год уже нет приступов , мы принимали финлепсин, у нас от него пошли побочные.. нейропения.... снижение иммунитета я так поняла..... пришлось перестать, но с ним и ритмонормом у нас все равно были приступы....
Мы тоже мало говорим по сравнению с первым ( в 1,4 он уже четверастишья дорассказывал все)), но я думаю тут все повлияло, и в меньшей степени лекарства, по крайней мере у нас.... Зато поем песенки "копируем английские слова")))), и повторяем милодии, выстукиваем и повторяем разные ритмы примерно с 9 месяцев, дети все разные))) и лучше не сравнивать))

Всем доброго время суток , спасибо Людмила , что подсказали где все общаются, принимайте нас к себе друзья по несчастью , у моего сладенького , маленького сыночка синдром WPW и ДМПП , все обнаружили на 7 сутки рождения , сейчас ему уже 8 мес.Столько слез пролито , прочитала Викину историю мамы Данила , молодец мамочка , я только благодаря всем этим описаниям пришла в себя , знала какие вопросы задавать врачам , а то не представляла как жить дальше в нашей глуши кардиолога то нет , ездим в Краевую больницу за 400 км, спасибо и администраторам за прекрасный сайт .Благодаря ему я нашла информацию кардиоцентров Новосибирска , Томска . Томск нас пригласил на обследование скорее по поводу ДМПП ну и поповоду ВПВ мы получили консультации , нас конечно очень тревожит этот синдром ВПВ своими приступами и с такого возраста принимать лекарства травить своего крошку . Хотелось бы спросить у мамочек таких же малышей с ВПВ , что предпринимаете при приступе , я сама их очень сильно пугаюсь , звоню в скорую они еще больше меня боятся, что делать сами не знают ни капельницу поставить не могут , ни ЭКГ снять , как вы дорогие мамочки научились эти приступы купировать ? как мылыши дальше растут , кому уже была сделана РЧА ? на данный момент мы принимаем анаприлин , кому - нибудь назначали его?

Оль, у нас на таблетках приступов не было. По-этому мы их саме не купировали. У нас Вика спец в этих делах. Если лекарство подобрано правильно, то и у вас приступов не будет. Конечно, плохо, что скорая такая неграмотная. Если самим не получается купировать, то в больницу. Там внутривенно должны ввести аденозин. Часто бывает, что один раз не помогает, нужно повторно вводить. Всё это обязательно при подключении ребёнка к монитору.
Мы РЧА не делали. Принимали лекарство до 1г 9месяцев. Сейчас ТТТ без них. Регулярно делаем холтер для контроля. И вы не бойтесь. Всё у вас будет хорошо. Пишите и не пропадайте. Нам всем очень интерессно, как наши детки поживают.

Спасибо , Людмила , за поддержку , когда моему сынишке поставили такой диагноз я не знала , что мне делать , как с этим жить , очень страшно было , но почитала ваш форум такие все мамочки молодцы не падают духом и мне стало стыдно , что я такая размазня , все время расстраиваюсь , давно уже читаю форум и только сейчас решила написать ,очень радует что мы не одни здесь и вопросы можно задать и поддержут тебя , а то бывает что даже посоветоваться не с кем врачи нас сами боятся , а если еще и вопросы задаю , то вообще тушите свет. Скажите нам к основному лечению всегда добовляют панангин пить , но под контролем калия в крови , я думаю , что мы и так много лекарств пьем целесообразно его вообще принимать , кому нибудь его назначали ? у многих мамочек я встречала , что при таком синдроме ВПВ назначали дигоксин , нам при выписки из краевой больнице его строго настрого запретили принимать , дествительно сколько людей столько и мнений . Людочка скажите , а на ЭКГ ВПВ до сих пор виден или он может уйти , почему лекарства отменили вам ? Я очень рада за вас , что вы без лекарств держитесь , молодцы , а мы без них ни как , чуть какая нибудь погрешность пульс частит .

