здравствуйте кардиомамы и папы !!! я здесь новичок, но заочно читаю этот форум очень давно с 31 октября 2013 года! именно тогда моей малышке поставили этот диагноз. ей тогда было всего лишь 18-19 недель. сказать, что я пережила это не сказать ничего, но я думаю, что вам не нужно рассказывать весь этот страх перед будущим и неизвестностью. благодаря таким вот форумам я собралась с мыслями взяла себя в руки и стала дальше ждать и любить свою малышку ( именно на этом узи мы и узнали, что будет доча)))). но! через неделю сделала узи в другом месте и порок не увидели, радости не было предела, но тем не менее червячок сомнения точил меня и в 24 недели я сделала еще одно узи в другом уже месте... и там тоже порок не увидели!!!! и началось 10 недель моей счастливой беременности!!! к слову беременность проходила легко никаких неприятностей!! но подходит время 3 го скрининга и я иду на узи! и там врач снова видит этот порок(((((( опять слезы разочарование и тд., но уже намного легче, чем в прошлый раз. и доча моя в животике веселится, толкает как будто говорила не переживай мамочка все у нас будет хорошо!!!))) а дальше экспертное узи, консилиум и тд. родилась моя пупсечка 02.04.2014 весом 3420 и рост 52 см. порок подтвердился полнлстью еще и добавился ПЭП и ишемическая гипоксия, но нсг показало, что мозг внорме. НО счастья моему не было предела, что у меня теперь есть прекрасный ребенок !" и смотря на нее я поняла, что мы все преодолеем и выдержим вместе!! дальше месяц в опн, затем детская кардиохирургия и операция по сужению легочной артерии и клипирование оап ( об этом оап я узнала только из выписки) и наконец спустя 1,5 месяца долгожданная выписка!!! вот такая у нас история. Алисе уже 5,5 месяцев развивается хорошо! вылез первый зуб!! не синела ни разу .НО сейчас мы ждем когда в больнице появится место и нас положат для радикальной коррекции нашего порока!! кардиомамы я очень хочу с вами общаться по поводу наших деток. я буду рада любой информации. как детки были у вас до операции, как после.? жду советов по поводу ухода, кормления и всех остальных детских дел. PS. извините за сумбурность)) пишу на форуме впервые))

Здравствуйте! У моего сына точно такой же диагноз. Вам очень повезло, что доченьке вовремя поставили диагноз и провели суживание легочной артерии! Это избавило вас от легочной гипертензии и бесконечных пневмоний. И это очень здорово! Где планируете проводить радикальную коррекцию?

и еще хочу рассказать про наш блудный аппетит. он то есть, то его нет. по началу после операции мы долго выбирали смесь, то сыпь у нас, то запоры, то Алиса ее просто не ест... и вот наконец то мы подобрали смесь на козьем молоке и едим и какаем))) но иногда аппетита нет и не ест совсем или мало. сейчас после введения прикорма другая проблема, не хотим есть из бутылочки, а только из ложки, и то по настроению бывает и 240 за раз съест, а бывает, что только видит бутылочку и сразу истерика((( и все не ест, приходится кормить смесью из ложки воду так вообще только из ложки и то большую часть выплевывает . у нас недобор веса . в 5,5 месяцев мы весом 6200-6500. что делать не знаю? как кушать так война прямо какая то.


здравствуйте!! спасибо что отозвались!! у нас на самом деле не было ни пневмонии, ни бронхи тьфу тьфу!! врачам спасибо большое быстро среагировали!! мы живем в екатеринбурге и здесь же оперировались и здесь же и будем радикальную делать. а у вашего сыночка какой возраст? вам уже делали радикальную операцию?

Нашему скоро уж паспорт получать
От чистого сердца желаю вам повнимательнее отнестись к выбору клиники для радикальной коррекции. Операция не из простых. Много нюансов.
Нашему операцию делал проф.Ильин В.Н. 13 лет назад в Бакулева. Сейчас у него свое отделение в Филатовской больнице в Москве.
Когда вам планируют операцию?
А вес у вас очень даже приличный!

ого! вы уже большие! здоровья вам!!! госптьализацию нам планировали 1 сентября потом не было мест потом хирург он же заведующий ушел в отпуск и нам перенесли на 24 теперь снова нет мест, так что пока ждем. а как сын себя чувствует, как физически нагрузки переносит? есть ли какие нибудь особенности? извините если я что то не так спрашиваю. когда вам сняли ивалидность? и когда отменили препараты? как шов? Спасибо ) у нас тоже хорошая клиника и врачи замечательные! мы когда лежали деток выписывал с тоже сложными оперированными пороками и ТФ и ОАС. детки были бодрячком!!!

