Добрый день всем.
Не могу больше держать в себе, решила выговориться...
Это наш очень желанный ребеночек. Первая беременность замерла на сроке 9 недель. Поэтому во второй раз готовились очень тщательно, были сданы все анализы, пропит курс хороших витаминов, и вот ура, 2 полосочки) Мы счастливы) Все было идеально, встала на учет в местную ЖК, хороший скрининг 1 триместра, хорошие анализы, хороший скрининг 2 триместра (все это делалось в той же ЖК, бесплатно), на каждом УЗИ говорили, что наш малыш здоров.
Спустя 2 недели после скрининга 2 триместра решили сходить с мужем на платное 3D узи в Центр Медицины Плода, чтобы полюбоваться на нашу кроху в "полном объеме", сделать фото и видео. Там то нам и поставили под вопросом ВПС плода: гипоплазия ЛА. При этом узистка успокоила, чтобы мы не расстраивались, кроме гипоплазии ЛА никаких нарушений нет, сердечко хорошее. Посоветовали обязательно сходить на консультацию к кардиохирургу А.Л.Цытко в ДГБ№1.
Записались на прием. Прихожу, врач долго смотрит наше сердечко и ставит диагноз Тетрада Фалло с умеренной гипоплазией ЛА и клапанно-подклапанным стенозом. Я в слезы. Читаю в интернете. Шок.
Прочитала кучу информации в интернете, зарегистрировалась на этом форуме, читаю, читаю, читаю..... Немного успокоилась, столько мамочек через это прошло....Исход почти всегда благоприятный. Но все равно в моем сознании что-то перевенулось.....
И вот дальше понеслось. Видимо правильно говорят, мысли делают вещи.
Прихожу на прием к своему гинекологу, уже почти в 27 недель, высота дна матки почти за 4 недели выросла всего на 1 см...Итого 22см. И куча вопросов "Как вы себя чувствуете, активный ли малыш?" Хотя до этого все шло в норме. Спустя день иду на прием к терапевту, пожилой дядечка начинает капать на мозг, что у меня слишком уж маленький живот для моих 27 недель. Да я и сама не крупная, забеременела с весом 49 кг, сейчас 55 кг. Такой осадок остался после приема. В довершении всего, звонит мне сегодня врач-узист из платного центра, которая обнаружила у нас ВПС, и говорит "Вы знаете, забыла вам сказать, вам срочно надо к генетику. Тетрада Фалло в большинстве случаев сочетается с синдромом Дауна". Занавес. Я опять в слезы.... Хотя на скрининге 1 триместра нам поставили низкий риск по всем синдромам. И узи показало складку воротникового отдела 1,4 см. Звонок просто выбил меня из колеи, опять дурные мысли в голове...
А Артёмушка наш умничка, каждый день радует мамочку своими пиночками) И я чувствую, как растет наш малыш, как увеличивается мой животик день ото дня... Несмотря на все комментарии врачей.
Пытаюсь найти силы на прежний позитивный настрой. Но как-то тяжело дается.... Спасибо, что выслушали.

Настя, мы же с вами понимаем, что все эти предположения, только предположения.
Малыш растет, толкается, надо сконцентрироваться сейчас на этом. Давайте решать проблемы по мере их возникновения! У нас были случаи, что поставили перинатально серьезный порок сердца, а малышка родилась с небольшим отклонением по сердечку, которое не требует вмешательств и все с ней хорошо, а маму чуть ли не на прерывание отправляли.. и потом даже если есть порок, вы правильно заметили : все поправимо!
Так что не будем забегать вперед паровоза, и продолжим наслаждаться беременностью
Поверьте, это спокойное время, когда можно почитать книжку и расслабиться, потом когда родится малыш - только успевай поворачиваться! )) а сейчас можно спокойно походить по магазинам, присмотреть тряпочки, коляски-сосочки, в общем пока отдыхать перед появлением кричащего товарища, который будет требовать внимания, кушать, и уже не расслабишься

Добрый вечер!
Тетрада = синдром Дауна - это что-то новенькое по-моему Воротниковый отдел еще раз может проверить? Узи ведь дело такое тонкое, тем более что первый скрининг был в норме.
От всей души желаю, чтобы все у вас сложилось наилучшим образом!