Нам ничего кроме антиаритмических припаратов не назначали. Многие здесь ещё и финлепсин пьют. Для чего он назначается, понятия не имею. Нам когда диагноз поставили, сразу сказали, что год точно будем пить. Вероятность что пройдёт само 80%. Мы после года пробовали отменить, не получилось. Вторая попытка была удачнее. На ЕКГ синдрома нет. Надеемся, что и не будет. Лекарства отменили, чтоб посмотреть перерасло или нет. Бывает такое, что на ЕКГ ничего не видно, а приступы есть. И наоборот, можно всю жизнь прожить с этим синдромом без единого приступа. Вот такая загадочная бяка. Вообще мнение врачей очень разные. Одни говорят, что никуда оно не денется без РЧА. Другие (наши немецкие врачи например) придерживаются мнения, что сердечко маленькое всё время растёт, развивается и эти дополнительные пути теряют свою силу. Ну как-то так. Мы тоже начинали с дигоксина, потом пропанорм, потом флекаинид и метопролол. Вообще долго дозировку подбирали. Но оно того стоит, чтоб потом спокойней было. А что у вас по поводу ДМПП, операция нужна?

Только- что прочитала про анаприлин. Это бета-блокатор. Как любое сердечное лекарство, достаточно серьёзное. Но по сравнению с кардароном, который все тут принимают или принимали - это можно сказать цветочки. Если у вас на нём нет приступов, то это классно. Мы пробовали только бета-блокатор принимать, не получилось.

Я так надеялась, что тема уже теряет актуальность Но нет ряды таки пополняются. Оля, вы не переживайте, если препараты подобраны, то приступов не должно быть. А если что, "вагусные пробы" довольно неплохо себя зарекомендовали. Где-то про них уже писали... Ну и конечно добро пожаловать в нашу компанию! И выздоравливайте


Маше анаприлин тоже не помог. Только хуже стало.

А что у вас по поводу ДМПП, операция нужна?
Сказали в год малышу узи пройти может само зарастет отверстие если нет, то поставят окклюдер , но говорят , что он квотой не покрывается необходимо будет его приобрести . А на анапрелине у нас недавно опять приступ был ни что его не сдерживает ни кордарон , ни анаприлин . Вагусные пробы , если чесно я боюсь делать , единственное , что нам помогало это зимой вынести кроху на улицу , зимы у нас морозные , Егор сразу же засыпал на улице . А вот лето у нас с жары началось , мне кажется , что и приступ был от жары .

Ну и конечно добро пожаловать в нашу компанию! И выздоравливайте
Спасибо , Верочка за прием . И вам здоровья желаю с малышкой.

Нмы принимали веропомил, но на нем приступы повторялись (вам он не подрйдет , т.к. при ВПВ не назначают), тогда нас перевели на кордарон. Принимали его год, почти до 1,5 лет. Сейчас нам оставили финлепсин, который напрямую не влияет на работу сердца, правда мы снижаем дозировку, принимаем уже треть дневной дозы.Приступов на кордароне не было. Периодически делаем холтер. Врачи говорят что приступов вообще может больше не быть, но могут появится в любом возрасте...
Скорая кстатти нам тоже приступ не снимала, до больницы увозила, а врачи реанимации уже приступ снимали АТФом.
Хорошо что быстро диагноз поставили. У нас ребенок в 2, 5 месяца не ел, все спал, а врачи ничего не находили(((

[quote name='Olle' date='20.6.2012, 15:13' post='135219']
Нмы принимали веропомил, но на нем приступы повторялись (вам он не подрйдет , т.к. при ВПВ не назначают), тогда нас перевели на кордарон. Принимали его год, почти до 1,5 лет. Сейчас нам оставили финлепсин, который напрямую не влияет на работу сердца, правда мы снижаем дозировку, принимаем уже треть дневной дозы.Приступов на кордароне не было. Периодически делаем холтер. Врачи говорят что приступов вообще может больше не быть, но могут появится в любом возрасте...
Скорая кстатти нам тоже приступ не снимала, до больницы увозила, а врачи реанимации уже приступ снимали АТФом.
Хорошо что быстро диагноз поставили. У нас ребенок в 2, 5 месяца не ел, все спал, а врачи ничего не находили(((
Здравствуйте,Olle,а какой у вас диагноз? не ВПВ.нам то же предлогали финлепсин попить,но я не даю своему малышу ,причем во время приступа,когда кордарон уже нам не помогал.с какой целью его принимают?я не спросила не до этого было.

