Возник вопрос....есть ли здесь мамочки с врожденными пороками сердца?

Несколько вопросов для описания темы.....Передался ли ваш порок ребенку?
Сколько лет прошло после операции?
Как сейчас вы себя чувствуете?
Как вы прожили со своим швом на груди? (прятали под закрытыми блузками...)?
Что помнится ...из операционного периода?

Привет! Мне тоже интересен этот вопрос. Толи его еще никто на форуме не прочитал, толи здесь нет таких мамочек. А все трубят, что пороки наследственны. Я вот тож здорова, а дочь с ДМПП 8 мм ((. Мамочки с пороками напишите, если вы есть, моя ведь дочь тоже будущая мама.

Да, действительно интересно. Мы с мужем оба здоровы ( в смысле сердца), если не считать у меня пролапса митрального клапана, который врачи даже за проблему не считают. Да он таковой и не является. И дети- старшая здорова, а маленькая с ДМПП 11 мм. Чего откуда берется?

Я знаю примеры, когда мамы с врождённым Тетрада Фалло, но оперированные радикально, рожают здоровых детей и сами чувствуют себя нормально.

Где это "все трубят", что ВПС - это генетика???? Такие случаи есть, но это скорее исключение, чем правило.
И официально генетическая составляющая ещё нигде - ни в России, ни в Германии, ни в Штатах не подтвержена.
Причины, по которым возникают пороки сердца, тоже никем не доказаны, хотя теорий существует целый воз.
И наши врачи и их зарубежные коллеги открыто говорят, что НЕ ЗНАЮТ чётко, почему это случается. И как мне сказали в Германии, если кто-то скажет вам, что знает это - он вас обманывает. Вот так-то вот.

Девы у меня тоже пролапс митрального клапана, рожала сама и до диагноза Полюши я про него и не подозревала, хотя с детства ставили шумы. А порок наш не так уж и безобиден, прочитала про него в инете, сами врачи уже так считают. И я сама убедилась в этом, когда узнали про порок, я стала " чувствовать " свое сердце, когда переживала из-за своей.

Привет, я здесь с пороком сердца, но о нем я узнала, только на 30 неделе беременности, у терапевта в женской, для меня это было шоком, т.к. об этом никто даже никогда не догадывался. Когда на УЗИ поставили ГЛОС мы всех родных перебрали, но не у кого ничего не нашли, а ВПС оказался ближе чем мы думали. Так что не знаю гинетика или нет, но мой порок всего лишь ООО, а у ребеночка ставят ГЛОС.

Ещё раз внимательно прочитайте:

Проллапс митр.клапана +дмжп,узнала на днях,ни чего не беспокоит....я в шоке..родила сама,без трудностей.В генетику не верю...

Я не могу сказать, что в генетику не верю. Скорее так: у нас случай один на миллион Начну коротко издалека немного. Я росла без отца, у него в другой семье еще 4 детей. Одна дочка - Марина. Диагноз ВПС ОАП. операцию сделали в 3 года.Сейчас у неё все в порядке, сердце не беспокоит. У неё 2 детишек Старшей 4 года, младшему 4 месяца. у обоих детей ВПС ОАП. И у моего сынули ВПС. Вывод наши ВПС идут по линии моего отца. Вот как тут скажешь, что нет генетики? Очевидно есть, но % очень маленький? Честно скажу я для себя ни на чем не остановилась. Наверное не хочется думать, что у моих внуков возможен ВПС. Очень не хочется, но от мыслей никуда не денешься. Они как мухи..... назойливые....

Пы. Сы. У меня никогда не было проблемм с сердцем. Проверялась в беременность - все ОК!

Медицина шагает семимильными шагами!!!! Нас же особо не пугает плохая наследственность по зрению, желудку, суставам, по женской части в конце концов. А там то же возможны операции и много всяких проблем. У меня в родне полно всяких проблем. ВПС был когда-то по линии мужа... Ну так там полно всего было и не только ВПС... Не надо заморачиваться раньше времени, да и не тема это для заморочки. Есть хорошая пословица. Не ручаюсь за точность воспроизведения... "Дай нам Бог силы изменить то, что можно изменить и принять то, что изменить нельзя" Так, то вот! Удачи!

Да, собственно, я так уж сильно этим удручена. Именно из-за этой пословицы. Она является основой курса "12 шагов" (алког., нарком.). Очень сильная вещь, там я её и "позаимствовала".Во мне гуляют эти мысли, но есть много сегодняшних проблем, которые более важные. Но... спасибо!

