ГЛОС, Гипоплазия левых отделов сердца, транспозиция сосудов, дефект межжелуд Опции

[AnastasiaSalyaka...]

Всем добрый день!

Никогда не думала, что обращусь к подобным источникам, но жизнь порой подбрасывает всякое, и слава Богу, что есть такие форумы.

Мне 26 лет, я сама из Москвы, но проживаю сейчас в Санкт-Петербурге (душа рвалась, вот и поехала).

Сейчас я нахожусь на 21 неделе и 3 дня по скринингу (акушерских 22 недели и 5 дней). 1 неделю и 3 дня назад я ходила на скрининг второго триместра в МПЦ Купчино к Петровой Е. В. (первый делала в 11 недель и 3 дня/12 недель и 5 дней там же у Гусевой М. Е.), где нам поставили самый сложный порок сердца - гипоплазия левых отделов сердца, стеноз митрального клапана, транспозиция сосудов и дефект межжелудочковой перегородки. Через 2 дня этот же диагноз подтвердил Воронин Дмитрий Валентинович, еще через 2 дня, проконсультировавшись с генетиком, я сделала кордоцентез у Порозовой Е. Н. (хотя по крови риски были низкие, из-за порока сердца пришлось пройти и это, но аномалий не обнаружили в итоге).

Позавчера была в ДГБ №1 на консультации Цытко Андрея Леонидовича, он снова подтвердил этот диагноз и собственно сказал, что исход операции - это только один правый желудочек и 3 этапа операций с высоким риском смертности на каждой, о которых я уже начиталась вдоволь. Они готовы за нас взяться, если мы готовы пройти огонь, воду и медные трубы.

Собственно, я не замужем, живу здесь одна (про отца ребенка писать не буду, на него рассчитывать не стоит), посоветовались с мамой (она у меня в Москве, как и вся родня), решили дать шанс ребенку и оперировать во что бы ни стало, но хочется сделать это по квоте бесплатно.

Информации очень много, в интернете, от знакомых, из нее я вычитала только то, что надо оперироваться либо в Питере, либо уже в Европе/Израиле (про это даже не узнавала еще).

От Цытко я получила информацию, что для получения квоты в ДГБ №1 сейчас мне необходимо сделать в Питере временную регистрацию и с местным полисом, паспортом и снилс (это все у меня есть), подать эти документы в квотный отдел больницы накануне родов, выбрать роддом и оттуда ребенка со справкой о рождении перевезут к ним на операцию (т. е. вроде как мне не нужно сразу после родов бежать и самой подавать документы). Вроде как все складывается удачно, но дальнейшая судьба ребенка неизвестна, я здесь одна и своего жилья у меня нет (регистрацию постараюсь сделать у подруги), т. е. как пойдут дела и подготовка документов ко второй операции я пока не знаю, какие будут финансовые возможности. В идеале хотелось бы найти подобных специалистов в Москве, но про Бакулева я почитала не очень хорошие отзывы, еще есть вариант Филатовской больницы, но я не знаю, какие врачи имеют опыт настолько сложных операций на сердце, желательно и с хорошей статистикой выживаемости детишек.

Была бы благодарна за подсказки, к кому можно обратиться в Москве или Питере (хотя лучше ДГБ №1 вроде в Питере нет) и прочее от тех, кто уже прошел это. Сейчас очень важно определиться с городом и врачом для подобной операции.

И конечно же буду благодарна за возможные отзывы от мам, которые прошли все 3 этапа и воспитывают детишек с одним правым желудочком, как протекает их жизнь, как помогать им и прочее.