Клапанный стеноз аорты |
Здравствуйте, гость ( Вход | Регистрация )
Клапанный стеноз аорты |
![]()
Сообщение
#1
|
|
Активный участник ![]() Группа: Пользователи Сообщений: 82 Регистрация: 23.7.2008 Из: Украина, Николаевская обл. Пользователь №: 137 ![]() |
Здравствуйте, есть кто с таким диагнозом: состояние после рентгенэндоваскулярной дилятации резкого аортального стеноза. Результат удовлетворительный. Небольшой клапанный аортальный стеноз (клапан двухстворчатый). Отзовитесь!
|
|
|
![]() |
![]()
Сообщение
#2
|
|
![]() Участник ![]() Группа: Пользователи Сообщений: 17 Регистрация: 6.2.2011 Из: Москва Пользователь №: 3628 ![]() |
Добрый день! Наш сын самый старший из зарегистрированных на сайте с подобным диагнозом. Но пришло и нам время делать повторную операцию - опять стали искать информацию в Интернете. Сыну Михаилу сейчас 13 лет, с рождения у него клапанный стеноз аорты. Были и еще дефекты - ОАП, ДМЖП и ООО , но они постепенно сами исчезли, до года. В 6 мес. при градиенте 68 сыну была проведена балонная вальвулопластика клапана аорты, градиент уменьшился до 28, у нас было осложнение после операции - тромбоз левой бедренной артерии, кровоток с того самого момента коллатеральный на левой ноге. Про недостаточность клапана сразу после операции мы ничего не знали - в графах про недостаточность первые несколько лет после операции пустые места...(( Но когда перешли в отделении детей после 3 лет (мы наблюдаемся и оперировались в НЦ ССХ им.Бакулева), то в результатах УЗИ в графе недостаточность стали появляться сразу 2 креста. С тех пор нам так и ставили - 2-3, 2,5 креста, в зависимости от узиста и места проведения исследования. В районе 5-7 лет мы наблюдались в клинике Норк-Мараш в Ереване, в Армении - просто были там в командировке в то время. Там нам впервые рассказали о том, что они не ставят маленьким детям искусственные клапаны, а делают операцию Росса. До этого я даже не знала про эту альтернативу. Стала узнавать, рыла Интернет. Но в то время не было форумов родителей детей с ВПС, жаль. Когда я пресытилась информацией, отпустила ситуацию. Сын рос, развивался, каждый год мы проходим обследования. Самочувствие хорошее, только утомляемость слегка повышена, бледный, но я сама бледная, поэтому настороженно к этому не относилась до сих пор. В Бакулева нас сразу начали готовить морально к искусственному клапану. Вот уже лет 5 нам говорят про это, последние 4 года мы консультируемся там же после УЗИ с профессором Подзолковым. Именно он делает эти операции в Бакулева. У него у самого стоит искусственный клапан. Правда, кальциноз у него был приобретенный, уже в зрелом возрасте. Не дожидаясь осложнений, он пошел на операцию. В этом году у нас впервые градиент приблизился к 50 - 48, в прошлом году был 39. И в этом же году показатель размеров левого желудочка - данные не под рукой - превысил норму взрослого человека - у взрослого норма 5,5, а у Миши 5,8. Это стало для врачей показателем того, что Мише уже надо оперироваться, чтобы не усугублять положение, т.к. при дальнейшей дилатации левого желудочка возможно нарушение ритма, которое уже может и не пройти даже после замены клапана, как объяснял академик. Кроме того, может расшириться аорта настолько, что придется менять не только клапан, но и устье аорты. Вот так вот. Я связалась с Берлинским кардиоцентром, доктор предложил операцию Росса. Поскольку в Ереванском центре лет 7 назад при моем вопросе, что лучше для Миши, доктор думал минуты 3, узнавал, какой конкретно клапан ставят в Бакулева, ответил, что лучше искусственный клапан, раз он на 20 лет и более, кроме того, легочный клапан Миши он назвал не очень подходящим для пересадки в аортальную позицию. Но тогда Мише было 7 лет, а сейчас ему 13 лет. Спросила у Берлинского доктора, подойдет ли легочный клапан - там регургитация 1+, он написал, что такие вопросы можно решать только на месте. Вот и дилемма......... Здесь операция бесплатна, клапан стоит 101 т.р., и даже спонсоров предлагают найти для клапана, кому надо. А в Берлине операция стоит 27060 евро, а вопрос, какую операцию будут делать, решается только на месте. ??? Все бы ничего, но если будут делать в Берлине ту же замену клапана на искусственный механический, то удобнее было бы все-таки здесь сделать, т.к. потом надо наблюдаться каждые полгода, в своем городе, в своей стране как-то сподручнее это делать, уж если и здесь делают такую операцию. Поэтому я хочу найти тех родителей, которые уже проходили эту дилемму и чьим детям в результате сделали операцию Росса или замены на иск.клапан, в подростковом возрасте. Спасибо! Если есть вопросы - спрашивайте. Мы тоже будем ждать отзывов.
Сообщение отредактировал weterok - 6.2.2011, 19:03 |
|
|
![]() ![]() |
![]() |
Текстовая версия | Сейчас: 21.8.2024, 17:07 |