Моему еще не родившемуся малышу поставили грубый порок сердца. Опции

[kurashova.evg]

Здравствуйте. Очень нужна ваша помощь. Я молодая мама, срок беременности 28 недель. Стою на учете в перинатальном кардилогоическом центре на территории НЦССХ им. А.Н. Бакулева. У моего малыша очень сложный порок сердца - атрезия митрального и аортального клапанов, гипоплазия восходящего отдела и дуги аорты. УЗ-признаки эндокардиального фиброэластоза левого желудочка, дилатационная форма, ДМЖП мышечный. При рождении малыша требуется срочная операция (должна быть проведена в первые же сутки). Я очень переживаю; чем ближе к родам - тем больше, а мне ведь волноваться нельзя... Я никогда не сталкивалась с подобными случаями, ни у родных, ни у знакомых. Отзовитесь пожалуйста, как, чего мне ожидать, есть ли надежда что мой ребеночек будет жить?

[Olga Perminova]

Время есть. Я бы посоветовала не терять его в переживаниях, а связаться с Овруцким в Берлине или с доктором Храшка в Асклепиосе и рассмотреть возможность родов в Германии. Это реально и шансы на полноценную жизнь гораздо выше. Или выбрать клинику в России лучшую на Ваш взгляд.

[kurashova.evg]

Время есть. Я бы посоветовала не терять его в переживаниях, а связаться с Овруцким в Берлине или с доктором Храшка в Асклепиосе и рассмотреть возможность родов в Германии. Это реально и шансы на полноценную жизнь гораздо выше. Или выбрать клинику в России лучшую на Ваш взгляд.

Понимаете я готова на все, чтобы мой малыш жил, но мы финансово так не располагаем как нам хотелось бы! Вот в чем вся проблема... а без денег разве что делается сейчас... нам конечно выделяет гос-во квоту, но с ней где я захочу не будут оперировать

[Olga Perminova]

Понимаете я готова на все, чтобы мой малыш жил, но мы финансово так не располагаем как нам хотелось бы! Вот в чем вся проблема... а без денег разве что делается сейчас... нам конечно выделяет гос-во квоту, но с ней где я захочу не будут оперировать

у Вас достаточно времени, чтобы решить финансовый вопрос
люди и за гораздо меньшее количество времени собирали деньги на роды и операцию в Германии
в России Вы можете взять квоту в любой федеральный центр или найти деньги, если решите оперировать не в федеральном центре, а, например, в ДГБ в Питере или в Филатовской в Москве

[kurashova.evg]

у Вас достаточно времени, чтобы решить финансовый вопрос
люди и за гораздо меньшее количество времени собирали деньги на роды и операцию в Германии
в России Вы можете взять квоту в любой федеральный центр или найти деньги, если решите оперировать не в федеральном центре, а, например, в ДГБ в Питере или в Филатовской в Москве

Поверьте, если бы так легко было решить финансовый вопрос, я бы не писала что с этим проблема. И квоту мне дают только в тот центр который является областным в моей ЖК! а я живу в моск. области и мне будет даже тяжело добиться того, чтобы моего малыша оперировали в Бакулева.

[Fedorka]

Поверьте, если бы так легко было решить финансовый вопрос, я бы не писала что с этим проблема. И квоту мне дают только в тот центр который является областным в моей ЖК! а я живу в моск. области и мне будет даже тяжело добиться того, чтобы моего малыша оперировали в Бакулева.

Стоп-стоп! Я тоже из Подмосковья. ВПС увидели в 21 неделю. Далее так: записываемся на узи и на консультацию кардиохирурга ( Ким А.И.) в перинатальный центр бакулевки( это платно для всех). В своем заключении хирург пишет , что роды в условиях перинатального центра. На основании этого в женской консультации по месту жительства дают направление в перинатальный центр ( это в Балашихе, для всего Подмосковья). Потом едем туда и встаем на учет у них. А потом там и рожаем. Центр отличный, современный. Персонал мне понравился. Рожать поехала ночью с отошедшими водами, отношение было прекрасное.
А какой интересно кардиохирургический центр есть для Подмосковья? Для нас как раз бакулевка.

