Гипоплазия левых отделов сердца (единственный желудочек), Мы никогда не сдадимся! Опции

[WInk]

вот такая вот я вся позитивная!!!

[Svetlanka]

Светик, ты грустишь? Это недостаток общения с нами на форуме!

Вер, наверно ты права,теперь редко на форуме что-то пишу...но регулярно по вечерам читаю , совсем нет времени...

[safiya]

А я только ЗА домашнее обучение. Если оно помогает ребёнку. И я совершенно не хочу, чтобы в этом смысле мой сын был "как все". Я живу под лозунгом " Хорошо - это то, что хорошо Никитосу (удобно, полезно итп). А остальное - в сад".

ВОТ ЭТО Я ПОНИМАЮ!!!! ВСЕМ РОВНЯТьСЯ НА ТАКУЮ МАМОЧКУ!!!!

меня из альбома мачо поразил по имени Кеннет качок с ГЛОСом это сильно

Аха, качок-это сильно!! а девушки какие красавицы на фотках!!!


WInk, посмотрела твой профиль-ты очень красивая, яркая девушка!!! Никогда не скажешь, что за плечами операции.
Хотела спросить про друзей, скажи, учась на домашнем, удалось ли подружится со сверстниками?

[vera gurkina]

Люда, если не трудно, ты напиши, что было труднее всего, и как нам постараться этого избежать. Может на что-то стоит обратить внимание? У тебя уже многое за плечами и поэтому интересно узнать всё!
А то, что ты красавица - это не оспоримо! Думаю это подтвердят все!

[WInk]

vera gurkina труднее всего когда? до операции, после или вообще по жизни?))

[elfa]

наверно вопрос про "по жизни". как нам помочь детям? каких ошибок не совершать?

[WInk]

Ох, ну даже не знаю... я вообще не привыкла заострять внимание на неудачах, невзгодах, проблемах и тому подобном, поэтому мне трудно будет сказать, что было для меня самым трудным... человек такое творение, которое ко всему привыкает и приспосабливается, равно к хорошему и к плохому... так что, я уже привыкла к своему ныншнему состоянию, и мне не на что жаловаться =) Но одно могу посоветовать - не стоит думать, что операция чудесным образом решит все проблемы со здоровьем раз и навсегда. Нельзя считать, что теперь, после операции, все будет тип-топ и о здоровьи можно не заботиться. О нем не в коем случаи нельзя забывать ни на минуту! Я говорю не только о здоровьи сердца, но и организма в целом... вот, в приципе и все, что я могу сказать =)

[vera gurkina]

Ох, ну даже не знаю... я вообще не привыкла заострять внимание на неудачах, невзгодах, проблемах и тому подобном, поэтому мне трудно будет сказать, что было для меня самым трудным... человек такое творение, которое ко всему привыкает и приспосабливается, равно к хорошему и к плохому... так что, я уже привыкла к своему ныншнему состоянию, и мне не на что жаловаться =) Но одно могу посоветовать - не стоит думать, что операция чудесным образом решит все проблемы со здоровьем раз и навсегда. Нельзя считать, что теперь, после операции, все будет тип-топ и о здоровьи можно не заботиться. О нем не в коем случаи нельзя забывать ни на минуту! Я говорю не только о здоровьи сердца, но и организма в целом... вот, в приципе и все, что я могу сказать =)

Я согласна, что о здоровья забывать нельзя ни в коем случае! Собственно это было мне понятно с самого начала.
А насчёт моего вопроса, Танечка права - "по жизни" конечно. Спасибо за ответ!

[WInk]

Пожалуйста) извините, если не совсем то, что хотели слышать. Но я и правда даже не знаю, что считать самым трудным =)

[vera gurkina]

Я не поняла - за что извинения! Всё нормально! Я просто поняла, что нужно быть готовым ко всему!

[WInk]

вот это точно =)

[Mamanya]

Тут писали, что у нас нет взрослых с единственным желудочком. Так вот мне известны истории трех совершеннолетних с таким диагнозом. У них все благополучно. Более того у мужчины был ед. левый и врожденный стеноз, так он даже отслужил в армии! Незаметили (понятно, что так смотрели). И только к 30 годам он уже серьезно обратился к специалистам. Мне эта история позволяет жить последние 2 года.

И еще. Не так давно по работе общалась с дамой, которая 10 лет в Штатах занималась разработками темы стволовых клеток. Она говорит, что там выделяются серьезные средства на эти исследования. Соответственно постоянно возникают новые открытия. Она абсолютно убеждена, что динамика обещает максиму через 20 лет научиться создавать полностью единтичные родным, только без порока, органы, в том числе сердца.
Так что, надо жить!

