Моя история, жизнь моего лучика света Опции

[Ирина22]

спасибо огромное)) кардиолога уже давно простила, она же не знала, что мой сынок такая умница)))

[snezik]

Саша просто умничка!!!Я всегда удивляюсь способностям наших детей. У них стоит брать пример .

[MAMA MATVEYA]

Читаю и плачу, как же это все страшно, нам тоже предстоит протез, как представлю так и плохо на душе, слава Господу, что у вас все хорошо, чудеса бывают!!!!!!!!

[Ирина22]

Читаю и плачу, как же это все страшно, нам тоже предстоит протез, как представлю так и плохо на душе, слава Господу, что у вас все хорошо, чудеса бывают!!!!!!!!

это просто нужно принять как данность и научиться с этим жить! это страшно, это больно, но выхода-то у нас нет! кто сам не проходил через это тот нас не поймет: часы и минуты возле реанимации отнимают все силы ( после второй операции моего Саньки на фоне стресса у меня отказали ноги и язык. После этого я задумалась " а кто поможет моему сыну? кто обеспечит ему достойную жизнь? мать-инвалид в 24 года?") и пришло осознание, что ничего не дается свыше просто так, значит именно Я, та, которая сможет это вынести! да и сынуля придает немало сил! Поверьте сейчас по нам даже врачи не могут на глаз определить патологию))) сынок активен, любит путешествовать, объездили с ним уже весь Алтай, а в прошлом году были на Байкале, на Ольхоне, на все вершины он поднимается сам, да бывает устает- мы отдыхаем и идем дальше! Не нужно бояться! все будет хорошо! Графт это не приговор, это испытание, которое мы сможем преодолеть! И все обязательно будет хорошо!!!!!!!

[МамочкаЛеночка]

Ирина, хотела поделиться с вами, моей дочке сейчас 14 лет, диагноз был ДМЖП и непонятный порок на легочной артерии, там клапан просто не сформировался. Оперировались в 2 года в Мешалкина, зашили дырочку и сделали пластику на ЛА из перикарда животного. К сожалению, к 12 годам клапан просто исчез, а еще произошла реканализация дефекта, пришлось делать вторую операцию в ноябре 2012 года, поставили гомографт взрослый, от донора. В Мешалкина мне сказали, что в этом возрасте он еще кальцинируется, срок службы от 7 до 10 лет. Придется менять не сам гомографт а клапан. Я много читала на эту тему, если нам удастся продержаться еще лет 8, можно будет сделать операцию эндоваскулярно, в Германии это делают отлично, но есть надежда, что у нас через 8 лет тоже смогут делать. Дочь у меня суперская, увлекается Битлами, фотографией, победила недавно в трех номинациях в областном конкурсе фото, а еще в двух заняла второе и третье место. Больше всех дипломов получила! А участвовало целых 40 фотошкол! А еще раз в неделю ходит заниматься конным спортом, ведет абсолютно нормальный образ жизни, с гомографтом чувствует себя великолепно (ТТТ), гораздо лучше, чем до операции. Учится в гимназии, там программа более нагрузочная, нормально справляется. Возникла проблема после операции со спиной - сколиоз 2 степени, теперь надо заниматься этой проблемой. Но справимся как всегда. Стараемся, по рекомендациям врачей. не есть слишком много продуктов, содержащих кальций, пила варфарин год, сейчас пьем просто аспирин, чтобы кровь не сгущалась. Думаю, что Мешакина отличная клиника, врачи от Бога, персонал внимательный, отношение к людям замечательное. Все у вас будет просто отлично. Желаю вам и вашему сыночку здоровья, счастья и удачи!

[Ирина22]

Ирина, хотела поделиться с вами, моей дочке сейчас 14 лет, диагноз был ДМЖП и непонятный порок на легочной артерии, там клапан просто не сформировался. Оперировались в 2 года в Мешалкина, зашили дырочку и сделали пластику на ЛА из перикарда животного. К сожалению, к 12 годам клапан просто исчез, а еще произошла реканализация дефекта, пришлось делать вторую операцию в ноябре 2012 года, поставили гомографт взрослый, от донора. В Мешалкина мне сказали, что в этом возрасте он еще кальцинируется, срок службы от 7 до 10 лет. Придется менять не сам гомографт а клапан. Я много читала на эту тему, если нам удастся продержаться еще лет 8, можно будет сделать операцию эндоваскулярно, в Германии это делают отлично, но есть надежда, что у нас через 8 лет тоже смогут делать. Дочь у меня суперская, увлекается Битлами, фотографией, победила недавно в трех номинациях в областном конкурсе фото, а еще в двух заняла второе и третье место. Больше всех дипломов получила! А участвовало целых 40 фотошкол! А еще раз в неделю ходит заниматься конным спортом, ведет абсолютно нормальный образ жизни, с гомографтом чувствует себя великолепно (ТТТ), гораздо лучше, чем до операции. Учится в гимназии, там программа более нагрузочная, нормально справляется. Возникла проблема после операции со спиной - сколиоз 2 степени, теперь надо заниматься этой проблемой. Но справимся как всегда. Стараемся, по рекомендациям врачей. не есть слишком много продуктов, содержащих кальций, пила варфарин год, сейчас пьем просто аспирин, чтобы кровь не сгущалась. Думаю, что Мешакина отличная клиника, врачи от Бога, персонал внимательный, отношение к людям замечательное. Все у вас будет просто отлично. Желаю вам и вашему сыночку здоровья, счастья и удачи!

спасибо, за пожелания и вашей доченьке успехов во всех ее начинаниях и здоровья!!! а у кого наблюдаетесь в Мешалкина? кто лечащий врач?

спасибо, за пожелания и вашей доченьке успехов во всех ее начинаниях и здоровья!!! а у кого наблюдаетесь в Мешалкина? кто лечащий врач? когда нам ставили первые графты(2006 г), речь о человеческих вообще не шла, будем надеяться, что технология до нас дойдут пораньше, у резать деток уже не придется!!)

[МамочкаЛеночка]

Ирина, мы наблюдаемся у Ольги Александровны Ленько. А вы? Вы уже знаете, кто вас будет оперировать?
Да, нам тоже когда протез из перикарда делали, не было никаких человеческих гомографтов (2002). Или из собственной ткани делали или свиной. Медицина развивается очень хорошо, тем более хирургия сердца, в нашу клинику приезжают из Германии учиться, так что все у наших детей будет хорошо. Да, выпало им, может, пройти через определенные трудности, но мы справимся!

[Ирина22]

Ирина, мы наблюдаемся у Ольги Александровны Ленько. А вы? Вы уже знаете, кто вас будет оперировать?
Да, нам тоже когда протез из перикарда делали, не было никаких человеческих гомографтов (2002). Или из собственной ткани делали или свиной. Медицина развивается очень хорошо, тем более хирургия сердца, в нашу клинику приезжают из Германии учиться, так что все у наших детей будет хорошо. Да, выпало им, может, пройти через определенные трудности, но мы справимся!

Мы тоже у нее наблюдаемся)) Первые разы нас оперировал Ю.С. Синельников, а последнюю операцию сам Ю.Н. Горбатых делал, очень мне понравилось их отношение не только к сыну, но и ко мне, особенно если учесть, что я мама-наседка и вопросов по ходу операции и конкретных манипуляций задаю очень много))

[Ирина22]

ну вот мы и получили квоту в наш НИИ, 3 июня госпитализация, держите за нас кулачки)) девочки, может знает кто можно ли договориться в Мешалкина, чтобы меня с ребенком положили ? сынок переживает и просит ночевать с ним, хотя нам уже девятый год