Прошу поддержки!!! Опции

[Юля31]

Добрый день девочки!!! Никогда не думала что и со мной это произойдёт... Третья беремонность состояние отличное на узи всё прекрасно, роды в срок. Вторые сутки и начинается круговорот кошмара. Малыша из больницы экстренно перводят в областной перинатальный центр состояние критическое, впс под вопросом. Сосояние нормализовали, начинают готовить документы в Москву. Проходит неделя состояние тяжёлое, но из реанимации перевели в патологию. Ждём... Москва отвечает, что как бы по вашим данным операция не такая уж и срочная. Я в панике малышу хуже. Ещё неделя... Москва вызывает на консультацию.. Попадаем к Котовой Анне Николаевне, (спасибо ей огромное за такую молниеносную реакцию), делают эхо, хватает ребёнка и бежит в реанимацию. В течение двух суток не удаётся стабилизироаать состояние, принимают решение оперировать но без шансов.Была проведена операция 23,08,13 Ж резекция коарктации аорты с наложением анастамоза конец в конец, перевязка артериального протока, операция Muller, суживание лёгочной артерии. Малыш справился, на вторые сутки перевели из реанимации в отделение. Осложнение пневмонией. 11,09 выписывают домой. Сами наверное знаете врачи там не особо разговорчивые. Единственное сказали что сейчас критического ничего не должно случиться, подрастайте не болейте, ведите себя как со здоровым ребёнком. НЕ БОЛЕЙТЕ эта фраза висит надо мной как домоклов меч. Прежде чем решилась сюда написать очень долго читала ваш форум. И видела истории где просто после температуры детишки уходили на облака. Дорогие мамочки подскажите успокойте как вы вели себя дома с малышом. У меня ещё двое деток. Сейчас живут у бабушки, но я не могу так сердце разрывается. Они тоже хотят видеть и маму и братика. Не кидайте в меня тапками, говоря что нужно сделать выбор. Хочется хотя бы гулять на улице всем вместе. По этму поводу наш педиатр сказала, что только на балконе. Она честно сказала что таких случаев у неё не было и что делать она тоже не в курсе. Понятно что перестраховывается, никому не нужны лишние проблемы. Девочки, ка успокоиться??? Помогите!!! В дальнейшем предстоит радикальная операция, когда именно не известно, по показаниям, вернее всего ближе к году. Пока сказали вес набирать. КАК НАБИРАТЬ, ест совсем мало. И ещё: Вы здесь мамочки уже все опытные. Помогите разобраться с диагнозом. Написано всего много, но ведь что-то уже убрали. Кто может сталкивался, кто-то слышал о подобном. Расскажите русским языком. В интернете конечно же читала, но только больше себя запутала, поэтому хочется услышать от таких же как я. И ещё, мамочки, напишите пожалйста как живёте после операции, именно прошу тех, у кого не один ребёнок. Пишу, реву, сил нет. Хочется услышать разные мнения... Вот наш диагноз в выписке:Правосформированное срединнорасположенное сердце. отхождение аорты и лёгочной артерии от правого желудочка. Маль позиция аорты и лёгочной артерии. Резкая коарктация аорты. Кинкинг дуги аорты. Гипоплазия дистального отдела дуги аорты. Некоммитированный дефект межжелудочковой перегородки. Дефект межпредсердной перегородки. Недостаточность трикуспидального клапана 2 степени. снижение сократительной функции левого и правого желудочка. Высокая лёгочная гипертензия. НК 2 Б-3 степени. Писала в ординаторскую но пока никто не ответил.

[madisok]

Юля, почитав ответ доктора в ординаторской, поняла, что наконец встретила с таким же как у нас пороком. Встречалось много детишек с ДОС от ПЖ, но, как правило, у всех был еще стеноз.
У вас все обязательно будет хорошо! Вам сделали вовремя вспомогательную - и это главное!
Когда нашему поставили порок, было уже поздно - вовсю цвела пневмония на фоне высокой легочной гипертензии. Легкие буквально заливались кровью.
Мы не могли прооперироваться до 7 месяцев из-за бесконечной пневмонии и ОРВИ.
Но как только нам сузили легочную артерию, Диму как подменили.
Первое, что бросилось в глаза - это тишина. До операции у Димки было стонущее дыхание из-за сердечной и легочной недостаточности. И вдруг ребенок лежит и молчит. Это было так необычно. А потом у нас попер вес:) Господи, как мы были тогда счастливы:) Через 5 месяцев была радикальная операция (формирование внутрижелудочкового тонеля). Перед операцией хирург обязательно вам расскажет, что конкретно будет делать.
У вас тоже все обязательно будет хорошо!

[Юля31]

[quote name='yga' date='19.9.2013, 9:52' post='163660']
Ну вот)), я пришла "поумничать", а тут без меня уже написано море полезных и правильных советов. Мой опыт почти аналогичен с Галиным. Про прогулки на балконе - посмеялась)). Гулять можно и нужно. Только один нюанс. Я никогда не совмещала прогулку с походом в магазин. Т.е, если некому купить хлеба-молока-мяса, я НИКОГДА не ходила их покупать с Никитой. Ни при каких условиях. В случае, если кроме меня никто купить продукты не смог - семья сидела без них .
[/quote
Да да о магазинах и речи нет. Мне вообще кажется что меня люди шарахаются уже на улице Я с таким ужасом на лице иду, лишь бы никто не подошёл или инфекция не прилетела. А так то мы в лесочке гуляем, средний тянет на детский городок, но нет, нам туда запрещено.]

Ну вот, девочки писала, писала, ответ на каждое сообщение... Потом что то нажала и ничего не осталось Завтра опять попробую освоить, сегодня уже сил нет..

Сообщение отредактировал Юля31 - 23.9.2013, 22:11