Помощь - Поиск - Пользователи - Календарь
Полная версия этой страницы: Гипоплазия левых отделов сердца (единственный желудочек)
Форум родителей детей с пороками сердца > Медицинские вопросы > Диагнозы
Страницы: 1, 2, 3
safiya
Нашла видео о девочке с гипоплазией левого сердца, сейчас ей 16 лет! Слава Богу, все таки есть надежда у нас!
воть видео тут: video

Вот тут еще видео этой девочки: video
Мурзик
Цитата(safiya @ 23.11.2008, 15:16) *
Нашла видео о девочке с гипоплазией левого сердца, сейчас ей 16 лет! Слава Богу, все таки есть надежда у нас!
воть видео тут: video

Вот тут еще видео этой девочки: video

Хорошенькая девочка. И двигается замечательно! Спасибо за ссылку. rolleyes.gif
Valentin`ka
вот бы мне так двигаться? я не в жизнь так не смогу whistle.gif и у вас все будет хорошо rose.gif
Affa
Цитата(safiya @ 23.11.2008, 14:16) *
Нашла видео о девочке с гипоплазией левого сердца, сейчас ей 16 лет! Слава Богу, все таки есть надежда у нас!
воть видео тут: video

Вот тут еще видео этой девочки: video



Привет, Safiya!

У нас гипоплазия правой стороны, но больше "родичей" я здесь пока не нашла rolleyes.gif
Но я разговаривала с Любомудровым, он как-то очень уверенно сказал, что пересадка- это оччень крайний вариант, и до него еще очень далеко. Так что будем равняться на девчушку, а уж за 20 лет наши врачи еще столько придумают! girl_blush.gif
как у вас идут дела?
Нам вот скоро годик, и пока все развитие вполне укладывается в "рамки". Жизнерадостный и вполне довольный собой малыш.
elfa
Цитата(Affa @ 23.11.2008, 19:39) *
за 20 лет наши врачи еще столько придумают! girl_blush.gif


вот на это и мы очень надеемся smile.gif

а девочка и правда чудо - очень красиво двигается smile.gif
safiya
Цитата(Affa @ 23.11.2008, 16:39) *
Привет, Safiya!

У нас гипоплазия правой стороны, но больше "родичей" я здесь пока не нашла rolleyes.gif
Но я разговаривала с Любомудровым, он как-то очень уверенно сказал, что пересадка- это оччень крайний вариант, и до него еще очень далеко. Так что будем равняться на девчушку, а уж за 20 лет наши врачи еще столько придумают! girl_blush.gif
как у вас идут дела?
Нам вот скоро годик, и пока все развитие вполне укладывается в "рамки". Жизнерадостный и вполне довольный собой малыш.

Я когда просматривала страничку у кго какой диагноз, "свой" искала, я видела несколько участников форума с пороком ед.лев.желудочек. Просмотрите, может кто новый появился тоже. Насколько мне известно гипоплазия левого сердца чуток посерьёзней, чем , когда гипоплазия в правом. Но смысл, видимо, тот же. Вам тоже делали Норвуд, сразу после рождения, Гленн и позже Фонтен будут, или как то иначе?

Цитата(elfa @ 23.11.2008, 18:10) *
вот на это и мы очень надеемся smile.gif

а девочка и правда чудо - очень красиво двигается smile.gif

А девчушка, да, такая жизнерадостная. Тут в Англии много с гипоплазией , был вот недавно день открытых дверей, что ли, у орданизации, кот. занимается как раз гипоплазией. Я , к сожалению, не смогла посетить. Но, говорят, они всегда народ приглашают взрослых с таким пороком, и те про свое житьё-бытие рассказывают.Все мамочки деток с гипоплазией окрыленные оттуда улетаютsmile.gif
safiya
Вот по теме...Если кому интересно, сегодня открыла сайт английский тут детки с ед.желудочком. Поставили новую историю. Кто читает на английском. little heart matter website
Ksen
kissing.gif
Ksen
]
Цитата(safiya @ 23.11.2008, 14:16) *
Нашла видео о девочке с гипоплазией левого сердца, сейчас ей 16 лет! Слава Богу, все таки есть надежда у нас!
воть видео тут: video

