Здравствуйте. Очень нужна ваша помощь. Я молодая мама, срок беременности 28 недель. Стою на учете в перинатальном кардилогоическом центре на территории НЦССХ им. А.Н. Бакулева. У моего малыша очень сложный порок сердца - атрезия митрального и аортального клапанов, гипоплазия восходящего отдела и дуги аорты. УЗ-признаки эндокардиального фиброэластоза левого желудочка, дилатационная форма, ДМЖП мышечный. При рождении малыша требуется срочная операция (должна быть проведена в первые же сутки). Я очень переживаю; чем ближе к родам - тем больше, а мне ведь волноваться нельзя... Я никогда не сталкивалась с подобными случаями, ни у родных, ни у знакомых. Отзовитесь пожалуйста, как, чего мне ожидать, есть ли надежда что мой ребеночек будет жить?

Здравствуйте! Надежда есть всегда. Разве что легко не будет. У моего племянника гипоплазия левых отделов сердца, до рождения ему давали очень мало шансов. Сейчас ему четвертый год, внешне и по уровню развития ничем не отличается от сверстников. Позади три операции (первая - на пятые сутки после рождения), впереди еще одна. Это борьба, но она того стоит. Ваше состояние сейчас понятно, но постарайтесь думать о хорошем. Возможно, ваш диагноз еще изменится, истинная картина видна только после рождения малыша. Ищите информацию о клиниках, где ваш порок можно оперировать. Удачи!

Время есть. Я бы посоветовала не терять его в переживаниях, а связаться с Овруцким в Берлине или с доктором Храшка в Асклепиосе и рассмотреть возможность родов в Германии. Это реально и шансы на полноценную жизнь гораздо выше. Или выбрать клинику в России лучшую на Ваш взгляд.

Понимаете я готова на все, чтобы мой малыш жил, но мы финансово так не располагаем как нам хотелось бы! Вот в чем вся проблема... а без денег разве что делается сейчас... нам конечно выделяет гос-во квоту, но с ней где я захочу не будут оперировать

у Вас достаточно времени, чтобы решить финансовый вопрос
люди и за гораздо меньшее количество времени собирали деньги на роды и операцию в Германии
в России Вы можете взять квоту в любой федеральный центр или найти деньги, если решите оперировать не в федеральном центре, а, например, в ДГБ в Питере или в Филатовской в Москве

Поверьте, если бы так легко было решить финансовый вопрос, я бы не писала что с этим проблема. И квоту мне дают только в тот центр который является областным в моей ЖК! а я живу в моск. области и мне будет даже тяжело добиться того, чтобы моего малыша оперировали в Бакулева.

Меня тоже очень пугал финансовый вопрос,в своё время....а как иначе?Одинокая мама,неработающая...и т.д.Благотворительный фонд "Помоги.орг" помог полностью оплатить 2 операции в Германии,а это немного немало около 100 тыс евро.Всегда есть люди готовые помочь.Стремление мамы и папы к победе творит чудеса.На форуме очень много случаев,подобных вашему и много положительных результатов.Всего вам хорошего и удачи!

Стоп-стоп! Я тоже из Подмосковья. ВПС увидели в 21 неделю. Далее так: записываемся на узи и на консультацию кардиохирурга ( Ким А.И.) в перинатальный центр бакулевки( это платно для всех). В своем заключении хирург пишет , что роды в условиях перинатального центра. На основании этого в женской консультации по месту жительства дают направление в перинатальный центр ( это в Балашихе, для всего Подмосковья). Потом едем туда и встаем на учет у них. А потом там и рожаем. Центр отличный, современный. Персонал мне понравился. Рожать поехала ночью с отошедшими водами, отношение было прекрасное.
А какой интересно кардиохирургический центр есть для Подмосковья? Для нас как раз бакулевка.

Сейчас перечитала, так вы уже в бакулевке. А что предлагает кардиохирург по вашему пороку?
Мне в свое время по поводы квоты к ним было сказано, что никаких проблем. И на самом деле так и было. Первая операция была экстренная, документы на квоту оформили они сами. Мы никуда не ездили. Вторая госпитализация была плановая, документы отвезли в МОНИКИ и там сразу оформили все бумаги.

Спасибо, ваш ответ успокоил меня...у меня такая же ситуация, тоже стою на учете в перинатальном центре в Бакулева. Просто у нас такая ЖК, что никому не посоветуешь. Напрвление даже к кардиологу не могли выписать, хотя порок очень сложный! Молу нет у них таких направлений и всё тут! вот почему я и переживаю. А так мне тоже кардиолог выписал справку о том что рожать мне нужно в спец центре, что малышу понадобиться экстренная операция и что документы по квоте никакие мне оформлять не придется, они сами всё сделают.
Можно вам еще вопросик, как малыш операцию перенес? и смогу ли я находиться с ним после операции или там тоже только платные палаты??

