Добрый день, дорогие родители!

подскажите, есть ли тут кто-нибудь с подобным диагнозом.....если да, то как живут ваши детки? делали ли вы операции?!

Добрый день!
У меня родился ребенок с диагнозом: синдром гетеротаксии, правый изомеризм, АВСД полная форма, тотально аномальный дренаж легочный вен, артрезия легочной артерии 1 тип, транспозиция магистральных сосудов. Ребенка прооперировали на третьи сутки, установили шунт, перешили сосуды. Сейчас ребенок уже 40 дней в реанимации в тяжелом состоянии, органы работают, но не могут полностью от ивл отключить, через несколько часов падает сатурация, появляется отдышка.
Как вы живете?