Татьяна я читал ту ветку переписки той мамы со специалистами медицинского форума ВАЛЬСАЛЬВА.
Писал туда свой вопрос Игорю Булатову (анестезиологу или хирургу ? из США)

вот моя переписка : http://valsalva.ru/viewtopic.php?t=1444

Dimanychpetr_kz писал(а):

-У меня к вам вопрос возможно ли выполнить операцию унифокализации моему сыну, чтобы восстановить бивентрикулярную физиологию кровообращения? Сделать анатомическое восстановление и обходиться без одножелудочковой патофизиологи ?

-К сожалению,невозможно.

- Извините пожалуйста за настойчивость . А в каком случае она могла бы быть возможна при гипоплазии левого желудочка с единственным правым ? Или просто уже поздно ?

-При таком врожденном пороке восстановление бивентрикулярной физиологии кровообращения невозможно.Единственный(существующий на сегодня)метод восстановления бивентрикулярной физиологии кровообращения у пациентов с единственным желудочком-это трансплантация сердца.

А где в ответе врача информация о сроках возможной необходимости трансплантации сердца?Вы же спрашивали о возможности восстановления бивентрикулярной физиологии кровообращения при данном пороке?

Добавлено: Чт Июн 30, 2011 12:34 pm Заголовок сообщения: Что после Фонтена ? (Игорю Булатову)

Скажите пожалуйста какова вероятность возникновения необходимости проведения трансплантации сердца моему сыну после проведенной операции Фонтена методом экстракардиального кондуита ?

Через какой промежуток времени может потребоваться трансплантация ? и какие факторы влияют на возникновение проблем и появления необходимости ее проведения ?


С уважением Дмитрий

Татьяна когда мне дадут ответ я вам напишу.

Хорошо
А ссылку можно?

http://valsalva.ru/viewtopic.php?t=1444

Татьяна вы о чем то хотите со мной поспорить ? или что ? ваша настырность меня уже раздражает

Ну "отлично",настырность..
Точно также пытаюсь найти ответы на волнующие меня вопросы,только и всего.
Не спорю я с вами ни о чём,не раздражайтесь!

Я обязательно буду делиться с вами и со всеми другими форумчанами любой информацией которую буду иметь и которую также важно знать другим

Все же Дим, я не стала бы так переживать на Вашем месте. Операцию Дениске сделали современным, методом, как Вы писали, снижающим нагрузку на желудочек. Да и статистика американских, например, врачей, где из 256 Фонтенов за 2008г. только двое потребуют трансплантации - все же не может не впечатлять.
А что там написал немец, который даже не врач, далеко не врач, - это всего лишь мысли этого отдельно взятого немца. Может у него настроение было плохое? А может он сам по натуре любит преувеличивать и впадать в панику по любому поводу?
Вам бы лечащего врача попытать на сей предмет. Никто, лучше него, не знает сердечко вашего мальчишки и не сможет оценить перспектив. Я уверена, все будет хорошо.
Конечно, то что Вы тревожитесь и подготавливаете решения проблем, которые могут (теоритически) возникнуть когда нибудь - очень похвально. Но все это не обязательно случится с вами.
Теоретически, люди ломают конечности. Часто и очень часто. Но среди моих, например, знакомых и родственников таких всего трое . И двое из них - я и мой папа.

Сейчас столько различных вспомогательных мер придумано!
Сегодня прочла об имплантируемом дифибриляторе, который не только купирует приступы фибрилляции желудочков и выравнивает ритм, но и помогает сократительной работе сердца и запускает его при случае внезапной остановки. Говорят, человек успевает почувствовать лишь легкий дискомфорт, а жизнь спасена.Использовать начали в 1980 г., а я вот первый раз об этом узнала)
А сколько еще нам просто не известно?

