Ален тогда уж лучше за молодого австрийца . Хотя....если за австрийца можно и не за молодого .

Ну вы, девчонки, приколистки. А тема то серьезная! И действительно, накладно выйдет, если ездить после фонтен часто проверяться за границу. А вот еще нашла такое высказывание одного анастезиолога из США "Унифокализация делается у новорожденных или как только установлен диагноз.У ребенка с Фонтан физиолоgией кровообращения сердце работает как двукамерное (вместо четырехкамерного в норме).Несмотря на наличие двух анатомических предсердий и двух желудочков,большие дефекты межжелудочковой перегородки превращают их в две единые полости.После 10 лет Фонтана правый желудочек утрачивает свою функцию и восстановление бивентрикулярной физиологии невозможно." То есть получается, что если после Фонтен прошло меньше 10 лет, то есть возможность того, что сердце можно сделать двухжелудочковым, как у здорового человека. В 2004 году профессор Фрэнк Хенли из Калифорнии впервые сделал операцию по унифокализации. Интересно, к ГЛОС это относится? (Пошла думать)

Я еще ребеночка хочу родить, какая трансплантация...

Сообщение отредактировал Olga Ropejumper - 8.7.2011, 21:44

Мамочки, папочки, не отчаивайтесь раньше времени!
Дальше после Фонтена может быть замечательная, насыщенная, полноценная жизнь! Ведь не факт, что трансплантация понадобится, и врачи сами это подтверждают!
Мне делали Фонтена 21 год назад. На данный момент я абсолютно здорова (с поправкой на единственный желудочек, конечно)! Катаюсь на коньках и лыжах, прыгаю со скал с веревками, хожу в горы, прыгаю на дискотеках, самостоятельно живу и ни о чем не думаю!!! Средняя продолжительность жизни в нашей стране и так не высока, я надеюсь осилить ее без проблем

Невозможно. Я уже спрашивал вот тут : http://valsalva.ru/viewtopic.php?t=1444

Заголовок сообщения: После Фонтена что дальше ? Вопрос Игорю Булатову
Добрый день всем. У моего сына ВПС - единственный желудочек сердца (левый), Гипоплазия трикуспидального клапана и правого желудочка, атрезия легочной артерии. ДМПП, ДМЖП.

Возраст Ребенка 2 года 7 месяцев. Первая операция - создание аорто-легочного шунта, закрытие ОАП,
(была 13 мая 2008 г Любомудров) Тромбоз шунта .
Создание подключично-легочного анастомоза (28.05.2008 Любомудров)
Операция Гленн (2 февраля 2009 года Любомудров)

Операцию Экстракардиальный Фонтен (26 октября 2010 г) мы делали в германии в Мюнхене в Университетской клинике LMU Grosshadern. Оперировала хирург Катаржина Янушевская и профессор Малец. У меня к вам вопрос возможно ли выполнить операцию унифокализации моему сыну, чтобы восстановить бивентрикулярную физиологию кровообращения? Сделать анатомическое восстановление и обходиться без одножелудочковой патофизиологи ?

- К сожалению,невозможно.
- Извините пожалуйста за настойчивость . А в каком случае она могла бы быть возможна при гипоплазии левого желудочка с единственным правым ? Или просто уже поздно ?
- При таком врожденном пороке восстановление бивентрикулярной физиологии кровообращения невозможно.Единственный(существующий на сегодня)метод восстановления бивентрикулярной физиологии кровообращения у пациентов с единственным желудочком-это трансплантация сердца.

Перед первой операцией Вадим Германович сказал, что продолжительность жизни "после" и ее качество зависят не столько от порока, сколько от крепости организма в целом. Если организм крепкий, он пытается компенсировать недостаток кровоообращения, приспосабливаются сосуды, легкие, мозг; чуть меняется пульс, глубина дыхания и т.п. Наш организм - большая загадка и он очень заботится о своей жизнеспособности.
Так что главное, чтоб наши детки развивались многосторонне и были крепенькими. Чего всем и желаю

А насчет родов стоит поискать информацию из-за границы, там ее собирают и отслеживают. Да и современные возможности там пошире, так что может просто нужно рожать там или консультироваться с тем, у кого есть такой опыт. В любом случае, мы изо всех сил будем держать за вас кулачки

Долго я собиралась с мыслями. У меня был сынок с ГЛОС. Кроме Бакулева 3 года назад я и знать ничего не знала. Всё было как снег на голову и времени думать не было. Ждали здорового малыша. Вот что мне поведали хирурги в Бакулева. Порок самый сложный, причем даже ГЛОС бывает разный. У нас была лишняя полая вена в коронарный синус, которая никогда бы не позволила сделать операцию Фонтена. Мне об этом проговорилась лечащая врач после зондирования. Поэтому нам сделали только первый анастомоз.Врачи сказали, что дети с левым желудочком находятся в более плачевной ситуации, чем дети с правым, так как единственный правй изнашивается за 10-15 лет. Фонтен это общее название, суть одна, но настолько у каждого всё индивидуально, что вряд ли можно сравнить. Кто-то бегает и прыгает, а кто-то после двух шагов отдыхает. Всё сложно и индивидуально. Но про трансплантацию мне тоже говорили, сказали не обойтись без неё. А врач в поликлинике Бакулева сказала, что мой сынок максимум проживет 10-15 лет. А он прожил 9 месяцев...Вот они непредвиденные ситуации и судьба. Вряд ли с таким дианозом можно заглянуть надолго вперед. Надо жить и радоваться каждому дню. Верить в лучшее и уповать на достижения медицины. Естественно зарубежной, к сожалению(((( Много всяких НО. Здоровья Вам и Вашим деткам.