Насколько помню, правильно фраза звучит так: "у детей с СД часто есть ВПС"
Нет конкретного порока, как маркера. И наличие ВПС не означает, что у ребенка СД.
Сосредоточьтесь сейчас на своем здоровье. За 27 недель набрали 6 кг - это же хорошо! Японцы сейчас вообще считают, что за всю беременность мама может набрать 10 кг без вреда для своего здоровья. Все, что больше - уже не очень полезно (к слову, я набрала с младшенькой 21 кг. Причем 10 из них отеками за последние два месяца, это было ужасно).
Больше гуляйте, двигайтесь. Следите за питанием. Лучшее, что сейчас нужно малышу - это спокойная и здоровая мамочка.

Настенька, как же хочется Вас успокоить!!! Хочется просто обнять Вас и сказать: Всё будет хорошо! Непременно! Да, вероятно, ещё в малышковом возрасте понадобится оперативное вмешательство(а может и не понадобится-всё бывает!), НО Вы об этом предупреждены (а значит "вооружены" ) и точно этот момент не провороните. Но пока малыш не родился ему ничего не угрожает - сердечко работает, мамин организм помогает - всё отлично! Н-А-С-Л-А-Ж-Д-А-Й-Т-Е-С-Ь !!! Непременно сделайте фотосессию! Откиньте все страхи! ВЫ знаете где получить помощь, если ребенку это понадобиться?? Я так поняла - это дгб№1 ?! Прекрасно! Это замечательное место, Вам там помогут! Наблюдайте свою беременность! Кайфуйте от этого состояния! Нет ничего прекраснее женщины, ожидающей появления малыша - это правда! Вы же наверняка следите за тем, что сейчас развивается у малышастика?? Это так увлекательно! Ходите хорошо, всё делайте в срок, выбирайте приданное малышу, балуйте себя! "Подстелите соломки" и отбросьте все дурные мысли!!! Это порой не просто, но это надо сделать! Почитайте истории, поплачьте и встаньте, расправив плечи! И на встречу новому дню - с улыбкой! И помните: Бог не дает ноши тяжелее, чем мы сможем вынести! Всё сложится и Вы справитесь!

ПыСы: у нас то же тетрада, тоже ДГБ№1, только о пороке я узнала на 3-й день в род.доме и мир просто обрушился вокруг... А теперь я смотрю как он навзничь падает со шведской стенки (руку не успел переставить мальчик), мысли проносятся мгновенно: Господи, там же скобы, спайки, только не это... а этот уже убежал! Правда поревел, мама подуй, погладь, но всё цело! т.т.т. а маме ещё парочка седых волос прибавилась)))

ПыПыСы: и я тоже первый раз слышу о тетраде (именно) и СД...

У моего сына точь в точь диагноз как Вам поставили.
Ему уже 1,3. Синдрома Дауна у него нет. Поход к генетику ничего не даст.
Решайте проблемы по мере их поступления. Я узнала о диагнозе в 34 недели и насала истерить страшно, до сих пор стыдно.
Родила в итоге совсем крошку 3 кг в 38 недель.
А нужно было пить в деревне молоко и дышать воздухом.
Эх время не вернуть!
Эти пороки вспешно оперируются! Слава Богу мы можем помочь своим деткам.
И сейчас Ваша помощь- это хорошие мысли и спокойствие.
Кстати внутриутробно нам ставили диагноз тяжелее, чем оказался на самом деле.
Спрашивайте не стесняйтесь если возникнут вопросы!

Почему? Если подозревают высокий риск СД, то дополнительные исследования все же не помешают.
Вот нашла:"У детей с синдромом Дауна не только широкая воротниковая складка, но И широкая носовая кость И короткое расстояние от носа до верхней губы. Если все эти признаки присутствуют, врачи рекомендуют биопсию хориона и другие инвазивные методы".

