диагноз ДОС от ПЖ, ДМЖП подаортальный Опции

[mama aliski]

Будем с нетерпением ждать фотографии вашей Алиски - лисы!!!!!))) Вы просто герои!!!! Так быстро справились!!!! Много-много вам здоровья и счастья!!!!!!! А Варюн ничего)) С весом дела не складываются, с прикормом тоже, зато вылезло уже аж 4 зуба!!)) Мы теперь на бобрёнка похожи)) У нас в мае РК)) В марте у нас ДР))

Поздравляем вас зубастики!! Как зубки? Не мучают?? Сколько вы сейчас весите? А какого марта у вас др?

И нам расскажите про нарост. У нас неожиданно с неделю-полторы назад появился. Сегодня кардиолог сказала, что это хрящевой нарост и что с возрастом это "растянется". Но она (кардиолог) не оперирующий врач, говорила она не очень уверенно))

Вот вот нам этот хирург, что то наподобие сказал, но тоже не осень то уверенно

[madisok]

mama aliski, какое счастье, что все позади! Скажите, вам тоже сделали внутрижелудочковый тунель? Алиса выписывается на дигоксине или сердце уже справляется?

[mama aliski]

mama aliski, какое счастье, что все позади! Скажите, вам тоже сделали внутрижелудочковый тунель? Алиса выписывается на дигоксине или сердце уже справляется?

Я так поняла, что да. Мне говорили, что поставят заплату на дмжп и ее края создадут тоннель для аорты, если я правильно поняла, видимо это и есть межжелудочковый туннель. Правда еще сказали, что есть очень маленький процент, что придется его менять в более зрелом возрасте. Нет дигоксин нам не прописывали. Только гипотиазид, ингпляции и кеторол. Кеторол больше не ставят.

[madisok]

Я так поняла, что да. Мне говорили, что поставят заплату на дмжп и ее края создадут тоннель для аорты, если я правильно поняла, видимо это и есть межжелудочковый туннель. Правда еще сказали, что есть очень маленький процент, что придется его менять в более зрелом возрасте. Нет дигоксин нам не прописывали. Только гипотиазид, ингпляции и кеторол. Кеторол больше не ставят.

Заплату использовали синтетическую или из перикарда? Нам Ильин о возможной замене ничего не говорил. Надеюсь, что не понадобится это ни вам ни нам. То, что вы без дигоксина - это очень хорошо! Значит нет сердечной недостаточности Мы в свое время еще полгода после радикальной его принимали, но у нас было очень увеличено и как выражались врачи (не кардиохирурги) "изношено" сердце
Поздравляю вас от всей души!

[mama aliski]

Заплату использовали синтетическую или из перикарда? Нам Ильин о возможной замене ничего не говорил. Надеюсь, что не понадобится это ни вам ни нам. То, что вы без дигоксина - это очень хорошо! Значит нет сердечной недостаточности Мы в свое время еще полгода после радикальной его принимали, но у нас было очень увеличено и как выражались врачи (не кардиохирурги) "изношено" сердце
Поздравляю вас от всей души!

Спасибо!! Я тоже оочень надеюсь, что не понадобится))!! А на счет заплаты пока не знаю. Завтра выписку дадут там должно быть написано. Но наверно синтетическую раз он говорил, что обрастает она в итоге своей тканью. Да сказали, что с сердечком все хорошо. Только ингаляции еще дома продолжать пока. Но сейчас она спит и нет никаких хрипов)))) как младенец))

[madisok]

За 14 лет встретилось достаточно много ДОСят, но вы первые с абсолютно идентичным диагнозом. С той лишь разницей, что вспомогательную операцию вы получили вовремя. Приятно пообщаться . Растите и радуйтесь жизни!

[Танечка Власова]

Поздравляем вас зубастики!! Как зубки? Не мучают?? Сколько вы сейчас весите? А какого марта у вас др?


Вот вот нам этот хирург, что то наподобие сказал, но тоже не осень то уверенно

Ой, с весом у нас фигня)) До операции весили мы 5200, в середине января вернулись к своим 5200, а с зубами "потеряли" 150 грамм)) сейчас пытаемся откармливаться))

[Марго]

