Гипоплазия левых отделов сердца (единственный желудочек), Мы никогда не сдадимся! |
Здравствуйте, гость ( Вход | Регистрация )
  |
Гипоплазия левых отделов сердца (единственный желудочек), Мы никогда не сдадимся! |
 23.11.2008, 14:16
Сообщение
#1
|
|
 Супер-МАМА  Группа: Пользователь Сообщений: 201 Регистрация: 13.10.2008 Из: United Kingdom Пользователь №: 1012  |
Нашла видео о девочке с гипоплазией левого сердца, сейчас ей 16 лет! Слава Богу, все таки есть надежда у нас!
воть видео тут: video Вот тут еще видео этой девочки: video --------------------  Гипоплазия левой половины сердца (Norwood-15/01/2008, Glenn-05/06/2008, Fontan Dec 2012) |
 |
 
|
|
23.11.2008, 15:30
Сообщение
#2
|
|
 КардиоМамище  Группа: Администраторы Сообщений: 3231 Регистрация: 14.1.2008 Из: Керчь, Крым Пользователь №: 8 |
Цитата(safiya @ 23.11.2008, 15:16)  Нашла видео о девочке с гипоплазией левого сердца, сейчас ей 16 лет! Слава Богу, все таки есть надежда у нас! воть видео тут: video Вот тут еще видео этой девочки: video Хорошенькая девочка. И двигается замечательно! Спасибо за ссылку. 
-------------------- Никогда не позволяйте морали удерживать вас от правильных поступков. (с) Айзек Азимов
"Кардиомама": миссия всегда выполнима! (с) Лерик |
|
|
|
|
23.11.2008, 17:22
Сообщение
#3
|
|
 Супер-МАМА Группа: Пользователь Сообщений: 200 Регистрация: 11.8.2008 Из: Кемерово Пользователь №: 150 |
вот бы мне так двигаться? я не в жизнь так не смогу
 и у вас все будет хорошо 
--------------------   |
|
|
|
|
23.11.2008, 19:39
Сообщение
#4
|
|
 Супер-МАМА Группа: Пользователь Сообщений: 2410 Регистрация: 28.7.2008 Из: г.Ростов-на-Дону Пользователь №: 140 |
Цитата(safiya @ 23.11.2008, 14:16) Нашла видео о девочке с гипоплазией левого сердца, сейчас ей 16 лет! Слава Богу, все таки есть надежда у нас! воть видео тут: video Вот тут еще видео этой девочки: video Привет, Safiya! У нас гипоплазия правой стороны, но больше "родичей" я здесь пока не нашла Но я разговаривала с Любомудровым, он как-то очень уверенно сказал, что пересадка- это оччень крайний вариант, и до него еще очень далеко. Так что будем равняться на девчушку, а уж за 20 лет наши врачи еще столько придумают!  как у вас идут дела? Нам вот скоро годик, и пока все развитие вполне укладывается в "рамки". Жизнерадостный и вполне довольный собой малыш. --------------------    |
|
|
|
|
23.11.2008, 21:10
Сообщение
#5
|
|
 "Меня постоянно преследуют умные мысли, но я быстрее…" Группа: Модераторы Сообщений: 6089 Регистрация: 13.1.2008 Из: С-Пб Пользователь №: 6 |
Цитата(Affa @ 23.11.2008, 19:39) за 20 лет наши врачи еще столько придумают! вот на это и мы очень надеемся  а девочка и правда чудо - очень красиво двигается
-------------------- Анчоус,
 "Половинка сердца- но не половинка жизни" © теперь у нее есть свой ЖЖ, а у меня свойВсе всегда заканчивается хорошо. Если все закончилось плохо,значит это еще не конец Добавляетесь в друзья в соц.сетях - укажите свой ник на форуме, пожалуйста :) elfa'style в Галерее |
|
|
|
|
23.11.2008, 21:49
Сообщение
#6
|
|
|
Супер-МАМА Группа: Пользователь Сообщений: 201 Регистрация: 13.10.2008 Из: United Kingdom Пользователь №: 1012 |