[vera gurkina]

И еще. Не так давно по работе общалась с дамой, которая 10 лет в Штатах занималась разработками темы стволовых клеток. Она говорит, что там выделяются серьезные средства на эти исследования. Соответственно постоянно возникают новые открытия. Она абсолютно убеждена, что динамика обещает максиму через 20 лет научиться создавать полностью единтичные родным, только без порока, органы, в том числе сердца.
Так что, надо жить!

Когда моей дочери сделали первую операцию, заведующий реанимации, отвечая на мои вопросы, сказал, что много будет проблемм и т.д.
На что я ему ответила: "Пять лет назад в Сибири ещё слышать не слыхивали о подобных операциях, а теперь... Я верю, что медицина не остановится на достигнутом, и обязательно что-то изменится в лучшую сторону!"
На что доктор ничего не ответил. Вот так-то!

[Оскар]

На что доктор ничего не ответил. Вот так-то!

Теперь я понимаю что доктор имел ввиду: может где-то медицина и изменяется в лучшую сторону, но в нашей стране пока что всё только разваливается. Так что если мы достигнем в медицине уровня десятилетней давности - это уже будет прогресс, но пока что мы движемся назад - поликлиники закрывают, врачей специалистов сокращают, дети умирают и конца этому не видно.

[Ви4ка]

Оскар, а может не так уж и мрачно всё?! Посмотрите хотя бы у нас на форуме сколько деток спасли наши русские медики. Мы конечно ооочень медленно развиваемся, но все же развиваемся. К сожалению в нашей стране так было всегда и мы с этим ничего поделать не можем. Сочувствую вам, видимо досталось от наших медиков. Вы не один такой. В той или иной степени мы все тут братья-сестры. Но все же, хороших людей больше и среди медиков в том числе! Удачи вам!

Пы.Сы. У вас профиль не заполнен, скажите откуда вы? В какой области у нас так плохо с медициной?

[Cvetlana]

Здравствуйте! Собираемся ехать на фонтен. Поймала себя на мысли, что многого я ещё не знаю. хотелось бы узнать про послеоперационные осложнения. Хочется быть готовой ко всему. Может кто поможет разобраться? Буду очень благодарна.

[Ксю]

Здравствуйте! Собираемся ехать на фонтен. Поймала себя на мысли, что многого я ещё не знаю. хотелось бы узнать про послеоперационные осложнения. Хочется быть готовой ко всему. Может кто поможет разобраться? Буду очень благодарна.

На форуме уже есть тема почитайте, Операция Гленна и Фонтена
И ещё есть тема в которой наш уважаемый кардиохирург, Виктор Станиславович объясняет про эту операцию. Показания к операции Фонтен

[Викторик]

Всем здрасте я вот немного не до понимаю толи в разных клиниках по разному называют диагнозы и операции но мне не понятно вот тут пишут ЕЖ и гипоплазия, что это? вот у нас просто ЕЖ написано и ТМА от правого желудочка это как? а еще вот вроде операция новоруд, а нам сказали операция по суживанию ЛА, так же вроде операция фонтена, а мне название другое сказали честно говоря не запомнила вроде кдс могу ошибаться... Вобщем я ищу так сказать родственные души... но видимо из-за разного сленга не могу найти... Разъясните если не сложно кто владеет информацией...

[Ксю]

Викторик, добро пожаловать к нам на форум! Вы ещё не отметились у нас в ДИАГНОЗАХ, если не сложно, напишите диагноз и дату рождения Витюши.
Я попробую ответить на ваши вопросы, если что, мамы меня поправят. У вас Единственный желудочек в диагнозе, причём только правый, а Гипоплазия, то есть недоразвитие, чаще бывает левых отделов сердца или левого желудочка. Но возможно у вас гипоплазия и единственного правого желудочка, просто конкретики нет и я могла вас не правильно понять. ТМА, это не правельное расположение аорты и лёгочной артерии, в вашем случае они обе отходят от правого желудочка, но там ещё тоже разные варианты бывают, может быть они перепутаны местами и аорта расположена там, где должна быть лёгочная артерия, а может и ещё что то, здесь сложно сказать. Операция Норвуд это и есть сужение ЛА, Фонтен это уже другая операция. Если вы выложите заключения и ещё какие нибудь документы в Ординаторской, то там вам Врачи ответят и объяснят намного профессиональнее про ваш диагноз. А если будут ещё здесь вопросы, то спрашивайте!

[Parsel]

Здравствуйте. Хочу присоединится к вам. У нас тоже единственный желудочек правый, атрезия митрального клапана. мы сделали первую операцию сужение ЛА. Нам сейчас 10 месяцев, ждем вторую.