ТАДЛВ: Тотальный аномальный дренаж лёгочных вен, наш диагноз Опции

[Мурзик]

Вопрос у меня возник: а как так получилось у вас, с тромбозом? Что врачи сказали? Это из-за операции, порока, или ещё какая-то причина? И как вы его выявили?

[Veron]

Как я писала, первая операция была в феврале, 5 марта вернулись домой.
В апреле стали отекать верхние веки. Обратилась к кардиологу, прописала повыше дозу мочегонных, отёки не спадали. Позвонила в Новосибирск, проконсультировалась с врачом, который нас вёл, описала все симптомы, после чего услышала: срочно оформляйте квоту, у вам тромбоз верхней полой вены.
Как говорят наши кардиологи, когда делали операцию, сузили верхнюю полую вену. Надо было пить, как я сейчас уже понимаю, тогда ещё Варфарин. Вот такая гадость к нам прилипла. Сейчас боюсь, как бы обратно не образовался тромб, отёки верхних вен то появляются, то уходят. В общем, ребёнок себя чувствует неплохо, как я писала, активный, единственно, есть проблемки в физическом развитии - слабоват, но это я считаю ерунда, по сравнению с другими проблемами.

[Мурзик]

Вот уж действительно: сколько деток - столько индивидуальных случаев.

[katalin]

Здраствуйте, меня зовут Катя.
Сегодня я впервые на сайте "Кардиомам".
У нас с вами похожие истории- диагноз -ТАДЛВ. Нас (точнее Мишку) 4 октября 2008 года прооперировали в клинике Амосова. Нам было всего 3 недели. Операция прошла успешно.
Аналогично, как и у многих других родителей, ни во время беременности, (которая протекала отлично), ни в роддоме, ни после- ничего подозрительного у нас никто из врачей не обнаружил. Тем более, что Мишка родился с весом 4,500. 53 см. Ни синюшности, ни каких либо других подозрительных симптомов не наблюдали. И лишь будучи в гостях у доктора-реаниматолога (одноклассницы мужа), ей "не понравилась" упругость мышц малыша и она отправила нас к невропатологу и на УЗИ - где и поставлен был диагноз - ВПС. На следующий день мы выехали на обследование в Киев, к утру были на месте. В дороге Мишка уже синел и задыхался - а я понять не могла, что с ребенком, поскольку о таком никто не предупреждал, и тем более на операцию не направлял. Малыша сразу забрали в реанимацию, и уже через 3 часа нам сделали экстренную первую операцию, а на следующий день, точнее ночь- вторую. К счастью, все закончилось благополучно.
После слов врачей: "приехали бы на 2-3 часа позже - не довезли бы ребенка" -во мне кровь застыла.
А сейчас, смотрю на него спящего - и слезы радости на глазах. Радуемся каждому шагу, каждому слову, каждой шалости... Слава Богу, что он у нас есть!

[Мурзик]

Катюш, добро пожаловать к нам! Мы тоже с ТАДЛВ, и тоже оперировались в клинике Амосова. Кто вас оперировал?
Как сейчас дела у вашего героя?

[Otash]

Катя, у нас тоже такой же диагноз, нам операцию сделали два года назад в Питере, сейчас ттт все нормально, и я знаю что недавно еще двум детишкам из Ташкента сделали такую же операцию в Питере и у них все нормально. Я не поняла вам делали две операции?

[Женька]