Очень и очень рада за вас с доченькой!!!
Прочитала ваш вопрос в ординаторской про нарост после паллиативной орерации, как сейчас у вас то место? Что сказали врачи, что это может быть?
Дело в том, что у моего сыночка тоже после наложения анастомоза вдоль шва образовалось уплотнение, в течение последующих месяцев нарост увеличивался и почти к году был уже очень большой. В год у нас была радикальная коррекция Тетрады Фалло. В клинике нам перед операцией кроме узи сердца делали узи этого места, с определенной долей сомнений, но все же высказали предположение, что это кальцинированное уплотнение. А также поднимался вопрос о том, чтобы удалить и его тоже во время операции основной, но, к счастью, от этого варианта отказался наш хирург, из-за риска дополнительного кровотечения.. Перед выпиской снова обсуждался наш нарост, хирург наш сказал, что еще это может быть связано с тем, как именно сшивались мышцы. Мы должны были через полгода приехать на катетеризацию сердца, поскольку у нас образовался стеноз на правой ветке легочной артерии из-за анастомоза, договорились, что эти полгода будем пока наблюдать и за наростом.
Но уже тогда в первые же дни после операции я заметила, что нарост стал прямо таки на глазах уменьшаться.
За эти самые полгода он исчез бесследно!)
Теперь спинка ровненькая и осталась только тоненькая белая ниточка справа под лопаткой, как и по центру вдоль грудины.

Девочки, мне добавить по большому счету нечего к тому, что уже рассказала вам.
Так и осталось загадкой, что это было, но самое главное, что обернулось Чудом. Не иначе, как радикальная операция послужила пусковым механизмом к рассасыванию этого уплотнения.
Нас смотрели только 1 раз) в Германии, в клинике Асклепиос, узист был общего профиля, некардио, они сделали только одно предположение- кальцинированное уплотнение, мягких тканей, то есть ребра не задеты и это не ребро.
Теперь я это знаю наверняка, а тогда уплотнение было не только большое, но и твердое, и наша педиатр в москве предположила, что может быть смещено ребро. В москве я больше уже никого не спрашивала, решив дождаться приезда в Асклепиос и спросить у них.
Что интересно, они такое видели впервые) и вообще наш анастомоз был совершенно напрасным испытанием, поскольку принес нам только проблемы, и нарост, это ерунда, по сравнению со стенозом в том месте правой легочной ветви, где он был пришит.
По возвращении из Асклепиоса, мы делали узи сердца уже в москве и кардиохирург сказал:"было жестокостью держать вашего ребенка на анастомозе целый год"
Что еще важнее, делать его в принципе, было не нужно.
А держать нас на анстомозе в москве намеревались не год, а вообще неопределенное время, скорее всего решили моего ребенка и вовсе не оперировать.
В состоянии паники и страха от того, что мы потеряли столько времени, веря людям, которым верить нельзя, я стала писать во многие клиники Германии. Тогда, например, Овруцкий, кардиолог берлинской клиники написал мне: "не разыскивайте русских хирургов по всему миру и не добивайтесь того, чтобы вашего рбенка оперировали 70летие хирурги, в кардиохирургии Германии как в авиации! Есть жесткий возрастной ценз и я не понимаю, почему "хирурги от Бога"в России до сих пор делают анастомозы при Тетраде Фалло. Мы этого не делаем уже 15 лет"
Он написал мне это, потому что я пыталась попасть на операцию к известному многим и бесспорно очень талантливому
Кардиохирургу Алекси-Месхишвили, который работал в бакулева, а с начала 90х в Берлинском кардиоцентре, и был там все эти годы ведущим кардиохирургом, который спас немало и детей из росси, этим летом его проводили на пенсию.

Через Овруцкого было бы не попасть к Месхи в 2013м, хотя тогда он еще оперировал, можно было связаться с ним напрямую, и поехать.
Но вскоре все мои поиски НАШЕЙ Клиники НАШЕГО Хирурга сошлись на клинике Асклепиос и Викторе Храшке. Каждый следующий прожитый день я благодарю Бога, что сделал именно этот выбор.