Цитата(Affa @ 23.11.2008, 16:39) Привет, Safiya! У нас гипоплазия правой стороны, но больше "родичей" я здесь пока не нашла Но я разговаривала с Любомудровым, он как-то очень уверенно сказал, что пересадка- это оччень крайний вариант, и до него еще очень далеко. Так что будем равняться на девчушку, а уж за 20 лет наши врачи еще столько придумают! как у вас идут дела? Нам вот скоро годик, и пока все развитие вполне укладывается в "рамки". Жизнерадостный и вполне довольный собой малыш. Я когда просматривала страничку у кго какой диагноз, "свой" искала, я видела несколько участников форума с пороком ед.лев.желудочек. Просмотрите, может кто новый появился тоже. Насколько мне известно гипоплазия левого сердца чуток посерьёзней, чем , когда гипоплазия в правом. Но смысл, видимо, тот же. Вам тоже делали Норвуд, сразу после рождения, Гленн и позже Фонтен будут, или как то иначе? Цитата(elfa @ 23.11.2008, 18:10) вот на это и мы очень надеемся а девочка и правда чудо - очень красиво двигается А девчушка, да, такая жизнерадостная. Тут в Англии много с гипоплазией , был вот недавно день открытых дверей, что ли, у орданизации, кот. занимается как раз гипоплазией. Я , к сожалению, не смогла посетить. Но, говорят, они всегда народ приглашают взрослых с таким пороком, и те про свое житьё-бытие рассказывают.Все мамочки деток с гипоплазией окрыленные оттуда улетают
-------------------- Гипоплазия левой половины сердца (Norwood-15/01/2008, Glenn-05/06/2008, Fontan Dec 2012) |
|
|
|
|
24.11.2008, 14:25
Сообщение
#7
|
|
|
Супер-МАМА Группа: Пользователь Сообщений: 201 Регистрация: 13.10.2008 Из: United Kingdom Пользователь №: 1012 |
Вот по теме...Если кому интересно, сегодня открыла сайт английский тут детки с ед.желудочком. Поставили новую историю. Кто читает на английском. little heart matter website
-------------------- Гипоплазия левой половины сердца (Norwood-15/01/2008, Glenn-05/06/2008, Fontan Dec 2012) |
|
|
|
|
26.11.2008, 1:30
Сообщение
#8
|
|
 Мама СУПЕР-СЫНА Группа: Пользователь Сообщений: 4374 Регистрация: 11.6.2008 Из: Санкт-Петербург, пр. Просвещения Пользователь №: 111 |
-------------------- Мы никогда не сдадимся!!!©
    Мой Валюшка Люди забыли эту истину, - сказал Лис, - но ты не забывай: ты навсегда в ответе за всех, кого приручил. |
|
|
|
|
26.11.2008, 1:52
Сообщение
#9
|
|
|
Мама СУПЕР-СЫНА Группа: Пользователь Сообщений: 4374 Регистрация: 11.6.2008 Из: Санкт-Петербург, пр. Просвещения Пользователь №: 111 |
]
Цитата(safiya @ 23.11.2008, 14:16) Нашла видео о девочке с гипоплазией левого сердца, сейчас ей 16 лет! Слава Богу, все таки есть надежда у нас! воть видео тут: video Вот тут еще видео этой девочки: video Спасибо большое!!!  Такое видео позитивное!!!  Цитата(elfa @ 23.11.2008, 21:10) вот на это и мы очень надеемся И мы тоже! Цитата(safiya @ 23.11.2008, 21:49) они всегда народ приглашают взрослых с таким пороком, и те про свое житьё-бытие рассказывают.Все мамочки деток с гипоплазией окрыл енные оттуда улетают Наверное было бы здорово, если бы и у нас такие встречи проводились... -------------------- Мы никогда не сдадимся!!!©
Мой Валюшка Люди забыли эту истину, - сказал Лис, - но ты не забывай: ты навсегда в ответе за всех, кого приручил. |
|
|
|
|
26.11.2008, 9:51
Сообщение
#10
|
|
|
"Меня постоянно преследуют умные мысли, но я быстрее…" Группа: Модераторы Сообщений: 6089 Регистрация: 13.1.2008 Из: С-Пб Пользователь №: 6 |
Цитата(Ksen @ 26.11.2008, 1:52) ] Наверное было бы здорово, если бы и у нас такие встречи проводились... боюсь у нас взрослых с гипоплазией нет... 
-------------------- Анчоус,
"Половинка сердца- но не половинка жизни" © теперь у нее есть свой ЖЖ, а у меня свойВсе всегда заканчивается хорошо. Если все закончилось плохо,значит это еще не конец Добавляетесь в друзья в соц.сетях - укажите свой ник на форуме, пожалуйста :) elfa'style в Галерее |
|
|
|
|
26.11.2008, 15:13
Сообщение
#11
|
|
|
Супер-МАМА Группа: Пользователь Сообщений: 201 Регистрация: 13.10.2008 Из: United Kingdom Пользователь №: 1012 |
Девочки,а деток с гиплоплазией много в Питере, Москве? не знаете? или нас пока только трое из ларца -форумских
?