Всем добрый вечер!!!
Сидим думаем с чего же начать. Практически год не давали о себе знать, хотя на сайт заходили, но не было сил по новой все переживать.
Но все же напомним нашу историю.
18 ноября нам поставили окончательный диагноз ТАДЛВ. И это было начало длинной истории.
Через несколько дней после госпитализации в клинику им. Амосова нам сделали шунтирование. И потянулись дни в ожидании не понятно чего. Иногда было такое впечетление, что все безнадежно и врачи просто ждут, что все решиться со дня на день. Но вот наступило 30 ноября, меня вызвал в кабинет анестезиолог и начал готовить. Он рассказал мне обо всем, что может и чего не может быть и приехали мы очень позно и шансы наши мизерные, но они будут пробовать. 1 декабря была операция. А после потянулись минуты, часы, дни... Мы стояли под дверью реанимации и ждали, что выйдет дежурный доктор и скажет несколько непонятных фраз, а после этого мы пойдем в палату и в Иннете будем искать расшифровку этих страшных терминов.
Мы полностью переехали жить в клинику, а вернее под дверь реанимации.
Через недели 3 мы впервые после операции увидели свое чудо. Пустили маму первой. Папа не смог.
Очередной раз снова попали в реанимацию на несколько минут. Все доктора казались чужими, злыми и безразличными. Потом, спустя несколько недель, когда мы обменивались фильмами, пили чай в реанимации мы понимали, что они тоже люди и смотрееть на все наши страдания им тоже не просто.
Мы потихоньку, прямо скажем, втянулись в такое вот существование. А сынуля нас осообо не спешил радовать.
Он все не "хотел" дышать самостоятельно. И так прошел месяц, потом еще один. А мы все "сидели на трубе". К тому времени мы не хуже молодого хирурга-кардиолога разбирались в пороках, тонкостях операций, анализах крови... И вот в один из февральских дней приходим мы в реанимацию к любимой В.И. а она впервые за все 3 месяца ПОКУПАЛА нашего сынулю. Не протерла, не вытерла салфеткой, а ВЫКУПАЛА в ванной, интубированного ребенка. Спасибо Валентине Ивановне, она помогала верить в будущее.
Время шло, но Женька дышать сам, похоже, и не собирался. Все попытки зааканчивались посиневшим ребенком и резким ухудшением всех показателей.
И вот после очередного иисследования на тему: "почему мы не дышим?" обнаружилось, что во время очень сложной операции был задет диафрагмальный нерв, и это и есть причина, по которой мы не дышим сами. Необходимо его укрепить (нерв). Когда я понял, что ребенка снова станут резать, сложно описать мои чувства. Да это еще и 3-й наркоз в таком возрасте. Но это был не конец... Итог таков: мы пережили 4 ОПЕРАЦИИ. И выжили всему вопреки... Сынуля у нас настоящий МУЖЧИНА. Сейчас нам уже 1.3 года и полон рот зубов...
Оташ, Мурзик - спасибо ВАС за ВАШУ поддержку. Она нам очень помогла... А для того, чтобы собраться с мыслями и написать это письмо - нам потребовалось очень много усилий. Лишний раз не хочеться вспоминать эти долгие месяци меджу жизнью и ...жизнью.

[natanv]

Женька млодец, что собрались и написали. Здоровья вашей детке!

[Ви4ка]

Жень, молодцы! Все позади, а это главное. Я вот только сейчас перестала рыдать, когда читаю свою историю. Сотню раз её читала-читала заливалась слезами, но читала. Надо было это перешагнуть. Вы молодцы! Здоровья сыночку!
А девочки наши и правда золото!

[Otash]

Ребята, ура, неужели это вы, а я даже спрашивать про вас боялась. МОЛОДЦЫ, нашему собрату огромный привет и пусть его зубики будут крепкие, и пусть он будет таким же бандитом как мы. УРААААААА. Молодцы что дали весточку.

Вика, а ты пишешь чо не можешь без слез читать вашу историю, а я уже прошло два года не могу его написать, сколько раз собиралась, так нет не получается, только слезы на глазах и ком в горле.

у меня с компом был сбой и я несколько раз переотправляла сообщение, а видите как получилось, но это наверное нормально потому что я действительно рада за вас и получилось трехкратное ура!

[Мурзик]

И выжили всему вопреки... Сынуля у нас настоящий МУЖЧИНА. Сейчас нам уже 1.3 года и полон рот зубов...

Ааааа!!!! Нашлись! Обнаружились! Идите сюда, я вас сейчас целовать буду!!! Нет не целовать, я сейчас схвачу тебя за грудки и буду трясти как грушу!!! Ты почему молчал? Ты где столько времени был?!! Нет, я вас ВСЕХ расцелую всё-таки!!!!
Господи, какое счастье, что у вас всё хорошо!!


(через 10 минут)
Так, я, кажется, справилась с истерикой.
Женьк, ты просто умница, что пришёл! Не уходи, ладно? Расскажи, как у вас дела? Своей жене привет огромнейший передавай!

[katalin]

Катюш, добро пожаловать к нам! Мы тоже с ТАДЛВ, и тоже оперировались в клинике Амосова. Кто вас оперировал?
Как сейчас дела у вашего героя?

Спасибо, наши дела, слава Богу, идут а то и бегут ХОРОШО!
Нас оперировал доктор Карпенко, ассистент - Труба, анестезиолог - Бойко. Огромное им СПАСИБО! Особенно анестезиологу, который все время нас сильно поддерживал. Видел мои старания сохранить ГВ, и даже нашел в Интернете что для этого нужно пить, разрешал носить малышу в реанимацию свое молочко. Правда с кормлением у нас были некоторые трудности, но допустив меня к сыночку, совместными усилиями у нас все получилось. Сначала с пипетки, потом со шприца, а потом и из груди (мы до сих пор на ГВ) он кушал, но от бутылки и там и уже дома до сих пор отказывается.
Когда Мишутка был в реанимации, проведывая его, едва сдерживая слез от ужаса (трубки, белый цвет ребенка и др.)мы смотрели на эти приборы... а врач нам показывал "смотрите, он реагирует на ваше присутствие", и знаете, как в фильмах смотришь, то веки, то ручки подергиваются, и он нас узнавал. Невероятно. Через 2 дня врачи решили изменить тактику и привлекли меня к выхаживанию малыша. Потихоньку отстукивали его, массажировали и отключали от "трубок". К большому удивлению врачей наши дела чрезвычайно быстро пошли на поправку, и уже через 14 дней после операции мы были дома. Слава БОГУ!!!
Некоторые волнения присутствуют конечно до сих пор, но... будем с ними разбираться. Один из них, относительно впадины в грудной клетке, уже прокомментирован на сайте.
А сейчас мы большие шалунишки, ходим, бегаем, зубов у нас 5 с половиной, вес - 9 кг., рост -81 см., белые кудрявые волосы и наше любимое дело - это всем улыбаться...
А вам всем большое спасибо, мы чувствуем, что не одни. :-)