Здравствуйте, девочки! После всех наших анализов и консультаций врачи пришли к выводу, что мы идем до 3 лет на той же дозе кордарона и не дергаемся.... если приступы , то операция... на работу до 3 лет, мне сказали лучше не выходить(( ну и ладно, главное чтобы приступов небыло.....
Добро пожаловать, Ольга! У нас приступы снимались только в реанимации, вагусные пробы не помогали. сколько у вас приступов было всего?
почему вам так рано отменили кордарон? его принимают несколько лет, тем более , если у вас приступы повторяются, если я правильно поняла...

Сообщение отредактировал Trinity - 1.7.2012, 0:48

Ольга, насколько я знаю, если ребенок принимает лекарство, а приступы продолжаются, то конечно должны либо дозировку пересмотреть либо лекарство другое подобрать. Думаю никто из нас не хотел бы давать своему ребенку сильнодействуещее лекарство, однако вариантов пока особо нет. Операция, лекарство либо ничего не делать. Операцию малышу стараются не делать, говорят что лучшее ее отложить на более взрослый возраст (лет 10 кажется). Поэтому приходится давать лекарство. Ведь каждый приступ тахикардии истощает сердечко, влияет на кровоснабжение органов, в т.ч. и головного мозга. Мы далеко не сразу согласились на кордарон, но приступы на нем прекратились. И это большое облегчение. До этого постоянно думала, нет ли тахикардии, постоянно слушала сердечко. Сейчас несмотря на прием лекарство, отношусь к мелкому как к здоровому ребенку. Хотя понимаю, что нам ждать в будущем никакой врач не скажет. Впереди и рост перед школой и в переходный период...
Финлепсин мы принимали постоянно, а не только во время приступов. В реанимации при снятии приступа тахикардии кроме АТФ вводили реланиум.
Все антиритмики принимают длительно, врачи из разных клиник говорили, что не менее года(((
Кстати, нам врачи по разному ставят причины ПТ, после последнего холтера впервые прозвучала версия ВПВ синдрома.

Сообщение отредактировал Olle - 2.7.2012, 8:35

на какие показатели крови обращать внимание??

на какие показатели крови обращать внимание??

мы сдавали кровь из вены - стандарстный расширеный анализ. А во время приема кордарона еще пару раз сдавали дополнительно на ТТГ (вроде так) чтобы проконтролировать не влияет ли увеличенная доза йода.

Девочки, у вас было на какие -нибудь ноотропы перевозбужение, мы мексидол ну никак не переносим.... бывает же такое, маленькие орали очень сильно от него, пришлось не давать, подумала животик , как в побочных написано.... а теперь дала четвертушку вечером по плану (нам на месяц прописали) дак всю ночь каждые 10 сек ноги додгибал, как будто засыпает и пугается (на судороги не похоже, так бы скорую конечно вызвала, и не плакал), дала реланиум 1/4 успокоился через 2 часа.... пошли на следующий день к неврологу, она мексидол отменила , прописала пантогам... сказала он не так возбуждает нервную систему.... надеюсь это на лекарство всетаки такая реакция , а не признаки эпилепсии((( нам недавно ЭЭГ делали все норм было, хотя говорят что оно процентов н 40%, а так по клинике...

мы принимали пантогам и энцефабол - побочек не было. Мексидол тоже прописали пропить осенью, врач как раз сказала что это лекарство больше сосудистое. Пока нас ждет курс - пантогам и нейромультивит. Еще фенибут должны были принимать, но я отказалась. Осенью его принимали, и была нехорошая реакция, хотя говорят что лекарство хорошо переносится.

Фенибут есть разных производителей - наш и прибалтийский. Прибалтийский "почище" и получше переносится.

Нам вобще ничего подобного не назначали.

у нас расписано лечение Москвой на несколько месяцев : мексидол, фенибут, глутаминка, нейромультивит, элькар, кудесан..... все по месяцу... все кроме мексидола мы хорошо переносили...

нам назначали только фенибут......

Нам из всего вышеперечисленного назначали только элькар