транспозиция магистральных сосудов, что делать? Опции

[wladimir44959]

Здравствуйте,моя жена родила 18 ноября 2013 г двойню(дихориальная диамниотическая).Два мальчика,делали кесарево,первый родился весом 2,56 кг, а второй- 3,1 кг. беременность проходила хорошо,без осложнений,на узи врачи говорили что все с детками хорошо.Было плановое кесарево,т.к прилежание плодов было у одного, поперечное, а у другого тазовое. После родов на следующий день 19 ноября 2013 врач-педиатр сказала что у первого малыша шум в сердце и у обоих невралгия. сегодня 20 ноября врач сказал что шум не пропадает, а иногда усиливается и это скорее всего у ребенка порок сердца. сейчас решается вопрос о транспортировки(21 ноября т.к. машины с реанимацией в данный момент нет,она на выезде ) младенца в саратовскую обл больницу или саратовский перинатальный центр чтобы сделать ЭХО, после чего если диагноз подтвердится,по решению врачей ребенок будет направлен на операцию в г. Пенза.Ребенок сосет бутылочку сам,но быстро устает,поэтому его кормят через трубку,пищу усваивает,перевели его в реанимацию,цвет кожи бледно-серый, состояние тяжелое. Подскажите пожалуйста,что нам делать,очень переживаем за жизнь ребенка,сколько он протянет без операции,на что нам надеяться? Заранее большое Вам спасибо!
21 ноября перевели в реанимацию саратова... поставили диагноз транспозиция магистральных сосудов!

[Marussia]

Владимир, у меня ребенок родился с простой транспозицией магистральных сосудов. Мы знали, что порок критичный, операция срочная, из роддома сразу на отделение в больницу. Прооперировали на 10-е сутки жизни. До операции капали вазопростан, что бы не закрылся Баталов проток и овальное окно.
В Пензе очень хороший кардиоцентр. Думаю, вашему ребенку важно как можно раньше попасть туда. А после осмотра врачи скажут в какие сроки и чем они могут вам помочь.

[Цвентана]

Наш сын тоже родился с ТМС, оперирован в 10 дней. В Пензе замечательные врачи! Там вам обязательно помогут.

[wladimir44959]

Сегодня 22.11.2013 ездил в Саратов куда перевели малыша(перинатальный центр,реанимация) делали запрос и отправили все документы в Пензу. В 11-00 врач сказал что они пока не могут принять(отсрочили до 25.11.13) т. к у него есть проблема с кишечником ,как объяснил врач УГРОЗА РАЗВИТИЯ НЕКРОТИЧЕСКОГО ИНТЕРКОЛИТА КИШЕЧНИКА ,КИШЕЧНАЯ НЕПРОХОДИМОСТЬ,НЕБОЛЬШОЕ ВЗДУТИЕ ЖИВОТА.До 25 ноября будут заниматься кишечником,если к нему не будет вопросов перевезут в г Пена. В родильном мне тоже сказали что если у него будет падать уровень кислорода в крови введут вазапростан...,пока справляется сам,из-за дырок в МПП , МЖП и небольшой щели в овальном окне. Направили запрос еще в Москву в центр им.Бакулева ,ждем ответа. ОЧЕНЬ ПЕРЕЖИВАЕМ,ЕЩЕ И КИШЕЧНИК!!!НАДЕЕМСЯ ПОДЛЕЧАТ ДО 25го...

[madisok]

Владимир, поздравляю вас с рождением сыновей! Все обязательно будет хорошо! И с животиком тоже разберетесь! Как назвали?

[SANA]

Владимир, держитесь!
Вам нужно как можно быстрее в Пензу, на очный осмотр кардиолога. У моей подруги у сына ТМС, прооперирован на 10 сутки в ДГБ 1 СПб, с рождения на вазопростане и кислороде. Овальное окно может за крыться очень быстро.
Дай Бог, чтобы все у вас обошлось! Сил малышу!

[wladimir44959]

Старший Максим , младший Демид

Спасибо большое Вам всем за поддержку!

Владимир, держитесь!
Вам нужно как можно быстрее в Пензу, на очный осмотр кардиолога. У моей подруги у сына ТМС, прооперирован на 10 сутки в ДГБ 1 СПб, с рождения на вазопростане и кислороде. Овальное окно может за крыться очень быстро.
Дай Бог, чтобы все у вас обошлось! Сил малышу!

Нас возможно бы сегодня уже отправили..если не кишечник,врач сказал что до операции его нужно вылечить

[SafronovaM]

Владимир,здравствуйте!!Держитесь,все будет хорошо!Верьте!Моего сына тоже оперировали в Пензе,я специально приехала из Москвы рожать малыша туда,чтобы именно пензенские врачи нам помогли!Им можно и нужно доверять,первоклассные,с большой буквы П профессионалы!!Удачи Вам и Веры!