На дигоксине и фуросимиде были где-то до полутора лет. На инвалидности был с полутора до четырех лет, потом сняли ввиду стабильного состояния. В 10 лет было эндоваскулярное закрытие ДМПП (отверстие искусственно расширили во время радикальной операции для облегчения работы сердца). С тех пор снова на инвалидности. Дали до 18 лет.
Чувствует себя хорошо (т.т.т. не сглазить)

молодцы

т.т.т:)))) спасибо!

И у нас ДОС от ПЖ, правда с атрезией ЛА. Нам скоро 4 годика, радикальная была в 9 месяцев, поставили гомографт,ушили заплатой ДМЖП, перевязали шунт(вспомогательная была на 4 сутки после рождения). Инвалидность пока продлеваем каждый год. По физическому развитию мы отстаём, ставят белково-энергеттическую недостаточность. Плохо кушаем, вес практически не набираем, но при этом активны и жизнерадостны, этакий шилопоп. А это главный показатель самочувствия )))

спасибо! мы тоже хоть и маленькие еще, но очень вертлявые и все везде надо!! а вот с едой у нас тоже проблемы(( и вес не очень хорошо набираем, постоянно из за этого переживаю. педиатр ставит нам гипотрофию 1 ст. ну у нас еще в карачках стафилококк и клиб....ла какая то, может еще и из за этого плохо едим.

Не надо переживать, после радикальной операции скорее всего все войдет в норму. Вот увидите!
Наш в 7 мес. - 5700 (родился 3300), а сейчас в 13 лет - почти 180 см и 60 кг

спасибо, надеюсь, что начнет кушать и поправляться, а то как кушать так воюем)) а в другой раз так все сразу и залпом!!)) вообщем каждый раз как первый раз))))

mama aliski, как вы? Какие новости? Как малышка?

здравствуйте! мы еще дома. заведующий уехал в командировку на неделю. так что ждем снова)) а так мы хорошо)) научились переворачиваться с животика на спинку! это наше достижение недели!!" а еще я сегодня алису подняла за руки вверх впервые и увидела сильное выпячивание возле шва! там было уплотнение, хирург в поликлинике сказала норм. но когда я ей ручонки то подняла я испугалась. к хирургу нам только во вторник. испереживаюсь вся((( у вас такого не было? не знаете что это может быть??

Здравствуйте, мамочки!!!)) и у нас ДОС от ПЖ, ДМЖП, стеноз ЛА и еще разглядели ООО. Мы тоже малюсенькие неедуны, нам 7 месяцев, весим мы около 4800 грамм (были уже около 5 кг, но похудели из-за болезни, а родились 2200). Мы еще тоже не оперированные, ждем вот 10 ноября))

здравствуйте! мы с вами почти ровестники)) нам 6,5. тоже ждем радикальную! так что может и в одно время будем оперироваться. будем кулачки за наших малышей держать! и все они обязательно выдержат!! видели тут писали мамочки которые уже прошли это и все хорошо! и у нас так же будет.вам делали сужение легочной артерии? где вы будете оперироваться? вы сами откуда? кто у вас мальчик девочка?

Конечно, будем держать кулачки за наших малышей!!!!! Все у наших крох получится, они справятся!!!)) У нас тоже девчуха Варвара)) у нас стеноз сильный, который на данный момент (по словам врачей) нас спасает, поэтому мы обошлись без сужения. Так что нас еще ни разу не оперировали, хотя вот сейчас мы и пролежали в стационаре 2 недели, но прооперировать нас не смогли по объективной причине. Мы сами из Смоленска, а родились и оперироваться будем в Питере, в Алмазова.

Сообщение отредактировал Танечка Власова - 11.10.2014, 21:59

ох уж эти девченки наши!))) когда вы узнали о пороке?

На 21-22 неделе беременности))

mama aliski, как ваши дела? Какие новости, как малышка?

Здравствуйте!!Операцию пока отложили. Сказали сделают позже, растите. Вот и растем) а так у Алисы все хорошо)) с виду чувствует себя хорошо. Ведет себя активно)) иногда даже очень!!)) как вы?