Я мамочка с ВПС, в 8 лет поставили ДМПП, проблемы со здоровьем были в переходном возрасте, тогда и поставили расширение ствола легочной артерии, а ДМПП убрали, в 20 лет забеременила, всё было хорошо, и мое сердечко и сынишки, роды на 41 недели, по шкале Анкар 8-9 балов, но на утро собралось куча врачей, тогда и прозвучал приговор ВПС. В итоге у сынишки ДМЖП 4 мм., Коартация аорты(оперированы в 1 мес).С ДМЖП стоим на учете.Вроде всё нормально.Перед беременности я перенесла тяжелую простуду с приемом антибиотиков. Сейчас планирую второго ребеночка.....надеюсь на лучшее с божией помощью.Ходила к генетику но кроме сухих цифр он мне ничего не сказал.

У моей тети (папиной сестры) ДМЖП оперированый 40 лет назад (ей 5 лет было)со всеми последствиями того времени - швом в 5 см во всю грудь, с мелкими швами на запятьях, и приговором не иметь детей. Но - у неё двое детей, обоим за двадцать, без пороков сердца. Замуж вышла, детей родила и особо швами своими не заморачивается носит разную одежду открытые кофты в том числе.

Теперь на счет наследственности. Кроме этой тети, у моего двоюродного брата (сына маминой сестры) тоже порок сердца - не работает один клапан, какой не знаю, он живет в Германии и на русский мне перевести не может, уже была одна операция, предстоит еще одна по замене этого клапана.
Так вот у моей дочки тоже ВПС - ОАП. И как тут не думать о наследственности? Если и по папиной и по маминой линии пороки сердца были. Да и врачи с которыми я консультировалась на счет дочки тоже считают наш порок наследственным.

У меня тоже пролапс митрального, но он не беспокоит вообще. А у нашей девчушки такие вот сложности по сердцу и легким...

Тема интересная. В нашей клинике постоянно идет "борьба" с акушерами-гинекологами за право женщин с ВПС вынашивать и рожать. К сожалению, из-за отсутствия информации (образования) у акушеров большое количество женщин с настоящими или мнимыми ВПС прерывают беременность или не допускают беременность. В настоящее время ситуация такова, что если у женщины стоит диагноз ВПС, то зачастую ей не дадут родить. Никто не разбирается, какой именно ВПС. Я был свидетелем, когда женщинам с гемодинамически незначимыми пороками (незначительный стеноз легочной артерии, ДМПП небольшого размера, точечный ДМЖП) прерывали беременность. Если все же женщина с ВПС рожает, то практически всегда это кесарево сечение. На самом деле основным противопоказанием к родам и относительным противопоказанием к беременности является высокая легочная гипертензия. Сейчас мы стараемся по возможности исправить ситуацию - работаем и общаемся с акушерами-гинекологами. Недавно удалось сделать невозможное - убедили сохранить беременность женщине с неоперированной тетрадой Фалло. Более того, она рожала сама. Безусловно, не при всех ВПС, оперированных и неоперированных это возможно. Конечно же, этот случай исключительный - у нашей пациентки была "благоприятная" форма тетрады без грубых нарушений гемодинамики. Вывод один - планирование беременности и родов у женщин с ВПС (оперированными или нет) должно происходить с участием ОПЕРИРУЮЩЕГО детского кардиохирурга.
Т.И.Невважай

Доктор, спасибо! Было очень интересно прочитать мнение "другой стороны" - чаще беременные общаются с акушерками, и, как обычно бывает, их авторитет для будущих мамочек непререкаем. Хотелось бы, чтобы с акушерками проводили побольше разъяснительной работы, и радостно знать, что такая работа ведётся.

Доктор, спасибо за интересный ответ!

Доктор, спасибо Вам за Рассказ! У меня не оперированный Тетрада Фалло, но первого типа. Рожать не решаюсь сама, да и не решусь наверно. Не только из за порока. Но я очень рада, что всё же шансы родить есть у таких будущих мам.

Привет,я мама с ВПС.У меня двое детей,у старшей дочки ей 4года 8месяцев и 10дней такой же порок как и у меня ОАП ,9 февраля нам будут делать операцию.если честно страшно,аж жуть..................

Девоньки, а вам не кажется, что какая-то статистика у нас здесь вырисовывается по пролапсам у здоровых мам. У меня тоже пролапс, а у дочи ВПС...

У меня тоже пролапс, у дочки 3 года ВПС, а у сына, ему 13 лет всё в порядке...ттт

У моего Ванюшки коарктация аорты, стеноз аортального клапана. У нас с мужем все в порядке. А вот брат мужа умер на 11 сутки от порока сердца, от какого точно не знаю... и давно это было более 25 лет назад, в те года ничего конечно не оперировали....

