Я очень хочу узнать как живут детки фонтенчики? Как вы справляетесь с нынешним ритмом жизни,как прошли период реабилитации ? Как начали учится? Можно ли сказать что ваши дети стали другими ? И еще миллион вопросов которые мне хочется задать и возможно ответить тоже.

Отлично поживаем В школу ходим, ветрянкой болем как все люди. И в 5 кружков еще... Насыщенная жизнь, думать мысли некогда, только делать и бегать бесконечно

После фонтена прошло 4 года, живем по тихоньку, ходим в школу, получаем двойки Все как у всех.

А сколько вам лет?


Вы ходите в обычную школу? И сколько вам лет ? Через какой промежуток времени вы смогли пойти в школу?

Мы ходим в обычую школу, ходили в обычный садик, Вадиму сейчас 8 лет он учится во 2 классе, фонтена была в 4 года, через две недели после неё мы вернулись в сад.

Лет 8,5. Фонтент был в 5 лет. В школе учимся обычной, первый год была на индивид. домашнем обучении, но это мой личный заскок. Со 2 класса ходит бодро в класс как все дети.

Живем, растем, учимся 4 дня в неделю с логопедом и сурдопедагогом + домашнее задание еще часа 2-3-5 занимает, ходим на рисование, сейчас отчаянно болеем.

А можно я задам вопрос Ilona? У нас хоть и другой порок, но хотелось бы узнать - а какие именно кружки вы посещаете?)))

А как прошел после операционный период? Вы принимали лекарства?

Фортепиано, ИЗО, театралка, английский и занятия с логопедом.

И еще вопрос по поводу спортивных нагрузок? Чем то занимается? Как часто вы обследуетесь? Как обстоит дело с мальчишескими конфликтами , дерется ли ваш малыш? Как решает конфликтные ситуации?

Меня очень пугает обычная школа, дети жестокий народ они полутонов или жалости не ведают, там все решается по принципу кто сильнее тот и прав.

В нашем случае послерперационный период был достаточно легким, через 10 дней после операции мы уехали домой, еще через 2 недели пошли в детский сад, лекарства принимали, какие точно уже не помню, но помню что много.
Вадик посещает уроки физкультуры и освобожден от сдачи нормативов, на этом вся физическая нагрузка закончилась. Бегает сколько хочет и может, но он у нас полненький и неуклюжий, соответсвенно физ-ру не любит.
Обследуемся раз в год.
С мальчиками естесвенно дерутся, но я не вмешиваюсь, пока обходится дело мелкими синячками, конфлиты улаживает сам.

Меня школа и жестокость детей не пугает, т.к. дети в классе с Вадиком с детского сада и все его шрамы и истории про операции знают, нет ни жалости, ни издевательств. Внешне он как они.

Прекрасно себе поживаем ищем хорошие предложения туроператоров на весну в Черногорию

Мы тоже попытались пойти в сад и столкнулись со всем вместе и с жестокостью и с травлей и с многим другим и администрация нам объяснила что это так везде и что это правда жизни такая

А сейчас школа и как его учить ? Наш украинский кардиолог настаивает на домашнем обучении, а турецкие врачи говорят все что хотите то и делайте только не болейте, а я совсем не знаю что делать с ним? И как его учить у нас только два месяца после операции

ну возьмите один год на домашнее обучение, а там посмотрите

Ну вот оно сейчас так и получается где то

Мы принимаем целую кучу препаратов и я стараюсь конечно же заниматься ними так активно как это возможно

Мы в этом году пошли в школу. Оформили индивидуальное обучение.
Решили что так лучше, а дальше посмотрим.
Только я решила попробовать в школе заниматься, пока сможем
не болеть. У нас отдельный класс, где учитель нашего класса, но
он занимается только с Даней, когда заканчиваются уроки во всем классе.
Учитель англ.яз(у нас школа с уклоном англ) тоже занимается с ним по определенным
дням. Он ходит в школу с рюкзаком, сидит за партой. правда в классе он один и учитель.
Но в этом есть плюсы. Обычно к этому времени, с первого сентября мы в садике,раз 10
заболеем и конкретно. А сейчас когда нет особого контакта с детьми(мы приходим
в школу, младшие классы уже ушли, а старшие еще на уроках) мы первый раз заболели.
И сейчас учитель должен прийти к нам домой, но мы сильно заболели и занятие отменили,
на время болезни.
Так что вы подумайте, как вам лучше. Да не общается с одноклассниками, но я довольна,
окрепнем, а на следующий год посмотрим.
Желаю вам удачи!