Вот тут еще видео этой девочки: video


Спасибо большое!!! cap.gif Такое видео позитивное!!! bravo.gif

Цитата(elfa @ 23.11.2008, 21:10) *
вот на это и мы очень надеемся smile.gif


И мы тоже! smile.gif

Цитата(safiya @ 23.11.2008, 21:49) *
они всегда народ приглашают взрослых с таким пороком, и те про свое житьё-бытие рассказывают.Все мамочки деток с гипоплазией окрыл
енные оттуда улетают


Наверное было бы здорово, если бы и у нас такие встречи проводились...
elfa
Цитата(Ksen @ 26.11.2008, 1:52) *
]
Наверное было бы здорово, если бы и у нас такие встречи проводились...

боюсь у нас взрослых с гипоплазией нет... sad.gif
safiya
Девочки,а деток с гиплоплазией много в Питере, Москве? не знаете? или нас пока только трое из ларца -форумскихsmile.gif?
MiNa
Цитата(elfa @ 26.11.2008, 9:51) *
боюсь у нас взрослых с гипоплазией нет... sad.gif


БУДУТ!!!
Ivana
Цитата(safiya @ 24.11.2008, 14:25) *
Вот по теме...Если кому интересно, сегодня открыла сайт английский тут детки с ед.желудочком. Поставили новую историю. Кто читает на английском. little heart matter website

спасибо!
Анна
Девочки, мы же тоже с вами! Нам ставят не ГЛОС, а единственный желудочек правый и атрезию митрального, вообщем левая половина не работает!
Ksen
Цитата(elfa @ 26.11.2008, 9:51) *
боюсь у нас взрослых с гипоплазией нет... sad.gif


Не обязательно с гипоплазией, с любыми пороками было бы интересно!!!

Цитата(Анна @ 3.12.2008, 19:18) *
Девочки, мы же тоже с вами! Нам ставят не ГЛОС, а единственный желудочек правый и атрезию митрального, вообщем левая половина не работает!

У нас тоже атрезия митрального...
Анна
У нас есть на форуме Ксю, ей 23. У неё не оперироавнная радикально Тетрадо Фалло. Может быть она нам расскажет чё-нить. Ксю, пожалуйста! girl_blush.gif
Ксю
Мне не 23. а 27, smile.gif а что именно вы хотели бы услышать?
Ksen
Про свое житьё-бытьё что-нибудь расскажи! smile.gif
Ксю
Детский садик не посещала, школьное обучение проходила на дому (закончила 9 классов). Теперь занимаюсь самообразование. Изучаю всё, что связано с компьютерами и Английский язык. Люблю читать. Живу с родителями. А так, всё, что бывает при Тетрада Фалло, одышка при физической нагрузке, синева губ и ногтей, частые головные боли.
MiNa
Ксю, а на работу ты ходишь?
Ксю
Нет. У меня на это физических сил не хватает. Я и в институт из-за этого не пошла.
Анна
Ксю, извини, спутала возраст, но девушкам всегда 18 wink.gif . Я только не поняля почему радикально не сделали? И какой из дефектов убрали. Тока стеноз? Почему сейчас нельзя? Ведь сейчас делают почти всем радикалку!
safiya
Ксюша, ты молодецsmile.gif мне понравились детские воспоминанияsmile.gif эдакий сорванец-мальчишка как будто писалsmile.gifsmile.gif
Тут в Англии как мне рассказывали много людей с Тетрада Фалло. Люди в возрасте 40-50 лет. Умеренный образ жизни ведут, у многих появились и свои семьи. Что делать, никто из нас не застрахован на завтрашний день.Есть и сайт для взрослых с пороками сердца. Если ты читаешь на английском (а ты же изучаешь англ.яз)и есть желание-вот ссылка: grown up with congenital heart diseases
Ксю
Цитата(Анна @ 5.12.2008, 10:48) *
Ксю, извини, спутала возраст, но девушкам всегда 18 wink.gif . Я только не поняля почему радикально не сделали? И какой из дефектов убрали. Тока стеноз? Почему сейчас нельзя? Ведь сейчас делают почти всем радикалку!


