Всем добрый день!

Никогда не думала, что обращусь к подобным источникам, но жизнь порой подбрасывает всякое, и слава Богу, что есть такие форумы.

Мне 26 лет, я сама из Москвы, но проживаю сейчас в Санкт-Петербурге (душа рвалась, вот и поехала).

Сейчас я нахожусь на 21 неделе и 3 дня по скринингу (акушерских 22 недели и 5 дней). 1 неделю и 3 дня назад я ходила на скрининг второго триместра в МПЦ Купчино к Петровой Е. В. (первый делала в 11 недель и 3 дня/12 недель и 5 дней там же у Гусевой М. Е.), где нам поставили самый сложный порок сердца - гипоплазия левых отделов сердца, стеноз митрального клапана, транспозиция сосудов и дефект межжелудочковой перегородки. Через 2 дня этот же диагноз подтвердил Воронин Дмитрий Валентинович, еще через 2 дня, проконсультировавшись с генетиком, я сделала кордоцентез у Порозовой Е. Н. (хотя по крови риски были низкие, из-за порока сердца пришлось пройти и это, но аномалий не обнаружили в итоге).

Позавчера была в ДГБ №1 на консультации Цытко Андрея Леонидовича, он снова подтвердил этот диагноз и собственно сказал, что исход операции - это только один правый желудочек и 3 этапа операций с высоким риском смертности на каждой, о которых я уже начиталась вдоволь. Они готовы за нас взяться, если мы готовы пройти огонь, воду и медные трубы.

Собственно, я не замужем, живу здесь одна (про отца ребенка писать не буду, на него рассчитывать не стоит), посоветовались с мамой (она у меня в Москве, как и вся родня), решили дать шанс ребенку и оперировать во что бы ни стало, но хочется сделать это по квоте бесплатно.

Информации очень много, в интернете, от знакомых, из нее я вычитала только то, что надо оперироваться либо в Питере, либо уже в Европе/Израиле (про это даже не узнавала еще).

От Цытко я получила информацию, что для получения квоты в ДГБ №1 сейчас мне необходимо сделать в Питере временную регистрацию и с местным полисом, паспортом и снилс (это все у меня есть), подать эти документы в квотный отдел больницы накануне родов, выбрать роддом и оттуда ребенка со справкой о рождении перевезут к ним на операцию (т. е. вроде как мне не нужно сразу после родов бежать и самой подавать документы). Вроде как все складывается удачно, но дальнейшая судьба ребенка неизвестна, я здесь одна и своего жилья у меня нет (регистрацию постараюсь сделать у подруги), т. е. как пойдут дела и подготовка документов ко второй операции я пока не знаю, какие будут финансовые возможности. В идеале хотелось бы найти подобных специалистов в Москве, но про Бакулева я почитала не очень хорошие отзывы, еще есть вариант Филатовской больницы, но я не знаю, какие врачи имеют опыт настолько сложных операций на сердце, желательно и с хорошей статистикой выживаемости детишек.

Была бы благодарна за подсказки, к кому можно обратиться в Москве или Питере (хотя лучше ДГБ №1 вроде в Питере нет) и прочее от тех, кто уже прошел это. Сейчас очень важно определиться с городом и врачом для подобной операции.

И конечно же буду благодарна за возможные отзывы от мам, которые прошли все 3 этапа и воспитывают детишек с одним правым желудочком, как протекает их жизнь, как помогать им и прочее.

У моей дочери другой диагноз. Но все равно очень хочется вас поддержать. И пожелать более легкого диагноза после рождения. Дай Бог, чтобы вы все смогли преодолеть!