Моей доче уже почти годик. У нас тоже Тетрада, только с атрезией ЛА. Видела уже много деток с таким диагнозом и ни одного с синдромом Дауна. Оперировались тоже в ДГБ 1 - прекрасные врачи. Узнала я о ВПС только в роддоме и могу точно сказать, что то что Вы узнали о пороке заранее - это огромный плюс! Ведь если предупрежден, значит вооружен! Вся движуха начнется, когда малыш родится, а пока нужно спокойствие и Вам, и малышу

Спасибо большое! По воротниковому отделу можно проверить на СД только в 1 триместре, потом это не показатель. УЗИ в 1 триместре показало норму. Да и анализ крови показал низкий риск по всем показателям. Зачем сейчас врачи накручивают, не понимаю.... И так столько переживаний, а тут еще и их "предположения"...




А расскажите пожалуйста поподробней. Вам такой порок поставили при беременности, или уже после рождения? Как сейчас вы себя чувствуете? Я как понимаю, у вас уже была операция?




Спасибо большое! Я читала Вашу историю. Малышка прелесть) Дай Бог Вам здоровья.

Девочки, спасибо вам всем за добрые слова! Это очень приободряет и вселяет надежду.
С 1 июля ухожу в декрет, пожалу

Девочки, спасибо вам всем за поддержку и добрые слова! Это очень приободряет и вселяет надежду!
Как же вы правы во всем... Детки наше все. Нельзя расклеиваться.
С 1 июля я ухожу в декрет, поеду к маме в Лен.область, свежий воздух и спокойствие.

УФ, очень похожая история на самом деле. Только у меня это была первая беременность, обнаружили сложный ВПС (транспозиция), вот тут и вспомнили мой плохой скрининг (по крови высокий риск СД), нашли гипоплазию носовой кости в 22 нед (вот этого вообще не понимаю, смотрели супер-генетики), трясло до самых родов. Даже больше не из-за порока, а из-за СД. Кордоцентез было делать уже поздно, тем более в 27 нед вам его никто делать не будет (да и отменили эту процедуру вроде бы). Первый вопрос после родов у меня был - а у него нет СД? На что акушерка мне очень грубо ответила, я была в шоке. Но врачи сами же накрутили меня, может и поэтому роды начались раньше. До сих пор стыдно за свой тот вопрос. Не накручивайте себя. Такие пороки почти никогда не сочетаются с тем, о чем вы написали. Вам же не нужны преждевременные роды и еще куча проблем? Потом у меня тоже была замершая беременность, а сейчас третья по счету и опять находят ВПС. Правда, сквозь призму пережитого начинаешь по-другому ко всему относиться... Берегите себя! Успокойтесь насколько это возможно и примите ситуацию, действуйте на пути к ее разрешению. Удачи!

Ставили ТФ атрезия 3 тип. Оказался 1й.
Мне врачи с горечью говорили что попок подтвердился только тип 1! А я от падрсти прыгала, что не 3й)
На сегоднешниц бень сын перенес 2 операции.
Но вы не ровняйтеся очень все индивидуально. Сейчас ТФ как правило в один этап оперируется.
Чувствует себя хорошо. Единственное мало весим и еще самостоятельно не ходим, только за ручки.

Насколько я помню, у деток с СД сопутствующий ВПС вовсе не Тетрада...Настя, мне кажется, Вы сейчас себя просто накрутите, вместо того, чтобы рационально подойти к вопросу, свежий воздух и спокойствие - как раз то, что сейчас требуется! Я так понимаю, что вопрос, где оперироваться, если что, уже решен, остальное, действительно, начнется уже по факту рождения.

Мне кажется, вам нужно расслабится и понять, что в любой ситуации можно сказать"Все не так плохо". Даже если у ребенка ТФ - вы, во-первых, об этом знаете. Во-вторых, вы находитесь рядом с профессионалами, которые такие пороки успешно корректируют. (согласитесь, если бы вы жили в глухой провинции, все могло бы быть по-другому- и не увидели бы, и оперировать за тысячу км ехать надо) В вашем случае: предупрежден значит вооружен. Удачи! Вам сейчас отъедаться-отсыпаться нужно. Все хорошо!

