Прошу поддержки!!! Опции

[Юля31]

Добрый день девочки!!! Никогда не думала что и со мной это произойдёт... Третья беремонность состояние отличное на узи всё прекрасно, роды в срок. Вторые сутки и начинается круговорот кошмара. Малыша из больницы экстренно перводят в областной перинатальный центр состояние критическое, впс под вопросом. Сосояние нормализовали, начинают готовить документы в Москву. Проходит неделя состояние тяжёлое, но из реанимации перевели в патологию. Ждём... Москва отвечает, что как бы по вашим данным операция не такая уж и срочная. Я в панике малышу хуже. Ещё неделя... Москва вызывает на консультацию.. Попадаем к Котовой Анне Николаевне, (спасибо ей огромное за такую молниеносную реакцию), делают эхо, хватает ребёнка и бежит в реанимацию. В течение двух суток не удаётся стабилизироаать состояние, принимают решение оперировать но без шансов.Была проведена операция 23,08,13 Ж резекция коарктации аорты с наложением анастамоза конец в конец, перевязка артериального протока, операция Muller, суживание лёгочной артерии. Малыш справился, на вторые сутки перевели из реанимации в отделение. Осложнение пневмонией. 11,09 выписывают домой. Сами наверное знаете врачи там не особо разговорчивые. Единственное сказали что сейчас критического ничего не должно случиться, подрастайте не болейте, ведите себя как со здоровым ребёнком. НЕ БОЛЕЙТЕ эта фраза висит надо мной как домоклов меч. Прежде чем решилась сюда написать очень долго читала ваш форум. И видела истории где просто после температуры детишки уходили на облака. Дорогие мамочки подскажите успокойте как вы вели себя дома с малышом. У меня ещё двое деток. Сейчас живут у бабушки, но я не могу так сердце разрывается. Они тоже хотят видеть и маму и братика. Не кидайте в меня тапками, говоря что нужно сделать выбор. Хочется хотя бы гулять на улице всем вместе. По этму поводу наш педиатр сказала, что только на балконе. Она честно сказала что таких случаев у неё не было и что делать она тоже не в курсе. Понятно что перестраховывается, никому не нужны лишние проблемы. Девочки, ка успокоиться??? Помогите!!! В дальнейшем предстоит радикальная операция, когда именно не известно, по показаниям, вернее всего ближе к году. Пока сказали вес набирать. КАК НАБИРАТЬ, ест совсем мало. И ещё: Вы здесь мамочки уже все опытные. Помогите разобраться с диагнозом. Написано всего много, но ведь что-то уже убрали. Кто может сталкивался, кто-то слышал о подобном. Расскажите русским языком. В интернете конечно же читала, но только больше себя запутала, поэтому хочется услышать от таких же как я. И ещё, мамочки, напишите пожалйста как живёте после операции, именно прошу тех, у кого не один ребёнок. Пишу, реву, сил нет. Хочется услышать разные мнения... Вот наш диагноз в выписке:Правосформированное срединнорасположенное сердце. отхождение аорты и лёгочной артерии от правого желудочка. Маль позиция аорты и лёгочной артерии. Резкая коарктация аорты. Кинкинг дуги аорты. Гипоплазия дистального отдела дуги аорты. Некоммитированный дефект межжелудочковой перегородки. Дефект межпредсердной перегородки. Недостаточность трикуспидального клапана 2 степени. снижение сократительной функции левого и правого желудочка. Высокая лёгочная гипертензия. НК 2 Б-3 степени. Писала в ординаторскую но пока никто не ответил.

[madisok]

И ещё подскажите пожалуйста (понимаю вопрос покажется глупым но так хочется услышать наджежду) после радикальной операции есть шанс стать обычным ребёнком? Ходить в сад, бегать прыгать купаться и не бояться обычного насморка хотя бы в дальнейшем будущем?

Конечно, именно так все и будет!

[Галина, мама Его...]

Конечно, именно так все и будет!

Совершенно согласна)) так все и будет))

Мы для таблеток тоже заводили отдельную тетрадку. Чертили в ней таблицу и ставили плюсик после каждого приема препарата. Мозги совершенно не работали и я боялась что-то забыть. Как правильно пить дигоксин написано вот тут: http://cardiomama.ru/forum/index.php?showt...%EE%EA%F1%E8%ED
Единственный спорный пункт по поводу подсчета пульса и пропуска приема препарата если пульс ниже 120... Может я чего то не знаю, но с дигоксином лучше не играть. Да и смысла в пропуске одной дозы нет, так как концентрация его в крови держится около суток. Сказано пить - пейте, и лучше не пропускайте. Конечно если пульс регулярно будет низким тогда конечно нужно сказать об этом кардиологу незамедлительно.
Мы , например, если опаздывали с приемом дигоксина на час - полтора , принимали его, как есть, с опозданием, плюс вечером строго через 12 часов, с тем же опозданием, что и утром. Чтобы выровнять снова график, последующие приемы делали на полчаса раньше, таким образом постепенно опять выходили на привычное время приема лекарства.

Блин, если слишком запутано - напиши мне, я объясню проще))