Много слишком получается) но все же я еще напишу о дальнейшей нашей истории, начиная с возвращения в москву, это может быть полезно Вам, Татьяна.
Моему ребенку изначально ставили точно такой диагноз, что и Вам. Разница ДОС со стенозом ЛА от Тетрады Фалло только в том, что аорта более, чем на 50% смещена в сторону ПЖ. Потом уточнили, что аорта не смещена более, чем на половину, поэтому изменили на ТФ и добавили слово КОМБИНИРОВАННЫЙ к стенозу ЛА, что означает стеноз самого клапана и сужения над и под ним. Но про ветви сказали, что они в норме.
Так вот по возвращении домой нам было отказано в наблюдении в филатовке, где нам сделали этот злополучный анастомоз, и мы стали делать узи в НЦЗД на ломоносовском пр, нам говорили, что у нас все очень хорошо и никаких признаков на повышение давления в ПЖ и на стенозы на ЛА нет.
Но, когда мы уезжали из клиники, нам была рекомендована катетеризация через 6 мс, поскольку в мсте анастамоза образовался стеноз, Храшка расширил просвет сосуда заплатой, но , как он сам сказал мне, ткани там теперь твердые, почти наверняка будет стеноз ухудшаться. Поэтому мы забронировали дату на март2014г и сделали предоплату.
Но в москве меня та за те 9 мс уверили, что у нас все ок, что я уже подумывала, как бы нам вернуть деньги и не ехать, ведь у нас все так замечательно.
К великому счастью, все таки я решила поехать. Просто решила и все.
Когда мы приехали в клинику 24 июня 14г, спустя не 6, а уже 9 мес, врачи были очень удивлены. Дело в том, что в Германии является Золотым Стандартом всем деткам после радикальной коррекции ТФ проводить катетеризацию сердца в последующие 6 мес. Чтобы проверить все показатели сердца, многие из которых НИКАКИМ ДРУГИМ МЕТОДОМ не померить.
И два главных: давление в ПЖ и стенозы на ветвях ЛА. На узи можно эти данные получить только косвенно. То есть по признакам, которые указыаают на повышение давлеия. Например, при очень высоком давлении в ПЖ, начинает подтикать трикуспидальный клапан, растут градиенты на клапане и в сосудах. Но так бывает не всегда, узи нашего сердца было близко к идеальному, с учетом, конечно, перенесенной операции. Створка у нас на клапане ЛА одна оказалас вместо трех, как обнщали в филатовке, но Храшка сделал такую пластику, что наша створочка трудится теперь за троих и почти справляется, регургитация 1,5.
Возвращаясь к июню 2014. Нам сделали катетер.
Давление в ПЖ 97 мм рт ст. Критичновысокое. С таким давлением долго жить неприходиться...
Стенозы. На правой ветке, как и прогнозировал Храшка. Да еще и слева, проксимальный, т.е. На повороте от ствола к левой ветви. Эти два стеноза и дали такое высоченное давление.
Кто не знает, в норме у человека давление в ПЖ 25 мм рт ст, при тетраде таого уровня трудно добиться, но 40 было бы сносным, приемлемым для того, чтобы прожить долгую жизнь, вариантом.
После катетра, хирург завел меня в их аппаратную и на больших экранах все показал и рассказал подробно как и почему они все сдлали.
Прежде всего, слева попытка раздуть стенки не увенчалась успехом, мне показали прямо запись как они раздувают, а стенки опять стремятся друг к другу.
Было решено устанавливать стент. Но рбенок маленький, и если стент не будет расти вместе с сосудом, то его придется удалять. Нет. Нам поставили растущий стент. По мере роста его будут раздувать баллоном в конечно итоге до размеров, пригодных взрослому человеку. Сейчас кровоток там восстановлен. Мы потом пропили 6 мес аспирин. И проблема слева решена.
Справа наши твердые, спасибо анастомозу, ткани смогли только немного потянуть баллоном.
Врачи объяснили мне, что через 1,5 года нужно еще раз делать катетер, чтобы следить за этим проблемным местом, искусственно созданным в результате 1й паллиативной операции.
Из-за этого места давление удалось снизить только до 68 мм рт ст.
Но меня настроили оптимистично, да, нужно подождать, пока давление 68 для желудочка-тетрадника-спортсмена не катастрофа, чего нельзя сказать про давление под 100мм рт ст.
Даже возможно сосуд сам хорошо подрастет за это время. Если же нет, будут длать снова баллон, или уже с большей степенью вероятного успеха, установят растущий стент и справа.
Сыночек мой все время чувствовал себя прекрасно, ничего и никогда по нему предположить было невозможно.
В клинике мне сказали, что вы так могли даже лет до 10 прожить ни о чем не подозревая, но потом было бы слишком поздно что-то менять, наступил бы период декомпенсации и нарастания сердечной недостаточности.
Ох и длинно получилось.
Надеюсь, кому-то что-то из сказанного пригодится.

Извините за ошибки и очепятки)

Сообщение отредактировал Марго - 30.1.2015, 1:00

[Марго]

Что интересно, вернувшись в москву, мы сделали здесь еще два узи в разных местах, и вновь ничего не указывало, что дааление в нашем ПЖ 68, конечно, если даже 97 не видно было.
На 2 узи поставили примерно 60, но я сразу рассказала о нашей поездке. Если б я промолчала, возможно, давление было бы в относительной норме, ведь фактически его на узи не мереют, а лишь предполагают.
Наш случай демонстрирует насколько хитрое сердечко. За ним нужен глаз да глаз, не не узиста, а эндоваскулярного кардиохирурга.