-------------------- Гипоплазия левой половины сердца (Norwood-15/01/2008, Glenn-05/06/2008, Fontan Dec 2012) |
|
|
|
|
26.11.2008, 15:29
Сообщение
#12
|
|
 Мать-ехидна Группа: Администраторы Сообщений: 1958 Регистрация: 19.1.2008 Из: Московская область Пользователь №: 10 |
Цитата(elfa @ 26.11.2008, 9:51) боюсь у нас взрослых с гипоплазией нет... БУДУТ!!! -------------------- На двух диетах не наедаюсь, сижу на трех!
|
|
|
|
|
30.11.2008, 0:47
Сообщение
#13
|
|
 Супер-МАМА Группа: Пользователь Сообщений: 161 Регистрация: 13.1.2008 Из: Санкт-Петербург Пользователь №: 7 |
Цитата(safiya @ 24.11.2008, 14:25) Вот по теме...Если кому интересно, сегодня открыла сайт английский тут детки с ед.желудочком. Поставили новую историю. Кто читает на английском. little heart matter website спасибо! --------------------  ноябрь 2005-Операция Гленна; декабрь 2005-Дренирование перикарда; март 2008-Операция Фонтена |
|
|
|
|
3.12.2008, 19:18
Сообщение
#14
|
|
 Супер-МАМА Группа: Пользователь Сообщений: 235 Регистрация: 25.7.2008 Из: нижегородская область Пользователь №: 138 |
Девочки, мы же тоже с вами! Нам ставят не ГЛОС, а единственный желудочек правый и атрезию митрального, вообщем левая половина не работает!
--------------------    |
|
|
|
|
4.12.2008, 2:43
Сообщение
#15
|
|
|
Мама СУПЕР-СЫНА Группа: Пользователь Сообщений: 4374 Регистрация: 11.6.2008 Из: Санкт-Петербург, пр. Просвещения Пользователь №: 111 |
Цитата(elfa @ 26.11.2008, 9:51) боюсь у нас взрослых с гипоплазией нет... Не обязательно с гипоплазией, с любыми пороками было бы интересно!!! Цитата(Анна @ 3.12.2008, 19:18) Девочки, мы же тоже с вами! Нам ставят не ГЛОС, а единственный желудочек правый и атрезию митрального, вообщем левая половина не работает! У нас тоже атрезия митрального... -------------------- Мы никогда не сдадимся!!!©
Мой Валюшка Люди забыли эту истину, - сказал Лис, - но ты не забывай: ты навсегда в ответе за всех, кого приручил. |
|
|
|
|
4.12.2008, 9:45
Сообщение
#16
|
|
|
Супер-МАМА Группа: Пользователь Сообщений: 235 Регистрация: 25.7.2008 Из: нижегородская область Пользователь №: 138 |
У нас есть на форуме Ксю, ей 23. У неё не оперироавнная радикально Тетрадо Фалло. Может быть она нам расскажет чё-нить. Ксю, пожалуйста!
-------------------- |
|
|
|
|
4.12.2008, 18:14
Сообщение
#17
|
|
 Супер-МАМА Группа: Пользователи Сообщений: 4203 Регистрация: 6.10.2008 Из: Санкт-Петербург Пользователь №: 598 |
Мне не 23. а 27,
а что именно вы хотели бы услышать?
|
|
|
|
|
4.12.2008, 19:59
Сообщение
#18
|
|
|
Мама СУПЕР-СЫНА Группа: Пользователь Сообщений: 4374 Регистрация: 11.6.2008 Из: Санкт-Петербург, пр. Просвещения Пользователь №: 111 |
Про свое житьё-бытьё что-нибудь расскажи!
-------------------- Мы никогда не сдадимся!!!©
Мой Валюшка Люди забыли эту истину, - сказал Лис, - но ты не забывай: ты навсегда в ответе за всех, кого приручил. |
|
|
|
|
4.12.2008, 20:38
Сообщение
#19
|
|
|
Супер-МАМА Группа: Пользователи Сообщений: 4203 Регистрация: 6.10.2008 Из: Санкт-Петербург Пользователь №: 598 |
Детский садик не посещала, школьное обучение проходила на дому (закончила 9 классов). Теперь занимаюсь самообразование. Изучаю всё, что связано с компьютерами и Английский язык. Люблю читать. Живу с родителями. А так, всё, что бывает при Тетрада Фалло, одышка при физической нагрузке, синева губ и ногтей, частые головные боли.
|
|
|
|
|
4.12.2008, 22:11
Сообщение
#20
|
|
|
Мать-ехидна Группа: Администраторы Сообщений: 1958 Регистрация: 19.1.2008 Из: Московская область Пользователь №: 10 |
Ксю, а на работу ты ходишь?
-------------------- На двух диетах не наедаюсь, сижу на трех!
|
|
|
|
|
|
Текстовая версия | Сейчас: 12.4.2025, 9:35 |
