лечащие врачи говорят что ребенок мал для операции,сердце маленькое,можно навредить больше.
приступы были с рождения каждый день и круглосуточно.
и кордарон пьем с рождения.

Спасибо девочки за ответы! Купила вчера стетоскоп, теперь надо учиться "считать", а про пульсоксиметры в наших аптеках и не слыхивали! Девочки, еще просьба, сориентируйте куда стучатся, куда ломится, как дальше действовать: поставили нам диагноз в патологии новорожденных ДГБ4 Новокузнецка, подобрали лекарство, дозу назначили, никаких рекомендаций и наставлений особо не дали, не перегревать, в случае повышения температуры тут же скорую, начнется приступ- скорую, диспансерно у кардиолога раз в месяц, побывали мы уже в больничке с температурой, пришел кардиолог - посмотрел, сказал вам все в выписке написали, и врачи то собственно не знаю что и как, мы у них практически первые!! а про меня что и говорить, вот добралась до инета, черпую информацию отсюда, но чем больше узнаю, тем страшнее становится... Так вот расскажите как вы действовали дальше? Должны во вторник поехать были к кардиологу, порекомендовали, так мы сегодня с соплями не пойми откуда взявшимися, не знаю получится или нет! Из Кемерово случайно никого нет? нас туда отправляют на консультацию, никто там не был?

Если лекарство и дозировка подобрано правильно, то надо вопринимать ребенка, как здорового. По крайней мере мы старались делать так.
Кордарон заказывали в порошках с аптеке. Вовремя давали лекартсво. Когда болел, строго следили за температурой, скорую вызывали пару раз, но у нас болеет с температурой под 40 и она плохо сбивается, у старшей такого не было. В инфекционную больницу когда один раз увезли, то там не знали что с нами делать, самим приходилось ЧСС мерять, причем своим же фонендоскопом.
Операцию чем позже сделают тем лучше (конечно если приступы не идут постоянно на фоне приема лекарств, как это было у сыночка участницы форума). Ограничений и особых рекомендаций никто не накладывал. Единственное, у нас не сделаны прививки, но вообще ПТ не противопоказание для прививок.
Мы у кардиолога бываем далеко не каждый месяц, но он ничего сказать не может. Ходим раза 3 в год на прием к взрослым аритмологам с результатами холтера. Два раза в год наши документы отправляют на заочную консультацию в Москву в НИИ Педиатрии.

Сообщение отредактировал Olle - 14.8.2012, 9:58

Olle.скажите,а что вам рекомендуют московские врачи из НИИ ?
какая чсс у вашего ребенка норма и какая чсс при пароксизмах?
нас недавно выписали из больницы с чсс120-140,а меня это не устраивает,неспокойно мне,врачи сказали прийти через 2мес,но как я могу так долго ждать когда у ребенка увеличивается ЛЖ из-за тахикардии.... Успокаивает одно:обещали в сентябре отправить выписку в Москву.

YANA2008
В НИИ нам рекомендовали кордарон + финлепсин + курсами осенью (пантогам, нейромультивит, фенибут). Очередная консультация через полгода. При повторении приступов внеочередная консультация.
кордарон потом отменили, оставили финлепсин. Пить его не хочется, но отменять боюсь, поэтому принимаем(((
Также говорят, что лучше операцию делать когда ребенок подрастет меньше риск побочек.
В целом ЧСС без приступа у нас бывает выше, чем у здоровых детишек.
Мне кажется вам надо сделать анализы + холтер + экг + если есть экг в приступе. Попросить участкового врача подготовить выписку, ее потом заведущая подписывает, и через департамент здравоохранения региональный направить на консультацию.
Есть региональные квоты сколько человек они могут направить в федеральные мед центры. Но консультация не подразумевает что вас точно пригласят в москву. И насколько я знаю даже если квоты закончились все равно регионзвонили может направить в москву. Нам вызов в бакулева пришел, нам в регионе выдали длинный список анализов, позвонили в Бакулева, окозалось что это только для госпитализации надо)