Наука не стоит на месте. Плохо то, что воспользоваться ее благами есть возможность далеко не у всех.
Но, по большей части, эти проблемы решаемы, тому Вы с Дениской живое и яркое доказательство. Если вы с теми трудностями справились, то и остальное осилите, я уверена)

Всем естественно важна информация по такому волнительному вопросу,ждем от вас информации и заранее благодарны,но у меня к Вам небольшая просьба- без наведения паники)))- и так всем тяжких мыслей хватает,а кто ищет негатива и страшилок,то в сети это легко найти. Все кардиородители с опытом,у всех есть наблюдающие деток кардиологи,думаю,это их миссия -говорить о таких прогнозах,если потребуется. Это мое личное мнение,простите.

Уважаемый Дмитрий,читая Ваши предыдущие посты,зауважала Вас как отца,но то что вы написали Татьяне,Вас не красит,наш форум создан для того чтобы поддерживать друг друга,делиться информацией,но никак не для того чтобы высказываться нелестно в адрес других людей.Я понимаю,
что вам сейчас тяжело,но ведь это не дает Вам право писать такое,тем более девушке.На Вашем месте я бы задумалась......

Дим, я думаю, что понимаю Ваше состояние.
После всего, через что Вы прошли, рисковать и надеяться на еще одно чудо сложно.
Казахстан - это не Россия, сумма в 39 тыс.евро только за перелет убивает.
Опять же, удаленность и некоторая оторванность от современной медицины - дополнительный риск.
А права на риск Вы себе уже не позволите.
Все понятно, даже то, что уточнения Татьяны вам показались придирками или "настырностью".
Я специально перечитала все диалоги - поверьте, вам только показалось.

Таня и другие девушки, я переписывалась с Димой, когда готовилась к поездке в Асклепиос. Они очень помогли мне, помогли советами, ссылками, телефонами переводчика и т.п. Дима действует очень последовательно и основательно, он видимо, так относится ко всему.

Мужчины отличаются от нас многим. В частности, если есть проблема, они пытаются ее решить. Желательно кардинально, раз и навсегда.

Дмитрий, к сожалению, это не наш с Вами вариант. Трансплантация - на панацея.
Я слышала это от Любомудрова перед рождением Боськи, слышала и после Фонтена.
Общее мнение всех хирургов - любой свой орган лучше донорского.

Но есть ведь и третий путь. О нем мне подробно рассказал Храско перед выпиской.
Суть в том, что через 20-30 лет проблемы могут появиться, но это ведь только начало процесса!
Сейчас в мире идут исследования по разработке стимуляторов сердечной деятельности для такого типа кровообращения.
Это разновидность кардиостимулятора, который также вшивается под кожу, с батареями, рассчитанными на 5-10 лет работы.
Прибор помогает сердцу, и тем самым, снижает нагрузку, предотвращает или уменьшает его изнашивание.
Пока эти разработки ведутся в 2 основных направлениях, связанных со способом нагнетения крови. Оба метода имеют свои плюсы и проблемы. Как только удастся решить какую-то из проблем, один из методов пойдет "в тираж". Перспектива разработки оценивается в ближайшие лет 10.
Так что, пока у нас есть не только время, но и надежда обойтись без трансплантации. За 20 лет успеют не только "родить" изобретение, но и обкатать, и усовершенствовать.
Понимаю, что нужных ссылок дать не могу, но это все, что у меня есть.


А вы пока можете делать то, что в ваших силах - решать вопрос, как в нужное время быть в нужном месте, т.е. поближе к передовой медицине. Подумайте, может действительно стоит заняться этим вопросом. Ведь вы точно это осилите.
А девочек наших, пожалуйста, не обижайте.
У вас с ними разные роли. Ваша - действовать, а наша - не метаться и изнывать от бездействия, а любить малышей и заполнять этой любовью каждый миг их жизни, ведь никто не знает, сколько она продлится. Ваша жена поступает точно так же, и это правильно. И это большое счастье, что у нее есть Вы, есть, кому свернуть горы ради сына.
У наших кардиомам далеко не у всех есть такой надежный "тыл". А точнее, "фронт", который берет удар на себя и позволяет женщине оставаться женщиной даже в такой ситуации. Многим приходится забыть о слезах и пробивать бетонные стены ради спасения детей, а потом прибегать домой и снова выворачивать себя наизнанку, чтоб стать теплой и мягкой, чтоб наполнить теплом жизнь малыша.
Поверьте, женщины задают много вопросов потому, что так они ищут ответа на свой вопрос. Так что повторы и уточнения - это не нападки и придирки, это оценка самой ситуации, а не собеседника.
Я сама задавала вопросы врачам в клинике по 5 раз в разных формулировках. Сначала не понимали. А когда ситуация выходила из-под их контроля, оказалось, что я разбиралась в ситуации временами лучше их, они сами это признали. И я была готова к этому, потому что по оттенкам их ответов знала, где могут быть проблемы, хотя они их возможность для себя отрицали. Мы хитрые.