Ничего, спасибо, rolleyes.gif С радикальной трудности (стеноз ЛА 1й степени), сейчас делать операцию уже поздно, организм адаптировался, а порок стал компенсированным.

Цитата(safiya @ 5.12.2008, 14:41) *
Ксюша, ты молодецsmile.gif мне понравились детские воспоминанияsmile.gif эдакий сорванец-мальчишка как будто писалsmile.gifsmile.gif
Тут в Англии как мне рассказывали много людей с Тетрада Фалло. Люди в возрасте 40-50 лет. Умеренный образ жизни ведут, у многих появились и свои семьи. Что делать, никто из нас не застрахован на завтрашний день.Есть и сайт для взрослых с пороками сердца. Если ты читаешь на английском (а ты же изучаешь англ.яз)и есть желание-вот ссылка: grown up with congenital heart diseases


Спасибо за отзыв и за ссылку,обязательно зайду rose.gif Я, правда, не сорванец. К сожалению своей семьи у меня нет, но у меня прекрасные родители и я их очень люблю smile.gif
safiya
Хочу спросить Elfa i ksen .
Есть ли еще в Москве, Питере детки с гипоплазией левого желудочка?
elfa
я больше не помню никого... есть девочка в Казани, мы с ней в больничке познакомились. на форуме есть еще девушка ТаняКиев, но как у них дела я не знаю. ее тема тож называется гипоплазия. поищи на форуме...
yga
Извините, что влезаю.
Отвечу сразу всем.

Алёна-Affa, ты не одна. К сожалению у нас целая толпа деток с правосторонней гипоплазией. На вскидку: Светланка с Вадиком, Ivana с Ванюшей, Ксюша с Танюшей, Мама Гайки, Ilona с Алёнкой, Виктория с Валюшей, Лариса из Германии, shinshilla с Настей, nofelet и nofeletka с Геной, Кристи с Артёмкой и мы с Никитосом, собственно.

В Петербурге я лично знаю, как миниммум 10 детей с ГЛОСом.

И вообще, топик ДИАГНОЗЫ мы для кого делаем? girl.gif
Анна
Девочки, у нас тоже резкая гипоплазия левого желудочка из=за атрезии митрального клапана.Кстати, кто-нибудь знает про Таню из Киева? Что они все-таки решили? Родился малыш? Они стали его спасать или нет?
Ksen
Цитата(Анна @ 7.12.2008, 20:45) *
Кстати, кто-нибудь знает про Таню из Киева? Что они все-таки решили? Родился малыш? Они стали его спасать или нет?


Я переписывалась с Таней из Киева. 23.10 она отправила мне последнее сообщение, где говорила,что ложиться на сохранение. Оперироваться они решили в Киеве, киевские кардиохирурги всё-таки за них взялись. После 23.10 сообщений больше не было... Остаётся надеется, что у них всё будет хорошо, держать кулачки @@ @@ и молиться за них!
Мурзик
Мы (украинцы) тоже пока не в курсе. Держим кулачки за них, конечно, но даже не знаем: родила Таня или нет. Знаю только, что она собиралась назвать дочку Марийкой.
safiya
Цитата(yga @ 7.12.2008, 16:59) *
Извините, что влезаю.
Отвечу сразу всем.

Алёна-Affa, ты не одна. К сожалению у нас целая толпа деток с правосторонней гипоплазией. На вскидку: Светланка с Вадиком, Ivana с Ванюшей, Ксюша с Танюшей, Мама Гайки, Ilona с Алёнкой, Виктория с Валюшей, Лариса из Германии, shinshilla с Настей, nofelet и nofeletka с Геной, Кристи с Артёмкой и мы с Никитосом, собственно.

В Петербурге я лично знаю, как миниммум 10 детей с ГЛОСом.