[mama aliski]

Девочки вот и я решила показать наше уплотнение доктору и о чудо покпзывать оказалось нечего)) его почти не стало. Немножко видно еще, но уже не так. И он мне тоже сказал про мышцы и что со временем это рассосется совсем))

[mama aliski]

Девочки вот и я решила показать наше уплотнение доктору и о чудо покпзывать оказалось нечего)) его почти не стало. Немножко видно еще, но уже не так. И он мне тоже сказал про мышцы и что со временем это рассосется совсем))

[Танечка Власова]

Что интересно, вернувшись в москву, мы сделали здесь еще два узи в разных местах, и вновь ничего не указывало, что дааление в нашем ПЖ 68, конечно, если даже 97 не видно было.
На 2 узи поставили примерно 60, но я сразу рассказала о нашей поездке. Если б я промолчала, возможно, давление было бы в относительной норме, ведь фактически его на узи не мереют, а лишь предполагают.
Наш случай демонстрирует насколько хитрое сердечко. За ним нужен глаз да глаз, не не узиста, а эндоваскулярного кардиохирурга.

Марго, это, я так поняла, для нас с Варварой? Можно я некоторое время переварю информацию, потом Вам задам пару вопросов в личке?

[madisok]

Что интересно, вернувшись в москву, мы сделали здесь еще два узи в разных местах, и вновь ничего не указывало, что дааление в нашем ПЖ 68, конечно, если даже 97 не видно было.
На 2 узи поставили примерно 60, но я сразу рассказала о нашей поездке. Если б я промолчала, возможно, давление было бы в относительной норме, ведь фактически его на узи не мереют, а лишь предполагают.
Наш случай демонстрирует насколько хитрое сердечко. За ним нужен глаз да глаз, не не узиста, а эндоваскулярного кардиохирурга.

Не совсем поняла какой вывод? Не доверять хорошим результатам ЭХО, а подтверждать (опровергать) данные ЭХО зондированием? Но катетеризация не настолько безобидная процедура, чтобы делать ее часто без особых на то показаний. У Димы после операции 13 лет прошло. До операции было 3 зондирования и 1 МРТ. После операции только ЭХО, ЭКГ, Холтер. Сейчас планируем снова на ЭХО, буду уточнять необходимость зондирования.

Или я неправильно вас поняла?

[Марго]

Не совсем поняла какой вывод? Не доверять хорошим результатам ЭХО, а подтверждать (опровергать) данные ЭХО зондированием? Но катетеризация не настолько безобидная процедура, чтобы делать ее часто без особых на то показаний. У Димы после операции 13 лет прошло. До операции было 3 зондирования и 1 МРТ. После операции только ЭХО, ЭКГ, Холтер. Сейчас планируем снова на ЭХО, буду уточнять необходимость зондирования.

Или я неправильно вас поняла?

... Да, показаний по узи не было. И как-то так примерно рассуждал московский кардиохирург, когда отговаривал меня ехать в Германию.
С чем в итоге мы столкнулись, я рассказала.
Да. УЗИ не тот метод диагностики, который дает ответ на все вопросы. К СОЖАЛЕНИЮ, иного 100% диагностического пути нет, кроме как катетер.
В самом начале Корноухов делал нам узи и говорил, что у нас три створки на легочном клапане, а оказалась одна, что правая и левая ветки развиты нормально, а они оказались гипоплазированы.
Еще раз повторю, в нашем случае на узи ничего не было видно, что могло бы указывать на серьезную проблему. А она, проблема, была, и в меньшей степени, но еще сохраняется.
Если бы я доверилась здесь тем, у кого наблюдались мы, то еще какое-то время, исчисляемое месяцами, годами, не знаю, никто на это не даст ответ, но мы бы ни о чем не подозревали. Сердце долгое время может компенсировать даже такую высокую нагрузку, так что внешне состояние ребенка не будет вызывать никаких сомнений.
Все, что я пишу, не мои личные умозаключения, именно так мне было все объяснено врачами Асклепиоса.
Вы спрашиваете, что делать... Не знаю. К кому можно здесь обращаться за качественной консультацией эндоваскулярного кардиохирурга, просто не представляю.

Но все сказанное особую важность имеет для тех деток, у кого есть проблемы со всей системой ЛА или ее отдельными частями: клапаном, стволом, правой и левой ветками и совсем отдаленными веточками.