Аналогично)))

Не хочу снова показаться назойливой ...но
На медицинскую степень я лично не претендую,всего лишь хочу искать позитив,верить в него,или хотя бы знать какую-то информацию плюс-минус реальную,точную.Не спорю,не настаиваю,хочу увидеть или услышать"что,где,когда,как,кому,"кто сказал" и почему"...
На Дмитрия за его слова не обижаюсь,так как понимаю полностью его самого,и то состояние,в котором он видит мир на данный момент.На такое не обижаются.Сама в такой же ситуации,хотя панику,страх и т.д. стараюсь гнать метлой ...,и тем более не стану её демонстрировать.Но мы все разные...
Гаюш,Алён,спасибо.

Все мы надеемся на лучшее, но всех нас посещают мысли "вдруг понадобится трансплантация, которой в нашей стране нет".....

Тансплантация тоже не является решением проблемы, т.к. это только 10-15 лет, потом донорское сердце начинает отторгаться...

У нас ГЛОС, в России врач, которая делает зондирование сказала, что у нас есть максимум 16 лет, потом понадобится пересадка, в Германии нам дали 20-30 лет.

Задумываемся о смене ПМЖ, но с какой стороны и к какой стране подступиться пока не ясно....

у нас таой же порок как у дениса! мы еще маленькие и можно сказать,что только начинаем свой трудный старт!!!!!в новосибирске нам сказали,что пересадка будет нужна к подростковому возросту!вернувшись домой очередной раз отправила документы и конечно спросила мнение берлинских врачей!на что мне ответили,что пересадка может и не понадобиться,но обнадеживать они не хотят!иногда становиться очень страшно(особенно ночами,когда все спят и моя малышка посапывает в своей кроватки не чего не подозревая)но я тараюсь гнать эти мысли в надежде,что у нас есть время и еще может хоть,что-то измениться........

Наш Борька родился с тем же пороком. Все мы по ночам скулим в подушку и молимся, а днем улыбаемся и твердим, что все осилим и победим.
Я думаю, что конечно же, за 10-15 лет все изменится и улучшится.
При сильном сердце и здоровом организме есть надежда прожить с родным сердечком даже при таком диагнозе. Так сказал Любомудров еще до родов, так сказали и в Германии.
Я очень надеюсь на их слова, но с некоторых пор я начинаю искать и рассматривать варианты эмиграции. Хотя понимаю, что экономисту 38 лет там искать нечего, мои знания и авторитет останутся тут. Но вот дети...

Я хочу выбрать вот такой путь: поступить в Венский Университет, получить диплом о высшем европейском образовании, параллельно проходить практику где-нибудь на фирме, максимально за короткие сроки постараться закрепиться во что бы то ни стало. Срок получения гражданства 10 лет. При условии максимальной интеграции (работа, женитьба) срок получения гражданства может быть снижен до 6 лет. Подробная информация здесь : http://www.study-in-austria.kz, http://www.petrovsky.com/

Боюсь, что в 38 лет с 2 детьми я вряд ли смогу одолеть университет. Да и английский у меня "не ангельский"...
А жаль.

английский здесь не нужен . В Австрии нужен немецкий. Для университета нужен возраст не старше 35 лет

Тады все...
старая, без языка и без казахской прописки.....
может выйти замуж за молодого казаха?