Прошу поддержки!!! Опции

[Firefox]

Мы после операции, ТМС-радикальная коррекция, месяцев 8-9 ребенка даже в магазин с собой не брали в коляске. Нужен хлеб - сиди жди, пока будет кому оставить малыша. Потом подуспокоились, конечно...Гости к нам еще, кстати, около года не ходили, если кто приходил - маску ему на лицо. Завели очиститель воздуха с УВ-фильтром. Гулять - гуляли уже через 3 недели после выписки, а у нас всё еще было осложнено внутрибольничной пневмонией....а вот с людьми старались особо не контактировать.
Сейчас стараемся не таскать в людные места без надобности, и прививок нет у нас - в сад не ходим...но в остальном ведем обычный образ жизни.

[madisok]

Юля, почитав ответ доктора в ординаторской, поняла, что наконец встретила с таким же как у нас пороком. Встречалось много детишек с ДОС от ПЖ, но, как правило, у всех был еще стеноз.
У вас все обязательно будет хорошо! Вам сделали вовремя вспомогательную - и это главное!
Когда нашему поставили порок, было уже поздно - вовсю цвела пневмония на фоне высокой легочной гипертензии. Легкие буквально заливались кровью.
Мы не могли прооперироваться до 7 месяцев из-за бесконечной пневмонии и ОРВИ.
Но как только нам сузили легочную артерию, Диму как подменили.
Первое, что бросилось в глаза - это тишина. До операции у Димки было стонущее дыхание из-за сердечной и легочной недостаточности. И вдруг ребенок лежит и молчит. Это было так необычно. А потом у нас попер вес:) Господи, как мы были тогда счастливы:) Через 5 месяцев была радикальная операция (формирование внутрижелудочкового тонеля). Перед операцией хирург обязательно вам расскажет, что конкретно будет делать.
У вас тоже все обязательно будет хорошо!

[Olga Perminova]

у Вас обычный ребенок, вырастили двух и этого вырастите
я как то профилактикой неведомых болезней вообще не заморачиваюсь, от всего не убережешься, простудными у меня пока ни разу не болел, не считая бронхита, привезенного из Бакулевки
нам скоро два года, как выглядят врачи я, к счастью, совсем забыла
я это к тому, что не обязательно ребенок с ВПС будет болезненным
главное - кормить грудью как можно дольше

через год надеюсь отдать в детский сад

[yga]

Ну вот)), я пришла "поумничать", а тут без меня уже написано море полезных и правильных советов. Мой опыт почти аналогичен с Галиным. Про прогулки на балконе - посмеялась)). Гулять можно и нужно. Только один нюанс. Я никогда не совмещала прогулку с походом в магазин. Т.е, если некому купить хлеба-молока-мяса, я НИКОГДА не ходила их покупать с Никитой. Ни при каких условиях. В случае, если кроме меня никто купить продукты не смог - семья сидела без них .

[Юля31]

[quote name='yga' date='19.9.2013, 9:52' post='163660']
Ну вот)), я пришла "поумничать", а тут без меня уже написано море полезных и правильных советов. Мой опыт почти аналогичен с Галиным. Про прогулки на балконе - посмеялась)). Гулять можно и нужно. Только один нюанс. Я никогда не совмещала прогулку с походом в магазин. Т.е, если некому купить хлеба-молока-мяса, я НИКОГДА не ходила их покупать с Никитой. Ни при каких условиях. В случае, если кроме меня никто купить продукты не смог - семья сидела без них .
[/quote
Да да о магазинах и речи нет. Мне вообще кажется что меня люди шарахаются уже на улице Я с таким ужасом на лице иду, лишь бы никто не подошёл или инфекция не прилетела. А так то мы в лесочке гуляем, средний тянет на детский городок, но нет, нам туда запрещено.]

Ну вот, девочки писала, писала, ответ на каждое сообщение... Потом что то нажала и ничего не осталось Завтра опять попробую освоить, сегодня уже сил нет..

Сообщение отредактировал Юля31 - 23.9.2013, 22:11

[Firefox]

Да да о магазинах и речи нет. Мне вообще кажется что меня люди шарахаются уже на улице Я с таким ужасом на лице иду, лишь бы никто не подошёл или инфекция не прилетела. А так то мы в лесочке гуляем, средний тянет на детский городок, но нет, нам туда запрещено.

А если чуть в сторонке стоять около детского городка? Мне кажется, на открытом воздухе шансов что-то подцепить намного меньше...

[Юля31]

А если чуть в сторонке стоять около детского городка? Мне кажется, на открытом воздухе шансов что-то подцепить намного меньше...

