27 недель, Тетрада Фалло... |
Здравствуйте, гость ( Вход | Регистрация )
27 недель, Тетрада Фалло... |
25.6.2014, 22:10
Сообщение
#1
|
|
Активный участник Группа: Пользователи Сообщений: 48 Регистрация: 6.6.2014 Из: Санкт-Петербург Пользователь №: 6053 |
Добрый день всем.
Не могу больше держать в себе, решила выговориться... Это наш очень желанный ребеночек. Первая беременность замерла на сроке 9 недель. Поэтому во второй раз готовились очень тщательно, были сданы все анализы, пропит курс хороших витаминов, и вот ура, 2 полосочки) Мы счастливы) Все было идеально, встала на учет в местную ЖК, хороший скрининг 1 триместра, хорошие анализы, хороший скрининг 2 триместра (все это делалось в той же ЖК, бесплатно), на каждом УЗИ говорили, что наш малыш здоров. Спустя 2 недели после скрининга 2 триместра решили сходить с мужем на платное 3D узи в Центр Медицины Плода, чтобы полюбоваться на нашу кроху в "полном объеме", сделать фото и видео. Там то нам и поставили под вопросом ВПС плода: гипоплазия ЛА. При этом узистка успокоила, чтобы мы не расстраивались, кроме гипоплазии ЛА никаких нарушений нет, сердечко хорошее. Посоветовали обязательно сходить на консультацию к кардиохирургу А.Л.Цытко в ДГБ№1. Записались на прием. Прихожу, врач долго смотрит наше сердечко и ставит диагноз Тетрада Фалло с умеренной гипоплазией ЛА и клапанно-подклапанным стенозом. Я в слезы. Читаю в интернете. Шок. Прочитала кучу информации в интернете, зарегистрировалась на этом форуме, читаю, читаю, читаю..... Немного успокоилась, столько мамочек через это прошло....Исход почти всегда благоприятный. Но все равно в моем сознании что-то перевенулось..... И вот дальше понеслось. Видимо правильно говорят, мысли делают вещи. Прихожу на прием к своему гинекологу, уже почти в 27 недель, высота дна матки почти за 4 недели выросла всего на 1 см...Итого 22см. И куча вопросов "Как вы себя чувствуете, активный ли малыш?" Хотя до этого все шло в норме. Спустя день иду на прием к терапевту, пожилой дядечка начинает капать на мозг, что у меня слишком уж маленький живот для моих 27 недель. Да я и сама не крупная, забеременела с весом 49 кг, сейчас 55 кг. Такой осадок остался после приема. В довершении всего, звонит мне сегодня врач-узист из платного центра, которая обнаружила у нас ВПС, и говорит "Вы знаете, забыла вам сказать, вам срочно надо к генетику. Тетрада Фалло в большинстве случаев сочетается с синдромом Дауна". Занавес. Я опять в слезы.... Хотя на скрининге 1 триместра нам поставили низкий риск по всем синдромам. И узи показало складку воротникового отдела 1,4 см. Звонок просто выбил меня из колеи, опять дурные мысли в голове... А Артёмушка наш умничка, каждый день радует мамочку своими пиночками) И я чувствую, как растет наш малыш, как увеличивается мой животик день ото дня... Несмотря на все комментарии врачей. Пытаюсь найти силы на прежний позитивный настрой. Но как-то тяжело дается.... Спасибо, что выслушали. |
|
|
25.6.2014, 22:57
Сообщение
#2
|
|
Тоже мама-псих Группа: Модераторы Сообщений: 4231 Регистрация: 15.9.2009 Из: Балашиха Пользователь №: 2496 |
Настя, мы же с вами понимаем, что все эти предположения, только предположения.