Но Эрда так просится на плавание и в школу тоже и сидеть конечно же с ребенко 6 лет в заперти ужасно сложно

Спасибо

мне все же кажется, что не ходить в школу не значит держать взаперти
друзей и бассейн можно обеспечить без школы

Бассейн ему врачи не разрешают пока , друзья в этом возрасте штука стремная,у нас ведь есть Мэрием и я надеюсь что у него появятся со временем и класс и группа и еще многое ...и молю Бога чтобы вразумил меня и укрепил потому что мне как то сложно сейчас правильное решение принять

Мы тож отлично поживаем, ходим в сад. Как только потеплеет до -5 - отправимся в пони-клуб конным спортом заниматься.

Вот это да!!! А упасть не боимся? А сколько вам лет? Сколько лет после фонтена?

Что значит "друзья - штука стремная"?

Нам 5,4 (в подписи более точно).
У мамы 12 лет конного спорта за спиной, так что не боимся падать
После Фонтена прошло 1,5 года

Дружили семьями , мы называли мальчика друга Эрдоши нашим "сыном третьим" , а потом мальчик как отколол ... Стыдно рассказывать даже,мы к родителям с вопросом, родители говорят что это так ребенок мир познаёт , я не хочу чтобы на моих детях тренировались. Теперь стараюсь быть более аккуратной с выбором друзей


Потрясающе!!!вы оптимисты, правда? Или это потому что есть знание дела, понимание процесса?

Тяжелый был период, два месяца лежелив больнице, текла жидкость долго. переставаляли дренажи все время.Но мы справились и все-таки выписались на Виагру на год. Год ее пили, стало лучше и нам отменили. Сейчас, как и многие, пьем капотен и аспирин постоянно.

У нас не было такого . У моего Эрды все отлично зажило и поправился он очень оперативно. Но мы никогда не ходили в сад, не занимались никаким ранним развитием, только плавали и часто довольно ездили на велосипеде.занимались йогой детской, кинезо гимнастикой тоже потому что он часто болел кашлял часто, лечение трудным было.

У меня же еще Мэри есть, она же тоже требует внимания причем не меньше, и то что они одного возраста конечно

У нас почему то очень долго шла операция Фонтен . По времени около 9 часов заняло

Сколько у кого текла жидкость после операции?
сколько времени были на мочегонных?

У нас послеоперационный период был тяжелый и довольно долгий для Германии - 1,5 месяца почти.
Виагру пили 3 месяца, варфарин и мочегонные - полгода. Потом сказали. что всё хорошо, теперь только аспирин и контроль ПТИ и МНО раз в 3-4 мес.

От других детей мы Борьку не ограждаем, наоборот, пусть не считает себя особенным. Он у нас натура впечатлительная и артистичная, будет пользоваться своим "особым" статусом. В садик пошли год назад в 4 года (через 9 мес после выписки), почти полгода учили воспитателей не бояться за нашего мальчика.
Потом обнаружились проблемы после наркозов - дикция, походка, осанка, нервы, сон и т.п. Теперь занимаемся с логопедом, ходим на массаж, сделали все обследования для невролога. Потихоньку всё решим.
Борька знает, что он здоров, что ему можно всё, что нужно закаляться, чтоб быть сильным. Если он забегался и синеет, я просто сажаю его отдохнуть, он себя не видит и ничего не знает. В планах - плавание.

Я считаю, что после спасения малыша, главное, достижение мамы - чтоб наши дети жили и не знали, то они особенные. По возможности, конечно. Про все болячки объясняю, что все болеет и он ничем не лучше, нужно просто терпеть и лечиться.

Насчёт жестокости детей и "внешнего" мира я не совсем согласна - жизнь разная, дети тоже разные. Иногда их просто не учат сочувствию и помощи, достаточно раз поговорить на конкретном примере. А иногда приходится и оберегать от отдельных личностей. Но стараюсь делать это на расстоянии (чтоб опять же, не "портить").

А вам Фонтен очень рано сделали ? И сколько по времени?

Мы плаваем постоянно с 6 месяцев, но это очень аккуратно нужно делать тк пары хлора вещь стремная.

Вы просто к вашему счастью не сталкивались с реальной атакой на ребенка, мы сейчас занимаемся инвалидностью в одессе, видели в больнице ребенка девочку которую ударила подружка кулаком в грудь так слегка подрались... Зрелище конечно... Не для слабых. Сейчас мои друзья тоже ищут решение , взялись защитить ..девочку сироту избил в школе мальчик, ребенок в больнице, бабушке опекуну ребенка хотели денег дать чтобы не делала скандал.она молодчина выгнала этих послов... У нас в одессе к сожалению это норма правда жизни мне тут тоже недавно объяснила воспитатель дет сада которая не выполнили свои обязанности.