[quote name='Olga Ropejumper' date='8.7.2011, 22:39' post='103345']
Мамочки, папочки, не отчаивайтесь раньше времени!
Дальше после Фонтена может быть замечательная, насыщенная, полноценная жизнь! Ведь не факт, что трансплантация понадобится, и врачи сами это подтверждают!
Ольга, если не секрет, кто Вам делал Фонтена 21 год назад? врачи в Бакулева мне сказали, что совсем недавно начали оперировать людей с единственным желудочком. До этого выносили вердикт: не операбелен. Мы рады за Вас. Нарушение гемодинамики вообще не проявляются? У вас какой желудочек на месте? Я думаю, что ваш пример вселит надежду во многих мам и пап, чьи детки с похожим диагнозом.

Анна, и другие мамы и папы этого форума, обещаю, как только поеду к родителям (живу самостоятельно!) - найду историю болезни и выпишу диагнозы и операции, боюсь ошибиться. Я не слишком в это закапываюсь, просто живу и радуюсь жизни. Обязательно отпишусь.
Мне при рождении тоже вынесли вердикт: не операбельна, это был 1981 год. А через 8 лет позвонили родителям и пригласили на экспериментальную операцию, первый раз оперировали меня в 1990 году, операцию делал Подзолков Владимир Петрович. Это, наверное, и есть "совсем недавно". Сейчас этот порок оперируют даже у нас в Одессе, тонкостей не знаю.
Да, я не могу бегать километрами, но это скорее потому, что не очень тренированная. 10 лет хожу на секцию шейпинга, вначале было очень сложно, "прыгательную" часть всегда просиживала на скамеечке, а с какого-то момента начала делать по одному прыгательному упражнению вместе со всеми здоровыми девушками, потом по два, по три... и через какое-то время отрабатывала всю тренировку, да так, что за мной остальные не поспевали! На 10 этаж поднимаюсь без проблем, конечно, одышка появляется, но у кого она не появится???

Сообщение отредактировал Olga Ropejumper - 10.7.2011, 12:21

Спасибо, Ольга! Как я ждала вашего ответа в этой теме!!! Только такими примерами, а не предположениями и домыслами, а порой даже утверждениями нами уважаемых врачей можно действительно доказать, что пути Господни не исповедимы и путь у каждого свой. Наш врач, когда у меня возникал вопрос о сроке жизни, отвечал, что мышечная система организма это 2-е сердце, вот мы и живем уже 9 лет активно развивая его. Никаких ограничений у сына нет, он так же, как и вы живет полноценной жизнью, сейчас в обычном лагере, все играю в футбол, плавают, на дискотеке зажтигают и он тоже. Медики, конечно в курсе, но ограничений нам не предписывали, вот и носимся, слава Богу. Ваш пример тоже говорит о том, что если организм сильный, то результат отличный.
Желаю вам свершения всех ваших планов! С таким настроем все обязательно получиться!!!

Я так понял у вашего малыша желудочек левый. Насколько я общался с врачами детки с левым желудочком живут намного дольше чем например как у моего (с правым). Я думаю у вас еще очень много времени, а к тому времени уж точно что-нибудь придумают. Вырастят сердце например, или что-нибудь механическое компактное придумают. Да и я верю что в России будут пересаживать сердца детские. Мы сейчас только готовимся к Фонтену. А планы? Планы у меня пока простые, успешно делаем операцию, живем наслаждаемся жизнью. Если у нас с правым сердцем будет лет 10-15 я думаю решение найдется к тому времени. Может я и не правильно рассуждаю, но одной из задач сейчас у меня стоит это накопление за эти годы достаточного количества материальных средств. Может быть за деньги нас и возьмут куда-нибудь заграницу, если что...

Сообщение отредактировал Parsel - 18.7.2011, 10:04

Простите, нас тут не было недельку, уезжали...
Все эти дни размышляла над этой непростой темой, и хочу спросить у вас: кто нибудь еще задумывался над тем, откуда возьмутся эти самые трансплантанты? Может я не в тему, простите еще разочек...
Просто меня одолевают такие мысли, что смертность детская вообще не высока, тем более, не много таких родителей, которые сознательно дают разрешение для изъятия на донорство органов своего потерянного ребенка.
Все мы знаем о криминальном рынке в этом вопросе.
Так вот, если вдруг (ТТТ!!!), не дай Бог, встанет такая необходимость, будет ли нас волновать, откуда взялся подходящий донор? Для себя ответить на этот вопрос не могу. Честно.
Надеюсь, что все же донорству найдут достойную альтернативу. Пусть даже в направлении прекращения криминала.

