здравствуйте кардиомамы и папы !!! я здесь новичок, но заочно читаю этот форум очень давно с 31 октября 2013 года! именно тогда моей малышке поставили этот диагноз. ей тогда было всего лишь 18-19 недель. сказать, что я пережила это не сказать ничего, но я думаю, что вам не нужно рассказывать весь этот страх перед будущим и неизвестностью. благодаря таким вот форумам я собралась с мыслями взяла себя в руки и стала дальше ждать и любить свою малышку ( именно на этом узи мы и узнали, что будет доча)))). но! через неделю сделала узи в другом месте и порок не увидели, радости не было предела, но тем не менее червячок сомнения точил меня и в 24 недели я сделала еще одно узи в другом уже месте... и там тоже порок не увидели!!!! и началось 10 недель моей счастливой беременности!!! к слову беременность проходила легко никаких неприятностей!! но подходит время 3 го скрининга и я иду на узи! и там врач снова видит этот порок(((((( опять слезы разочарование и тд., но уже намного легче, чем в прошлый раз. и доча моя в животике веселится, толкает как будто говорила не переживай мамочка все у нас будет хорошо!!!))) а дальше экспертное узи, консилиум и тд. родилась моя пупсечка 02.04.2014 весом 3420 и рост 52 см. порок подтвердился полнлстью еще и добавился ПЭП и ишемическая гипоксия, но нсг показало, что мозг внорме. НО счастья моему не было предела, что у меня теперь есть прекрасный ребенок !" и смотря на нее я поняла, что мы все преодолеем и выдержим вместе!! дальше месяц в опн, затем детская кардиохирургия и операция по сужению легочной артерии и клипирование оап ( об этом оап я узнала только из выписки) и наконец спустя 1,5 месяца долгожданная выписка!!! вот такая у нас история. Алисе уже 5,5 месяцев развивается хорошо! вылез первый зуб!! не синела ни разу .НО сейчас мы ждем когда в больнице появится место и нас положат для радикальной коррекции нашего порока!! кардиомамы я очень хочу с вами общаться по поводу наших деток. я буду рада любой информации. как детки были у вас до операции, как после.? жду советов по поводу ухода, кормления и всех остальных детских дел. PS. извините за сумбурность)) пишу на форуме впервые))

Здравствуйте! У моего сына точно такой же диагноз. Вам очень повезло, что доченьке вовремя поставили диагноз и провели суживание легочной артерии! Это избавило вас от легочной гипертензии и бесконечных пневмоний. И это очень здорово! Где планируете проводить радикальную коррекцию?

и еще хочу рассказать про наш блудный аппетит. он то есть, то его нет. по началу после операции мы долго выбирали смесь, то сыпь у нас, то запоры, то Алиса ее просто не ест... и вот наконец то мы подобрали смесь на козьем молоке и едим и какаем))) но иногда аппетита нет и не ест совсем или мало. сейчас после введения прикорма другая проблема, не хотим есть из бутылочки, а только из ложки, и то по настроению бывает и 240 за раз съест, а бывает, что только видит бутылочку и сразу истерика((( и все не ест, приходится кормить смесью из ложки воду так вообще только из ложки и то большую часть выплевывает . у нас недобор веса . в 5,5 месяцев мы весом 6200-6500. что делать не знаю? как кушать так война прямо какая то.


здравствуйте!! спасибо что отозвались!! у нас на самом деле не было ни пневмонии, ни бронхи тьфу тьфу!! врачам спасибо большое быстро среагировали!! мы живем в екатеринбурге и здесь же оперировались и здесь же и будем радикальную делать. а у вашего сыночка какой возраст? вам уже делали радикальную операцию?

Нашему скоро уж паспорт получать
От чистого сердца желаю вам повнимательнее отнестись к выбору клиники для радикальной коррекции. Операция не из простых. Много нюансов.
Нашему операцию делал проф.Ильин В.Н. 13 лет назад в Бакулева. Сейчас у него свое отделение в Филатовской больнице в Москве.
Когда вам планируют операцию?
А вес у вас очень даже приличный!

ого! вы уже большие! здоровья вам!!! госптьализацию нам планировали 1 сентября потом не было мест потом хирург он же заведующий ушел в отпуск и нам перенесли на 24 теперь снова нет мест, так что пока ждем. а как сын себя чувствует, как физически нагрузки переносит? есть ли какие нибудь особенности? извините если я что то не так спрашиваю. когда вам сняли ивалидность? и когда отменили препараты? как шов? Спасибо ) у нас тоже хорошая клиника и врачи замечательные! мы когда лежали деток выписывал с тоже сложными оперированными пороками и ТФ и ОАС. детки были бодрячком!!!

