ТАДЛВ: Тотальный аномальный дренаж лёгочных вен, наш диагноз Опции

[Мурзик]

Наш диагноз - тотальный аномальный дренаж лёгочных вен. Вот немного информации о нём:

Тотальный (полный) аномальный дренаж легочных вен - врожденный порок сердца, главной чертой которого является отсутствие соединения между легочными венами и левым предсердием. Ни одна из легочных вен не дренируется в левое предсердие; они впадают либо в правое предсердие, либо во впадающие в него вены (полые и их истоки, венечный синус или даже в воротную вену).
Данный порок относится к группе пороков, сопровождающихся цианозом.
При этих пороках артериальная кровь, идущая по телу, содержит меньше кислорода, чем в норме. При этом кожа приобретает синюшный оттенок, то есть возникает цианоз. Если цианоз умеренный, то он выглядит как “румяные щеки”. Если же цианоз тяжелый, кожа окрашивается в темно-синий цвет. Степень тяжести цианоза может изменяться с возрастом, с физической активностью или тем и другим.
При тотальном аномальном дренаже (впадении) легочных вен (которые несут алую кровь, обогащенную кислородом, из легких к сердцу), лёгочные вены не соединены с левым предсердием. Вместо этого в связи с аномальным соединением легочные вены несут кровь в правое предсердие.
Гемодинамика
В правом предсердии алая кровь из легочных вен смешивается с синей венозной из тела. Часть смешанной крови проходит через дефект межпредсердной перегородки в левое предсердие. Оттуда она поступает в левый желудочек, затем в аорту и разносится по телу. Часть смешанной крови попадает в правый желудочек, затем в легочную артерию и в легкие. Кровь, которую разносит аорта по телу, содержит недостаточно кислорода, что вызывает синюшность ребенка.
Симптомы могут появиться вскоре после рождения. Этот порок необходимо исправить в раннем детстве. В процессе операции легочные вены соединяют с левым предсердием и закрывают дефект межпредсердной перегородки. Если операция произведена в раннем детстве; то отдаленный прогноз может быть очень хорошим. Тем не менее, необходимо постоянное наблюдение за ребенком, чтобы быть уверенным, что возможные осложнения, такие как сужение легочных вен или нарушения ритма, будут устранены точно и своевременно.

[Женька]

Всем добрый вечер!!!
Сидим думаем с чего же начать. Практически год не давали о себе знать, хотя на сайт заходили, но не было сил по новой все переживать.
Но все же напомним нашу историю.
18 ноября нам поставили окончательный диагноз ТАДЛВ. И это было начало длинной истории.
Через несколько дней после госпитализации в клинику им. Амосова нам сделали шунтирование. И потянулись дни в ожидании не понятно чего. Иногда было такое впечетление, что все безнадежно и врачи просто ждут, что все решиться со дня на день. Но вот наступило 30 ноября, меня вызвал в кабинет анестезиолог и начал готовить. Он рассказал мне обо всем, что может и чего не может быть и приехали мы очень позно и шансы наши мизерные, но они будут пробовать. 1 декабря была операция. А после потянулись минуты, часы, дни... Мы стояли под дверью реанимации и ждали, что выйдет дежурный доктор и скажет несколько непонятных фраз, а после этого мы пойдем в палату и в Иннете будем искать расшифровку этих страшных терминов.
Мы полностью переехали жить в клинику, а вернее под дверь реанимации.
Через недели 3 мы впервые после операции увидели свое чудо. Пустили маму первой. Папа не смог.
Очередной раз снова попали в реанимацию на несколько минут. Все доктора казались чужими, злыми и безразличными. Потом, спустя несколько недель, когда мы обменивались фильмами, пили чай в реанимации мы понимали, что они тоже люди и смотрееть на все наши страдания им тоже не просто.
Мы потихоньку, прямо скажем, втянулись в такое вот существование. А сынуля нас осообо не спешил радовать.
Он все не "хотел" дышать самостоятельно. И так прошел месяц, потом еще один. А мы все "сидели на трубе". К тому времени мы не хуже молодого хирурга-кардиолога разбирались в пороках, тонкостях операций, анализах крови... И вот в один из февральских дней приходим мы в реанимацию к любимой В.И. а она впервые за все 3 месяца ПОКУПАЛА нашего сынулю. Не протерла, не вытерла салфеткой, а ВЫКУПАЛА в ванной, интубированного ребенка. Спасибо Валентине Ивановне, она помогала верить в будущее.
Время шло, но Женька дышать сам, похоже, и не собирался. Все попытки зааканчивались посиневшим ребенком и резким ухудшением всех показателей.
И вот после очередного иисследования на тему: "почему мы не дышим?" обнаружилось, что во время очень сложной операции был задет диафрагмальный нерв, и это и есть причина, по которой мы не дышим сами. Необходимо его укрепить (нерв). Когда я понял, что ребенка снова станут резать, сложно описать мои чувства. Да это еще и 3-й наркоз в таком возрасте. Но это был не конец... Итог таков: мы пережили 4 ОПЕРАЦИИ. И выжили всему вопреки... Сынуля у нас настоящий МУЖЧИНА. Сейчас нам уже 1.3 года и полон рот зубов...
Оташ, Мурзик - спасибо ВАС за ВАШУ поддержку. Она нам очень помогла... А для того, чтобы собраться с мыслями и написать это письмо - нам потребовалось очень много усилий. Лишний раз не хочеться вспоминать эти долгие месяци меджу жизнью и ...жизнью.