IPB

Здравствуйте, гость ( Вход | Регистрация )

4 страниц V  « < 2 3 4  
Ответить в данную темуНачать новую тему
Как вы живете поживаете дети фонтены?
Olga Perminova
сообщение 24.1.2013, 10:38
Сообщение #61


Супер-МАМА
Иконка группы

Группа: Пользователи
Сообщений: 1471
Регистрация: 21.12.2011
Из: г. Киров
Пользователь №: 4258



воспитывать мужчину должен мужчина, а не женщина
Перейти в начало страницы
 
+Цитировать сообщение
Affa
сообщение 24.1.2013, 11:15
Сообщение #62


Супер-МАМА
Иконка группы

Группа: Пользователь
Сообщений: 2410
Регистрация: 28.7.2008
Из: г.Ростов-на-Дону
Пользователь №: 140



Цитата(Meri Beri @ 12.1.2013, 17:08) *
А у нашего сына бессоница и такое тревожное состояние, ужасно выматывается как сам так и меня конечно донимает.... Не шуточно.сегодня были у невропатолога , назначил доктор лечение на месяц. Может кто то сталкивался? Телевизор мы не смотрим, много играем, в нашей семье трое детей ,мои и племянник. Я уже не знаю что делать с ним, выходим на улицу устает, и нагрузка и воздух морской кого хочешь свалят, а Эрда сидит ночью с открытыми глазами и очень боится

А мы после этих прогулок спать с Мари хотим ....падаем smile.gif и даже два раза в день ложимся и спим, а он сидит и плачет



Мы сталкивались.
После операции полгода он как замороженный был, про больницу и все подобное забыл, как отрезал.
А через полгода понеслось - плач и крики по ночам, перевозбуждение по любому поводу, спит плохо, от слез до смеха и обратно переход мгновенный...
Иногда, когда я пытаюсь его усмирить, он сам говорил:"я не могу успокоиться".
Нашли наконец, невролога (ХОРОШЕГО!!!!) - сделали кучу обследований: ЭМГ, РЭГ, доплерография конечностей, миоэнцефалография (могу ошибаться с написанием, простите), рентген головы, шеи, ножек и кресца в 2 проекциях. Всё в норме, есть небольшие проблемки на ЭЭГ, но тут здоровых не бывает.
Невролог посмотрела, почитала, назначила:
1. ЛФК (гимнастика)
2. Массаж
3. Бассейн (и это самое важное)
4. Ванночки с валерианой на ночь, тенотен.
Но самое главное - это именно реабилитация, т.е. бассейн, вода, массаж, можно гимнастику любую общеразвивающую. Это снимает напряжение, дает ему постепенно выйти наружу.

Мне повезло - мой массажист занимается йогой и гипнозом. Я его попросила, он подобрал музыку для гимнастики и на ночь. Только через год он согласился сам сделать ему массаж, а заодно и говорил с ним, заставил рассказать об операции, обо всем, что его пугает по ночам...
Девы, это нужно было слышать - говорил будто взрослый парень, рассказал все, что и я забыла или не знала, т.к. в операционной и реанимации не была. Потом рассказал, что и кто его пугает по ночам, а массажист, серьезно так, посоветовал, как прогнать "чудищ", и что говорить себе ночью или во сне secret.gif
Борька встал, пожал ему руку и пошел на выход. Я валялась под стульчиком...
Сейчас всё идет на лад superstition.gif superstition.gif superstition.gif , я прямо вижу, как из него ушло какое-то напряжение, он стал спокойней и увереннее.

Вот бы вам найти такого массажиста или психолога детского, может попробуете? Сейчас в крупных городах создают центры семьи, там обязательно есть психолог, может он вам подойдет.

А насчет аспирина, кумадина и пр. я бы написала доктору Довганю, он объяснит, что именно имеет смысл в вашем случае.
знаю, что немцы назначают только кумадин, а наши врачи вполне обходятся аспирином, и не из экономии, они считают его лУчшим вариантом.
Посоветуйтесь.


--------------------



Перейти в начало страницы
 
+Цитировать сообщение
Olga Perminova
сообщение 24.1.2013, 13:53
Сообщение #63


Супер-МАМА
Иконка группы

Группа: Пользователи
Сообщений: 1471
Регистрация: 21.12.2011
Из: г. Киров
Пользователь №: 4258



Affa, расскажите, пожалуйста, как Вы с кумадинана аспирин перешли? меня очень волнует этот вопрос, я не хочу ни кумадин. ни маркумар, в общем хочу аспирин
Перейти в начало страницы
 