Малыш растет, толкается, надо сконцентрироваться сейчас на этом. Давайте решать проблемы по мере их возникновения! У нас были случаи, что поставили перинатально серьезный порок сердца, а малышка родилась с небольшим отклонением по сердечку, которое не требует вмешательств и все с ней хорошо, а маму чуть ли не на прерывание отправляли.. и потом даже если есть порок, вы правильно заметили : все поправимо! Так что не будем забегать вперед паровоза, и продолжим наслаждаться беременностью Поверьте, это спокойное время, когда можно почитать книжку и расслабиться, потом когда родится малыш - только успевай поворачиваться! )) а сейчас можно спокойно походить по магазинам, присмотреть тряпочки, коляски-сосочки, в общем пока отдыхать перед появлением кричащего товарища, который будет требовать внимания, кушать, и уже не расслабишься -------------------- |
|
|
25.6.2014, 23:01
Сообщение
#3
|
|
Супер-МАМА Группа: Пользователь Сообщений: 2401 Регистрация: 18.4.2008 Из: Москва, Троицк Пользователь №: 81 |
В довершении всего, звонит мне сегодня врач-узист из платного центра, которая обнаружила у нас ВПС, и говорит "Вы знаете, забыла вам сказать, вам срочно надо к генетику. Тетрада Фалло в большинстве случаев сочетается с синдромом Дауна". Занавес. Я опять в слезы.... Хотя на скрининге 1 триместра нам поставили низкий риск по всем синдромам. И узи показало складку воротникового отдела 1,4 см. Звонок просто выбил меня из колеи, опять дурные мысли в голове... А Артёмушка наш умничка, каждый день радует мамочку своими пиночками) И я чувствую, как растет наш малыш, как увеличивается мой животик день ото дня... Несмотря на все комментарии врачей. Пытаюсь найти силы на прежний позитивный настрой. Но как-то тяжело дается.... Спасибо, что выслушали. Добрый вечер! Тетрада = синдром Дауна - это что-то новенькое по-моему Воротниковый отдел еще раз может проверить? Узи ведь дело такое тонкое, тем более что первый скрининг был в норме. От всей души желаю, чтобы все у вас сложилось наилучшим образом! -------------------- Убери из проблемы эмоции, и ты увидишь просто ситуацию, несущую в себе новый опыт.
Не стоит принимать доброту за слабость, грубость за силу, а подлость за умение жить. Что-то я делал не так; извините: жил я впервые на этой земле. |
|
|
26.6.2014, 8:28
Сообщение
#4
|
|
"Меня постоянно преследуют умные мысли, но я быстрее…" Группа: Модераторы Сообщений: 6089 Регистрация: 13.1.2008 Из: С-Пб Пользователь №: 6 |
Насколько помню, правильно фраза звучит так: "у детей с СД часто есть ВПС"
Нет конкретного порока, как маркера. И наличие ВПС не означает, что у ребенка СД. Сосредоточьтесь сейчас на своем здоровье. За 27 недель набрали 6 кг - это же хорошо! Японцы сейчас вообще считают, что за всю беременность мама может набрать 10 кг без вреда для своего здоровья. Все, что больше - уже не очень полезно (к слову, я набрала с младшенькой 21 кг. Причем 10 из них отеками за последние два месяца, это было ужасно). Больше гуляйте, двигайтесь. Следите за питанием. Лучшее, что сейчас нужно малышу - это спокойная и здоровая мамочка. -------------------- Анчоус, "Половинка сердца- но не половинка жизни" © теперь у нее есть свой ЖЖ, а у меня свой
Все всегда заканчивается хорошо. Если все закончилось плохо,значит это еще не конец Добавляетесь в друзья в соц.сетях - укажите свой ник на форуме, пожалуйста :) elfa'style в Галерее |
|
|
26.6.2014, 8:32
Сообщение
#5
|
|
Супер-МАМА-псих)) Группа: Пользователь Сообщений: 2686 Регистрация: 30.11.2009 Из: Сосновый Бор (Лен. область) Пользователь №: 2625 |
Настенька, как же хочется Вас успокоить!!! Хочется просто обнять Вас и сказать: Всё будет хорошо! Непременно! Да, вероятно, ещё в малышковом возрасте понадобится оперативное вмешательство(а может и не понадобится-всё бывает!), НО Вы об этом предупреждены (а значит "вооружены" ) и точно этот момент не провороните. Но пока малыш не родился ему ничего не угрожает - сердечко работает, мамин организм помогает - всё отлично! Н-А-С-Л-А-Ж-Д-А-Й-Т-Е-С-Ь !!! Непременно сделайте фотосессию! Откиньте все страхи! ВЫ знаете где получить помощь, если ребенку это понадобиться?? Я так поняла - это дгб№1 ?! Прекрасно! Это замечательное место, Вам там помогут! Наблюдайте свою беременность! Кайфуйте от этого состояния! Нет ничего прекраснее женщины, ожидающей появления малыша - это правда! Вы же наверняка следите за тем, что сейчас развивается у малышастика?? Это так увлекательно! Ходите хорошо, всё делайте в срок, выбирайте приданное малышу, балуйте себя! "Подстелите соломки" и отбросьте все дурные мысли!!! Это порой не просто, но это надо сделать! Почитайте истории, поплачьте и встаньте, расправив плечи! И на встречу новому дню - с улыбкой! И помните: Бог не дает ноши тяжелее, чем мы сможем вынести! Всё сложится и Вы справитесь!