у меня тоже пролапс 1 ст, у дочки ДМЖП

У меня во время беременности обнаружили ООО с вегето-сосудистой дисфункцией, у сынки множественные ДМПП были.


Наш кардиохирург тоже так говорил, мы ему верим!

У моей мамы ДМЖП мм, причём выяснилось это только 10 лет назад, когда началась гипертония и сделали УЗИ сердца, всю жизнь её ставили в карте ВПС ?, но никогда не обследовали, меня родила сама, без всяких осложнений. У меня ВПС нет, а у сынулькиТетрада Фалло.

У меня пролапс 2 ст. У сынульки каорктация аорты, недостаточность митрального клапана

Привет девчонки!
Неделю назад случайно узнала, что у меня Пролапс митрального клапана, оказалось, что поставили мне его ещё в 1999 году, а потом потеряли мою карточку и на днях в регистратуре она чудесным образом нашлась. Я туда заглянула, а там УЗИ сердца...
У меня двое девочек: одной 7,5 лет, другой 1 годик и 1 месяц. Рожала я сама обеих, никто ведь не знал про пролапс, только постоянно тыкали, что у меня шумы.
Так вот: у моего папы ВПС ДМЖП, у родного брата ООО, у меня пролапс, а месяц назад выяснилось, опять же случайно, что у младшей доченьки ДМПП 19 мм! НК 1 степени и лёгочная гипертензия.
Ну и как не думать, что это не наследственность... Я уже боюсь, а вдруг и у старшей что-нибудь с сердцем, надо "проУЗИровать"

у меня был дмжп,но с возрастом сам закрылся,у старшего сына пролапс 1ст.,а умладшей дочери дмпп

Есть. У меня нашли порок сердца в 16лет - неполная форма АВК, недостаточность митрального клапана 2ст. Ничего не беспокоило, поэтому новость оказалась шокирующей. Прооперировали в 18лет. Митральный клапан спасли, но осталась недостаточность 1ст. Чувствую себя хорошо,только очень редко появляется тахикардия. На шов мне всегда было наплевать и ношу я, что хочу!Хоть он и косметический, но зажил не очень красиво. Операцию переносили два раза и сделали только на третий. Первый раз перенесли из-за простуды, из стационара отправили домой лечиться, второй по женским делам... они пришли прямо перед последним приготовлением к операции.. сделали клизму,последний укол... осталось ждать нужный час... и на тебе!!!слез было море!все отделение залила слезами!врачам всю очередь на операцию сбила,стали срочно готовить какого-то мужика,который готовился только на след.день!После операции мне попалась плохая бригата в реанимации...они орали на меня,так как я что-то кричала...или стонала,когда отходила от наркоза...это было ужасно... через каое-то время вынимали дренажи....тоже не передаваемые впечатления!будто душу из тебя.... Сами врачи были хорошие...вот как в кигно показывают,вот такие.Все при чем. Потом долго болела грудина, пила баралгин.На первом месяце после выписки ничего было нельзя делать....Это даже хуже,чем последний месяц беременности!Страх гараздо больше и боль в грудине....И плюс от безделия с ума сходишь.
Сейчас мне 22года, 12июля я родила дочку Лизоньку. На 24неделИ нам поставили полную форму АВК, диагноз подтвердился. Генетик давал 2,5% на порок... И МЫ В НЕГО ВЛЯПАЛИСЬ!!!!Через неделю поедем на первый контроль эхо.

Добро пожаловать к нам на форум! У меня тоже ВПС Тетрада фалло. Присоединяйтесь, будем общаться и поддерживать друг друга! Лизоньке здоровья, вам сил! Вы у нас новенькие и если не сложно, отметитесь в ДИАГНОЗАХ НАШИХ МАЛЫШЕЙ, напишите Имя малыша (дата рождения) - ник мамы - диагноз. Вы можете так же задать вопросы нашим уважаемым врачам в топе ОРДИНАТОРСКАЯ. только прилагайте документы по возможности. Заранее спасибо!

