руках "не такие", соски широко расположены, пальчики на ногах как "трезубец", близко расположены три пальчика. А вообще у каждого человека есть стигмы, но их должно быть в пределах нормы (вот только не помню сколько...), а если больше - патология.

Сообщение отредактировал Наталия П. - 19.8.2010, 12:35


--------------------


Делай ВСЁ, что в твоих силах... А что не в силах - сделает Господь.......
Перейти в начало страницы
 
+Цитировать сообщение
Chizhik
сообщение 19.8.2010, 13:08
Сообщение #151


Супер-МАМА
Иконка группы

Группа: Пользователи
Сообщений: 189
Регистрация: 12.1.2010
Из: Н.Новгород
Пользователь №: 2726



Цитата(Татьяна @ 18.8.2010, 14:09) *
Знаете такой анекдот?

Идёт мужик и кричит:
-Я посланник Бога,я посланник Бога!!!
Навстречу идёт другой и спрашивает:
-Мужик,ты чего орёшь?
-Я посланник Бога!!!
В ответ:
-Эй,да ладно,я никого не посылал...

Девочки,мне кажется будет лучше если мы будем просто делиться мыслями и мнениями,нежели глушить всех подряд догмами,канонами и писаниями.


+мульлуон ))

По собственному опыту так же считаю, что в наше время генетики не могут ничем помочь людям, поэтому ходить к ним - только нервы себе трепать, и рисковать жизнью и здоровьем ребенка, а им (генетикам) для научных докладов, защит докторских и возможного дальнейшего прорыва генетики очень нужны подопытные "кролики", но становиться ими как-то совсем не хочется.


--------------------


Перейти в начало страницы
 
+Цитировать сообщение
Affa
сообщение 19.8.2010, 15:30
Сообщение #152


Супер-МАМА
Иконка группы

Группа: Пользователь
Сообщений: 2410
Регистрация: 28.7.2008
Из: г.Ростов-на-Дону
Пользователь №: 140



Поражает довольно частое отношение врачей к мамам. Какой-то мед.садизм. При этом они тебе говорят, что профессия обязывает сразу предупредить о возможных последствиях. Я не против. Только в ходе разговора все возможные
последствия оговариваются как свершившийся факт причем в самом худшем прогнозе...
Из всех врачей только 2 поговорили со мной при этом по-человечески. Да, сложно, да стоит оценить свои возможности по воспитанию этого ребенка, да, в худшем варианте это ..., но еще возможно то-то и это...
А фраза Цытко меня добила:"...но если вы готовы бороться за этого ребенка, мы сделаем все, что возможно сделать"
После этого я готова была жить в питерском метро до самых родов laugh.gif только не назад, к "милосердию в белых халатах"


--------------------



Перейти в начало страницы
 
+Цитировать сообщение
Тати
сообщение 19.8.2010, 16:53
Сообщение #153


Татьяна
Иконка группы

Группа: Пользователь
Сообщений: 647
Регистрация: 19.8.2009
Пользователь №: 2457



[quote]У меня тут казус приключился,муж заглянул в экран компьютера и прочитал фразу "может другие прихожанки ответят точнее".Вылупился на меня,убедился что это всё же Кардиомама а не что-либо другое и мрачно спросил:"Девушки,что у вас там происходит?"...Пришлось долго объяснять... :

bravo.gif bravo.gif bravo.gif

Читаю-читаю, еле до конца дочитала.Танин муж точно отразил мои мысли!!!Многие позабыли название темы и что о чем.))) Все препираются, но каждый все-таки остался при своем мнении)))Потом все договариваются не трогать религию, не обижаться и не навязывать свое мнение и на новой странице начинают все тоже самое.Девочки вы супер smile.gif smile.gif smile.gif


--------------------
Все пройдет
Перейти в начало страницы
 
+Цитировать сообщение
natasha_77777
сообщение 25.8.2010, 22:13
Сообщение #154


Супер-МАМА
Иконка группы

Группа: Пользователь
Сообщений: 871
Регистрация: 31.7.2009
Из: Ватутинки МО
Пользователь №: 2428