Вот и мы попали в больничкк... Вечером 13 начался приступ (начала слушать наше сердечко, а оно тарахтит) я в панике дома одна с ребенком вызвала скорую. увезли приступ сняли. утром снова повторился. на реанимобиле перевезли в детскую клиническую соседнего города . в чт перевели в общую, наконец то он рядом, охрипший, ослабший, но все таки рядом со мной и вот снова сердце тарахтит и снова реанимация. я еще не научилась управлять эмоциямии, сдерживать слезы... как представлю что он там плачет без меня, а я не могу ничего сделать, к нему не пускают... получается наша терапия не действует? не помагает нам кардарон? так??? и атф не так быстро действует! говорят приступы нетяжелые, гемодинамика не нарушена и в поведении ребенка ничего нетипичного для маленьких деток нет... как тогда распознать приступ? что предпринять? как научится сдерживаться? я так еще далеко от этого, наверно еще не совсем осознаю, с чем имею дело...

Держитесь , молитесь , я вас очень хорошо понимаю , только сейчас я могу говорить о своем особенном малыше без слез , читайте больше информации , спрашивайте у докторов все , что вас интересует , вопросы предварительно запишите , что бы потом не расстерятся , возьмите номер тлф у кардиолога , может заплатите ему за заочные консультации , так будет вам спокойнее , когда , что то вас насторожит в поведении малыша . Я вообще боялась уезжать из больницы , когда нас туда после роддома с приступом перевели , не знала как далше жить , что делать , в нашей глуши кроме педиатра нет других специалистов . Поплакала и успокоилась , слезами делу не поможешь взяла себя в руки , ездим в Край за 400 км к кардиологу раз в 3 месяца, взяла у нее личный номер тлф , плачу ей как за консультации заочные при приезде , но и я могу ей в любое время перезвонить и рассказать о своих страхах , переживаниях. Удачи вам держитесь , вам материнское сердце подскажет , когда , что то произойдет с вашим малышом , не теряйте надежды все будет хорошо.

Дорогие кардиомамочки , в ближайший город привезли святые мощи МАТРОНЫ мОСКОВСКОЙ я планирую завтра побывать у нее , могу передать ваши записочки о наших дорогих малышах . Пишите . Будем на деятся на чудо .

Девочки, главное, терпение...понятно, что страшно, что больно, но нужно брать себя в руки...кто если не вы? я столько слез пролила за 3 года-это ужас просто, но сейчас все у нас хорошо...ТТТ и у вас все будет хорошо...
Не бойтесь задавать вопросы своим врачам, спрашивайте все, что вас интересует....
Мы ездили в Питер к адекватному врачу, платили за консультации-но я зато была спокойна....у нас был его телефон, звонили всегда как-что=то настораживало....
Удачи вам всем, девочки...и здоровья вашим малышам!!!!

Спасибо девочки за поддержку! мой малыш снова рядом, вчера поставили холтер, рез-т пока не знаю, кардиолог уже ушла. лечащий врач сказала будут подключать аниприлин. кто-нибудь пил аниприлин вместе с кордароном? эффективно в отношении приступов? у кого-нибудь на фоне кордарона отмечалось выпадение волос? т е дома у нас такого не было, а здесь после реанимации, вся подушка в волосах после сна. на гармоны завтра кровь будут брать. а найти адекватного врача в нашей тьмутаракане тож непросто, придется где-то в области наблюдаться. мож аниприлин поможет и приступов не будет. я так на это надеюсь. а так мы тьфу тьфу тьфу толстячки 5200 в наши неполные два месяца, улыбаемся вовсю когда в настроении, гулим, в такие моменты сердце оттаивает и хочется жить и радоваться жизни несмотря ни на что. это я так чтоб на позитиве закончить.