У моей младшей дочки Танюшки в 23 года вдруг обнаружили ВПС - пролапс митрального клапана. В 20 лет она родила сама сыночка.Когда Илюше было 3 годика - у него было плохое манту и дочку с мужем просили сделать флюорографию. Вот тут то все и обнаружилось. Я только не понимаю, почему раньше никто никогда не замечал ни шумов, ни каких то отклонений. Флюорографию в детстве делали много раз. Она у меня часто болела бронхитом. Опять же перед родами делали ЭКГ и ничего не заметили. Так вот у Танюшкиного Илюшки с сердцем все тьфу тьфу нормально, а вот у старшей Иринки у сыночка ВПС ДМЖП. У нас с мужем вроде тоже с сердцем все нормально и в родне никого не было с ВПС.

Привет всем! И правда какая-то статистика получается... уже страшно. Мой родной брат умер от ВПС в Новосибирске, не дожив до операции, у него было что-то очень редкое и сложное. У моей дочки ТФ - мы были в шоке... так как никогда не думали, что это наследственное... мдя...

У меня тоже пролапс митрального клапана, "в пределах нормы". Обнаружился как раз во время первой беременности - кардиолог шум выслушала и на ЭХО отправила. Там меня успокоили - "Не волнуйтесь, нет у вас никакого порока". Там я впервые и услышала это словосочетание - "порок сердца". А уж потом ребенок родился, и в роддоме второй раз. Я сначала педиатру так и сказала: "А, это как у меня, что ли.." А у ребенка оказался стеноз аортального клапана. А у папы ребенка, уже спустя лет 10 после рождения Михаила, обнаружился тот же самый клапанный стеноз аорты и недостаточность клапана с кальцинозом, тот же двустворчатый клапан. Но вот только мнения у врачей разошлись - врожденное это или уже приобретенное. А папа, на минуточку, был уже в возрасте 36 лет, подполковник, начинавший с суворовского училища. И вот как никто не услышал шумы... ??? А ЭХО он сделал впервые только в 36 лет, когда у него на фоне обострения гайморита шумы выслушали. Так что теперь у обоих такой диагноз.

Цитата(yga @ 29.3.2009, 22:17)
Где это "все трубят", что ВПС - это генетика???? Такие случаи есть, но это скорее исключение, чем правило.
ну трубят не тубят, а почти все каордиологи говорят что наследственный фактор есть, либо на него легче списать.
из всех постов поняла одно, нет здоровых людей есть недообследованные!

Есть.

У меня радикально прооперированная Тетрада Фалло, ребенку год и 2 месяца. Здоров. Чувствую себя хорошо, во время беременности даже фитнесом для беременных занималась, йогой. До сих пор кормлю грудью (меня в роддоме пытались убедить. что мне кормить вредно, а мой кардиолог только качал головой от такой безграмотности).

Мне делали кесарево (дожали, на самом деле, но после 16 дней в больнице и войны с врачами, я бы наверное не начала рожать до весны, т.к у меня в крови был сплошной адреналин и никакого окситоцина. ). В следующий раз умнее буду.

Шов никогда не прятала, ходила и в открытых блузках, и в открытых купальниках. Вообще о нем не думаю. как-то мне сказали "Шов, наверное, такая трагедия!", а я рассмеялась и сказала, что трагедия бы была, если бы меня не прооперировали.

Ничего особенного не помню, помню что наркоз был "заснул - проснулся", никаких красочных глюков и тому подобного, поспала и все. Помню, что после операции мне откачивали жидкость из легких с помощью шприца с длинной иглой. С виду жутко, а мне было любоптыно что да как, больно особо не было.

У меня врождённый порок сердца Состояние после резекции коарктации аорты с анастамозом конец в конец, кемпинг дуги аорты, двухстворчатый аортальный клапан со стенозом и недостаточностью 1ст. Расширение корня аорты, пролапс митрального, трикуспидального клапанов 1 ст, резируальная гипертензия НК-1-2 ст. Во время первой беременности врачи у виска крутили конечно, пришлось ехать в Бакулевку за разрешением вынашивать беременность, согласитесь , абсурд)))). Когда дочка родилась практически сразу на узи потащила её, ничего не обнаружили, но потом в год обнаружили нисходящие шумы. Сейчас просто наблюдаемся раз в год у кардиолога. Вторая беременность тоже началась с консультации врачей из бакулевки, И снова нам разрешили, родился малыш с СГЛОС. У отца порок сердца, у сводной сестры от отца порок сердца, Ни сына, ни отца с сестрой уже нет в живых, но от порока умер только сынок, сестра умерла от рака крови плюс порок сердца. Очень страшно за старшую дочку, и мы не оставляем возможности родить ещё малыша.
оперировали меня в 13 лет, когда было совсем плохое состояние, высокое давление, потери сознания, сильные носовые кровотечения. После операции трое суток в реанимации была, помню что очень скучно было, и время суток не разобрать было. Сейчас есть проблемы, но это скорее всего нервы, лечусь, но что интересно во время беременности хоть бы раз где кольнуло, или на сохранение по сердцу попала, нет, замечательно ношу беременность)))