ПыСы: у нас то же тетрада, тоже ДГБ№1, только о пороке я узнала на 3-й день в род.доме и мир просто обрушился вокруг... А теперь я смотрю как он навзничь падает со шведской стенки (руку не успел переставить мальчик), мысли проносятся мгновенно: Господи, там же скобы, спайки, только не это... а этот уже убежал! Правда поревел, мама подуй, погладь, но всё цело! т.т.т. а маме ещё парочка седых волос прибавилась))) ПыПыСы: и я тоже первый раз слышу о тетраде (именно) и СД... -------------------- |
|
|
26.6.2014, 14:15
Сообщение
#6
|
|
Супер-МАМА Группа: Пользователи Сообщений: 202 Регистрация: 2.2.2013 Из: Москва Пользователь №: 5058 |
У моего сына точь в точь диагноз как Вам поставили.
Ему уже 1,3. Синдрома Дауна у него нет. Поход к генетику ничего не даст. Решайте проблемы по мере их поступления. Я узнала о диагнозе в 34 недели и насала истерить страшно, до сих пор стыдно. Родила в итоге совсем крошку 3 кг в 38 недель. А нужно было пить в деревне молоко и дышать воздухом. Эх время не вернуть! Эти пороки вспешно оперируются! Слава Богу мы можем помочь своим деткам. И сейчас Ваша помощь- это хорошие мысли и спокойствие. Кстати внутриутробно нам ставили диагноз тяжелее, чем оказался на самом деле. Спрашивайте не стесняйтесь если возникнут вопросы! -------------------- |
|
|
26.6.2014, 14:38
Сообщение
#7
|
|
Супер-МАМА Группа: Пользователь Сообщений: 2401 Регистрация: 18.4.2008 Из: Москва, Троицк Пользователь №: 81 |
Поход к генетику ничего не даст. Почему? Если подозревают высокий риск СД, то дополнительные исследования все же не помешают. Вот нашла:"У детей с синдромом Дауна не только широкая воротниковая складка, но И широкая носовая кость И короткое расстояние от носа до верхней губы. Если все эти признаки присутствуют, врачи рекомендуют биопсию хориона и другие инвазивные методы". -------------------- Убери из проблемы эмоции, и ты увидишь просто ситуацию, несущую в себе новый опыт.