+Цитировать сообщение
Meri Beri
сообщение 24.1.2013, 23:01
Сообщение #64


Супер-МАМА
Иконка группы

Группа: Пользователи
Сообщений: 236
Регистрация: 20.12.2012
Пользователь №: 4955



Спасибо девочки ! мы были у невролога.у нас в одессе все детки плавают.И Эрда тоже с рождения плавает,но сейчас ему нельзя в бассейн, только через 6месяцев,если врачи разрешат.Эрдошка рисует песком, если честно ,это единственное что помогает. Сейчас уезжаем в Аланью, сменим обстановку,поедем в клинику и сделаем обследования, мне еще очень нравится идея занять его кинезотерапией. Раньше мы занимались гимнастикой сухопутной ,перед плаванием, с элементами кинезотерапии. Детская йога не пошла, но это не значит что мы не будем пытаться продолжать.конечно ребенку такая изоляция не по вкусу, мы же сейчас дома, но мы и сейчас даже дома очень заняты, осваиваем программу первого класса , рисуем и поем:). После "чистки" все нервы наши как рукой сняло. Я тихонечко пожертвовала большую часть наших игрушек, на их месте поставила парты и доску.Мы стали спокойными, мы учимся,мы больше не бьемся "смертным боем", а стараемся бегать и гулять у моря,сейчас все как то стало налаживаться.
Перейти в начало страницы
 
+Цитировать сообщение
Meri Beri
сообщение 24.1.2013, 23:37
Сообщение #65


Супер-МАМА
Иконка группы

Группа: Пользователи
Сообщений: 236
Регистрация: 20.12.2012
Пользователь №: 4955



Цитата(Olga Perminova @ 24.1.2013, 11:38) *
воспитывать мужчину должен мужчина, а не женщина

Оля конечно должен, вот он и воспитывает знаешь как:"ты не волнуйся сынок, я же с тобой. Я у тебя есть" и бежит на работу и днем и ночью занят.и Эрдошке очень нужен отец. Но мой муж со своей гипер опекой над ребенком, только он один знает как лучше для Эрды, что лучше, и я, понятное дело виновата если что не так. Поэтому я приняла позицию :"вот врачи , вот педагоги, вот методика обучения... Вот тренер.... А вот это наш папа , познакомьтесь пожалуйста.Все вопросы к ним." Если я плохая мать, как быть?

Это правильно когда отец говорит сыну :да , ты сможешь и везет ребенка строить замок на море, и не правильно если отец говорит:" да ты сможешь, но ты инвалид, не забывай пож про это!!!!" А мать дурочка забросив юридическую практику, обучение, потеряв человеческий вид запускает воздушного змея, строит замок и мастерит конструктор, варит, поет попевки, пишет на форуме кардиомамам подруженькам и голову ломает где взять деньги на орнамент Зайцева и еще многое другое. Поэтому в моем варианте лучше приезжать к папе в гости, и получив порцию отцовской любви уезжать в загородный дом.
Перейти в начало страницы
 
+Цитировать сообщение
Mama_Mia
сообщение 29.7.2013, 15:47
Сообщение #66


Новичок
Иконка группы

Группа: Пользователи
Сообщений: 2
Регистрация: 29.7.2013
Пользователь №: 5441



Доброго времени суток, девушки! Я из свежеприсоединившихся, хотя и оперированы мы давно. Вижу тут знакомые ники)) Вопрос у меня к вам имеется, я так понимаю, что практически всем операцию Фонтена сделали в раннем детстве? У нас за плечами две операции (анастамоз Блеллока(сделан в месяц от рождения) и анастамоз Глена (сделан в пять лет)) на сегодняшний день нам почти 17, а нас ежегодно отправляют еще на год гулять и делать Фонтена не предлагают, вот не знаю радоваться этому или наоборот. Есть ли тут кто-то , кому делали эту операцию во взрослом возрасте? Может быть вы что-то подскажите?

Сообщение отредактировал Mama_Mia - 29.7.2013, 15:48
Перейти в начало страницы
 
+Цитировать сообщение
Cynamonivna
сообщение 29.7.2013, 16:41
Сообщение #67


Супер-МАМА
Иконка группы

Группа: Пользователи
Сообщений: 295
Регистрация: 7.1.2012
Пользователь №: 4273



Добро пожаловать на форум. Я так поняла Вы с Укарины? Как себя чувствуете?
Мы тоже с Украины, сделали Гленна в Германии поскольку как нам показалось здесь нас не хотели оперировать и тянули время. Кроме того зарубежом НАМНОГО больше опыта в связи с нашим типом порока.
Я бы старалась увезти ребёнка зарубеж.
Перейти в начало страницы
 
+Цитировать сообщение
Татьяна
сообщение 29.7.2013, 20:32
Сообщение #68


Супер-МАМА
Иконка группы

Группа: Модераторы
Сообщений: 6038
Регистрация: 20.1.2009
Из: Минск-Санкт-Петербург
Пользователь №: 2055



А как ребёнок себя чувствует? Что-то беспокоит? Какие-то показания есть к операции? Какая сатурация, например? Можно выложить данные обследования врачам в ординаторской прямо здесь, получиться консультацию.