[wladimir44959]

Владимир,здравствуйте!!Держитесь,все будет хорошо!Верьте!Моего сына тоже оперировали в Пензе,я специально приехала из Москвы рожать малыша туда,чтобы именно пензенские врачи нам помогли!Им можно и нужно доверять,первоклассные,с большой буквы П профессионалы!!Удачи Вам и Веры!

спасибо! а в москве же тоже очень хороший кардиоцентр? что вас направило в пензу если не секрет?

[SafronovaM]

Владимир,ответила Вам личным сообщением.

[Firefox]

Владимир, у меня тоже ребенок с ТМС, оперирован на 6 сутки жизни....4 года назад его оперировал в Москве Ильин. Вот как раз сейчас в вашем случае очень и очень и очень важно, чтобы ребенок попал сейчас к кардиохирургам. Просто вот все эти вещи - овальное окно и прочие фетальные коммуникации, которые дают крови смешиваться - это всё закрыться может очень быстро, нам даже Рашкинда делали (рассекали перегородку специально), т.к. вазапростаном дело не решалось...Дай Бог вам скорее попасть на операцию. Чем раньше это удастся - тем лучше, в данном случае каждый день - большое время...
Сатурация какая сейчас у ребенка?

[wladimir44959]

Сатурация какая сейчас у ребенка?

Пока он еще дышит сам,вазопростан не дают, а из-за начавшихся проблем с кишечником не хотят делать операцию...замкнутый круг какой-то! я не спать ни есть не могу очень страшно,но надеюсь на лучшее...

[Firefox]

Пока он еще дышит сам,вазопростан не дают, а из-за начавшихся проблем с кишечником не хотят делать операцию...замкнутый круг какой-то! я не спать ни есть не могу очень страшно,но надеюсь на лучшее...

Дышит сам - это да, я просто думала, что вам сказали, какой сейчас процент насыщения крови кислородом...По нему обычно судят, начинать капать вазапростан или нет. У нас при рождении была сатурация 80-85%, с этим он поступил в кардиохирургию (т.е. на вторые сутки жизни, т.к. уже до родов было понятно, чего ждать). Вот, что нашла в выписке "Постепенно отмечено нарастание гипоксемии, в возрасте 12 часов начата инфузия вазапростана...SatO2 (сатурация) повысилась до 90%."

А диаметр овального окна? ДМЖП?

Держитесь, сейчас самый сложный период, очень переживаем за малыша....

[мама-Вани]

Очень страшно...я согласна....нет ничего более жуткого,чем страх за жизнь своего ребёнка!НО...порок у вашего сына операбельный и коррекция радикальная возможна ,как правило, и после операции-здоровое сердечко!Главная задача сейчас как можно быстрее попасть в Пензу,врачи там и правда супер.Удачи вам огромной!Демид очень редкое и красивое имя,я в восторге

[toma-umka]

Согласна с девочками, вам нужно быстрее в Пензу, к профессионалам, там вы действительно будете в надежных руках!

[wladimir44959]

А диаметр овального окна? ДМЖП?

Я не знаю к сожалению... Я вот просто еще думаю почему нельзя было сегодня отправить в г. пензу...почему врачи решили что состояние ребенка не критическое,а если и критическое, то все равно из-за проблемы кишечника операцию не назначат...
ведь все проблемы кишечника появились из-за гипоксии,как я понял.
у кого нибудь была похожая ситуация с животом ребенка?

что можно предпринять чтобы ребенка все-таки отправили побыстрее в центр сердечно сосудистой хирургии г.Пенза?

[Firefox]

А пытались обратиться напрямую к Тимофею Игоревичу по поводу вашей ситуации?

[wladimir44959]

А пытались обратиться напрямую к Тимофею Игоревичу по поводу вашей ситуации?

нет ,а как на него можно выйти?
пока все делали врачи перинатального...

[мама-Вани]

Nevvazhay Timofey <cardiotim@mail.ru> Это эл. почта Тимофея Игоревича.Напишите ему свои вопросы и переживания,прикрепите все выписка,УЗИ,анализы,опишите ситуацию.Он отвечает быстро и всем,очень чуткий и отзывчивый человек,а главное талантливый кардиохирург.

Телефон в личку написала)

[Татьяна]

Владимир,обязательо позвоните завтра Тимофею Игоревичу.Возможно не сразу удастся дозвониться,но звоните и напишите тоже.И как можно быстрее.