И вообще, топик ДИАГНОЗЫ мы для кого делаем? girl.gif

Ну так нас так много, ого-го... Только в описании диагноза я нашла с гипоплазией только Elfa и Ksen и еше девушку , но она редко показывается, помоему ник - Shinshilla. Видимо у остальных немножко иной диагноз все таки. Норвуд первой стадии не было.

Да, я знаю что темка есть. Просто может не все на этом форуме, я вот к чему и спросилаsmile.gif

Я тоже немножко переписивалсь с Tанюшей из Киева, она мне в последнем послании написала что ложится в больницу и роды вроде скоро и что решили они верить в чудо до конца , и ребёночка отпустить... наверное Танюша уже не зайдет на этот форум...
Мурзик
гм... А вот на киевском ресурсе считают, что Таня поехала рожать в Питер. unsure.gif
yga
Цитата(safiya @ 11.12.2008, 1:35) *
Ну так нас так много, ого-го... Только в описании диагноза я нашла с гипоплазией только Elfa и Ksen и еше девушку , но она редко показывается, помоему ник - Shinshilla. Видимо у остальных немножко иной диагноз все таки. Норвуд первой стадии не было.

Да, я знаю что темка есть. Просто может не все на этом форуме, я вот к чему и спросилаsmile.gif


Норвуд, насколько мне известно, делают только тем, у кого гипоплазия ЛЕВЫХ отделов. А Алёна -Affa писала, что с гипоплазией ПРАВЫХ отделов никого не нашла здесь, на форуме. Вот я ей "коллег" и выложила smile.gif


И в описаниях люди пишут ЕЛЖ, ЕЖ итд., поэтому может и не нашли слова гипоплазия search.gif .
safiya
Цитата(Мурзик @ 11.12.2008, 10:14) *
гм... А вот на киевском ресурсе считают, что Таня поехала рожать в Питер. unsure.gif

а что это за киевский ресурс такой?smile.gifдай Бог, все у них там хорошо, если они в Питере.

Цитата(yga @ 11.12.2008, 12:00) *
Норвуд, насколько мне известно, делают только тем, у кого гипоплазия ЛЕВЫХ отделов. А Алёна -Affa писала, что с гипоплазией ПРАВЫХ отделов никого не нашла здесь, на форуме. Вот я ей "коллег" и выложила smile.gif


И в описаниях люди пишут ЕЛЖ, ЕЖ итд., поэтому может и не нашли слова гипоплазия search.gif .

девочки, расскажите, кто знает, в чем разница единственный желудочек правый или левый, он по любому один...почему все же когда ед.левый-все гораздо сложнее.
shade
Цитата(safiya @ 11.12.2008, 15:15) *
девочки, расскажите, кто знает, в чем разница единственный желудочек правый или левый, он по любому один...почему все же когда ед.левый-все гораздо сложнее.


Насколько я понимаю, левый желудочек в здоровом сердце выполняет гораздо большую работу (гоняет кровь по большому кругу кровообращения), чем правый, работающий только на малый, легочный, круг. Стенки левого желудочка рассчитаны на давление, в несколько раз превышающее давление в правом желудочке.

Так что если единственный желудочек правый, то ему приходится принимать на себя нагрузку, в несколько раз превышающую ту, на которую он рассчитан.....
yga
Всё так, как написала shade. Мне тоже так объясняли врачи.
safiya
Цитата(shade @ 11.12.2008, 12:43) *
Насколько я понимаю, левый желудочек в здоровом сердце выполняет гораздо большую работу (гоняет кровь по большому кругу кровообращения), чем правый, работающий только на малый, легочный, круг. Стенки левого желудочка рассчитаны на давление, в несколько раз превышающее давление в правом желудочке.

Так что если единственный желудочек правый, то ему приходится принимать на себя нагрузку, в несколько раз превышающую ту, на которую он рассчитан.....