--------------------
– Все бывает, – говорю я. – Абсолютно все. Просто кое-что – редко и не со всеми.(с)

Life is about change.Sometimes its painful... sometimes its beautiful...Most of time its both....

Делай что должен,и будь,что будет!
Перейти в начало страницы
 
+Цитировать сообщение
Olga Ropejumper
сообщение 30.7.2013, 11:45
Сообщение #69


Супер-МАМА
Иконка группы

Группа: Пользователи
Сообщений: 401
Регистрация: 12.6.2011
Пользователь №: 3904



Цитата(Mama_Mia @ 29.7.2013, 15:47) *
Доброго времени суток, девушки! Я из свежеприсоединившихся, хотя и оперированы мы давно. Вижу тут знакомые ники)) Вопрос у меня к вам имеется, я так понимаю, что практически всем операцию Фонтена сделали в раннем детстве? У нас за плечами две операции (анастамоз Блеллока(сделан в месяц от рождения) и анастамоз Глена (сделан в пять лет)) на сегодняшний день нам почти 17, а нас ежегодно отправляют еще на год гулять и делать Фонтена не предлагают, вот не знаю радоваться этому или наоборот. Есть ли тут кто-то , кому делали эту операцию во взрослом возрасте? Может быть вы что-то подскажите?

А чем хоть мотивируют?
Перейти в начало страницы
 
+Цитировать сообщение
Mama_Mia
сообщение 30.7.2013, 16:27
Сообщение #70


Новичок
Иконка группы

Группа: Пользователи
Сообщений: 2
Регистрация: 29.7.2013
Пользователь №: 5441




Здравствовать вам, девушки! Да , мы из Одессы. Про самочувствие трудно сказать, бывают хорошие дни , бывают не очень. Одышка при ходьбе (т.е. быстро ходить не может) и подъеме по лестнице. Синюшность ногтей не проходящая. Кардиограмма без изменений уже лет пять. УЗИ тоже. Мотивируют тем , что анастомоз функционирует нормально, его пока достаточно. Но ей уже почти 17, дело молодое, а вдруг рожать надумает, в общем голова кругом. Спасибо за совет сканирую результаты попробую выложить. Сатурация стоя 95 лежа 86 пишу по памяти, может немного ошиблась, но порядок цифр такой. Это вкратце. А так в принципе в повседневной жизни все проходит без особых проблем.
Перейти в начало страницы
 
+Цитировать сообщение
Cynamonivna
сообщение 30.7.2013, 20:05
Сообщение #71


Супер-МАМА
Иконка группы

Группа: Пользователи
Сообщений: 295
Регистрация: 7.1.2012
Пользователь №: 4273



Из прочитанного на американском и английском форумах взрослых з ВПС вынесла, что есть старшие люди с ЕЖ, которым именно фонтен делали уже в районе 20 ... помнится была одна женщина с Гленном, которая родила без фонтена, но ребёнок весил около 800 г. Ваша сатурация неплохая, главное что бы не было легечной гипертензии. Правильно Татьяна пишет, что нужно результаты УЗИ консультировать и здесь на форуме и может быть где-нибудь еще кроме Амосова.
Перейти в начало страницы
 
+Цитировать сообщение
Olga Ropejumper
сообщение 30.7.2013, 23:24
Сообщение #72


Супер-МАМА
Иконка группы

Группа: Пользователи
Сообщений: 401
Регистрация: 12.6.2011
Пользователь №: 3904



Цитата(Mama_Mia @ 30.7.2013, 16:27) *
Здравствовать вам, девушки! Да , мы из Одессы. Про самочувствие трудно сказать, бывают хорошие дни , бывают не очень. Одышка при ходьбе (т.е. быстро ходить не может) и подъеме по лестнице. Синюшность ногтей не проходящая. Кардиограмма без изменений уже лет пять. УЗИ тоже. Мотивируют тем , что анастомоз функционирует нормально, его пока достаточно. Но ей уже почти 17, дело молодое, а вдруг рожать надумает, в общем голова кругом. Спасибо за совет сканирую результаты попробую выложить. Сатурация стоя 95 лежа 86 пишу по памяти, может немного ошиблась, но порядок цифр такой. Это вкратце. А так в принципе в повседневной жизни все проходит без особых проблем.

Привет землякам-одесситам! Вот и еще одна взрослая девушка.

Сообщение отредактировал Olga Ropejumper - 30.7.2013, 23:25
Перейти в начало страницы
 
+Цитировать сообщение

4 страниц V  « < 2 3 4
Ответить в данную темуНачать новую тему
1 чел. читают эту тему (гостей: 1, скрытых пользователей: 0)
Пользователей: 0

 



RSS Текстовая версия Сейчас: 6.2.2025, 17:15

    Rambler's Top100