Долго я читала тему,отходила к девчонкам своим.
Понимаете,я думаю,что главное не то,что думаешь в предполагаемой ситуации,а как поступаешь в конечном итоге.Мы все можем предположить как поступим если,например,изменит муж,но..оказавшись "внутри" поступаем не всегда по "сценарию".Это вопрос риторический,но поделиться опытом,рассказать о себе и других,оказавшихся в таком же положении,мне кажется важно.Это я к Алле,мне кажется Вы недооцениваете себя и мужа.
Буду краткой.
Анализ(двойной) на 19 нед беременности показал-повышен БХГ-Ч.Мнение гинеколога - возможно возрастное(36 лет),возможно индивидуальная особенность,а может и то и другое.Но направление на консультацию к генетику дала.Мнение генетика - пролонгировать беременность,мой шанс 1*400.На мой вопрос об генетических анализах,дала информацию где сделать.К этому времени я всё знала про БХГ-Ч,амниоцинтез,кардиоцинтез и последствиях.Я обратилась в платный центр на 3D и консультацию генетика.Ответ - риск рождения ребёнка с СД,срочный анализ на кариотип.Генетик был катигоричен,но попросил два дня на расчёт риска рождения ребёнка с патологией и выкидыша в следствии данной процедуры.Через два дня он был уже не категоричен,а напротив считал,что возможно делать анализ не стоит.Гинеколог считала,что не стоит делать анализ,возможна ошибка ка медицинская,так и человеческая(путаница анализов,когда одним дают чужой,есть такая история).У неё наблюдалась беременная,которая заявила,что её неважно все это,она хотела этого ребёнка).Муж был против с самого начала,а я наоборот считала,что рождение ребёнка с такой патологией мука для дитя и лучше прервать беременность,тем более угроза была с самого начала.Вроде так кратко,а главное здраво.
Дальше неделя мучений.Я была в отпуске и сидя дома постоянно смотрела на икону Казанской богометери,прося сил и мудрости в принятии решения.Муж сказал,что примет любое и я решила.Оставались сомнения,страхи.Как-то по телевизору показали две семьи деток даунят.Обычные детки,с проблемами(а у кого их нет?!)Я тогда позвала гостившую у меня маму и говорю,смотри ,эти дети обучаемы,всё не так плохо.Когда я спросила у мужа,если родится ребёнок с СД,что он об этом думает,в ответ резкое восклицание.
Когда в родовом зале через пять минут после родов спросили про генетика и возраст я всё поняла и спросила Синдром Дауна?Мне подтвердили и сказали про возможный ВПС,Ксюша была синенькая.Сразу последовал вопрос врача:"Брать будешь?""Конечно",я даже не успела подумать,ответ вышел сам.Когда Ксюша лежала на моём животе синенькая,плакала,я гладила её пальчиком и думала,что хорошо,что её откачали(когда Ксюша родилась,она не дышала).Грудь она только тронула губками.Моё решение было принято не потому что Ксюша полежала на животе и её приложили к груди,врачи не собирались этого делать,пришлось просить.Я написала мужу смс:"У нас родилась девочка.Прости,у неё синдром Дауна".Муж ответил:"Тебе не в чем извиняться.Я тебя очень люблю".Это дало мне силы.
Были 5 дней мучения от страха,что будет дальше.Моя подруга сказала мне тогда очень хорошую мысль"С чем ты сможешь жить?"Возможно, когда мы принимаем какие-то решения,стоит задавать себе этот вопрос.И возможно тогда мы будем знать как поступить.Когда муж спросил как мы будем жить дальше я ответила "В любви и согласии".Этому предшествовал долгий разговор о том,что я не должна вешать ребёнка на свою семью,на детей.Но если с любым из них(не дай бог!) что-то случиться,вся семья будет помогать!Но было сказано,что они в семье много лет(как глупо,как в бизнесе,стаж определяет льготы!меньше стажа меньше льгот,или нет вообще!)Что я всю жизнь буду сидеть дома,ни пенсии,ни стажа.Всё это было предложено обсудить спокойно,без эмоций и слёз,здраво. И только в конце,когда все аргументы были исчерпаны,был вопрос,как будем дальше жить.И только тогда я не смогла сдержаться.
Наша сила проявляется в нас тогда,когда её не ожидаешь.
Все друзья к нам отнеслись с пониманием(это важно!) и хорошо,предложив помощь,если что.Никто от нас не отвернулся.Про Ксюшу знают все соседи и родителя дочери в школе,приходилось пару раз брать Ксюну с собой.У сына просто не было повода говорить,это ведь не знамя,чтобы им везде развевать.Я никогда младшенькую не скрывала,гуляем,играем на улице.Многие не замечают,что она даунёнок.
Но самое главное,когда я вышла из роддома под Новый год первая мысль была"Всё,теперь спокойно могу быть мамой!" Не делая рекламу Видновскому роддому скажу,они молодцы!!! Не было никакого давления,относились как ко всем с поправкой на сердечный диагноз,только формальный вопрос,заберу ли ребёнка.Я подтвердила и тогда заведующая реанимацией дала координаты Центра помощи родителям детей даунят.
Спасибо нашему кардиологу,спокойно рассказавшему невменяемой мамочке в 12ч ночи,что всё оперируется,ни чего страшного нет.
Мой муж очень любит Ксюшу,она голубоглазая блондинка как и он,и готов сделать для неё всё что возможно,правда просит чтобы я не забывала про старших.Дети.тоже,правда одно время Катя пыталась упрекать меня,что я Ксюшу люблю больше,но тоже самое она говорила и про Ваню.Однажды Катя спросила меня,а почему она не даунёнок?Ей хотелось быть "солнечным "ребёнком!
Знаете какая мысль мне постоянно приходила в голову,когда Ксения в очередной раз лежала в больнице,какое счастье когда есть только синдром Дауна и нет ВПС! Всё относительно.
Моя близкая подруга-одноклассница призналась,что если бы УЗИ показал ВПС она прервала бы беременность,зачем мучить ребёнка.Всё относительно.
Получилось не очень кратко,прошу прощения!
Просто хотела сказать,что наши дети это не крест,а замечательный крестик на нашей груди,какие бы они не были!И жизнь будет с ними такой, как к этому относиться.