И у нас ТФ с атрезией. Порок обнаружили внутриутробно. К родам успела выбрать клинику, ею оказалась ДГБ 1,где прекрасный весь медперсонал. Профессионалы в своём деле. Смогла подготовить акушеров, бригада приняла роды грамотно,ребёнка к вечеру увезли в больницу. Перенесла моя радость две операции и сейчас мы ничем не отличаемся от своих сверстников. Характер тот ещё. Так что не переживайте, наслаждайтесь беременностью и выбирайте клинику и врачей, которым вы доверите своего малышастика.

на мой взгляд ТФ не самый страшный порок
сердце четырехкамерное, возможна радикальная коррекция
надо успокоиться, гулять, кушать, отдыхать и выбирать клинику

У моего сына ДоС от ПЖ, стеноз ЛА и ДМЖП. Оперирован радикально в один этап в 4,5 мес. Прошло полтора года, ттт. С нюансами, но в целом все очень неплохо.
Поскольку имеется кучка сопутствующих-делали мы ему микроматричный анализ хромосомный. Уже после рождения, конечно, синдромы искали по совету генетика. Анализ этот на 400 распространенных синдромов.
Ну и не нашли ничего. Что не означает, что нет какого-то суперредкого или малоизученного синдрома.
Я на это дело забила, придя к выводу, что подобные исследования нужны больше для развития науки генетики в России, которой всего-то 30 лет (как стали кабинеты открывать и деток изучать относительно массово).

Про СД-когда-то читала, что впс сопутсвует в 25% (и это чаще АВК, а не ТФ), и в 10% лейкоз. Так что зависимость обратная.
Не накручивайте себя генетикой, сейчас это все равно ничего не изменит

Да и вообще не так страшен черт, правда-правда!
И всегда помните, если болезнь лечится, то это здОрово, и это повод в ладоши хлопать, а не грустить

Девочки, хочу еще раз всех отблагодарить за поддержку, она неоценима, спасибо!
Долго не писала в теме, отдыхала за городом, наслаждалась солнышком, думала о хорошем. Сходила в церковь, поговорила с батюшкой, исповедалась, причастилась, стало намного легче.
Сейчас назрел такой вопрос, может вы подскажете, как скоро после родов у вас забрали ребеночка на обследование в больницу ( конечно у всех случаи разные, но тем не менее)? Я так понимаю, вопрос с торжественной выпиской не стоял? Как выписывались из больнички, сразу с мужем домой? Что говорили родственникам, друзьям?
Просто я еще с начала беременности выбрала своей крошке очень красивый конвертик на выписку, на заказ, сейчас думаю, надо ли заказывать...?
Расскажите пожалуйста, как у вас прошел этот момент. Спасибо большое, а то я вообще растерялась....

У нас при выписке из РД вообще был ДМЖП, это потом, он "чудесным" образом трансформировался в тетраду (бледный тип). Поэтому выписывались мы как Все, только подольше подержали на пару дней) А потом в 1,5 месяца мы легли в областную, для консультации в ДГБ№1, в педиатрию, хотя должны были (это по нормальной схеме) после род.дома ложиться на патологию новорожденных, в ту же областную... но у нас так сложилось))) Потом уже сами ездили на Авангардную (ДГБ№1) на консультации, каждые пару месяцев, до операции. Так что, если всё нормально(не критично), то красивому конвертику быть! Я вам этого искренне желаю!

Tane4ka_47RUS Спасибо большое!) Т.е. если состояние малыша при родах удовлетворительное, не факт что его сразу заберут в больницу?