Возможно, но страх выше

у Вас обычный ребенок, вырастили двух и этого вырастите
я как то профилактикой неведомых болезней вообще не заморачиваюсь, от всего не убережешься, простудными у меня пока ни разу не болел, не считая бронхита, привезенного из Бакулевки
нам скоро два года, как выглядят врачи я, к счастью, совсем забыла
я это к тому, что не обязательно ребенок с ВПС будет болезненным
главное - кормить грудью как можно дольше

через год надеюсь отдать в детский сад

К сожалению молоко безвозвратно пропало после нахождения в Бакулевке в бесплатной палате (где 7 малышей) две недели. Дома пробовала вернуть, но максимум 20 в сутки. Очень рада за вашего малыша, дай Вам Бог и дальше обходиться без врачей!!!

Юля, почитав ответ доктора в ординаторской, поняла, что наконец встретила с таким же как у нас пороком. Встречалось много детишек с ДОС от ПЖ, но, как правило, у всех был еще стеноз.
У вас все обязательно будет хорошо! Вам сделали вовремя вспомогательную - и это главное!
Когда нашему поставили порок, было уже поздно - вовсю цвела пневмония на фоне высокой легочной гипертензии. Легкие буквально заливались кровью.
Мы не могли прооперироваться до 7 месяцев из-за бесконечной пневмонии и ОРВИ.
Но как только нам сузили легочную артерию, Диму как подменили.
Первое, что бросилось в глаза - это тишина. До операции у Димки было стонущее дыхание из-за сердечной и легочной недостаточности. И вдруг ребенок лежит и молчит. Это было так необычно. А потом у нас попер вес:) Господи, как мы были тогда счастливы:) Через 5 месяцев была радикальная операция (формирование внутрижелудочкового тонеля). Перед операцией хирург обязательно вам расскажет, что конкретно будет делать.
У вас тоже все обязательно будет хорошо!

Очень хотелось бы с Вами пообщаться побольше. Я тоже всё перерыла в поисках идентичного диагноза, но всё не то. Расскажите как у малыша сейчас самочувствие. Как называлась операция? Нужна ли в будущем ещё? Спрашиваю потому что кто-то говорит что одной не обойтись, кто-то говорит что одна. Где оперировались? Период между операциями очень сложный? Буду благодарна, если ответите.

[madisok]

Юля, я, наверное, не совсем корректно выразилась о схожести наших диагнозов. Но тем не менее, в чем то в этом плане наши дети похожи. У нас было очень-очень тяжелое начало жизни, была такая страшная безнадега. Но вспомогательная операция по суживанию легочной артерии очень нам помогла:) Именно этот этап у вас благополучно пройден, а значит малыш будет расти и развиваться:) Но не забывайте, что это облегчение временное. В нашем случае радикальная операция была через 5 месяцев. Сначала было зондирование, МРТ, и по результатам операция по формированию внутрижелудочкового тоннеля, снятие мажеты с легочной артерии и расширение овального окна. Последнее понадобилось, чтобы у сердца была возможность разгрузки и оно смогло заработать в новом для него режиме . В 11 лет это отверстие благополучно закрыли эндоваскулярно. На дигоксине мы были до 1г.8м. Далее никаких лекарств не принимали. В 4 года сняли инвалидность ввиду хорошего результата операции. В 10 лет снова признали инвалидом, т.к. вновь понадобилась операция. Пока что на инвалидности. Но в целом у нас все хорошо.
Оперировал проф. Ильин В.Н. Сейчас у него свое отделение в филатовской больнице. Если у вас есть возможность, то очень вам рекомендую до второй операции показаться ему, предварительно сделав у Крюкова узи.
У вас обязательно все будет хорошо!

[Юля31]

Спасибо большое за ответ!!! То что это облегчение временное я понимаю, вот поэтому и боюсь каждый день вдруг какой-нибудь кризис. Или вторую операцию назначают просто планово, а не по экстренности? Ещё подскажите пожалуйста Ильин принимает и оперирует платно или также по квоте?

[madisok]

Вторая операция была плановая. Ничего плохого с вашим малышом сейчас произойти не должно. Гуляйте, кушайте, растите Вот сайт Ильина, там есть вся информация http://www.childheart.ru/ Детей из регионов оперируют платно, но отделение сотрудничает с фондом Линия жизни. Вот ребята из Вологды http://cardiomama.ru/forum/index.php?showtopic=6284, будут оперироваться у Ильина, оплачивает операцию фонд. К Крюкову на узи можно записаться платно-это существенно экономит время, т.к. запись на беспланую консультацию аховая. Дозвониться сложно, но возможно.