Не стоит принимать доброту за слабость, грубость за силу, а подлость за умение жить. Что-то я делал не так; извините: жил я впервые на этой земле. |
|
|
26.6.2014, 18:47
Сообщение
#8
|
|
Супер-МАМА Группа: Пользователи Сообщений: 116 Регистрация: 6.6.2014 Из: Санкт-Петербург Пользователь №: 6052 |
Моей доче уже почти годик. У нас тоже Тетрада, только с атрезией ЛА. Видела уже много деток с таким диагнозом и ни одного с синдромом Дауна. Оперировались тоже в ДГБ 1 - прекрасные врачи. Узнала я о ВПС только в роддоме и могу точно сказать, что то что Вы узнали о пороке заранее - это огромный плюс! Ведь если предупрежден, значит вооружен! Вся движуха начнется, когда малыш родится, а пока нужно спокойствие и Вам, и малышу
|
|
|
26.6.2014, 20:25
Сообщение
#9
|
|
Активный участник Группа: Пользователи Сообщений: 48 Регистрация: 6.6.2014 Из: Санкт-Петербург Пользователь №: 6053 |
Добрый вечер! Тетрада = синдром Дауна - это что-то новенькое по-моему Воротниковый отдел еще раз может проверить? Узи ведь дело такое тонкое, тем более что первый скрининг был в норме. От всей души желаю, чтобы все у вас сложилось наилучшим образом! Спасибо большое! По воротниковому отделу можно проверить на СД только в 1 триместре, потом это не показатель. УЗИ в 1 триместре показало норму. Да и анализ крови показал низкий риск по всем показателям. Зачем сейчас врачи накручивают, не понимаю.... И так столько переживаний, а тут еще и их "предположения"... У моего сына точь в точь диагноз как Вам поставили. Ему уже 1,3. Синдрома Дауна у него нет. Поход к генетику ничего не даст. Решайте проблемы по мере их поступления. Я узнала о диагнозе в 34 недели и насала истерить страшно, до сих пор стыдно. Родила в итоге совсем крошку 3 кг в 38 недель. А нужно было пить в деревне молоко и дышать воздухом. Эх время не вернуть! Эти пороки вспешно оперируются! Слава Богу мы можем помочь своим деткам. И сейчас Ваша помощь- это хорошие мысли и спокойствие. Кстати внутриутробно нам ставили диагноз тяжелее, чем оказался на самом деле. Спрашивайте не стесняйтесь если возникнут вопросы! А расскажите пожалуйста поподробней. Вам такой порок поставили при беременности, или уже после рождения? Как сейчас вы себя чувствуете? Я как понимаю, у вас уже была операция? Моей доче уже почти годик. У нас тоже Тетрада, только с атрезией ЛА. Видела уже много деток с таким диагнозом и ни одного с синдромом Дауна. Оперировались тоже в ДГБ 1 - прекрасные врачи. Узнала я о ВПС только в роддоме и могу точно сказать, что то что Вы узнали о пороке заранее - это огромный плюс! Ведь если предупрежден, значит вооружен! Вся движуха начнется, когда малыш родится, а пока нужно спокойствие и Вам, и малышу Спасибо большое! Я читала Вашу историю. Малышка прелесть) Дай Бог Вам здоровья. Девочки, спасибо вам всем за добрые слова! Это очень приободряет и вселяет надежду. С 1 июля ухожу в декрет, пожалу Девочки, спасибо вам всем за поддержку и добрые слова! Это очень приободряет и вселяет надежду! Как же вы правы во всем... Детки наше все. Нельзя расклеиваться. С 1 июля я ухожу в декрет, поеду к маме в Лен.область, свежий воздух и спокойствие. |
|
|
26.6.2014, 23:02
Сообщение
#10
|
|
Супер-МАМА Группа: Пользователи Сообщений: 325 Регистрация: 1.11.2011 Из: Московская область Пользователь №: 4172 |
УФ, очень похожая история на самом деле. Только у меня это была первая беременность, обнаружили сложный ВПС (транспозиция), вот тут и вспомнили мой плохой скрининг (по крови высокий риск СД), нашли гипоплазию носовой кости в 22 нед (вот этого вообще не понимаю, смотрели супер-генетики), трясло до самых родов. Даже больше не из-за порока, а из-за СД. Кордоцентез было делать уже поздно, тем более в 27 нед вам его никто делать не будет (да и отменили эту процедуру вроде бы). Первый вопрос после родов у меня был - а у него нет СД? На что акушерка мне очень грубо ответила, я была в шоке. Но врачи сами же накрутили меня, может и поэтому роды начались раньше. До сих пор стыдно за свой тот вопрос. Не накручивайте себя. Такие пороки почти никогда не сочетаются с тем, о чем вы написали. Вам же не нужны преждевременные роды и еще куча проблем? Потом у меня тоже была замершая беременность, а сейчас третья по счету и опять находят ВПС. Правда, сквозь призму пережитого начинаешь по-другому ко всему относиться... Берегите себя! Успокойтесь насколько это возможно и примите ситуацию, действуйте на пути к ее разрешению. Удачи!