Я так поняла, вы были у Цытко,он вам что говорил про роды?
А торжественно выписаться можно и из больницы.

snezik На первой консультации Андрей Леонидович сказал, что препятствий для естественных родов нет, и что точный диагноз выяснится только после рождения... Сейчас у меня 34 недели, в 36 недель сказали придти еще на одно узи сердечка. Посмотрим, что там скажут...
Но я была на обычном узи в 31 неделю, в Центре медицины плода, врач, зная наш диагноз очень долго рассматривала наше сердечко, под разными углами, и так и сяк, говорит, "вы знаете, я конечно не кардиохирург, но тетрады фалло не вижу вообще.... " Потом она стала рассматривать уже сердце на срезе, и только тогда сказала, что да, что-то есть.... Посмотрим, что Андрей Леонидович скажет. Каждый день молюсь, чтобы все было хорошо.
Конечно, можно и из больнички выписаться торжественно, но это уже не то)

Тогда подождите последнего УЗИ, Цытко вам всё расскажет, когда более точно предположит порок. Может всё измениться, я у него делала в 25 недель и он сказал,что порок может перейти в более лёгкую форму или вообще всё на свои места встанет. Но у нас чуда не получилось, последний его диагноз в 37 недель потом подтвердился. Но знаете,когда родила и потом в больнице лежала после вспомогательной, мне вообще не до выписки праздничной было. Главное,чтобы всё прошло хорошо.

snezik Очень надеюсь, что порок станет легче.... Спасибо, будем ждать второй консультации, осталось 2 недели...

Как это не заказывать? А в чем де вы ребенка будите забирать?
Мы выписывались из больницы спустя 3 недели уде прооперированые!
С шарами, кружевным нарядным бельем и цветами!!!
Знаю родиьелей, которые на лимузине выписывались из больницы!
Из роддома правда выходила одна( но это фигня.

Вот это я и хотела уточнить, практикуется ли торжественная выписка из больницы. Тогда точно заказываю) Спасибо)

Конечно надо!!!! И неважно откуда!!! Главное домой и с малышом!!! А то что могут сказать родные и родственники даде и не обращай внимание!!! Там такого иногла наговорят, мои родственники звонили каждый день мне в больницу и узнавали, не бросил ли меня муж, опбенок ведь больной!!!!!! Боже, я тогда так плакала!!!! А сейчас понимаю зря, только нервы тратила!!!!! Главное малыш, а в е остальное вы родители сделаете правильно!!!!!

А у меня так случилось, что ни одного ребёнка мы торжественно из роддома не забирали. Ну такой вот у меня муж.....По молодости мне было обидно. А сейчас думаю: какая разница откуда, когда и как забирать?! Лишь бы забирать! А если хочется праздника, то всё в ваших руках!

Да, девочки, главное чтобы наши детки были здоровы.

Девочки, кому интересно, родились мы 28 сентября, красивые и здоровые 8/9 Апгар, 3650гр, 53см. Порок подтвердился. Артемку сразу отдали мне, лежал со мной в палате. Переводить в ДГБ1 не стали, порок был полностью скомпенсирован. Выписали нас из роддома на 4е сутки, на 6 сутки мы сами поехали к А.Л.Цытко на прием. Сказал пока все хорошо, стеноз ЛА не большой, ветви ЛА хорошие, ждем 4-6 месяцев и на операцию. На всякий случай еще одно узи в 1,5 месяца.
Сейчас нам ровно 1 месяц, мы хорошо развиваемся и набираем вес. Уже вовсю улыбаемся, внешне абсолютно здоровый и счастливый малыш. Правда начала замечать, при плаче носогубный треугольник чуть-чуть синеет, раньше не было, видимо малыш растет, нагрузка на сердечко проявляется.
Мысленно пытаюсь остановить время, а оно так быстро бежит....уже месяц, скоро и 4 месяца.... а там так страшно.
Через 2 недели крещение, скорее бы у моего малыша появился свой ангел хранитель.

Поздравляем вас с первым маленьким Днем Рождения!!!!!!!!!))))) Растите, набирайтесь сил и терпения!!!!!))) Все-все у вас будет хорошо!!!!!!!))))))