Да Галя полностью согласна. Когда я задаю вопрос врачам о пересадке, они говоря,что это крайняя мера. В нашей стране это практически не возможно. А за границей есть свои пациенты. Даже если будет донор и будут деньги организм может отторгать чужой орган.Как-то по телевизору показывали,что пытаются изобрести желудочек сердца,но больше такой информации не слышала. Я очень надеюсь на медицину и нам найдут альтернативу. А наша задача сейчас расти крепкими закаляться и стараться как меньше болеть.

Нам сразу после рождения сказали что нужна пересадка сердца+легкие,много говорили,узнавали, думали...Да и сейчас думаем и переживаем.Надеемся на то что медицина не стоит на месте и что нибудь придумают.Врачи с зарубежных клиник называли такие суммы ...За всю жизнь не соберёшь.А наши сказали,что сделают всё что могут чтоб продлить жизнь и пока у них это получается, а мы молимся и надеемся.Ведь даже пересадка не гарантия,это постоянный приём лекарств и страх что произойдёт отторжение...Но если есть возможность,то наверное любая мать пошла бы на эти крайние меры!

Девочки, мы тоже после Гленна, ждем Фонтена. Не надо думать о плохом, давайте жить и радоватся каждому дню проведенному со своим ребенком. Надо верить в Бога, и надеятся на лучшее. И поддерживать друг друга морально, как хорошо что есть этот форум. Каждый раз когда меня посещают плохие мысли, захожу на форум, читаю и мне становится легче.

Согласен с вами. Я тоже поставил для себя цель накопления достаточного количества материальных средств. Думаю что если будут деньги хотя бы половина от требуемой суммы. То в случае возникновения необходимости проведения операции или трансплантации гораздо легче будет решить этот вопрос имея средства хотя бы размере 50 % от требуемой суммы, чем не иметь их вовсе.

У меня вот с сердцем видемых проблемм нет, но что-то я сомневаюсь, что заползу на десятый этаж
И знаете Оля, Ваше появление на форуме придало мне больше оптимизма! Я теперь нисколечки не сомневаюсь, что всё будет отлично! Спасибо, что отвечаете на вопросы, нам всем это просто необходимо!

я благодарна Зеленикину М.А. из Бакулева и всем врачам этого центра

выдержки из англоязычной сети, я их с недавнего времени коллекционирую ... )

"My sister was born in February 1961 with Tricuspid Atresia. She had the shunt surgery in Houston by Dr. Cooley in August of that year. She had the Fontan when she was 20 and the 'reverse' Fontan when she was 48.
She is not a candidate for a heart transplant but keeps her positive attitude living each day to its fullest.
She is 51 years old now..."

или же "I was born with Tricuspid Atresia in 1983, and had surgeries to repair it (no transplant). I am now 28 years old and just gave birth to a healthy baby boy. I see a cardiologist every year for check-ups and there so far has not been talk of more surgeries or transplants needed. I hope this helps! "
(с ресурса - http://community.babycenter.com/post/a2640...ife_expectancy)

Не обойтись и без научных медицинских серверов (http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/21087437), тут размещена статья о двух удачных беременностях мам, у которых синдром гипоплазии левого сердца. При чем одна из мам, родила в 23 года, естественным путём на 36 неделе маленького, но здорового ребёнка и без осложнений для своего здоровья. (Successful pregnancies in two women with hypoplastic left heart syndrome.Opotowsky AR, Shellenberger D, Dharan V, Paré E, Norwood WI, Webb GD, Donner R.). Девочки, ведь мы все знаем, что такое естественные роды, какой это мощный стресс для организма. А тут дама с таким диагнозом справилась!

А здесь фото 28-летней мамы-Фонтена и её 3-летней дочери

У нас в области живет тоже 28-летняя мама-Фонтен, ребёнку несколько лет. Ей Фонтен сделали во Львове приезжым хирургом из Франции или же во Франции, точно не знаю. Но не в Киеве. Короче, у неё после беременности появилась мерцательная аритмия, но она живёт в селе. Хозяйство ОГОГО какое содержит, к сожелению, тяжело физически должна работать, коагучеком не пользуется, медикаменты от случая к случаю (не знаю как сейчас правда). Вот такие дела... А еще во Львове живет и работает хороший врач-уролог, ему за 30. Тоже Фонтен. Имеет сына. Прооперирован в Австрии в Линце, когда уже был в очень тяжелом состоянии. Сейчас у него всё хорошо.

Вот мне вчера один местный самый главный кардиолог професор сказал, что в 30 лет - только пересадка. А откуда он знает? Он не оперировал ни одного Фонтена, а ведь у каждого ребёнка своя судьба, мы мамы просто должны сделать ВСЁ, а потом, глобально, кому сколько отмеряно не нам решать к счастью или к сожеленью...

Ха-ха-ха))) передавайте своему местному мега-главному профессору-кардиологу боооооольшой от меня привет Мне уже почти 31 все так же экстремальничаю и останавливаться не собираюсь. Какая пересадка, о чем он?! Предлагаю мозг ему пересадить........ ой, простите, злая я сегодня...