Как вы живете поживаете дети фонтены? Опции

[Meri Beri]

Посмотрела в интернете ,А вот нам такого не говорили мы принимаем алдактон лазикс аспирин кумадин в разное время дня , а это нужно у врача спросить да?

[Olga Ropejumper]

Я снова аспирин забросила, ничего не пью, прекрасно себя чувствую... надо опять купить, что ли. Про маркумар вообще никогда не слышала, вы мне тут столько нового рассказываете))) то виагра, то маркумар, то пульсоксиметр или как там его.
По поводу длительности операции, меня забрали у родителей в 8 утра, вернули в 8 вечера. Так что 9 часов - это еще недолго.

[Olga Perminova]

Посмотрела в интернете ,А вот нам такого не говорили мы принимаем алдактон лазикс аспирин кумадин в разное время дня , а это нужно у врача спросить да?

я шокирована
Вы пьете и аспирин и кумадин? первый раз такое слышу

[elfa]

Девочки а зачем вы это делаете?

Что делаем? Аспирин или маркумар даем?

[Meri Beri]

Да но я уже все выяснила, это я про коагучек, да нам так врачи выписали, утром 9.00алдактон, 10.00лазикс1200 аспирин, 18.00 кумадин, 21.00 алдактон 22.00лазикс и не говорили про контроль крови ничего Дата операции 3.102012 что думаете?

Понимаете девочки у нас в одессе ,так по секрету конечно, если ты у них не оперируешься, говорить не с кем. Это типа тайны тут в одессе так

Наши все в Киев едут, очень довольны

[Meri Beri]

Сегодня созвонилась с врачами, перевела статью про мно и контроль за сворачиваемостью,поговорила с ними так я хоть знала уже что спрашивать, спасибо вам девочки, если бы вы не написали про коагучек,я бы и не знала что это нам нужно контролировать .мне в Стамбуле и не говорил никто что это важно очень, а в Одессе тем более. В этом очень большой минус что операция была за рубежом, потому что дома, это дома, контроль на месте всегда эффективнее.конечно сейчас мы приезжаем в клинику один раз в месяц и пока что этого теста достаточно а дальше нужно тоже этот коагучек взять в клинике и контролировать . Пообещали даже научить как пользоваться, спасибо вам что подсказали.Я понимаю конечно что вы не врачи но, скажите а у кого то из вас есть такой же диагноз как у Эрдошки? Мне покоя не дает мысль почему у него после Гленна развился в течении 2 лет полный av блок, может мы что то упустили? Почему ни одно обследование кроме ангиограммы не показывало признаков этого блока? Отчего он появился?

Сообщение отредактировал Meri Beri - 1.1.2013, 2:55

[Olga Perminova]

у Вас вообще ситуация немного отличается
назначено два антикоагулянта одновременно
Глен делали в два года, а не до года

[Meri Beri]

У нас коррегированная транспозиция и гемодинамически общий желудочек и гиперэкстензия легочной и атрезия 2 степени клапана и av полная блокада сейчас экс, и конечно мне просто жизненно необходим доктор на Украине , поле Обследования в Стамбуле поеду в Киев

Потому что в Одессе мы вообще не нужны никому

[Ksen]

У нас гипоплазия левых отделов сердца(ГЛОС) атрезия митрального и аортального клапанов, гипоплазия восходящей аорты, нерестоиктивный дмпп + стеноз левой ветви легочной артерии - состояние после оп. Фонтена и 2х стентирований ветви легочной. Блокад ттт нет, зато есть ВПВ синдром.
МНО меряем каждый день , если несколько дней в нужном пределе , то иногда через день- два.

[Meri Beri]

У нас 28 января обследование в Стамбуле, и я там все эти вопросы там задам конечно,потому что я так понимаю что это очень важно для Эрды тоже.у нас в Одессе не продается коагучек.я нашла в интернете и цена 1000 евро, и наш кардиолог в одессе даже не упомянул ни разу про контроль мно

Мы купили бы тоже для Эрдоши если бы знали ранее

У Эрдоши опять зарастает шов на грудине килем , попытались попасть на прием к невропатологу, записались на вторник, кардиолог осмотрела Эрду , говорит все хорошо.

[Ksen]

Потрясающе!!!вы оптимисты, правда? Или это потому что есть знание дела, понимание процесса?

