Мы тоже продолжаем пить таблетки.Ещё два холтера и тоже не раньше августа контроль в Бакулева . А Максик молодец - силы попусту не растрачивает. Некуда ему спешить! Ещё набегается!

А у нас вроде как 20 июня плановых холтер, если запишут... Пьем таблетки, в Москве сказали дозу можно пробовать снижать строго после 6 месяцев без приступов...
Людмила, у меня старший тоже боялся ходить сам, пока в гости не пошли к "чужой" тете, я его с ней в комнате оставила на 5 минут... захожу, а он ко мне как побежит ))))

Люда, не переживай! Побежит ещё-не догонешь-)
может ему массажик какой поделать ещё?

А у нас опять приступ. Лежим в больнице. Кордарон опять увеличили. Финлепсин назначили. Зато, о радость!, сняли ЭКГ на приступе. Теперь мы с бумажкой, может инвалидность дадут. Олле-а вы инвалидность оформили? Люда, не переживай, побежит скоро. Давик ваще не планирует даже хождение, еле стоит без опоры.

Танечка, держитесь, найдут дай бог вашу дозировку, какая у вас сейчас? Кордарон долго аккумулируется в организме. Выздоравливайте! ЭКГ в приступе вещь хорошая, пригодится, мы тоже еле выпросили.

Анюта-спасибо, мы нормально, как домой в больничку приезжаем, это мой персональный курорт такой:). Доза 23 мг/2 р в день и финлепсин 3 р в день. Может такая схема будет лучше. Когда делали отмену мы так пили-без приступов было. А приступ у нас видимо из-за перегрева, на дачу переехали. дом натопила как баню, самой плохо было, Давиду еще хуже. И вот рез-т.

На с финлепсином у нас тоже не плохо шло, только не подошел он, началась нейропения...это индивидуально..
А вес у вас какой?... Мы сейчас идем на дозе кордарона 21 мг три раза, (7,5 мг/кг/сут)..
Чтоб легче было, мы старались при первой возможности на дневной стационар удрать...
Поправляйтесь и не надо вам таких "курортов" )

Девочки, давайте уже у ваших деток всё само пройдет!!! Хочется в это верить!

Спасибо, нам тоже!

Да, есть такие дети- у кого само прошло. Встретили в больнице. В месяц тоже приступ был. 8 месяцев пили кордарон. сейчас им 1,5 года -ни разу приступа не было. Есть хороший пример для подражания.

Даже не верится! Ну слава богу! Хоть один нашли))

Спасибо, Танюша! Вселила надежду.

Я сама была очень рада их встретить. Мы познакомились в декабре еще, когда с Новосиба профессор приезжал, и в понедельник они пришли в нашу палату ложится на наше место, а мы ждали выписки. Поговорили. У них ДМЖП или ДМПП еще большое было и кардит жестокий. Оч. тяжелая девочка была. Переболела потом еще ветрянкой, ОРВИ, в инфекционке лежали даже за эти 1,5 года жизни. И нормально все. Без приступов. Так что нам всем есть к чему стремится и во что верить:))

А мы в четверг идем к неврологу и хирургу-собирать выписки на инвалидность:)). Надеюсь не откажут нам на МСЭКе. И еще в Томск на след. неделе пошлем документы. Если скажут приезжать-поедем.

Неприятно это писать, но нас сегодня немного отпустили с небес на землю, сказали "что вы верите, что дополнительные пути исчезнут?, врядли"(((
Но мы все равно будем верить в лучшее!!!
Таня, может тебе это чем-то поможет в получении инвалидности:
http://cardiomama.ru/forum/index.php?showt...=3206&st=60

Сообщение отредактировал Trinity - 7.6.2011, 13:22

Слава Богу проблема эта решаема. Ну не перерастёт - пойдём по Викиным с Данькой стопам и забудем навсегда. Кто захочет в Германию ехать, обращайтесь. Поможем чем сможем. Вика, я думаю тоже не откажет. Как говорится - дорожка уже протоптана.

Ань спасибо большое за ссыль, прочитала про прием антиаритмиков. Ну что за люди врачи у нас в Якутске, я же спрашивала еще в августе про инвалидность-в ответ круглые глаза и "Побойтесь Бога мамаша, у Вас здоровый ребенок". А сейчас "А почему до сих пор не оформили?" и такие же круглые глаза... А ЭКГ не было, вот и все. Но я же сама не могу ЭКГ снимать. Но даже сегодня все равно сказали, что могут и не дать инвалидность, если только приступ у нас прямо на МСЭКе не случится...

Аня, будем верить и надеяться, что лишние пути как-нибудь сами собой рассосутся, что ли. Наша кардиолог сегодня сказала, что если у ребенка тахикардия начинается до года, то к году по идее должна исчезнуть. В нашем случае не исчезла:((. После каждого ОРВИ у нас приступ пароксизма. На самом деле страшно. Может возьмут на РЧА нас таких вредных.

А при ВПВ ритм какой на приступе?


Ага, Люда, я тоже как про Вику и Даньку вспомню и отпускает страх. Дорожка протоптана. А если нас в Томск позовут на РЧА (ну вдруг) ехать? Кто-нибудь изучал их опыт? Из Якутска деток в основнм в Новосиб отправляют на операции. Про Германию я даже боюсь вслух произнести при врачах. Посмотрят как на сумашедшую.

Не за что , Таня, будем надеяться, что рассосутся )
Людмила, большое спасибо за поддержку, ее очень не хватает. Только я уже писала, где-то у нас проблема в том, что приступы снимаются только в реанимации..а до вас так далеко.. но я думаю если что, можно же будет как-то решить эту проблему.. ведь правда же?? Хоть проси кого-нибудь в сопровождение из реанимации((

Аня, а вы сколько раз попадали в реанимацию. Мы уже 5 раз там были.

Томск в таком возрасте врядли возьмет, как показывает практика, даже Москва не берет.

Так, каждый месяц, только сейчас 2 прошло. Но были 10 ужасных дней, что каждый день носила приступы снимать..

и каждый раз пароксизм был?