зря Вы руки опускаете, ничего не попробовав сделать
масса примеров, когда удавалось собрать деньги на роды и на операцию и за более короткий срок, чем у Вас
впрочем, если Вы остановили выбор на Бакулевке, то там ребенка примут сразу после родов и без документов и без квоты, для новорожденных там вообще никаких бюрократических преград нет (моему в Бакулевке делали две операции почти сразу после рождения процедуру Рашкинда и анастомоз)

Очень хотелось бы вас поддержать! У нашего сына сложный порок сердца тоже обнаружили достаточно рано, на самом деле это большое счастье! У нас было время подготовиться ко всему. Мы тоже из Московской области. В кратце в нашем случае все происходило так - ВПС обнаружили в ЖК, подтвердили на узи в Бакулево, где нам и посоветовали обратиться в Филатовсаую больницу в Москве. Там дали направление на роды в ЦПСиР, но к слову, оно было и не нужно - заранее меня не клали, а со схватками там берут всех. Реанимация там сильная и что делать с кардиодетками, там знают. Все бесплатно. Потом малыша перевели в Филатовскую больницу, где он был прооперирован. Все абсолютно бесплатно, мы ни за что не платили. Правда, тогда существовали розовые талоны от Департамена Здравоохранения Москвы для не-москвичей, который мы и получали. Сейчас их отменили, но, кажется, процедура даже упростилась, требуется разрешение главного врача. Могу вам посоветовать только - узнавать сейчас всю необходимую информацию, изучать все тщательно и сделать правильный выбор в пользу той клиники, который вы домеряете в России или зарубежем. Можно обратиться в фонды, самое главное, время еще есть! Удачи вам! Не теряйте надежды! Пусть все сложится хорошо!!!

Мне кажется, что порок сложный.....какую операцию врачи собираются делать после рождения?

По поводу операции: все переносят по разному. У нас она была 3,5 месяца. Дочь к тому моменту уже окрепла и набрала вес. И операция была не сложная. Так что она даже меньше суток пробыла в реанимации.
Палаты там платные. В ОРХН самые дешевые 1,5 и 2 тыс в сутки. В ОЭХН дороже. Либо у мам суточные дежурства по очереди.
По поводу женской консультации: наверно в Подмосковье они все такие(((( Я наблюдалась в МОНИАГе, поэтому вся информация у меня от них. Если бы не они, то еще неизвестно сказали бы мне по месту жительства эту информацию или нет. Мне моя врач по месту жительства до самых родов твердила: не езди ты в эту бакулевку, они специально тебе это (диагноз ребенку) говорят, чтоб ты им деньги возила!
Направление мне оформляла заведующая консультацией. На каком-то специальном бланке. Сначала генетики в Монииаг сказали, что они меня направят. И даже дали мне направление. Но я позвонила в Балашиху, уточнила какие им нужны документы? Оказалось, что направление ТОЛЬКО из женской консультации!

Бакулевка вас берет? Они такой порок оперируют?
Филатовка для НЕмосквичей работает через благотворительный фонд. Если они берут пациента, то оформляют бумаги для фонда.

Оперируют! кардиолог сказал, если в другой кардиоцентр меня не отправят от ЖК то звонить им и операция у них будет проходить. Просто перинатальный центр областной для нашей ЖК находиться в Орехово-зуево и вот какой к нему кардиоцентр относиться или ближе, там и будут оперировать! потому что порок действетильно очень сложны, первая операция - экстренная, на первые сутки жизни ребенка. Вообще лечение будет проходить в течении 5 стадий операций, в ходе которых будет удален левый желудочек сердца, т.к он не функционирует

может Вам проконсультироваться дополнительно?
например, у доктора Довгань на нашем сайте? и у того же Овруцкого
будете знать, что думают другие врачи о Вашей ситуации, вдруг окажется, что можно обойтись меньшим числом вмешательств

А какой еще есть кардиоцентр в Подмосковье? Я больше ничего для детей не знаю, кроме бакулевки.
Может быть все таки подумать о Германии? Хотя бы первую экстренную сделать здесь, а дальше двигаться в направлении Германии. В общем-то все, кто решил оперироваться там, так или иначе, но прооперировались там, где хотели.
У нас плохое выхаживание((( а это 50% успеха. А при сложном пороке это тем более важно.
А вообще, как Бог даст...
Господи помилуй!

А как мне связаться с ними не подскажите? я думаю мне нужна эта консультация


Спасибо Вам! А насчет зарубежного лечения я проконсультируюсь с кардиолгом, посмотрим что он скажет..тогда уже буду решать

доктору Довгоню можно написать на нашем сайте в ординаторской, выложив результаты ЭХО
насчет зарубежного лечения нужно консультироваться с зарубежными врачами и делать это как можно быстрее, иначе не успеете решить финансовый вопрос

Первая операция экстренная, делать ее будут здесь, в москве! так что время еще есть

я бы посоветовала адресовать сообщение в ординаторской доктору Довгань.....именно он может посоветовать насчет ДГБ в Питере

если, конечно, Ваше решение насчет Бакулевки не окончательное
если выбор окончателен, то нужды в советах нет

да, мне тоже уже посоветовали про питер, будем узнавать, спасибо

- извините, что влезаю, мы о своем диагнозе тоже узнали, еще будучи беременными, и вот мне очень хочется узнать, как именно можно было собрать на роды в Германии? Куда надо было обращаться? Мы писали в ein-herz-fuer-kinder, где нам отказали в помощи, мотивируя это тем, что оказывают ее только уже рожденным деткам. Учитывая то, что это вроде как один из самых серьезных фондов, я не представляю, где еще можно было взять эти деньги..Хочется знать, хотя бы на будущее, хоть я искренне надеюсь, что Бог нас убережет от повторного испытания такого рода..

Какой-то из российских фондов тоже ответил в духе "обращаться по факту родов". Но ведь операция-то нужна экстренная, в первые часы после рождения, максимум, дни.. получается, даже наскреби мы сами на те роды, потом-то как все организовывать..