Спасибо девочки за поддержку! мой малыш снова рядом, вчера поставили холтер, рез-т пока не знаю, кардиолог уже ушла. лечащий врач сказала будут подключать аниприлин. кто-нибудь пил аниприлин вместе с кордароном? эффективно в отношении приступов? у кого-нибудь на фоне кордарона отмечалось выпадение волос? т е дома у нас такого не было, а здесь после реанимации, вся подушка в волосах после сна. на гармоны завтра кровь будут брать. а найти адекватного врача в нашей тьмутаракане тож непросто, придется где-то в области наблюдаться. мож аниприлин поможет и приступов не будет. я так на это надеюсь. а так мы тьфу тьфу тьфу толстячки 5200 в наши неполные два месяца, улыбаемся вовсю когда в настроении, гулим, в такие моменты сердце оттаивает и хочется жить и радоваться жизни несмотря ни на что. это я так чтоб на позитиве закончить.

karin
Хорошо , что вы уже вместе , анаприлин с кордароном ни как нельзя сочитать , мне врач в кардиоцентре говорила , что то одно принимать нужно , кордарон имеет свойство накапливаться и только после этого действует , а анаприлин в течении часа начинает действовать , но быстро выводится , уточните у своего лечащего врача , анаприлин не всем подходит , но он менее токсичен и очень горький мешайте его с глюкозой и молоком , очень противный сама пробовала , какую вам дозировку прописали на кг веса ? У нас вышаркивались все волосы нам прописали витамин Д 6 капель , но он то же вызывает учащение серцебиения в анатации указано , может после приступа не стоит его пока принимать . Хорошо , что вы вес набираете для всех операций важен хороший вес у малыша . Удачи вам с малышом.

Пока не знаю дозу аниприлина, еще не давали. но в любом случае завтра с кардиологом побеседую, может холтер что-то не то показал. а волосы у нас не вышаркиваются, а прям выпадывают с корешком так, поэтому я и беспокоюсь, на подушке как после котенка шерсть остается, так и у нас волосики. а вы сейчас что принимаете? как часто сейчас у вас приступы случаются? как малыш их переносит? наверно когда ребенок подрастает, начинает больше понимать еще тяжелее оставлять его в реанимации? хотя глупый наверно вопрос, конечно тяжело и в любом возрасте будет тяжело-это же ребенок, он так привязан к маме...

Мы принимали изначально кордарон на нем приступы повторялись и нас перевели на анаприлин. Переносит приступы наш малыш героически, ттт что б не сглазить все реже происходят,нам в Томске сказали - что после исполнению мальшу 12мес могут прекратиться вовсе . Держитесь все у вас будет хорошо.

Olle,спасибо за подсказки.


А мы принимаем анаприлин вместе с кордароном ((,хотя анаприлин нам не помогает.
Но врач сказал что совместно они купируют приступы.

karin: Чтобы вам не перечитывать, напишу в кратце про нас. С рождения принимали ритмонорм +финлепсин (пошли побочные, нейропения), но несколько раз в месяц приступы повторялись, в пол годика начали принимать кордарон, т.к. приступы уже начались несколько раз в сутки, сначало с маленькой дозы начали, но из-за резкого снижения приступы повторялись в течении еще 2 месяцев, потом я упросила больше не снижать, и мы в итоге вытянули на 7,5 мг/кг/сут, хотя изначально нам прописывали аж до 25 мг/кг/сут., сейчас так и идем без снижения на этой дозе....
Сначала слушала "слушалкой", потом с полугода начала распознавать приложив руку к сердцу, если приступ , то уже просто ухо к груди.... Приступы снимали АТФ в детской реанимации...
Удачи вам, держитесь!!!

Сообщение отредактировал Trinity - 27.8.2012, 2:07

Завтра едем в Томск, последний приступ не могли купировать, был оЧень длительный, мой малыш провел без меня в реанимации 5 суток. в больнице, где лежим уволился кардиолог, так что наблюдать нас некому. кемеровский кардиоцентр отказался нас принимать, вот Томск дал добро и завтра на реанимобиле нас с Димкой отвезут туда! Вот и не спится нивкакую, седня покрестили нас, а то мы дома так и не успели, уже третью неделю в больничке. Пожелайте нам удачи, надеюсь на лучшее!

Пусть Господь вам поможет. Удачи вам! Будем держать за вас кулачки @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Пусть врачи помогут вам.Терпения и сил вам.

Удачи вам во всём!

karin,
с Богом! Пусть у вас всё получится!

Удачи вам с малышом , все будет хорошо вы в Томске в надежных руках будете.