[Марго]

И еще, я ведь нигде не писала, что катетеризацию нужно делать часто. Или что в Германии ее делают часто.
Я только сказала, что после радикальной коррекции порока ТФ и других пороков, где присутствует проблема с ЛА, в Германии золотой стандарт - делать катетеризацию в течение первых 6 мес. Так же, например, как они всегда и всем делают катетеризацию перед основной операцией. И если в первые месяцы после РК возникнут проблемы, они будут ВОВРЕМЯ устранены. А дальнейшая необходимость зависит уже от каждого отдельного случая. Нам предстоит катетер через 1,5года после последнего. Кому-то вообще не понадобится. Но этот 1й катетер после радикальной коррекции и делают для того, чтобы впоследствии не получить состояние, при котором уже невозможно будет такое эффективное лечение, которое могло бы быть гораздо раньше.

[madisok]

И еще, я ведь нигде не писала, что катетеризацию нужно делать часто. Или что в Германии ее делают часто.
Я только сказала, что после радикальной коррекции порока ТФ и других пороков, где присутствует проблема с ЛА, в Германии золотой стандарт - делать катетеризацию в течение первых 6 мес. Так же, например, как они всегда и всем делают катетеризацию перед основной операцией. И если в первые месяцы после РК возникнут проблемы, они будут ВОВРЕМЯ устранены. А дальнейшая необходимость зависит уже от каждого отдельного случая. Нам предстоит катетер через 1,5года после последнего. Кому-то вообще не понадобится. Но этот 1й катетер после радикальной коррекции и делают для того, чтобы впоследствии не получить состояние, при котором уже невозможно будет такое эффективное лечение, которое могло бы быть гораздо раньше.

Спасибо Прояснилось

[Fedorka]

Спасибо Прояснилось

Марика! Почитала, что написала Марго. Ничем это не прокомментирую. Скажу только одну вещь. Недавно писала и отправляла наши бумаги Овруцкому ( хотелось уточнить кое-какие вопросы). Самое главное, что он мне ответил, что при хорошем состоянии ребёнка ( конкретно про нас) зондирование в обязательном порядке через год после операции. Я так понимаю, что у них это норма, а у нас этого делать точно не будут. Вот сижу и думаю, не поехать ли нам на осмотр в Германию.

[mama aliski]

мы дома!! и я наконец то добралсь до компьютера. алиска капризничает не идет ни к кому на руки, только со мной. но я думаю, что скоро освоится!)) почитала тут ваши комменты и задумалась о зондировании после операции. у нас ведь тоже были проблемы с ЛА. нам же манжету ставили на нее. вот пойдем швы снимать озадачу нашего хирурга таким вопросом.

За 14 лет встретилось достаточно много ДОСят, но вы первые с абсолютно идентичным диагнозом. С той лишь разницей, что вспомогательную операцию вы получили вовремя. Приятно пообщаться . Растите и радуйтесь жизни!

спасибо вам!! что откликнулись. когда вы мне написали, что сын уже будет паспорт получать я сразу воспряла духом, что детки растут и становятся полноценными людьми.!!!мне тоже очень приятно!)))

Ой, с весом у нас фигня)) До операции весили мы 5200, в середине января вернулись к своим 5200, а с зубами "потеряли" 150 грамм)) сейчас пытаемся откармливаться))

давайте давайте наедайте булочки!!))

[Танечка Власова]

мы дома!! и я наконец то добралсь до компьютера. алиска капризничает не идет ни к кому на руки, только со мной. но я думаю, что скоро освоится!)) почитала тут ваши комменты и задумалась о зондировании после операции. у нас ведь тоже были проблемы с ЛА. нам же манжету ставили на нее. вот пойдем швы снимать озадачу нашего хирурга таким вопросом.


спасибо вам!! что откликнулись. когда вы мне написали, что сын уже будет паспорт получать я сразу воспряла духом, что детки растут и становятся полноценными людьми.!!!мне тоже очень приятно!)))


давайте давайте наедайте булочки!!))

Здравствуйте, мама Алисы!!!)) Как ваши дела?)))

[mama aliski]

Здравствуйте, мама Алисы!!!)) Как ваши дела?)))

Здравствуйте!! Тьфу тьфу не плохо)) Алиска активничает. Иногда правда не хочет не с кем кроме меня оставатся, сразу в слезы)) но вроде уже пообвыклась более менее. Как вы?хотела фотку загрузить не получается прчему то(((

Здравствуйте, мама Алисы!!!)) Как ваши дела?)))

Здравствуйте!! Тьфу тьфу не плохо)) Алиска активничает. Иногда правда не хочет не с кем кроме меня оставатся, сразу в слезы)) но вроде уже пообвыклась более менее. Как вы?хотела фотку загрузить не получается прчему то(((