[katalin]

Катя, у нас тоже такой же диагноз, нам операцию сделали два года назад в Питере, сейчас ттт все нормально, и я знаю что недавно еще двум детишкам из Ташкента сделали такую же операцию в Питере и у них все нормально. Я не поняла вам делали две операции?

Да, первая - т.н.Рашкина (через вену, сделали искусственный порок, чтоб кровь поступала и в левую часть сердца), она длилась долгих 4 часа, сказали, что она дала малышу шанс дожить до главной операции.
Но после нее малышу стало хуже, температура + пришлось переводить на искусственную вентиляцию легких. Так в субботу вечером ему делали экстренно вторую операцию. К счастью все хорошо!

[Otash]

Держим за вас кулачки, выздоравливайте!

[Valentin`ka]

Наши детки самые сильные, они со всем справятся, а волнения свойственны всем(я до сих пор трясусь, хотя после операции прошло 1.6 года). У нас ,кстати, тоже грудина впалая(((

[katalin]

"Наши детки самые сильные, они со всем справятся, а волнения свойственны всем(я до сих пор трясусь, хотя после операции прошло 1.6 года)".

Это уж точно!
Они у нас самые лучшие!
...И самые шаловливые, шустрые и непоседливые ..... Умнички наши!
Слава Богу, что они у нас есть!

[aigera957]

Наш диагноз - тотальный аномальный дренаж лёгочных вен. Вот немного информации о нём:

Здравствуйте. Я из Казахстана. 31 августа нам моему 4х месячному ребенку поставили диагноз ВПС ТАДЛВ, состояние критически сложное. Мы из города Павлодар. Ждем санавиацию в Астану, так как такие операции делают там. Я уверенна что у нас все будет хорошо как и у ваших малышей. Мой сын сильный и он со всем справиться. Я читаю вас и очень рада за вас, из за мальчика из ташкента тоже. Дай Аллах нашим деткам здоровья и долгих лет жизни🙏

Держим за вас кулачки, выздоравливайте!

Расскажите пожалуйста про вашего внучка. Как он себя сейчас чувствует? Думаю все просто отлично. У нас такой же диагноз, узнали мы о нем поздновато в 4мес. Сейчас ребенок в реанимации. Ждем когда санавицию с астаны, и там нас прооперирют. Дай Аллах все будет хорошо. Мы из Казахстана(г.Павлодар) Ответьте пожалуйста, мне сейчас нужна любая положительная информация

[Мурзик]

Здравствуйте. Я из Казахстана. 31 августа нам моему 4х месячному ребенку поставили диагноз ВПС ТАДЛВ, состояние критически сложное. Мы из города Павлодар. Ждем санавиацию в Астану, так как такие операции делают там. Я уверенна что у нас все будет хорошо как и у ваших малышей. Мой сын сильный и он со всем справиться. Я читаю вас и очень рада за вас, из за мальчика из ташкента тоже. Дай Аллах нашим деткам здоровья и долгих лет жизни🙏

Здравствуйте! Я от всего сердца надеюсь, что наша история подарит вам надежду и силы пережить этот сложный период. Как бы страшно не было ,важно помнить, что наши дети - сильные, врачи - замечательные, а мы - обязаны верить и помогать всем, чем можем, выздоровлению наших детей.
Сейчас Ваньке десять, он чудесный ребенок с потрясающим чувством юмора, обожает плавать и тупить с телефоном в интернете)) Я хочу поддержать вас от всей души. Удачи вам, здоровья малышу! Добро пожаловать на наш форум!