--------------------
"Это невозможно" - сказала Причина.
"Это безрассудно" -заметил Опыт.
"Это бесполезно" - отрезала Гордость.
"Попробуй..." - шепнула мечта...




У нас все дома!!!)))
Перейти в начало страницы
 
+Цитировать сообщение
Ksen
сообщение 26.8.2010, 0:55
Сообщение #155


Мама СУПЕР-СЫНА
Иконка группы

Группа: Пользователь
Сообщений: 4374
Регистрация: 11.6.2008
Из: Санкт-Петербург, пр. Просвещения
Пользователь №: 111



Наташа cap.gif cap.gif cap.gif


--------------------
Мы никогда не сдадимся!!!©






Мой Валюшка

Люди забыли эту истину, - сказал Лис, - но ты не забывай: ты навсегда в ответе за всех, кого приручил.
Перейти в начало страницы
 
+Цитировать сообщение
natasha_77777
сообщение 26.8.2010, 11:28
Сообщение #156


Супер-МАМА
Иконка группы

Группа: Пользователь
Сообщений: 871
Регистрация: 31.7.2009
Из: Ватутинки МО
Пользователь №: 2428



Сегодня на холодную голову перечитала,возможно вышло не очень эмоционально,но принципиально старалась опускать эти моменты говоря с точки зрения здравого смысла.Так как понимаю,что многие приводят аргументы против рождения таких деток именно с этой точки зрения.Сама я очень эмоциональный человек и конечно моё решение.принятое на 24 нед беременности было больше эмоциональным,чем здравомыслящим.Я видело дочь на 3D.Это была живая девочка,льнувшая ко мне.когда врач начинал водить по животу,отворачивалась от прибора.Улыбалась в конце.Конечно когда я принимала решение,я видела её.И ещё конечно я знала как это происходит,я не смогла бы с этим жить спокойно.Имея двух детей я правда никогда и не жила спокойно!)))


--------------------
"Это невозможно" - сказала Причина.
"Это безрассудно" -заметил Опыт.
"Это бесполезно" - отрезала Гордость.
"Попробуй..." - шепнула мечта...




У нас все дома!!!)))
Перейти в начало страницы
 
+Цитировать сообщение
Мурзик
сообщение 26.8.2010, 14:08
Сообщение #157


КардиоМамище
Иконка группы

Группа: Администраторы
Сообщений: 3231
Регистрация: 14.1.2008
Из: Керчь, Крым
Пользователь №: 8



Цитата(natasha_77777 @ 25.8.2010, 22:13) *
Просто хотела сказать,что наши дети это не крест,а замечательный крестик на нашей груди,какие бы они не были!

