ТАДЛВ: Тотальный аномальный дренаж лёгочных вен, наш диагноз Опции

[Мурзик]

Наш диагноз - тотальный аномальный дренаж лёгочных вен. Вот немного информации о нём:

Тотальный (полный) аномальный дренаж легочных вен - врожденный порок сердца, главной чертой которого является отсутствие соединения между легочными венами и левым предсердием. Ни одна из легочных вен не дренируется в левое предсердие; они впадают либо в правое предсердие, либо во впадающие в него вены (полые и их истоки, венечный синус или даже в воротную вену).
Данный порок относится к группе пороков, сопровождающихся цианозом.
При этих пороках артериальная кровь, идущая по телу, содержит меньше кислорода, чем в норме. При этом кожа приобретает синюшный оттенок, то есть возникает цианоз. Если цианоз умеренный, то он выглядит как “румяные щеки”. Если же цианоз тяжелый, кожа окрашивается в темно-синий цвет. Степень тяжести цианоза может изменяться с возрастом, с физической активностью или тем и другим.
При тотальном аномальном дренаже (впадении) легочных вен (которые несут алую кровь, обогащенную кислородом, из легких к сердцу), лёгочные вены не соединены с левым предсердием. Вместо этого в связи с аномальным соединением легочные вены несут кровь в правое предсердие.
Гемодинамика
В правом предсердии алая кровь из легочных вен смешивается с синей венозной из тела. Часть смешанной крови проходит через дефект межпредсердной перегородки в левое предсердие. Оттуда она поступает в левый желудочек, затем в аорту и разносится по телу. Часть смешанной крови попадает в правый желудочек, затем в легочную артерию и в легкие. Кровь, которую разносит аорта по телу, содержит недостаточно кислорода, что вызывает синюшность ребенка.
Симптомы могут появиться вскоре после рождения. Этот порок необходимо исправить в раннем детстве. В процессе операции легочные вены соединяют с левым предсердием и закрывают дефект межпредсердной перегородки. Если операция произведена в раннем детстве; то отдаленный прогноз может быть очень хорошим. Тем не менее, необходимо постоянное наблюдение за ребенком, чтобы быть уверенным, что возможные осложнения, такие как сужение легочных вен или нарушения ритма, будут устранены точно и своевременно.

[Женька]

Здравствуйте Лена. Нас зовут Марина и Сергей. Женька -наш единственный сынулька который лежит сейчас в реанимации после операции. У нас ТАДЛВ тоже.. Нам 4 месяца - но узнали об этом страшном диагнозе ровно месяц назад.. до этого жили "здоровенькими" пока не стали задыхаться.и понеслось.. каждый день - новое предположение в диагнозе пока не уперлись в эти 5 скромных буквочек.
Мы читали Вашу историю,но очень хотели бы узнать как Ваш Ванечка восстанавливался, сколько времени это заняло? мы лежим в Киеве в клинике Амосова, деток с таким диагнозом кроме нас нет - врачи естественно ничего определенного не говорят. мы их понимаем - спрогнозировать сложно. но от отсутствия информации уже сходим с ума..
Очень будем ждать ответа.

[Otash]

Здравствуйте Лена. Нас зовут Марина и Сергей. Женька -наш единственный сынулька который лежит сейчас в реанимации после операции. У нас ТАДЛВ тоже.. Нам 4 месяца - но узнали об этом страшном диагнозе ровно месяц назад.. до этого жили "здоровенькими" пока не стали задыхаться.и понеслось.. каждый день - новое предположение в диагнозе пока не уперлись в эти 5 скромных буквочек.
Мы читали Вашу историю,но очень хотели бы узнать как Ваш Ванечка восстанавливался, сколько времени это заняло? мы лежим в Киеве в клинике Амосова, деток с таким диагнозом кроме нас нет - врачи естественно ничего определенного не говорят. мы их понимаем - спрогнозировать сложно. но от отсутствия информации уже сходим с ума..
Очень будем ждать ответа.

Здравствуйте, ребята, у нашего внука, его зовут Отабек, тоже была операция по-поводу этих 5-ти буквочек. Нам 8 Сентября 2008 исполнилось 4 месяца а операция была 10 Сентября 2008. Наше состояние до операции было такое как и у вас. Мы живем в Ташкенте, а оперировали нас в Питере, когда через 21 день после операции ребенка привезли домой, то я, честно говоря даже боялась брать его на руки, но у нас есть такая поговорка глаза боязливы а руки смелы. Так потихоньку мы освоились. Да поначалу было тяжеловато, внук у нас в то время был уже искусственник и мы очень много сил потратили на его уход и кормление наш педиатр раз в две недели посещала нас полностью расписывала кормление и мы по капелькам, по ложечкам переходили на смеси, каши, пюре, соки и т.д. А вот еще, наш кардиолог нам говорил что наш порок если он во-время прооперирован проходит без осложнений. Сейчас нам 1,7 и наш Отабек бандит, иначе его никак не назовешь. Мы в первое время после операции вели дневник сколько съели, выпили, пописали, покаки... поспали. Эти записи очень помогают чтобы подвести итоги скажем дня или недели и запланировать или подкорректировать что-то. Сил и удачи вам. Все будет отлично, спрашивайте, ответим все что знаем. Гульбахор

[Женька]

Сил и удачи вам. Все будет отлично, спрашивайте, ответим все что знаем. Гульбахор

Добрый день, Гульбахор.
Еще раз спасибо Вам за Ваши отзывы. Уверены, что все будет хорошо-Женька у нас настоящий Мужчинка. И сил нам тоже ватит.
А что касается операции и периода ввосстановления, очень необходима Ваша информация: как долго Вы находились в реанимации, какие возникали проблемы и как они разрешались???? Сегодня началась 3-я неделя со дня операции. Все это время Женька находится в реанимации и ккждый день врачи нас чем-то "радуют" (у них это тактика наверное такая) - то тахикардия поначалу около 180 уд./мин., то АД скачет. Вот уже пятый день, как мы лежим здорово отекшие, вопрос об экстубации (не уверене что правильно написал, но надеюсь Вы догадались о чем я) пока откладывают и откладывают. Из хороших новостей только то, что наш крохотный (в 4 раза меньше нормы) левый желудочек, по каким-то косвенным данным, включился в работу и начал набирать необходимый ему объем. Точно проверить не могут, т.к. необходимо делать Доплер, который стационарный, он более точный, нежели переносные аппараты... Нам очень необходимо знать, по какому сценарию развивались события у Вашего внука, сколько времени он провел в реанимации. Заране спасибо за информацию. Будем ждать ответа.... Женька, Сергей и Марина.