[Otash]

Здравствуйте. Я из Казахстана. 31 августа нам моему 4х месячному ребенку поставили диагноз ВПС ТАДЛВ, состояние критически сложное. Мы из города Павлодар. Ждем санавиацию в Астану, так как такие операции делают там. Я уверенна что у нас все будет хорошо как и у ваших малышей. Мой сын сильный и он со всем справиться. Я читаю вас и очень рада за вас, из за мальчика из ташкента тоже. Дай Аллах нашим деткам здоровья и долгих лет жизни🙏



Расскажите пожалуйста про вашего внучка. Как он себя сейчас чувствует? Думаю все просто отлично. У нас такой же диагноз, узнали мы о нем поздновато в 4мес. Сейчас ребенок в реанимации. Ждем когда санавицию с астаны, и там нас прооперирют. Дай Аллах все будет хорошо. Мы из Казахстана(г.Павлодар) Ответьте пожалуйста, мне сейчас нужна любая положительная информация

Моему внуку сейчас пошел 10-ый, мы учимся в четвертом классе, со здоровьем ттт все хорошо, мы про наш диагноз узнали когда нам было три месяца, а оперировались в 4. Я уверена что и у вас все будет хорошо. Верьте в лучшее и просите всевышнего. Вашему Амирчику здоровья, а вам сил и терпения. Пишите, постараюсь ответить на все ваши вопросы.

[aigera957]

Здравствуйте! Я от всего сердца надеюсь, что наша история подарит вам надежду и силы пережить этот сложный период. Как бы страшно не было ,важно помнить, что наши дети - сильные, врачи - замечательные, а мы - обязаны верить и помогать всем, чем можем, выздоровлению наших детей.
Сейчас Ваньке десять, он чудесный ребенок с потрясающим чувством юмора, обожает плавать и тупить с телефоном в интернете)) Я хочу поддержать вас от всей души. Удачи вам, здоровья малышу! Добро пожаловать на наш форум!

Здравствуйте😘😘😘 хочу сказать огромное спасибо вам за поддержку. Письмо увидела только сегодня, если честно думала вы не ответите, так как столько лет прошло🙈 но ураааа вы отозвались я так рада. Расскажу вам что было: 7сентября нас прооперировали, и 16го сент выписали и мы поехали домой) сейчас мы дома с нашим Амирчиком. Он всем улыбается и думаю хорошо себя чувствует. Слава Аллаху все позади. Когда мне было страшно и врачи пугали с каждым днем со словами "шансов почти нет", я заходила на форум и повторно читала ваши посты и это предовало мне сил и надежду на то что и у нас все будет хорошо. Так и было. Теперь мы восстанавливаемся. И мне оченб помогли бы ваши советы по уходу. Мы не держим голову(( как вы научились? Ведь на животик выкладывать нельзя. И на сколько ребенок отставал в развитии? Хочу еще раз сказать спасибо за всё, наши сыновья настоящие мужчины...я теперь спокойна что и мой Амирчик в будущем как и ваш будет активным мальчиком😘😘😘😘😘🙏🙏🙏🙏🙏

Моему внуку сейчас пошел 10-ый, мы учимся в четвертом классе, со здоровьем ттт все хорошо, мы про наш диагноз узнали когда нам было три месяца, а оперировались в 4. Я уверена что и у вас все будет хорошо. Верьте в лучшее и просите всевышнего. Вашему Амирчику здоровья, а вам сил и терпения. Пишите, постараюсь ответить на все ваши вопросы.

Здравствуйте, Гульбахор😘😘😘 я очень рада что вы ответили🙏 уже 10 лет🙏🙈 как классно, я так рада за Отабека. Надеюсь мой Амирчик вырастет таким же здоровым и большим мальчиком. Так вот: мы дождались санавиацию и нас прооперировали 07.09. Операция прошла успешно, 12.09 его выписали с реанимации, а 16.09 нас выписали из больницы и отправили домой. Сейчас мы дома, Амирчик улыбается всем и чувствует себя хорошо👏🙏
Хочу поблагодарить вас за ваши посты, они мне очень помогли. Я перечитывала их почти каждый день и настраивала себя на то что все будет хорошо, как и у вас. Теперь мне хотелось бы узнать помните ли вы как проходил процесс восстановления? Мы не держим голову😥 как научить? На сколько месяцев отставали в развитии? Хорошо ли набирали вес? Вообщем расскажите пжл что помните?"🙏🙏🙏

А еще такой вопрос: пользуетесь ли вы программой what's app? Для удобства общению.

Здравствуйте! Я от всего сердца надеюсь, что наша история подарит вам надежду и силы пережить этот сложный период. Как бы страшно не было ,важно помнить, что наши дети - сильные, врачи - замечательные, а мы - обязаны верить и помогать всем, чем можем, выздоровлению наших детей.
Сейчас Ваньке десять, он чудесный ребенок с потрясающим чувством юмора, обожает плавать и тупить с телефоном в интернете)) Я хочу поддержать вас от всей души. Удачи вам, здоровья малышу! Добро пожаловать на наш форум!

А еще такой вопрос: пользуетесь ли вы программой what's app? Для удобства общению. Если да, то напишите пжл мне: 8 707 731 68 37