На дигоксине и фуросимиде были где-то до полутора лет. На инвалидности был с полутора до четырех лет, потом сняли ввиду стабильного состояния. В 10 лет было эндоваскулярное закрытие ДМПП (отверстие искусственно расширили во время радикальной операции для облегчения работы сердца). С тех пор снова на инвалидности. Дали до 18 лет.
Чувствует себя хорошо (т.т.т. не сглазить)

молодцы

т.т.т:)))) спасибо!

И у нас ДОС от ПЖ, правда с атрезией ЛА. Нам скоро 4 годика, радикальная была в 9 месяцев, поставили гомографт,ушили заплатой ДМЖП, перевязали шунт(вспомогательная была на 4 сутки после рождения). Инвалидность пока продлеваем каждый год. По физическому развитию мы отстаём, ставят белково-энергеттическую недостаточность. Плохо кушаем, вес практически не набираем, но при этом активны и жизнерадостны, этакий шилопоп. А это главный показатель самочувствия )))

спасибо! мы тоже хоть и маленькие еще, но очень вертлявые и все везде надо!! а вот с едой у нас тоже проблемы(( и вес не очень хорошо набираем, постоянно из за этого переживаю. педиатр ставит нам гипотрофию 1 ст. ну у нас еще в карачках стафилококк и клиб....ла какая то, может еще и из за этого плохо едим.

Не надо переживать, после радикальной операции скорее всего все войдет в норму. Вот увидите!
Наш в 7 мес. - 5700 (родился 3300), а сейчас в 13 лет - почти 180 см и 60 кг

спасибо, надеюсь, что начнет кушать и поправляться, а то как кушать так воюем)) а в другой раз так все сразу и залпом!!)) вообщем каждый раз как первый раз))))

mama aliski, как вы? Какие новости? Как малышка?

здравствуйте! мы еще дома. заведующий уехал в командировку на неделю. так что ждем снова)) а так мы хорошо)) научились переворачиваться с животика на спинку! это наше достижение недели!!" а еще я сегодня алису подняла за руки вверх впервые и увидела сильное выпячивание возле шва! там было уплотнение, хирург в поликлинике сказала норм. но когда я ей ручонки то подняла я испугалась. к хирургу нам только во вторник. испереживаюсь вся((( у вас такого не было? не знаете что это может быть??

Здравствуйте, мамочки!!!)) и у нас ДОС от ПЖ, ДМЖП, стеноз ЛА и еще разглядели ООО. Мы тоже малюсенькие неедуны, нам 7 месяцев, весим мы около 4800 грамм (были уже около 5 кг, но похудели из-за болезни, а родились 2200). Мы еще тоже не оперированные, ждем вот 10 ноября))

здравствуйте! мы с вами почти ровестники)) нам 6,5. тоже ждем радикальную! так что может и в одно время будем оперироваться. будем кулачки за наших малышей держать! и все они обязательно выдержат!! видели тут писали мамочки которые уже прошли это и все хорошо! и у нас так же будет.вам делали сужение легочной артерии? где вы будете оперироваться? вы сами откуда? кто у вас мальчик девочка?

Конечно, будем держать кулачки за наших малышей!!!!! Все у наших крох получится, они справятся!!!)) У нас тоже девчуха Варвара)) у нас стеноз сильный, который на данный момент (по словам врачей) нас спасает, поэтому мы обошлись без сужения. Так что нас еще ни разу не оперировали, хотя вот сейчас мы и пролежали в стационаре 2 недели, но прооперировать нас не смогли по объективной причине. Мы сами из Смоленска, а родились и оперироваться будем в Питере, в Алмазова.

ох уж эти девченки наши!))) когда вы узнали о пороке?

На 21-22 неделе беременности))

mama aliski, как ваши дела? Какие новости, как малышка?

Здравствуйте!!Операцию пока отложили. Сказали сделают позже, растите. Вот и растем) а так у Алисы все хорошо)) с виду чувствует себя хорошо. Ведет себя активно)) иногда даже очень!!)) как вы?

А какая у вас сатурация сейчас?)

Это хорошо)) Растите-подрастайте и не болейте!!!!!))))

Спасибо стараемся))мы не измеряем саттурацию, так что не знаю. но чувствует она себя хорошо) вы напишите как вас в больницу положат.

mama aliski, вы документы на инвалидность подали?

да она у нас оформлена.

Нам на 10 ноября назначили госпитализацию)) Постараюсь обязательно отписаться))

Здравствуйте!! Как вы? Вас положили в больницу?? Когда операция?

