Здравствуйте! Принимайте нас в свои ряды. Меня зовут Надежда, мы из СПб. Четвертого октября мы с младшим сыном Ромкой попали в реанимацию (прямо из районной поликлиники) с диагнозом "трепетание предсердий, аритмологическая кардиомиопатия" (это я на бумажке, прикрепленной к его кровати, прочитала). Мы бы и знать не знали о такой беде с ребенком, если бы не пошли делать плановое экг в год. Пульс был 300. И это продолжалось, как говорят врачи, уже несколько месяцев, судя по тому, как сильно было увеличено его сердце и печень. Но за день до попадания в реанимацию, мы посетили всех специалистов, включая педиатра, к которому мы ходили каждый месяц на прием. И ни один из них не заметил, что ребенок болен более, чем серьезно. Хотя в карточке все исправно писали, что ЧСС у нас 120, и что печень не увеличена.
В реанимации Ромка пробыл 9 дней, нам трижды делали кардиоверсию - безрезультатно. Кордарон тоже не помог. Сейчас мы еще в больнице. На дигоксине пульс стал 180-200, в среднем. Когда крепко спит - снижается до 100-120. Но аритмия все равно сильная. РЧА делать не стали - хотят подрастить Ромку, вытянуть только на лекарствах. Ему всего годик.

Скоро нас выписывают домой. И мне очень нужен хороший надежный пульсоксиметр. Они стоят дорого. Где можно купить б/у подешевле? Может, кому-нибудь уже не нужен?

Не отчаивайтесь,наберитесь терпения,нам кордарон помог примерно недели через 3-4.


Людмила,а там все не по-русски написано((.как бы прочитать инфу эту?

Надежда, в какой больнице в Питере вы были? у кого наблюдаетесь?
я не нашла пульоксиметров в нашем городе на маленького, поэтому считала всегда вручную.

На скорой нас отвезли на Васильевский остров, в двойку. Через сутки нас перевезли в центр им. Алмазова. Наш лечащий доктор - аритмолог Васичкина Елена Сергеевна.

Ничего не могу сказать по поводу данного центра, мы наблюдались в ДГБ №1 у Болсуновского Владимира Андреевича-отличный врач-)

Приветсвуем вас,Белая,пополняются ряды мучеников с эти гадким впв,у нас было то же трепетание предсердий ,но это выявилось не сразу хотя мы с 6мес делали холтер каждый месяц,сказали нам в Томске,что это опасно,чем просто тахикардия с ЧСС 300,в этом случае только РЧА поможет,ищите другую клинику,где возьмуться вам сделать аблацию,т.к в год уже и вес и возраст позволяет делать,еще при трепетании нам прописывали панангин для поддержания сердечка,а вот на счет дигогсина,нам профессор говорил,что при впв нельзя его принимать,в инете я тоже это прочитала,может у вас,что то другое,все уточните у своего врача,все спрашивайте не стесняясь это ваш малыш,если сами не позаботитесь ни кто не побеспокоиться.Удачи вам в борьбе с этой нехорошей болячкой.

некоторым деткам дигоксин помогает, нам он тоже помогал какое-то время-потом было привыкание...так что принимать его моно-это точно, просто не все врачи его назначают...

врач нас предупредила про привыкание. через сколько времени оно у вас наступило? боюсь пропустить. что потом принимали, вместо дигоксина?
Панангин в больнице мы тоже пили. Сейчас, кроме дигоксина, пьем еще ритмонорм и финлепсин. ну, и элькар еще.
Купила я пульсоксиметр. Но в состоянии бодрствования Ромка не дает пульс померить. Измеряю только во сне.

по жизненным показаниям, в экстренной ситуации, нам и здесь сделают РЧА. Но профессор и хирург из Москвы, который должен был прилететь в СПб к нам на операцию (мы даже квоту на нее получили уже), пришли к единодушному мнению, что надо ждать. И операция сейчас - это будет уже крайняя мера. Риск очень высок. Может, конечно, у наших кардиохирургов недостаточно опыта...

Надь, ты читала нашу историю? я просто, если честно, сейчас и не вспомню что за чем мы принимали...знаю, что дигоксин был первым нашим лекарством, продержались мы на нем 8 месяцев, потом приступы начались....

не, не читала. дай ссыль - Ромка висит на мне сутками, ничего не дает делать, в т.ч и сидеть в компе

Надь, вот ссылка http://cardiomama.ru/forum/index.php?showtopic=2119

спс. почитала. Как же страшно за детей!
После операции все хорошо?

Надь, сейчас у нас все отлично! ТТТ. Как сказал Болсуновский в 5% бывают рецидивы, но немцы сделали все отлично-) но привычка слушать осталась и я думаю, что это навсегда...рука к сердцу сама тянется!

это, получается, в каком возрасте вам РЧА сделали? 20 000 евро? ничего не знаю про фонды, куда обращаться... расскажешь поподробнее?