[madisok]

То что это облегчение временное я понимаю, вот поэтому и боюсь каждый день вдруг какой-нибудь кризис. Или вторую операцию назначают просто планово, а не по экстренности?

Насколько я понимаю, время для второй операци не обязательно равно ухудшение состояния ребенка. Просто выбирается оптимальный по мнению хирургов момент для операции. В течение 5месячного перерыва у нас было несколько консультаций (не помню точно сколько) на которых отслеживали состояние.

[сердце]

Юляша крепитесь милая. Вы сильная и со всем справитесь. здоровья малышастику. @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@

[madisok]

Юля, как вы? Как малыш? Какие успехи? Наткнулась в интернете вот на это http://www.dissercat.com/content/otkhozhde...a-korrektsiya-v
Правда, год 2004, но написано очень понятно.

[Affa]

Ну вот)), я пришла "поумничать", а тут без меня уже написано море полезных и правильных советов. Мой опыт почти аналогичен с Галиным. Про прогулки на балконе - посмеялась)). Гулять можно и нужно. Только один нюанс. Я никогда не совмещала прогулку с походом в магазин. Т.е, если некому купить хлеба-молока-мяса, я НИКОГДА не ходила их покупать с Никитой. Ни при каких условиях. В случае, если кроме меня никто купить продукты не смог - семья сидела без них .

Да лааадна! Мы прекрасно гуляли на балконе в первые месяцы, как раз был холод и морозы, а на балконе он прекрасно спал. Я за пару часов успевала надраить квартиру и приготовить, и не таскалась с коляской после кесарева. Так что все можно, если подойти разумно. Пока еще не вертится, может поспать и на балконе часок-другой раз в день, если маме это силы сэкономит

[Юля31]

Ой девочки, как давно я не заходила.Новости такие, мы решились оперироваться в Германии. Т.к Томск и Питер обещают нам коррекцию в два три этапа, а Германия даёт шанс на двухжелудочковую коррекцию т.е. одна операция. Но естественно я понимаю сто здесь гарантировать как пойдёт лечение и во сколько этапов никто не знает, но по крайней мере дают шанс. Единственное не можем решить в какую клинику либо Берлин, либо Асклепиос. Подскажите кто где был и как. иттать все отзывы не удаётся. Мы сейчас собираем денежки. Берлин сказал в принципе примет когда малыш наберёт 6-8кг, а Асклепиос готов взять в январе, а если что-то вдруг ухудшится(тьфу тьфу тьфу) то в декабре. понимаю что обе клиники очень сильные, просто про которую то слышала, что приезжаешь, а операцию откладывают. И ещё слышала, что какая-то клиника часть непотраченных расходов возращают. Так вроде всё по-маленьку, потливость одолевает гулять хоть в кепке выходи. Ди а в плане погулять на балконе это не для нас. На улице вроде и поспит и погуляет, не плачет(тьфу тьфу тьфу), дома только два раза было что по 2 часа спал, а так минут по 20. И на балконе придётся рядом сидеть, так что смысла нет лучше на улице поболтаться только погода не всегда помогает

Сообщение отредактировал Юля31 - 27.10.2013, 22:01

[Olga Perminova]

Берлин не возвращает оставшиеся средства, Асклепиос возвращает
отложить операцию могут и там и там, если будут срочные пациенты, но в Берлине это практикуется чаще
для себя я бы выбрала Асклепиос, доктор Храшка - это величина, опыт работы в Бостоне впечатляет
в Берлине несколько хирургов, тоесть неизвестно кто будет оперировать
от всей души желаю, чтобы все задуманное получилось

[Юля31]

Огромное спасибо! Я тоже почему то настраиваюсь на Асклепиос. Только вот вопрос нам сейчас фонд помогает собирать денежку по счёту выставленному Берлином. он прислал раньше и мы начали сборы чтобы не тянуть. но я думаю ничего страшного если мы в фонд отошлём счёт из Асклепиоса, ведь деньги ещё не переведены и не все собраны. А вы тоже оперировались в Асклепиосе?

[Olga Perminova]

нет, мы Глен делали в Баде у доктора Зандика, но на Фолнтен склоняюсь к Асклепиосу
с фондом надо согласовывать клинику обязательно, например, Русфонд сотрудничает только с Берлином

[сердце]

Юличка вам в помощь @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

[snezik]

нет, мы Глен делали в Баде у доктора Зандика, но на Фолнтен склоняюсь к Асклепиосу
с фондом надо согласовывать клинику обязательно, например, Русфонд сотрудничает только с Берлином

Русфонд сотрудничает не только с Берлином.