Сейчас перечитала, так вы уже в бакулевке. А что предлагает кардиохирург по вашему пороку?
Мне в свое время по поводы квоты к ним было сказано, что никаких проблем. И на самом деле так и было. Первая операция была экстренная, документы на квоту оформили они сами. Мы никуда не ездили. Вторая госпитализация была плановая, документы отвезли в МОНИКИ и там сразу оформили все бумаги.

[kurashova.evg]

Стоп-стоп! Я тоже из Подмосковья. ВПС увидели в 21 неделю. Далее так: записываемся на узи и на консультацию кардиохирурга ( Ким А.И.) в перинатальный центр бакулевки( это платно для всех). В своем заключении хирург пишет , что роды в условиях перинатального центра. На основании этого в женской консультации по месту жительства дают направление в перинатальный центр ( это в Балашихе, для всего Подмосковья). Потом едем туда и встаем на учет у них. А потом там и рожаем. Центр отличный, современный. Персонал мне понравился. Рожать поехала ночью с отошедшими водами, отношение было прекрасное.
А какой интересно кардиохирургический центр есть для Подмосковья? Для нас как раз бакулевка.

Сейчас перечитала, так вы уже в бакулевке. А что предлагает кардиохирург по вашему пороку?
Мне в свое время по поводы квоты к ним было сказано, что никаких проблем. И на самом деле так и было. Первая операция была экстренная, документы на квоту оформили они сами. Мы никуда не ездили. Вторая госпитализация была плановая, документы отвезли в МОНИКИ и там сразу оформили все бумаги.

Спасибо, ваш ответ успокоил меня...у меня такая же ситуация, тоже стою на учете в перинатальном центре в Бакулева. Просто у нас такая ЖК, что никому не посоветуешь. Напрвление даже к кардиологу не могли выписать, хотя порок очень сложный! Молу нет у них таких направлений и всё тут! вот почему я и переживаю. А так мне тоже кардиолог выписал справку о том что рожать мне нужно в спец центре, что малышу понадобиться экстренная операция и что документы по квоте никакие мне оформлять не придется, они сами всё сделают.
Можно вам еще вопросик, как малыш операцию перенес? и смогу ли я находиться с ним после операции или там тоже только платные палаты??

[Fedorka]

Спасибо, ваш ответ успокоил меня...у меня такая же ситуация, тоже стою на учете в перинатальном центре в Бакулева. Просто у нас такая ЖК, что никому не посоветуешь. Напрвление даже к кардиологу не могли выписать, хотя порок очень сложный! Молу нет у них таких направлений и всё тут! вот почему я и переживаю. А так мне тоже кардиолог выписал справку о том что рожать мне нужно в спец центре, что малышу понадобиться экстренная операция и что документы по квоте никакие мне оформлять не придется, они сами всё сделают.
Можно вам еще вопросик, как малыш операцию перенес? и смогу ли я находиться с ним после операции или там тоже только платные палаты??

По поводу операции: все переносят по разному. У нас она была 3,5 месяца. Дочь к тому моменту уже окрепла и набрала вес. И операция была не сложная. Так что она даже меньше суток пробыла в реанимации.
Палаты там платные. В ОРХН самые дешевые 1,5 и 2 тыс в сутки. В ОЭХН дороже. Либо у мам суточные дежурства по очереди.
По поводу женской консультации: наверно в Подмосковье они все такие(((( Я наблюдалась в МОНИАГе, поэтому вся информация у меня от них. Если бы не они, то еще неизвестно сказали бы мне по месту жительства эту информацию или нет. Мне моя врач по месту жительства до самых родов твердила: не езди ты в эту бакулевку, они специально тебе это (диагноз ребенку) говорят, чтоб ты им деньги возила!
Направление мне оформляла заведующая консультацией. На каком-то специальном бланке. Сначала генетики в Монииаг сказали, что они меня направят. И даже дали мне направление. Но я позвонила в Балашиху, уточнила какие им нужны документы? Оказалось, что направление ТОЛЬКО из женской консультации!

Бакулевка вас берет? Они такой порок оперируют?
Филатовка для НЕмосквичей работает через благотворительный фонд. Если они берут пациента, то оформляют бумаги для фонда.