Большое спасибо! У меня были такие надежды, т.к. наш левый желудочек по описанию в 2 раза меньше правого и на узи мне говорили, что бывает, что он вообще не работает, либо его просто нет, наш же качал кровь хоть как-то и клапан двигался, но Цытко при осмотре все это отмел, сказал, что и желудочек просто щель и что клапан нерабочий. Не пойму, могло ли стать хуже, т.к. узи делают везде на разных аппаратах и у Цытко был самый для меня плохой с виду по качеству (в местах пренатальной диагностики я видела другое), но все же он человек, который занимается этим столько лет, наверно он не может ошибаться до такой степени.

Конечно, безумно хочется верить, что удастся спасти все сердце...

Будем надеяться,будем верить,что при рождении картина окажется радостней.Восхищена вами и низкий поклон за желание дать малышу шанс, жить.К сожалению помочь ничем не могу.Нам делали операции в ДГБ#1 СПБ по договору с нашей областью,а затем,фонтен ,помог оплатить русфонд.Нашей дочке с глос сейчас 4 годика.Ходим в садик,развиваемся по возрасту.Есть конечно проблемы,но они преодолимы.

Вы знаете, я вчера обсуждала наше заключение уже именно от кардиохирурга с одним сведующим человеком (который разбирается в работе сердца) и мы пришли к выводу, что у нас не классический ГЛОС - у нас есть левое предсердие и есть хорошая аорта, просто она отходит от правого желудочка. Просто левый развивается медленно из-за плохой работы митрального клапана, но у нас еще большая ДМЖП, с помощью которой качается кровь в левый желудочек. Я только что делала контрольное узи после кордоцентеза и сказали, что он уже 5.5мм (а был 3.8мм, потом 4.7мм).

Собственно, что нам написал кардиохирург из ДГБ №1 в заключении: единственный желудочек сердца, митральная атрезия, Д-ТМА (транспозиция магистральных сосудов), ДМЖП (дефект межжелудочковой перегородки). Т.е. именно ГЛОС он не пишет нигде (только в описании сердца написано умеренная гипоплазия левого желудочка).

И я нашла бумажку, где он писал, какие потребуются операции и первую он пишет не Норвуд, а РАВ - сужение ЛА (видимо, как раз потому, что аорта у нас есть и нам не нужно ее восстанавливать как при Норвуде). А дальше уже Гленн и Фонтен. Желудочек по его мнению все равно останется один, но я так понимаю, что наша ситуация облегчается тем, что первая операция не такая сложная и есть своя аорта и предсердие.

Вы не расскажете подробнее, что диагностировали Вам?

У нас гипоплазия левых отделов сердца,атрезия митрального клапана,гипоплазия аорты.Так писали до операции Норвуд.Далее,просто ГЛОС.

В идеале хотелось бы найти подобных специалистов в Москве, но про Бакулева я почитала не очень хорошие отзывы, еще есть вариант Филатовской больницы, но я не знаю, какие врачи имеют опыт настолько сложных операций на сердце, желательно и с хорошей статистикой выживаемости детишек.



У нас Глос. нам 1.1 ждем Гленна. оперируемся в Бакулева. очень активный и не очень отстает в развитии

Валентину девять лет . Ходит в третий класс обычной школы. Занимается в бассейне, с 5 до 7 лет занимался конным спортом, потом забросил, я не настаиваю .
Диагноз СГЛОС , атрезия митрального, аортального клапанов, гипоплазия восходящей аорты, не рестриктивный ДМПП ( до Норвуда). Также был стеноз левой ветви ЛА, ставили стент эндоваскулярно за пол-года до Фонтена .
Лечащий врач - Цытко А.Л. Норвуд, Глен - Дгб 1, хирург В.Г. Любомудров, стентирование левой ветви ЛА Дгб 1, Борисова Н.А. Фонтен - Бад -Оенхаузен ,Германия, хирург - О.Зандика.
Наша история в подписи .

У моего сына ГЛОС. Оперировались не в России, так что с этим помочь не могу.
Отвечу на вторую часть. Ему через неделю 3 года, он ходит в садик дважды в неделю, на уроки плавания уже второй год. Понимает два языка, но говорит пока на одном.