У моего малыша единственный левый желудочек с атрезией нейтрального клапана., Помогите, подскажите что и как... Опции

[RufovaNat]

Мой малыш родился со сложным пороком сердца- единственный левый желудочек с атрезией нейтрального клапана. Что мне делать, к кому обратиться, я потеряна. Он такой маленький еще, но уже так болен. Сердце обливается кровью, не могу смотреть. Сейчас он находиться в центре имени Бакулева под наблюдением, врачи говорят, что гарантий нет, что нужно понаблюдать, что лучше оперировать как можно позже и чем позже тем лучше... Хотя я прочитала что данный порог нужно оперировать в первый месяц жизни иначе не спасти малыша.... Помогите пожалуйста, подскажите может у кого такие же проблемы были, подскажите куда и к кому бежать... Умоляю помогите, времени очень мало, я очень боюсь его потерять....

[Olga Perminova]

Нам процедуру Рашкинда сделали на 7 день жизни, а на 8 день наложен подключично-легочный анастомоз. После операции два месяца ребенок находился в больнице №67 г.Москвы с тяжелыми осложнениями. После этого мы увезли ребенка в Германию.
После Глена прошло уже несколько лет. Ребенок ходит в детский сад и радует нас каждый день. Из плохого - не говорит совсем.
Когда Вам планируют наложение анастомоза?

[RufovaNat]

Нам процедуру Рашкинда сделали на 7 день жизни, а на 8 день наложен подключично-легочный анастомоз. После операции два месяца ребенок находился в больнице №67 г.Москвы с тяжелыми осложнениями. После этого мы увезли ребенка в Германию.
После Глена прошло уже несколько лет. Ребенок ходит в детский сад и радует нас каждый день. Из плохого - не говорит совсем.
Когда Вам планируют наложение анастомоза?

Вчера наш лечащий врач сказал, что месяца в два-три планируют наложение анастомоза.