|
|
|
27.6.2014, 21:34
Сообщение
#11
|
|
Супер-МАМА Группа: Пользователи Сообщений: 202 Регистрация: 2.2.2013 Из: Москва Пользователь №: 5058 |
Ставили ТФ атрезия 3 тип. Оказался 1й.
Мне врачи с горечью говорили что попок подтвердился только тип 1! А я от падрсти прыгала, что не 3й) На сегоднешниц бень сын перенес 2 операции. Но вы не ровняйтеся очень все индивидуально. Сейчас ТФ как правило в один этап оперируется. Чувствует себя хорошо. Единственное мало весим и еще самостоятельно не ходим, только за ручки. -------------------- |
|
|
29.6.2014, 0:51
Сообщение
#12
|
|
Супер-МАМА Группа: Пользователь Сообщений: 2058 Регистрация: 4.3.2010 Из: Москва Пользователь №: 2855 |
Насколько я помню, у деток с СД сопутствующий ВПС вовсе не Тетрада...Настя, мне кажется, Вы сейчас себя просто накрутите, вместо того, чтобы рационально подойти к вопросу, свежий воздух и спокойствие - как раз то, что сейчас требуется! Я так понимаю, что вопрос, где оперироваться, если что, уже решен, остальное, действительно, начнется уже по факту рождения.
-------------------- |
|
|
29.6.2014, 17:48
Сообщение
#13
|
|
Активный участник Группа: Пользователи Сообщений: 33 Регистрация: 9.7.2010 Из: Томск Пользователь №: 3144 |
Мне кажется, вам нужно расслабится и понять, что в любой ситуации можно сказать"Все не так плохо". Даже если у ребенка ТФ - вы, во-первых, об этом знаете. Во-вторых, вы находитесь рядом с профессионалами, которые такие пороки успешно корректируют. (согласитесь, если бы вы жили в глухой провинции, все могло бы быть по-другому- и не увидели бы, и оперировать за тысячу км ехать надо) В вашем случае: предупрежден значит вооружен. Удачи! Вам сейчас отъедаться-отсыпаться нужно. Все хорошо!
-------------------- |
|
|
29.6.2014, 20:18
Сообщение
#14
|
|
Маман без фанатизма ))) Группа: Модераторы Сообщений: 2039 Регистрация: 30.11.2010 Из: Санкт-Петербург, г.Колпино Пользователь №: 3468 |
И у нас ТФ с атрезией. Порок обнаружили внутриутробно. К родам успела выбрать клинику, ею оказалась ДГБ 1,где прекрасный весь медперсонал. Профессионалы в своём деле. Смогла подготовить акушеров, бригада приняла роды грамотно,ребёнка к вечеру увезли в больницу. Перенесла моя радость две операции и сейчас мы ничем не отличаемся от своих сверстников. Характер тот ещё. Так что не переживайте, наслаждайтесь беременностью и выбирайте клинику и врачей, которым вы доверите своего малышастика.
-------------------- |
|
|
30.6.2014, 19:31
Сообщение
#15
|
|
Супер-МАМА Группа: Пользователи Сообщений: 1471 Регистрация: 21.12.2011 Из: г. Киров Пользователь №: 4258 |
на мой взгляд ТФ не самый страшный порок
сердце четырехкамерное, возможна радикальная коррекция надо успокоиться, гулять, кушать, отдыхать и выбирать клинику |
|
|
30.6.2014, 23:35
Сообщение
#16
|
|
Активный участник Группа: Пользователи Сообщений: 93 Регистрация: 2.6.2012 Из: Москва Пользователь №: 4566 |
У моего сына ДоС от ПЖ, стеноз ЛА и ДМЖП. Оперирован радикально в один этап в 4,5 мес. Прошло полтора года, ттт. С нюансами, но в целом все очень неплохо.