Поздравляю Вас, прочитала ваш рассказ и понимаю, что наши истории во многом схожи. Нам тоже назначали операцию в 4 месяца, потом отменили и перенесли на 6, а в итоге прооперировали в 8, порок был полностью компенсирован и вмешательства хирургического не требовалось. Так, что может и вы успеете подрасти и окрепнуть.

Поздравляем с рождением и с первым месяцем! Желаем вам здоровья и еще раз здоровья! Наслаждайтесь ролью мамы и не думайте о предстоящем, точнее не заморачивайтесь. План действий у вас есть, врач и клиника выбраны. Кушайте, гуляйте, по-меньше по поликлиникам ходите, берегитесь вирусов. А в каком роддоме вы рожали?

ПОЗДРАВЛЯЕМ С ЧУДЕСНЫМ МАЛЫШОМ!
Все будет отлично! Набирайтесь сил и позитивных мыслей!

Очень надеюсь, что мы будем постарше к этому времени, чтобы все хорошо перенести. А вам сколько сейчас уже?



Изначально хотела в 10ке, даже с заведующей договорилась, но не успела, роддом закрылся на проветривание. Рожала в 9ке, чему очень рада, шикарные акушеры, врачи, педиатры. Не заплатила ни копейки, а отношение было такое, будто заплатила кучу денег.




Спасибо большое!)))

[quote name='Nastenka' date='30.10.2014, 12:30' post='180070']
Очень надеюсь, что мы будем постарше к этому времени, чтобы все хорошо перенести. А вам сколько сейчас уже?



Нам уже 1,3года, после операции прошло почти 6 месяцев, полностью восстановились, даже шов стал еле заметен, хотим даже плаванием заняться, так, что и у Вас всё будит хорошо, всё преодолеете, а потом будите вспоминать, как страшный сон.

Настя, поздравляем вашу семью! Смотрите как замечательно все у вас получилось: и вес, и Апгар, и скомпенсированность порока! И лапочка растет и развивается! Если в наших детей верить- они многое вынесут и еще всем-всем покажут)) Вы сейчас об операции не думайте, все по мере поступления пусть будет. Сейчас Ваша задача кормить, растить, молиться и вселять убеждение в себя, малыша и окружающих, что всё будет хорошо!)

[quote name='Nastenka' date='25.6.2014, 22:10' post='177001']
В довершении всего, звонит мне сегодня врач-узист из платного центра, которая обнаружила у нас ВПС, и говорит "Вы знаете, забыла вам сказать, вам срочно надо к генетику. Тетрада Фалло в большинстве случаев сочетается с синдромом Дауна". Занавес. Я опять в слезы.... Хотя на скрининге 1 триместра нам поставили низкий риск по всем синдромам. И узи показало складку воротникового отдела 1,4 см. Звонок просто выбил меня из колеи, опять дурные мысли в голове...

Поздравляю с рождением наследника

Девочки, подскажите пожалуйста, неделю назад были на втором плановом узи, Андрей Леонидович сказал все хорошо, пока сердечко терпит, операция предварительно в 4 месяца (нам сейчас почти 2 месяца). Но вот буквально последние пару дней носогубный треугольник постоянно синеватого оттенка, не сильно выражено, но по сравнению с розовенькими щечками бросается в глаза. Даже не то что синий, а такого холодного оттенка. Это нормально или звонить врачу??? До этого немного синел при плаче, а сейчас постоянно.....

Не мерзнет? В большинстве случаев, изменение цвета носогубного треугольника, к сердцу не имеет отношения. Аппетит? Настроение? Если волнует только цвет, то и не заморачивайтесь. Если есть какие-либо дополнительные жалобы, то можно тогда спросить врача.

Ручки, ножки, носик тепленькие всегда, аппетит очень хороший, ребенок не вялый, играем с игрушками, смеемся, капризничаем, все как всегда... А вообще при каких симптомах сразу вызывать врача? Просто чем больше проходит времени, тем больше я боюсь, что что-то пойдет не так, вдруг операция понадобиться раньше, а я пропущу момент(((