Здравствуйте-здравствуйте)) Вот нас сегодня прооперировали. К сожалению, хирурги решили, что с нашим маленьким левым желудочком, маленьким ДМЖП и весом в 5200 грамм радикалку мы не потянем (в смысле радикальная сильно травматическая и неизвестно справится ли левый желудочек с нормальным объемом работы), поэтому сегодня нам сделали подключично-легочный анастамоз и расширили ДМЖП (я так поняла, чтобы поднять сатурацию и тем самым обеспечив нагрузку на левый желудочек). Кардиохирург сказал, что операция прошла успешно, без эксцессов и по плану. Вот ждем новостей из реанимации.

На скорейшую вам поправочку! @@@@@@@

Спасибо огромное!!!!!!!!!!!!!)))

Дай бог скорее оправиться вашей малышке и к маме!!)) а Варя крещеная?? На поправочку!! @@@@@@@

@@@@@@@@@@@@@@@@@ на поправку деткам!!!!

Спасибо огромное!!!!!!! Мы на ИВЛ, пока спим под наркозом. Неа, мы еще не крестились, домой вернемся и спокойно покрестимся вместе с сестричкой (дочкой моей сестры-близняшки).

аа понятно!! Ну ладно, я собиралась в храм в выходные тогда все равно попрошу богородицу за вас))) пишите как Варечка!

Спасибо огромное!!!!!!!

Пусть Ваша доченька поскорее поправляется ! @@@@@@

Спасибо!!!!!!

Танечка Власова, как малышка? @@@@@@@

Пока еще мы на ИВЛ, вчера пробовали отключить, но легкие не справились из-за непривычки к новой силе потока крови и кислорода и спазм произошел. С утра нам отменили седативный препарат, чтобы Вареник медленно просыпалась и к вечеру обещали еще раз попробовать. Но реаниматолог сказал, что все неплохо, сердце справляется, писаем мы хорошо, начали еду усваивать.

Пусть и дальше все будет лучше и лучше @@@@@@@@

Спасибо огромное-огромное!!!!!! Нам уже лучше!!!! Нас сняли с ИВЛ!!!! Да, проблемы есть (в основном с легкими), но мы просим кушать, еду усваиваем и писаем хорошо!!!!!! Реаниматолог сказал, что Варюха - умница!!!!!!

На скорейшую поправку!!! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Поправляйтесь!

Молодец какая у Вас доченька! Тьфу-тьфу-тьфу. Держим @@@@@@@

Спасибо всем огромное за кулачки!!!!!!!!!!! Наша Булочка справляется, тьфу-тьфу-тьфу!!!!!!! Была сегодня в сознании, когда меня пустили, плакала (у самой чуть сердце от расстройства чуть не остановилось), НО мы кушаем, писаем и сердечко справляется!!!!! Сказали, что как только легкие адаптируются, сразу переведут на отделение!!!!!!

Mama Aliski, как ваши дела? Вам еще не назначили госпитализацию?

Здравствуйте!! Нам еще не назначили. Вот 27 ноября идем на прием. Там должны назначить. Но сказали, что после нового года уже. Как Варечка?? Сама дышит?? К вам еще не перевели? То что сама писяет и кушает это очень хорошо! Умничка!!

Да, мы дышим сами, но еще с маской. Но сами!!!!!! Сегодня реаниматолог сказал, что завтра нас с гепарина переводят на аспирин и если все будет хорошо, то будут решать вопрос о переводе на отделение. Но мне что-то подсказывает, что мне завтра мою Булочку отдадут)))) Мы будем держать за вас кулачки!!!!!!!!! Удачи вам побольше и терпения!!!!!!

Ой молодцы!!! Мы с маской до самой выписки лежали))) никто не забирал я и не настаивала, пусть дышит ребенок, тем более в палате духота. Спасибо!! Отпишусь как только узнаю когда нас положат. И вам терпения и сил. Сейчас малышке очень нужна терпеливая и спокойная мама!!вместе вы обязательно справитесь и поедете домой набираться сил на последний этап!!!


Ой молодцы!!! Мы с маской до самой выписки лежали))) никто не забирал я и не настаивала, пусть дышит ребенок, тем более в палате духота. Спасибо!! Отпишусь как только узнаю когда нас положат. И вам терпения и сил. Сейчас малышке очень нужна терпеливая и спокойная мама да !!вместе вы обязательно справитесь и поедете домой набираться сил на последний этап!!!

Танечка Власова, здравствуйте!! Как Варечка?? Перевели к вам? Как она себя чувствует??

Здравствуйте!!! Да, перевели в понедельник к вечеру!!!!! Ну, вот только стала немного в себя приходить, только кашель нас сильный мучает) Но это фигня!!!!!!!!! Главное, что по узи и анализам у нас все хорошо!!!!!))