Поскольку имеется кучка сопутствующих-делали мы ему микроматричный анализ хромосомный. Уже после рождения, конечно, синдромы искали по совету генетика. Анализ этот на 400 распространенных синдромов. Ну и не нашли ничего. Что не означает, что нет какого-то суперредкого или малоизученного синдрома. Я на это дело забила, придя к выводу, что подобные исследования нужны больше для развития науки генетики в России, которой всего-то 30 лет (как стали кабинеты открывать и деток изучать относительно массово). Про СД-когда-то читала, что впс сопутсвует в 25% (и это чаще АВК, а не ТФ), и в 10% лейкоз. Так что зависимость обратная. Не накручивайте себя генетикой, сейчас это все равно ничего не изменит Да и вообще не так страшен черт, правда-правда! И всегда помните, если болезнь лечится, то это здОрово, и это повод в ладоши хлопать, а не грустить |
|
|
9.8.2014, 8:46
Сообщение
#17
|
|
Активный участник Группа: Пользователи Сообщений: 48 Регистрация: 6.6.2014 Из: Санкт-Петербург Пользователь №: 6053 |
Девочки, хочу еще раз всех отблагодарить за поддержку, она неоценима, спасибо!
Долго не писала в теме, отдыхала за городом, наслаждалась солнышком, думала о хорошем. Сходила в церковь, поговорила с батюшкой, исповедалась, причастилась, стало намного легче. Сейчас назрел такой вопрос, может вы подскажете, как скоро после родов у вас забрали ребеночка на обследование в больницу ( конечно у всех случаи разные, но тем не менее)? Я так понимаю, вопрос с торжественной выпиской не стоял? Как выписывались из больнички, сразу с мужем домой? Что говорили родственникам, друзьям? Просто я еще с начала беременности выбрала своей крошке очень красивый конвертик на выписку, на заказ, сейчас думаю, надо ли заказывать...? Расскажите пожалуйста, как у вас прошел этот момент. Спасибо большое, а то я вообще растерялась.... |
|
|
9.8.2014, 10:02
Сообщение
#18
|
|
Супер-МАМА-псих)) Группа: Пользователь Сообщений: 2686 Регистрация: 30.11.2009 Из: Сосновый Бор (Лен. область) Пользователь №: 2625 |
У нас при выписке из РД вообще был ДМЖП, это потом, он "чудесным" образом трансформировался в тетраду (бледный тип). Поэтому выписывались мы как Все, только подольше подержали на пару дней) А потом в 1,5 месяца мы легли в областную, для консультации в ДГБ№1, в педиатрию, хотя должны были (это по нормальной схеме) после род.дома ложиться на патологию новорожденных, в ту же областную... но у нас так сложилось))) Потом уже сами ездили на Авангардную (ДГБ№1) на консультации, каждые пару месяцев, до операции. Так что, если всё нормально(не критично), то красивому конвертику быть! Я вам этого искренне желаю!
-------------------- |
|
|
9.8.2014, 10:07
Сообщение
#19
|
|
Активный участник Группа: Пользователи Сообщений: 48 Регистрация: 6.6.2014 Из: Санкт-Петербург Пользователь №: 6053 |
Tane4ka_47RUS Спасибо большое!) Т.е. если состояние малыша при родах удовлетворительное, не факт что его сразу заберут в больницу?
|
|
|
9.8.2014, 10:55
Сообщение
#20
|
|
Маман без фанатизма ))) Группа: Модераторы Сообщений: 2039 Регистрация: 30.11.2010 Из: Санкт-Петербург, г.Колпино Пользователь №: 3468 |
Tane4ka_47RUS Спасибо большое!) Т.е. если состояние малыша при родах удовлетворительное, не факт что его сразу заберут в больницу? Я так поняла, вы были у Цытко,он вам что говорил про роды? А торжественно выписаться можно и из больницы. -------------------- |
|
|
Текстовая версия | Сейчас: 4.6.2024, 1:54 |