Как вы живете поживаете дети фонтены? |
Здравствуйте, гость ( Вход | Регистрация )
Как вы живете поживаете дети фонтены? |
24.1.2013, 10:38
Сообщение
#61
|
|
Супер-МАМА Группа: Пользователи Сообщений: 1471 Регистрация: 21.12.2011 Из: г. Киров Пользователь №: 4258 |
воспитывать мужчину должен мужчина, а не женщина
|
|
|
24.1.2013, 11:15
Сообщение
#62
|
|
Супер-МАМА Группа: Пользователь Сообщений: 2410 Регистрация: 28.7.2008 Из: г.Ростов-на-Дону Пользователь №: 140 |
А у нашего сына бессоница и такое тревожное состояние, ужасно выматывается как сам так и меня конечно донимает.... Не шуточно.сегодня были у невропатолога , назначил доктор лечение на месяц. Может кто то сталкивался? Телевизор мы не смотрим, много играем, в нашей семье трое детей ,мои и племянник. Я уже не знаю что делать с ним, выходим на улицу устает, и нагрузка и воздух морской кого хочешь свалят, а Эрда сидит ночью с открытыми глазами и очень боится А мы после этих прогулок спать с Мари хотим ....падаем и даже два раза в день ложимся и спим, а он сидит и плачет Мы сталкивались. После операции полгода он как замороженный был, про больницу и все подобное забыл, как отрезал. А через полгода понеслось - плач и крики по ночам, перевозбуждение по любому поводу, спит плохо, от слез до смеха и обратно переход мгновенный... Иногда, когда я пытаюсь его усмирить, он сам говорил:"я не могу успокоиться". Нашли наконец, невролога (ХОРОШЕГО!!!!) - сделали кучу обследований: ЭМГ, РЭГ, доплерография конечностей, миоэнцефалография (могу ошибаться с написанием, простите), рентген головы, шеи, ножек и кресца в 2 проекциях. Всё в норме, есть небольшие проблемки на ЭЭГ, но тут здоровых не бывает. Невролог посмотрела, почитала, назначила: 1. ЛФК (гимнастика) 2. Массаж 3. Бассейн (и это самое важное) 4. Ванночки с валерианой на ночь, тенотен. Но самое главное - это именно реабилитация, т.е. бассейн, вода, массаж, можно гимнастику любую общеразвивающую. Это снимает напряжение, дает ему постепенно выйти наружу. Мне повезло - мой массажист занимается йогой и гипнозом. Я его попросила, он подобрал музыку для гимнастики и на ночь. Только через год он согласился сам сделать ему массаж, а заодно и говорил с ним, заставил рассказать об операции, обо всем, что его пугает по ночам... Девы, это нужно было слышать - говорил будто взрослый парень, рассказал все, что и я забыла или не знала, т.к. в операционной и реанимации не была. Потом рассказал, что и кто его пугает по ночам, а массажист, серьезно так, посоветовал, как прогнать "чудищ", и что говорить себе ночью или во сне Борька встал, пожал ему руку и пошел на выход. Я валялась под стульчиком... Сейчас всё идет на лад , я прямо вижу, как из него ушло какое-то напряжение, он стал спокойней и увереннее. Вот бы вам найти такого массажиста или психолога детского, может попробуете? Сейчас в крупных городах создают центры семьи, там обязательно есть психолог, может он вам подойдет. А насчет аспирина, кумадина и пр. я бы написала доктору Довганю, он объяснит, что именно имеет смысл в вашем случае. знаю, что немцы назначают только кумадин, а наши врачи вполне обходятся аспирином, и не из экономии, они считают его лУчшим вариантом. Посоветуйтесь. -------------------- |
|
|
24.1.2013, 13:53
Сообщение
#63
|
|
Супер-МАМА Группа: Пользователи Сообщений: 1471 Регистрация: 21.12.2011 Из: г. Киров Пользователь №: 4258 |
Affa, расскажите, пожалуйста, как Вы с кумадинана аспирин перешли? меня очень волнует этот вопрос, я не хочу ни кумадин. ни маркумар, в общем хочу аспирин
|
|
|
24.1.2013, 23:01
Сообщение
#64
|
|
Супер-МАМА Группа: Пользователи Сообщений: 236 Регистрация: 20.12.2012 Пользователь №: 4955 |
Спасибо девочки ! мы были у невролога.у нас в одессе все детки плавают.И Эрда тоже с рождения плавает,но сейчас ему нельзя в бассейн, только через 6месяцев,если врачи разрешат.Эрдошка рисует песком, если честно ,это единственное что помогает. Сейчас уезжаем в Аланью, сменим обстановку,поедем в клинику и сделаем обследования, мне еще очень нравится идея занять его кинезотерапией. Раньше мы занимались гимнастикой сухопутной ,перед плаванием, с элементами кинезотерапии. Детская йога не пошла, но это не значит что мы не будем пытаться продолжать.конечно ребенку такая изоляция не по вкусу, мы же сейчас дома, но мы и сейчас даже дома очень заняты, осваиваем программу первого класса , рисуем и поем:). После "чистки" все нервы наши как рукой сняло. Я тихонечко пожертвовала большую часть наших игрушек, на их месте поставила парты и доску.Мы стали спокойными, мы учимся,мы больше не бьемся "смертным боем", а стараемся бегать и гулять у моря,сейчас все как то стало налаживаться.