В Украине детей же не привлекает к ответственности государство .. Родителей привлекают к административной ответственности за неправильное воспитание и там штраф


У нас никогда за все эти три этапа ничего такого не было, а мочегонные уже второй месяц операцию делали 3.10.12

Да, у нас тоже в 10 забрали, в 19.30 только вернули. Сказали, что сначала долго доступ шёл из-за спаек многочисленных. И потом в ходе операции начались проблемы.

Affa, Вы все таки на аспирин перешли после Фонтена? Расскажите об этом , пожалуйста. Я край как не хочу это маркумар или как его там(((


мне объяснили, что после Глена Яру сделали какую то специальную мембрану, чтобы потом ткани не отдирать. Вот не знаю как это в дальнейшем поможет. У Вас была такая мембрана?

Нет, я про такое не слышала, вроде бы нет у нас. А вы аспирин не пьёте? Вам не назначили?

пьем аспирин
но после Фонтена назначают всем маркумар, я его очень не хочу

Мы тоже пьем аспирин

Все шесть лет

Почему маркумар не хотите? Пьем год, стабильный эффект, следим коагучеком.

морочито, возможно, дорого
от ребенка никуда не уедешь
или вот как его в лагерь отправить с этим маркумаром?

Девочки а зачем вы это делаете?

Посмотрела в интернете ,А вот нам такого не говорили мы принимаем алдактон лазикс аспирин кумадин в разное время дня , а это нужно у врача спросить да?

Я снова аспирин забросила, ничего не пью, прекрасно себя чувствую... надо опять купить, что ли. Про маркумар вообще никогда не слышала, вы мне тут столько нового рассказываете))) то виагра, то маркумар, то пульсоксиметр или как там его.
По поводу длительности операции, меня забрали у родителей в 8 утра, вернули в 8 вечера. Так что 9 часов - это еще недолго.

я шокирована
Вы пьете и аспирин и кумадин? первый раз такое слышу

Что делаем? Аспирин или маркумар даем?

Да но я уже все выяснила, это я про коагучек, да нам так врачи выписали, утром 9.00алдактон, 10.00лазикс1200 аспирин, 18.00 кумадин, 21.00 алдактон 22.00лазикс и не говорили про контроль крови ничего Дата операции 3.102012 что думаете?

Понимаете девочки у нас в одессе ,так по секрету конечно, если ты у них не оперируешься, говорить не с кем. Это типа тайны тут в одессе так

Наши все в Киев едут, очень довольны

Сегодня созвонилась с врачами, перевела статью про мно и контроль за сворачиваемостью,поговорила с ними так я хоть знала уже что спрашивать, спасибо вам девочки, если бы вы не написали про коагучек,я бы и не знала что это нам нужно контролировать .мне в Стамбуле и не говорил никто что это важно очень, а в Одессе тем более. В этом очень большой минус что операция была за рубежом, потому что дома, это дома, контроль на месте всегда эффективнее.конечно сейчас мы приезжаем в клинику один раз в месяц и пока что этого теста достаточно а дальше нужно тоже этот коагучек взять в клинике и контролировать . Пообещали даже научить как пользоваться, спасибо вам что подсказали.Я понимаю конечно что вы не врачи но, скажите а у кого то из вас есть такой же диагноз как у Эрдошки? Мне покоя не дает мысль почему у него после Гленна развился в течении 2 лет полный av блок, может мы что то упустили? Почему ни одно обследование кроме ангиограммы не показывало признаков этого блока? Отчего он появился?

у Вас вообще ситуация немного отличается
назначено два антикоагулянта одновременно
Глен делали в два года, а не до года

У нас коррегированная транспозиция и гемодинамически общий желудочек и гиперэкстензия легочной и атрезия 2 степени клапана и av полная блокада сейчас экс, и конечно мне просто жизненно необходим доктор на Украине , поле Обследования в Стамбуле поеду в Киев

Потому что в Одессе мы вообще не нужны никому

У нас гипоплазия левых отделов сердца(ГЛОС) атрезия митрального и аортального клапанов, гипоплазия восходящей аорты, нерестоиктивный дмпп + стеноз левой ветви легочной артерии - состояние после оп. Фонтена и 2х стентирований ветви легочной. Блокад ттт нет, зато есть ВПВ синдром.
МНО меряем каждый день , если несколько дней в нужном пределе , то иногда через день- два.

У нас 28 января обследование в Стамбуле, и я там все эти вопросы там задам конечно,потому что я так понимаю что это очень важно для Эрды тоже.у нас в Одессе не продается коагучек.я нашла в интернете и цена 1000 евро, и наш кардиолог в одессе даже не упомянул ни разу про контроль мно

Мы купили бы тоже для Эрдоши если бы знали ранее

У Эрдоши опять зарастает шов на грудине килем , попытались попасть на прием к невропатологу, записались на вторник, кардиолог осмотрела Эрду , говорит все хорошо.