Вроде стала ясней картина. спасибо большое за поясненияsmile.gif
safiya
Фотки деток и не только с единственним желудочком(гипоплазией левого сердца). Смотрите и улыбайтесь!!!нас много!!! когда зайдете по этой ссылке: fotki там кликайте на первый линк : 2008 Annual Picnic - Heart Kids и там фотки все!!!
Людям милая
Спасибо за фото. girl_blush.gif
WInk
safiya Естественно, что у вас будет все замечательно. Вот у меня гипоплазия левого желудочка, а мне уже 19 wink.gif
elfa
WInk, расскажите о себе, пожалуйста! rose.gif откуда вы? где и когда были сделаны операции? как самочувствие сейчас? и какие планы на будущее? rose.gif biggrin.gif

upd. ой, посмотрела профиль - половина вопросов отпала smile.gif Вы очень красивая девушка rose.gif
Людям милая
WInk, Вам сделали две операции? Шрамики прошли? И ещё масса вопросов. girl_blush.gif
WInk
elfa я с Кубани. Если точнее, то с Краснодара =) Мне сделали 2 операции: 1-ая в 10 мес. по Мюллеру, 2-ая в 10 лет по Фантену. Обе делались в НИИ ЦССХ им. Бакулева. На данный момент самочувствие не очень т.к. я умудрилась заболеть гриппом biggrin.gif А в целом - стабильное. В этом году я - абитуриент, и хочу поступить в наш местный гос. универ на заочное на РГФ. Так что все мои планы пока что связаны с тем, чтобы не провалить экзамены))

Людям милая мы с вами тезки wink.gif да, мне сделали 2 операции. Шрамы конечно же остались, но я к ним привыкла =)
elfa
WInk, выздоравливай скорее! можно на ты? smile.gif расскажи еще о себе что-нибудь. про школу например... тяжело было учиться? у моей Анюкчи ГЛОС, и хотя ей всего 2 годика сейчас, но я уже я иногда думаю о том, как она будет в школе учиться, сможет ли вообще осилить школьную программу или придется домашнее обучение организовывать... вообще разбойником растет - держит в страхе всю группу на развивалках smile.gif
а у тебя есть аська? smile.gif
WInk
elfa пасиба =) про школу... ну что сказать, я все 11 классов на домашнем. С одной стороны это легче, чем в школе: нет других детей, которые отвлекают, сам себе строишь расписание, расчитывая скольско заниматься, а сколько отдыхать; а с другой стороны трудно... варианта "не выучить уроки, потому что меня не спросят" нет biggrin.gif ты один на один с учителем. При этом я еще умудрилась и худ. школу закончить... на троечки правда blush.gif

З.Ы. аську я тебе сообщением кину
Svetlanka
Людмила, а почему на домашнем обучении была????

Просто нам тоже очень интересно, что же будет дальше...у моего сынули тоже единственный левый желудочек, сейчас ему 4,5 года.
WInk
Svetlanka потому, что сил сидеть по 6 уроков в день за партой у меня не было)
Я не знаю, как сейчас, но раньше таких детей, как я, без проблем брали в школу. Я помню, накануне первого класса мама привела меня к директору местной школы. Та меня поспрашивала, проверила как я читаю, как считаю... и меня приняли в первый класс. А потом на основании справки МСЭК приказом директора я была переведена на домашнее. И учителя стали ходить ко мне. Правда список предметов домашника меньше, чем обычного ученика. В начальной и средней школе у вас не будет таких предметов, как физ-ра, музыка, труды, ИЗО, ОБЖ, информатики и, возможно, иностранного.
Svetlanka
Ндааа....чё-то грустно... unsure.gif
WInk
Svetlanka почему? Я вот не страдала от отсутствия этих предметов т.к. со второго класса ходила в художку и к репетитору по иностранному))
Svetlanka
Люд, понимаешь, я как-то мечтала об общеобразовательной школе для Вадюхи...как у всех...мне очень хотелось верить что после Фонтена, у нас будет жизнь как у обычных, ни чем не отличающихся людей...
Для просмотра полной версии этой страницы, пожалуйста, пройдите по ссылке.
Русская версия IP.Board © 2001-2024 IPS, Inc.