Борьба за дочку, нуждаюсь в советах Опции

[wonder]

Здравствуйте!

Меня зовут Сергей, я из г.Н.Новгород.

8 апреля в р/д №7 родилась наша долгожданная дочка, 3,35 кг, 53 см, красивая и очень милая Через несколько часов после родов ребенка перевели в интенсивную терапию. Появилась синюшность. Затем были долгие два дня безызвестности. Нам ничего не говорили и ни у кого ничего узнать не получалось. На третий день нам сообщили, что состояние ребенка ухудшилось, но продиагностировать нас не могут, т.к. нет свободных специалистов, которые могли бы приехать, и нет мест в больницах, куда нас можно было бы отправить на диагностику. Услышав это мы подняли шум и на четвертый день приехали из кардиологического центра специалисты, которые сделали диагноз - ВПС, атрезия трехстворчатого клапана. Т.к. диагноз сделан в пятницу, то до понедельника решили ничего не предпринимать, и с понедельника заняться более детальной диагностикой и готовиться к операции. Ждем понедельника. Состояние супруги описывать не буду, сам тоже ни есть, ни спать не могу. Ребенок под искусственной вентиляцией легких, за свои 6 дней жизни почти не просыпался, т.к. колют снотворное. Состояние стабильно тяжелое. Некоторый персонал роддома "подбадривает" историями о ВПС, несовместимых с жизнью.

Это лирика, к вам то я хотел обратиться за советом. Почитав интернет, я понял что нам предстоит минимум три операции: аорто-лёгочный анастомоз в самое ближайшее время (если конечно место будет в больнице), в год-полтора - кавопульмональный анастомоз, и года в 3-4 операция Фонтена. Допускаю, что ошибаюсь, но и врачи и кардиологии рассказывали примерно такую же картину.

Теперь вопросы:
1) почему врачи роддома и больниц не торопятся перевести нас в больницу? Верно ли, что ребенку можно полежать под кислородом ± два-три дня, и это не влияет на развитие и прочие последствия гипоксии?
2) Что нам делать, чтобы нас поскорей отправили в больницу, кому звонить, в больницу, в администрацию? Как ускорить процесс диагностики, размещения в специализированной больнице, нужно ли торопиться с первой операцией?
3) Посоветуйте где хорошо делают операции деткам с ВПС, и как туда попасть? Москва или Пенза?
4) Какова процедура получения квот, насколько это долго по времени и есть ли у нас это время?
5) Сколько примерно может стоить первый этап лечения? К чему готовиться?

Пока все вопросы. Если кто прочитает - не останьтесь равнодушными, ответьте, важна любая информация. Или могу вам перезвонить, пообщаться, мой тел.8-951-91Ч-56-56. Прошу прощения если коряво написано, не спал всю ночь.

С уважением,
Сергей.

Сообщение отредактировал wonder - 14.4.2013, 5:29