Мы оптимисты + знание дела

мы начали

[Marussia]

Ух ты! Как здорово! Таакой взгляд хитрющий у мальчишки))))

[Meri Beri]

Молодчина !!!очень круто!!! У вас такая зимушка зима краса!!! Конечно если есть такой опыт у мамы!!! это же просто не мать а золото!!! Вот и наши дети тоже такие крепыши на фотках, а в жизни даже не за что ущипнуть:)))жаль что я не могу такие же фото показать, не получается с Айпада загрузить сюда... Но мы есть в контакте...

[Meri Beri]

А у нашего сына бессоница и такое тревожное состояние, ужасно выматывается как сам так и меня конечно донимает.... Не шуточно.сегодня были у невропатолога , назначил доктор лечение на месяц. Может кто то сталкивался? Телевизор мы не смотрим, много играем, в нашей семье трое детей ,мои и племянник. Я уже не знаю что делать с ним, выходим на улицу устает, и нагрузка и воздух морской кого хочешь свалят, а Эрда сидит ночью с открытыми глазами и очень боится

А мы после этих прогулок спать с Мари хотим ....падаем и даже два раза в день ложимся и спим, а он сидит и плачет

[Olga Perminova]

осторожней с невропатологом
лучше Вас никто не разберется в душевных проблемах ребенка
может данное состояние следствие недавно перенесенной операции?

[Meri Beri]

Я уже не знаю.мы выполняем все что нам говорят врачи.я его спрашиваю почему ты плачешь? Почему ты не спишь? А в ответ кошмар на тему " за мной прийдут". Я очень хотела его водить в школу, попробовали, сейчас лечимся ,подцепили вирусную инфекцию

Думала о том чтобы ребенок переключился, это же важно. Поправиться, будем выходить постепенно из дома, думаю что это поможет

Сегодня Эрда распустился уже до предела и так разбушевался с Мари конечно вместе что оборвал шторы, вырвали то что говорится с карнизами и механизмами....это дорогие шторы... Я конечно как взялась за них...Эрда сразу же давай эти руки теребить... И мы с мужем ,главное ,наконец то пришли к единому мнению что их нужно наказать. И мы вместе объявили детям что в знак наказания мы теперь не будем покупать им игрушку, которую пообещали. Мы их совсем не наказывали, никогда... Муж всегда кричал что Эрда больной, а я не понимаю этого.а сейчас когда сыночек уже распоясался не на шуточку, и нам на голову сел с капризами с требованиями постоянными игрушек, со слезами и истериками, причем везде где только можно... А вы как с этим делом поступаете в после операционный период?Особенно если допекает?

[elfa]

Нет разницы какой период. Есть хорошее поведение и есть плохое. За хорошее - хвалим, за плохое - наказываем. Дети же соображулистые, очень быстро понимают что к чему.
"мааааама, голова бобо, читать не могу" - известная у нас хитрость. Жду 5 минут, если начинает скакать и веселиться, значит не бобо ничего, вперед и с песней за уроки. В магазине мы не покупаем игрушки по первому требованию. На капризы и истерики на улице не реагируем, дома - Аня сама уходит в другую комнату.
Я уже не раз говорила, мой стиль воспитания - ежовые рукавицы с 4,5 дочиных лет.
Не акцентируйте внимание на операции и всем, что с ней связано. Сложно, да, начать придется с себя, займет это не один день, но со временем станет проще. Молодцы, что пошли к неврологу.

[Meri Beri]

Спасибо огромное за поддержку,мне очень не просто с мальчиком, и еще вся эта учебная программа ... Школа ,что ни говори ,облегчает жизнь родителям, а в нашей ситуации все сами. ...Мне конечно нельзя жаловаться ,но все равно успеть организовать жизнь детей,и еще и освоить столько доп профессий, и еще и вот такое тоже.

Мой Эрда какой то просто гипер развитый, у нас нет проблем с занятиями, и у нас никогда ничего не болит,но наряду с этим такая сумасшедшая агрессия и психическая атака и деремся мы тоже не на шутку.

И вот конечно правильно сказано" не акцентируйте внимание на его особенности и на операциях". Я мечтаю научиться замолчать. Просто замолкнуть. Никому ничего и ни в каких обстоятельствах не говорить про это. Но вот как? Как научиться быть умной? Я конечно сама виновата что где ни попадя болтала про это. А ребенок подхватил и все. А он же умный. Как ни крути тут начинать нужно с себя отгоняя всех сердобольных. Эрда замечательный ребенок. Он шикарный для своего состояния. И поэтому нужно просто перестать делать из него инвалида а начать воспитывать мужчину.

[Ksen]

+ 100000000
Молодец, Ксенька!!!

[Olga Ropejumper]

...нужно просто перестать делать из него инвалида а начать воспитывать мужчину.

Золотые слова, золотые!!!