|
|
|
24.1.2013, 23:37
Сообщение
#65
|
|
Супер-МАМА Группа: Пользователи Сообщений: 236 Регистрация: 20.12.2012 Пользователь №: 4955 |
воспитывать мужчину должен мужчина, а не женщина Оля конечно должен, вот он и воспитывает знаешь как:"ты не волнуйся сынок, я же с тобой. Я у тебя есть" и бежит на работу и днем и ночью занят.и Эрдошке очень нужен отец. Но мой муж со своей гипер опекой над ребенком, только он один знает как лучше для Эрды, что лучше, и я, понятное дело виновата если что не так. Поэтому я приняла позицию :"вот врачи , вот педагоги, вот методика обучения... Вот тренер.... А вот это наш папа , познакомьтесь пожалуйста.Все вопросы к ним." Если я плохая мать, как быть? Это правильно когда отец говорит сыну :да , ты сможешь и везет ребенка строить замок на море, и не правильно если отец говорит:" да ты сможешь, но ты инвалид, не забывай пож про это!!!!" А мать дурочка забросив юридическую практику, обучение, потеряв человеческий вид запускает воздушного змея, строит замок и мастерит конструктор, варит, поет попевки, пишет на форуме кардиомамам подруженькам и голову ломает где взять деньги на орнамент Зайцева и еще многое другое. Поэтому в моем варианте лучше приезжать к папе в гости, и получив порцию отцовской любви уезжать в загородный дом. |
|
|
29.7.2013, 15:47
Сообщение
#66
|
|
Новичок Группа: Пользователи Сообщений: 2 Регистрация: 29.7.2013 Пользователь №: 5441 |
Доброго времени суток, девушки! Я из свежеприсоединившихся, хотя и оперированы мы давно. Вижу тут знакомые ники)) Вопрос у меня к вам имеется, я так понимаю, что практически всем операцию Фонтена сделали в раннем детстве? У нас за плечами две операции (анастамоз Блеллока(сделан в месяц от рождения) и анастамоз Глена (сделан в пять лет)) на сегодняшний день нам почти 17, а нас ежегодно отправляют еще на год гулять и делать Фонтена не предлагают, вот не знаю радоваться этому или наоборот. Есть ли тут кто-то , кому делали эту операцию во взрослом возрасте? Может быть вы что-то подскажите?
Сообщение отредактировал Mama_Mia - 29.7.2013, 15:48 |
|
|
29.7.2013, 16:41
Сообщение
#67
|
|
Супер-МАМА Группа: Пользователи Сообщений: 295 Регистрация: 7.1.2012 Пользователь №: 4273 |
Добро пожаловать на форум. Я так поняла Вы с Укарины? Как себя чувствуете?
