У нас тоже после Гленна появилась полная форма avблокады,к сожалению все решил только экс, в режиме по требованию.

Но Эрда никогда не чувствовал себя плохо, у нас не было ни приступов, ни обмороков не было ничего того, о чем писали выше, обнаружили во время ангиограммы перед плановым фонтеном.

У нас тоже после Гленна, но нам удаляли межжелудочковую перегородку и тоже думали, что придется ставить ЭКС. Ура обошлось. Но через год как вылезли Долго лечили, и резльтат есть.
У вас радует одно, не надо бяки всякие в виде лекарств глотать. Надеюсь сейчас все нормально у вашего малыша?

Сейчас Эрдоша восстанавливается после операции, в клинику едем 28 января

У нас беда вот с айфоном, ему подарили на день рождение, а через два месяца после имплантации экс телефон стал запретным плодом, что делать? Может подскажете? Как решить эту проблему? Айпад у него тоже есть и это не помагает, ведет борьбу мой сын за телефон.может кто то сталкивался? И еще можно ли пользоваться скайпом или танго детям с экс?

Сегодня забрала экг сына, а там к старым диагнозам добавился еще и транзиторный феномен wpw... К врачу ещё не дошла..на выходных должны были делать экг и хольтер вешать... Вот теперь еще один повод.

сделайте холтер и уже точно все будете знать! я считаю, что о болячках лучше знать-можно подготовиться хоть-будете знать, что и как может быть и что делать....

Мы после новогодних праздников опять на 3 недели зависли в больнице. Состояние Ромашика ухудшилось, пульс зашкаливал за 200 в постоянном режиме, во сне - около 160-180. По холтеру - добавилась фибрилляция предсердий (в октябре мы в реанимации с трепетанием предсердий лежали). Поменяли терапию (дигоксин убрали, добавили анаприлин, а ритмонорм и финлепсин так и продолжаем пить с октября), плюс еще добавили гормоны. Стало лучше. Но нас пришлось срочно выписывать - на отделении началась эпидемия ротавируса, и мы тоже им заболели (хотели переводить в инфекционную больницу, но я написала отказ, т.к. даже сами врачи говорили, что нам ну никак нельзя в инфекцию ехать). Повторный холтер сделать не успели (переживаю очень по этому поводу). Еще раз пытались найти возбудителей миокардита - безуспешно, все чисто.
Сейчас мы уже от инфекции поправились. С пульсом тоже хорошо, даже маловато, наверное - около 100 (нам 1.4 года и 13900 вес), нет такой аритмии жуткой (раньше, стоило только во сне ручкой пошевелить - и пульс улетал к 200).
Скоро опять ложимся в больницу - на отмену гормонов нужен контроль врачей.

удачи вам!!!
я если честно, стала потихонечку все забывать....ходили к кардиологу-она меня начала спрашивать в каком порядке мы лекарства пили...не с первого раз я ответила)

я тоже боюсь потом забыть что-нибудь, когда врачи спросят. Уже такое было. Но на одном из форумов, я описывала ситуацию, когда я первый раз заподозрила нелады с Ромашкиным здоровьем (причем, не заострила тогда на этом своего внимания абсолютно, просто написала на форуме, что происходило в тот день), и поэтому, мне удалось с точностью до дня восстановить информацию для врачей. Так что, "отчеты" на форуме - полезная штука еще и с этой точки зрения.

У нас хольтер последний был 2 месяца назад, все чисто было. Вообще сегодня первый раз увидели.. Вот читаю вас и вы все пишите приступ, приступ.. А как вы его видите? Нам семейный врач спросила сегодня есть ли приступы, что с сердцебиением... А я и не мерию.. Врачи сказали после дмпп мерить не надо. А другая наша проблема на сердцебиение не отражается...

это точно...по моей теме тоже можно все восстановить, но если честно я её ни разу не перечитывала и как-то желания нет.....я счастлива, что все позади у нас....

ох, как бы мне хотелось написать когда-нибудь такие же слова!!!
А пока, врачи говорят, что мы такие единственные в своем роде, в литературе не описаны такие случаи, методики лечения нет - все методом "тыка", и как дальше будет - никто не знает...

да, самое печальное, когда и врачи не знают, что делать....
от нас в нашем городе П все шарахались, мы в Карелии единственными такими были-не знаю как сейчас.....

Надежда, а вы же хотели проконсультироваться в других клиниках, в том числе и заграницей. Есть какие-то результаты. Что-то как-то стрёмно всё у вас и неспокойно очень. Держитесь ребятки. А что на счёт флекаинида решили?

мы в Израиле консультировались, отсылали документы. Там поддерживают наших врачей в плане проведенных обследований и тактики лечения. Не знают только, нафига финлепсин давать ребенку. Наши доктора говорят, что это - чисто российская разработка, заграницей про нее не знают))). Ехать к ним не предлагали, т.к. тоже считают, что пока помогают лекарства - РЧА делать не надо, ибо очень опасно, ребенок маленький. А наши врачи уже со всеми проконсультировались: как я поняла, что и в Мск про нас в курсе, Школьникова давала рекомендации по лечению.
В крайнюю госпитализацию в январе, когда было совсем все нехорошо, уже заходила речь об операции. Но после смены терапии, состояние улучшилось и теперь уже об операции нет речи.
Флекаинид нам купили в Латвии и в Эстонии (я пол-европы вверх дном перевернула, нашла знакомых-знакомых-перезнакомых, живущих там, которые смогли добыть рецепт). Но сейчас пока не будем на него переходить. Вот через пару недель ляжем в больницу опять, обследуемся - и там уже видно будет...

Надь, если хочешь (может конечно глупость напишу), я посмотрю в наших бумагах как мы флекаинид принимали. Нам почти 3 дня дозировку подбирали. Я понимаю, что всё индивидуально. Но всё же, может пригодится.

посмотри, конечно, если не сложно. Там, как я понимаю, от веса зависит

Многие препараты подобного типа назначаются в соответствии с весом малыша, но мне кажется, что лучше подбирать препараты в больнице, на мониторе и под наблюдением врачей, иначе это опасное дело.

Вер, всё ты правильно пишешь. Потому я и ответила Наде в личке. Только в больнице и под контролем врачей и мониторов.

В поликлинике ставят wpw , врач у которого мы наблюдаемся из-за другого нашего синдрома посмотрев на кардиограмму и сказала, что нету никакого wpw. Поставила хольтер, вчера позвонила и сказала, что все чисто... Вот теперь сижу и думаю, кто прав... Были у кардиолога реаматолога, они по кардиограмме в поликлинике сказала единичная кардиограмма wpw...