ТАДЛВ: Тотальный аномальный дренаж лёгочных вен, наш диагноз Опции

[Мурзик]

Наш диагноз - тотальный аномальный дренаж лёгочных вен. Вот немного информации о нём:

Тотальный (полный) аномальный дренаж легочных вен - врожденный порок сердца, главной чертой которого является отсутствие соединения между легочными венами и левым предсердием. Ни одна из легочных вен не дренируется в левое предсердие; они впадают либо в правое предсердие, либо во впадающие в него вены (полые и их истоки, венечный синус или даже в воротную вену).
Данный порок относится к группе пороков, сопровождающихся цианозом.
При этих пороках артериальная кровь, идущая по телу, содержит меньше кислорода, чем в норме. При этом кожа приобретает синюшный оттенок, то есть возникает цианоз. Если цианоз умеренный, то он выглядит как “румяные щеки”. Если же цианоз тяжелый, кожа окрашивается в темно-синий цвет. Степень тяжести цианоза может изменяться с возрастом, с физической активностью или тем и другим.
При тотальном аномальном дренаже (впадении) легочных вен (которые несут алую кровь, обогащенную кислородом, из легких к сердцу), лёгочные вены не соединены с левым предсердием. Вместо этого в связи с аномальным соединением легочные вены несут кровь в правое предсердие.
Гемодинамика
В правом предсердии алая кровь из легочных вен смешивается с синей венозной из тела. Часть смешанной крови проходит через дефект межпредсердной перегородки в левое предсердие. Оттуда она поступает в левый желудочек, затем в аорту и разносится по телу. Часть смешанной крови попадает в правый желудочек, затем в легочную артерию и в легкие. Кровь, которую разносит аорта по телу, содержит недостаточно кислорода, что вызывает синюшность ребенка.
Симптомы могут появиться вскоре после рождения. Этот порок необходимо исправить в раннем детстве. В процессе операции легочные вены соединяют с левым предсердием и закрывают дефект межпредсердной перегородки. Если операция произведена в раннем детстве; то отдаленный прогноз может быть очень хорошим. Тем не менее, необходимо постоянное наблюдение за ребенком, чтобы быть уверенным, что возможные осложнения, такие как сужение легочных вен или нарушения ритма, будут устранены точно и своевременно.

[Софо4ка]

Здравствуйте! больше года вас читаю, всё никак не соберусь написать свою историю. У нас малыш родился с ТАДЛВ. При беременности не увидели. Но у вас, я смотрю, детки не сразу "проявили себя", а мы вот через несколько часов после рождления "посерели", как сказала доктор в роддоме, сатурация упала до 80, а потом и вовсе перестали сами дышать. Порок нашелся на следующий день, а на 4 день прооперировали. Столько всего с нами происходило, и до сих пор происходит, хочется подробно написать всё, так как случай у нас необычный. Надеюсь, скоро соберусь с мыслями, и напишу нашу историю. На фото - ребенку 1 день, единственное фото до операции, фоткал папа в реанимации. Я еще была в роддоме.

 WIgW6zZ6Qks.jpg ( 103,12 килобайт ) Кол-во скачиваний: 22


Сообщение отредактировал Софо4ка - 9.1.2017, 0:21

[aigera957]

Здравствуйте! больше года вас читаю, всё никак не соберусь написать свою историю. У нас малыш родился с ТАДЛВ. При беременности не увидели. Но у вас, я смотрю, детки не сразу "проявили себя", а мы вот через несколько часов после рождления "посерели", как сказала доктор в роддоме, сатурация упала до 80, а потом и вовсе перестали сами дышать. Порок нашелся на следующий день, а на 4 день прооперировали. Столько всего с нами происходило, и до сих пор происходит, хочется подробно написать всё, так как случай у нас необычный. Надеюсь, скоро соберусь с мыслями, и напишу нашу историю. На фото - ребенку 1 день, единственное фото до операции, фоткал папа в реанимации. Я еще была в роддоме.

 WIgW6zZ6Qks.jpg ( 103,12 килобайт ) Кол-во скачиваний: 22

Привет. Как дела у вас? Как вообще здоровье? Со дня нашей операции прошло 4 месяца, вот приехали на реабилитацию, лежим. Малыш сам сидит и ползает по пластунски, тьфу тьфу все хорошо. Ждем ваших историй, действительно очень помогает поддержка, опыт конечно не из лучших но все же какой то имеется. Давайте делиться

[Софо4ка]

Привет. Как дела у вас? Как вообще здоровье? Со дня нашей операции прошло 4 месяца, вот приехали на реабилитацию, лежим. Малыш сам сидит и ползает по пластунски, тьфу тьфу все хорошо. Ждем ваших историй, действительно очень помогает поддержка, опыт конечно не из лучших но все же какой то имеется. Давайте делиться

У каждого всё очень индивидуально. У нас сын на ивл взят через 5 часов после рождения.Операция была на 3 день после рождения. Потом 6 суток в реанимации, 15 дней в палате. А потом осложнения были, и мы через 2 недели после выписки стали кислородозависимые, еще через 3 недели было еще 2 операции. И в этот раз уже 3 недели реанимации, сепсис, полиорганная недостаточность, несколько раз снимали с ивл и снова приходилось возвращать. Потом 3 недели в палате, и вот ребенку уже 3, 5 месяца и наконец с этого момента мы начали "жить", а не "бороться за выживание". И мы именно на столько отстаем в развитии. У нас были еще большие проблемы с кормлением. Мы в 6 месяцев еще ели через зонд. в 10 месяцев весили 6 кг, хотя родились 3760. Перевернулись на живот в 7 мес., поползли в 10 мес., сели в 11 мес., пошли в год и 5 мес. Я все собираюсь написать про нас истоию, но то времени нет, то вдохновения. А столько всего рассказать хочется. Что вот легкое у нас только одно рабочее осталось, что легочная гипертензия никуда не уходит, и сделать с этим ничего нельзя. Что дышит малыш 50-60 раз в минуту, болеет каждый месяц, а то и 3 раза в месяц. Но живет, радуется жизни, очень любознательный и ласковый, сосет титю, любит нашу собаку и визжит от восторга, катаясь с горки.
а вам в каком возрасте сделали операцию? как дела сейчас? прошло полгода уже