Мы тоже с Украины, сделали Гленна в Германии поскольку как нам показалось здесь нас не хотели оперировать и тянули время. Кроме того зарубежом НАМНОГО больше опыта в связи с нашим типом порока. Я бы старалась увезти ребёнка зарубеж. |
|
|
29.7.2013, 20:32
Сообщение
#68
|
|
Супер-МАМА Группа: Модераторы Сообщений: 6038 Регистрация: 20.1.2009 Из: Минск-Санкт-Петербург Пользователь №: 2055 |
А как ребёнок себя чувствует? Что-то беспокоит? Какие-то показания есть к операции? Какая сатурация, например? Можно выложить данные обследования врачам в ординаторской прямо здесь, получиться консультацию.
-------------------- |
|
|
30.7.2013, 11:45
Сообщение
#69
|
|
Супер-МАМА Группа: Пользователи Сообщений: 401 Регистрация: 12.6.2011 Пользователь №: 3904 |
Доброго времени суток, девушки! Я из свежеприсоединившихся, хотя и оперированы мы давно. Вижу тут знакомые ники)) Вопрос у меня к вам имеется, я так понимаю, что практически всем операцию Фонтена сделали в раннем детстве? У нас за плечами две операции (анастамоз Блеллока(сделан в месяц от рождения) и анастамоз Глена (сделан в пять лет)) на сегодняшний день нам почти 17, а нас ежегодно отправляют еще на год гулять и делать Фонтена не предлагают, вот не знаю радоваться этому или наоборот. Есть ли тут кто-то , кому делали эту операцию во взрослом возрасте? Может быть вы что-то подскажите? А чем хоть мотивируют? |
|
|
30.7.2013, 16:27
Сообщение
#70
|
|
Новичок Группа: Пользователи Сообщений: 2 Регистрация: 29.7.2013 Пользователь №: 5441 |
Здравствовать вам, девушки! Да , мы из Одессы. Про самочувствие трудно сказать, бывают хорошие дни , бывают не очень. Одышка при ходьбе (т.е. быстро ходить не может) и подъеме по лестнице. Синюшность ногтей не проходящая. Кардиограмма без изменений уже лет пять. УЗИ тоже. Мотивируют тем , что анастомоз функционирует нормально, его пока достаточно. Но ей уже почти 17, дело молодое, а вдруг рожать надумает, в общем голова кругом. Спасибо за совет сканирую результаты попробую выложить. Сатурация стоя 95 лежа 86 пишу по памяти, может немного ошиблась, но порядок цифр такой. Это вкратце. А так в принципе в повседневной жизни все проходит без особых проблем. |
|
|
30.7.2013, 20:05
Сообщение
#71
|
|
Супер-МАМА Группа: Пользователи Сообщений: 295 Регистрация: 7.1.2012 Пользователь №: 4273 |
Из прочитанного на американском и английском форумах взрослых з ВПС вынесла, что есть старшие люди с ЕЖ, которым именно фонтен делали уже в районе 20 ... помнится была одна женщина с Гленном, которая родила без фонтена, но ребёнок весил около 800 г. Ваша сатурация неплохая, главное что бы не было легечной гипертензии. Правильно Татьяна пишет, что нужно результаты УЗИ консультировать и здесь на форуме и может быть где-нибудь еще кроме Амосова.
|
|
|
30.7.2013, 23:24
Сообщение
#72
|
|
Супер-МАМА Группа: Пользователи Сообщений: 401 Регистрация: 12.6.2011 Пользователь №: 3904 |
Здравствовать вам, девушки! Да , мы из Одессы. Про самочувствие трудно сказать, бывают хорошие дни , бывают не очень. Одышка при ходьбе (т.е. быстро ходить не может) и подъеме по лестнице. Синюшность ногтей не проходящая. Кардиограмма без изменений уже лет пять. УЗИ тоже. Мотивируют тем , что анастомоз функционирует нормально, его пока достаточно. Но ей уже почти 17, дело молодое, а вдруг рожать надумает, в общем голова кругом. Спасибо за совет сканирую результаты попробую выложить. Сатурация стоя 95 лежа 86 пишу по памяти, может немного ошиблась, но порядок цифр такой. Это вкратце. А так в принципе в повседневной жизни все проходит без особых проблем. Привет землякам-одесситам! Вот и еще одна взрослая девушка. Сообщение отредактировал Olga Ropejumper - 30.7.2013, 23:25 |
|
|
Текстовая версия | Сейчас: 6.2.2025, 17:15 |