Прошу поддержки!!! Опции

[Юля31]

Добрый день девочки!!! Никогда не думала что и со мной это произойдёт... Третья беремонность состояние отличное на узи всё прекрасно, роды в срок. Вторые сутки и начинается круговорот кошмара. Малыша из больницы экстренно перводят в областной перинатальный центр состояние критическое, впс под вопросом. Сосояние нормализовали, начинают готовить документы в Москву. Проходит неделя состояние тяжёлое, но из реанимации перевели в патологию. Ждём... Москва отвечает, что как бы по вашим данным операция не такая уж и срочная. Я в панике малышу хуже. Ещё неделя... Москва вызывает на консультацию.. Попадаем к Котовой Анне Николаевне, (спасибо ей огромное за такую молниеносную реакцию), делают эхо, хватает ребёнка и бежит в реанимацию. В течение двух суток не удаётся стабилизироаать состояние, принимают решение оперировать но без шансов.Была проведена операция 23,08,13 Ж резекция коарктации аорты с наложением анастамоза конец в конец, перевязка артериального протока, операция Muller, суживание лёгочной артерии. Малыш справился, на вторые сутки перевели из реанимации в отделение. Осложнение пневмонией. 11,09 выписывают домой. Сами наверное знаете врачи там не особо разговорчивые. Единственное сказали что сейчас критического ничего не должно случиться, подрастайте не болейте, ведите себя как со здоровым ребёнком. НЕ БОЛЕЙТЕ эта фраза висит надо мной как домоклов меч. Прежде чем решилась сюда написать очень долго читала ваш форум. И видела истории где просто после температуры детишки уходили на облака. Дорогие мамочки подскажите успокойте как вы вели себя дома с малышом. У меня ещё двое деток. Сейчас живут у бабушки, но я не могу так сердце разрывается. Они тоже хотят видеть и маму и братика. Не кидайте в меня тапками, говоря что нужно сделать выбор. Хочется хотя бы гулять на улице всем вместе. По этму поводу наш педиатр сказала, что только на балконе. Она честно сказала что таких случаев у неё не было и что делать она тоже не в курсе. Понятно что перестраховывается, никому не нужны лишние проблемы. Девочки, ка успокоиться??? Помогите!!! В дальнейшем предстоит радикальная операция, когда именно не известно, по показаниям, вернее всего ближе к году. Пока сказали вес набирать. КАК НАБИРАТЬ, ест совсем мало. И ещё: Вы здесь мамочки уже все опытные. Помогите разобраться с диагнозом. Написано всего много, но ведь что-то уже убрали. Кто может сталкивался, кто-то слышал о подобном. Расскажите русским языком. В интернете конечно же читала, но только больше себя запутала, поэтому хочется услышать от таких же как я. И ещё, мамочки, напишите пожалйста как живёте после операции, именно прошу тех, у кого не один ребёнок. Пишу, реву, сил нет. Хочется услышать разные мнения... Вот наш диагноз в выписке:Правосформированное срединнорасположенное сердце. отхождение аорты и лёгочной артерии от правого желудочка. Маль позиция аорты и лёгочной артерии. Резкая коарктация аорты. Кинкинг дуги аорты. Гипоплазия дистального отдела дуги аорты. Некоммитированный дефект межжелудочковой перегородки. Дефект межпредсердной перегородки. Недостаточность трикуспидального клапана 2 степени. снижение сократительной функции левого и правого желудочка. Высокая лёгочная гипертензия. НК 2 Б-3 степени. Писала в ординаторскую но пока никто не ответил.

[Татьяна]

Да,девочки,нужно стараться максимально точно излагать информацию.Не будем забывать,что Форум читают многие и многие невидимые (незарегистрированные) пользователи,они не будут уточнять и переспрашивать,но путаницы и беспокойств неточная и непроверенная информация может доставить много.
Я не говорю даже о конкретно этой ситуации,в соседней кулачковой теме Алины81 сложилась неприятная ситуация,когда Тимофей Игоревич опровергал информацию озвученную пользователем.Я скажу сейчас не как модератор Форума,а как оьычный пользователель,я не понимаю людей,которые могут писать вещи которых не знают.Для чего?Как так можно?И даже после поста кардиохирурга не написать ни слова извинения или оправдания.Не понимаю.
Простите за оффтоп.Вырвалось.

[мама Саша]

Тимофей Игоревич опровергал информацию озвученную пользователем.Я скажу сейчас не как модератор Форума,а как оьычный пользователель,я не понимаю людей,которые могут писать вещи которых не знают.Для чего?Как так можно?И даже после поста кардиохирурга не написать ни слова извинения или оправдания.Не понимаю.
Простите за оффтоп.Вырвалось.

Тимофей Игоревич, не оровергал информацию, а уточнил.
На сайте кардиоцентра размещена информация о приезде американского кардиохирурга. В сми проходил репортаж о том, что проходил ряд совместных операций ( не помню какой канал).

"За глаза" в другой теме писать не надо, если что то "не так" напишите личное сообщение.
Не понимаете, бывает....все мы разные.

Я безмерно уважаю врачей, которые свое свободное врямя тратят на этот форум.