Надь, немцы просто так делать тоже не будут ничего, у нас не было уже выбора, приступы были каждый день...если возможно продержаться на терапии, то и они будут держать...Поэтому пока я думаю, что вам нужно пить таблетки и наблюдаться. Часто у вас вообще приступы?
Даньке было 2 года 6 месяцев на момент операции, операция стоила 13500 евро. А так, конечно, все расскажу-)

я так понимаю, у нас , как таковых, приступов нет. У нас один непрерывный приступ. Т.е., пульс нормальным не бывает. Когда мы месяц назад приехали в реанимацию - пульс был 250-300 и отсутствовал синусовый ритм, предсердия трепетали. Постоянно, в течение фиг знает какого времени. На лекарствах за месяц удалось снизить ЧСС до 160-190 во время бодрствования, когда орет - до 220-230, когда спит - 90-130. Синусовый ритм, вроде, присутствует. Внешне никаких проявлений нет: в обмороки не падает, не синеет, ни-че-го. И еще аритмия жуткая. Вообще сердце неритмично бьется (хотя, антиаритмические препараты пьем).
Я уже так устала каждый день бояться за Ромку!
Стараюсь не давать ему плакать. Он, по-ходу, это просёк, и теперь пользуется этим. Приходится выполнять все прихоти. Все время сидит у меня на ручках. И при этом, мне нельзя сидеть - я должна ходить с экскурсией по квартире, доставать из шкафов разные предметы и т.д.
Все осложняется еще тем, что я с детьми (у меня их трое) постоянно одна. Папа наш работает без выходных, и днем, и ночью. Вот сегодня приехал домой в 4 утра, а в 9 его уже и след простыл. И так постоянно. У меня реальная депрессия.

Надюш, ну попробуй обратиться в разные клиники-я писала везде, где только можно. Попробуй и к Болсуновскому обратиться. Не отчаивайся, выход есть всегда-)

Добрый день! Принимайте и нас в свои ряды. Дочке Лене чуть больше 3-х лет
Внутриутробно поставили ВПС. Рожала экстренно кесарево. В Москве в 67 РД Т.к дочка была 10 часов без вод. Сначало думали, что сама рожу, а уж потом экстренно прокесарили.
После роддома дочка перевели в 67-ю больницу, при роддоме. Там нам и поставили диагноз: Аномалия Эбштейна, НТК II степени, вторичный ДМПП 7 мм с перекрёстным сбросом, умеренный клапанный и надклапанный стеноз ЛА, II ФК по ROSS
А в последнее время ещё и добавилась пароксизмальная тахикардия.
Наблюдаемся в Филатовской больнице. А после приступов тахикардии стали ещё наблюдаться и в НИИ Педиатрии на Талдомской.
Первые приступы тахикардии произошли после прививки АКДС ( так говорят врачи), на 10-е сутки. В прошлом году. Потом ещё был 1 приступ. И почти больше года мы жили БЕЗ приступов!
После 1-го приступа у нас медотвод от прививок.
А в этом году опять и 2 подряд.
Все приступы нам купировали в Морозовской больнице. Приезжали по скорой.
А сейчас встал вопрос: что с нами делать??? И не кто толком не может решить? Филатовская ссылается на НИИ Педиатриию, т.к это же нарушение ритма. А НИИ Педиатрии ссылается на Филатовскую
После очередного приступа, нам в Морозовской сказали, что нужно разбираться с НИИ Педиатрии.
а вообще желательно обследоваться в другой области. В КАКОЙ??????
Если в нервологии ( т.к. доча у меня легковозбудимая), так мы снимки головного мозга делали ( правда в прошлом году) и у нас всё в норме. К нервопотологу ходили, сказал, что по его части всё В НОРМЕ!!!
вот сижу и думаю: КУДА БЕЖАТЬ?????
Только выписались из больницы. Хотела записаться ЭКСТРЕННО в НИИ Педиатрии. Сказали, что запись на ДЕКАБРЬ будет ТОЛЬКО В КОНЦЕ НОЯБРЯ
буду ловить по телефону нашего доктора и с ним решать вопрос
а пока живём как на пороховой бочке.

вот так вот сумбурно получился мой рассказ.

Вот такая это бяка ВПВ,по ребенку не скажешь,что с ним что то не в порядке,у вас действительно не прекращающийся приступ,вам срочно,нужно искать другую клинику правильно вам Вика говорит.как вас домой то отпустили с таким пульсом это очень большая нагрузка на сердце.здесь в ординаторской спросите у врачей как попасть в больницу в Москве,мы в Томске делали аблацию для вас это конечно далеко.Держитесь ,депресию гоните прочь вашему малышу поможете только вы сами,удачи вам.

Приветствуем вас ,мама Лены! Удачи вам в ваших планах и победы.