Ну просто золотые слова! cap.gif rose.gif


--------------------
Никогда не позволяйте морали удерживать вас от правильных поступков. (с) Айзек Азимов

"Кардиомама": миссия всегда выполнима! (с) Лерик
Перейти в начало страницы
 
+Цитировать сообщение
iunya
сообщение 26.8.2010, 18:01
Сообщение #158


Вера
Иконка группы

Группа: Пользователи
Сообщений: 511
Регистрация: 1.2.2010
Из: Волгоград
Пользователь №: 2777



Цитата(natasha_77777 @ 26.8.2010, 12:28) *
Сегодня на холодную голову перечитала,возможно вышло не очень эмоционально,но принципиально старалась опускать эти моменты говоря с точки зрения здравого смысла.Так как понимаю,что многие приводят аргументы против рождения таких деток именно с этой точки зрения.Сама я очень эмоциональный человек и конечно моё решение.принятое на 24 нед беременности было больше эмоциональным,чем здравомыслящим.Я видело дочь на 3D.Это была живая девочка,льнувшая ко мне.когда врач начинал водить по животу,отворачивалась от прибора.Улыбалась в конце.Конечно когда я принимала решение,я видела её.И ещё конечно я знала как это происходит,я не смогла бы с этим жить спокойно.Имея двух детей я правда никогда и не жила спокойно!)))


Какая Вы молодец! Хочу сказать, понимаю Вас. За те 3 дня что я думала, что у дочки СД, я пересмотрела кучу материалов, нашла сайт про Солнечных деток, фонд развития таких детей. Начала принимать ситуацию такой, какая она есть и пытаться узнать, что можно сделать для своего ребенка, как строить его жизнь. Что в наших силах. Как сказала моя мама: "МЫ будем его любить и делать то что нужно, чтобы он получал удовольствие от жизни". Вот. И с тех пор я очень трепетно отношусь к Солнечным деткам.
Перейти в начало страницы
 
+Цитировать сообщение
natasha_77777
сообщение 26.8.2010, 19:20
Сообщение #159


Супер-МАМА
Иконка группы

Группа: Пользователь
Сообщений: 871
Регистрация: 31.7.2009
Из: Ватутинки МО
Пользователь №: 2428



Цитата(natasha_77777 @ 25.8.2010, 23:13) *
Моя близкая подруга-одноклассница призналась,что если бы УЗИ показал ВПС она прервала бы беременность,зачем мучить ребёнка.Всё относительно.

Хочу уточнить,что для людей далёких от таких проблем как ВПС и СД это равнозначные проблемы, с их личной жизнью несовместимые.Своё мнение они составляют по Советским стериотипам,сложившимся по детям с СД в интернатах.То же и с ВПС. А бороться за деток с ВПС трудно вне больших городов так же как за деток с СД.


--------------------
"Это невозможно" - сказала Причина.
"Это безрассудно" -заметил Опыт.
"Это бесполезно" - отрезала Гордость.
"Попробуй..." - шепнула мечта...




У нас все дома!!!)))
Перейти в начало страницы
 
+Цитировать сообщение
СчастливаЯ
сообщение 26.8.2010, 19:26
Сообщение #160


Супер-МАМА
Иконка группы

Группа: Пользователь
Сообщений: 2177
Регистрация: 20.2.2010
Из: Ростовская область
Пользователь №: 2826



Наташа, я тобой восхищаюсь. Ты настоящая молодец и настоящая Мама с большой буквы!


--------------------
Счастье-оно совсем рядом. Бегает, смеется, лопочет и называет меня мамой.
С рождением ребенка помните, что Ваше сердце теперь будет бегать отдельно от Вас.
Перейти в начало страницы
 
+Цитировать сообщение

9 страниц V  « < 6 7 8 9 >
Ответить в данную темуНачать новую тему
2 чел. читают эту тему (гостей: 2, скрытых пользователей: 0)
Пользователей: 0

 



RSS Текстовая версия Сейчас: 6.2.2025, 17:55

    Rambler's Top100