Всем привет! Отмечусь для статистики)) У меня ДМПП, на первом году ставили еще ОАП, потом сняли. У младшей дочки через несколько дней после рождения обнаружили коарктацию аорты (прооперирована в 4 мес) и ДМПП 7-8 мм (закрылся после операции по резекции КоАо). У старшей все в порядке с сердцем. Что касается моего самочувствия в связи с ВПС - я ничего и никак не ощущаю, делаю что хочу, двух детей прекрасно выносила, правда было 2 КС по акушерским показаниям. На первом году жизни болела пневмонией 5 раз, это связывали, в частности, с ОАП. Маме предлагали везти меня в Москву на обследование и операцию, мама после долгих колебаний отказалась. До 5-7 лет я очень много болела, была слабенькая,не могла бегать - но в школьные годы это постепенно сошло на нет.В результате у меня маленький ДМПП (до 5 мм), единственное, что смущает УЗИстов - дилатация правого предсердия, как писали в детстве (тогда делали рентген), так и сейчас пишут. А так бы вообще считалось, что у меня практически ООО.

И у меня пролапс митрального клапана,и получается ни один мой ребёнок со здоровым сердечком не родился...У старшей дочери ПМК и недостаточность трикуспидального клапана,у средней в 10 лет обнаружили ДМПП,у младшей ООО,четвёртый ребёнок,мой сыночек родился с ГЛОСом,сейчас жду пятого ребёнка,доченьку,дай Бог ей здоровья,очень переживаю за её сердечко.У мужа сердце здоровое.Вот так у нас получается.

Мне кажется, было бы интересно собрать отклики от всех мам, у кого есть ВПС, а у кого нет. Насколько помню, мне доводилось читать, что среди всео населения вероятность рождения ребенка с ВПС составляет 1%, у родителей с ВПС вероятность повышается (2-5% для большинства пороков и процентов 15 для АВ канала), но сильно зависит от порока и от того, у матери он или у отца. Помнится, я читала, что в 50% случаев рождения ребенка с ВПС у матери с ВПС анатомия порока у ребенка схожа с анатомией порока у матери. Семейные случаи коарктации якобы встречаются редко, чаще - АВ канал и тетрада Фалло. Но это теория, а очень интересно было бы собрать отклики на практике. Анатомия порока моей дочери точно схожа с моим ВПС - у обеих ДМПП, а КоАО и ОАП расположены, если так можно выразиться, в одном и том же месте.

Светочка, от всей души поздравляю тебя с зарождением новой жизни. Береги себя. Обнимаю)

Присоединяюсь!! Дай Бог здоровья малышке и всей Вашей семье!!

Чудесная новость! Какая Вы все таки молодец! Легкой беременности, здорового малыша.

Какая вы молодец! Все обязательно будет хорошо!

Для общефорумской статистики отпишусь - у меня ПМК, выслушали на профосмотре в школе в 10 лет шум, так и обнаружили, при маме-педиатре.
Мама моя тоже в детстве на учете у кардиолога с шумами стояла, но эхо ни разу ей не делали, хотя кто-то сказал, что ПМК передается по женской линии.
У сына моего ДОС от ПЖ.

Но всю жизнь меня убеждали, что пролапс - настолько частое яление, которое уже как вариант нормы классифицируют, поэтому никогда за свои 30 не считала, что у меня ВПС, так - особенность.
Жить не мешало, но диагнозом пользовалась- на физ-ру не ходила, но потому что не хотела, и мне шли навстречу, не по показаниям. В беременность на позднем сроке жидкость в перикарде образовалась, кариолог сказала, что так отеки проявляются.
Рожала КС, по совокупности показаний. Но мне понравилось.

У меня здоровое сердце и ни у кого в роду не было впс. У мужа по родным с сердцем в части пороков отлично, но передается генетический сбой в ритме... У ребенка дмпп и после операции обнаружили этот сбой

Спасибо вам девочки,Галина,lavis,Olga Perminova,madisok,мои дорогие!Я смогла жить дальше только после наступления новой беременности.Со мной всегда будет Владушка,мой любимый сыночек,я очень сильно люблю его.Так же как и с Владом,я отстаивала право на продолжение настоящей беременности,беременность наступила когда не прошло ещё и полгода после КС с Владушкой.Большое спасибо девочкам Леночке( yga ) и Танюше(Куница),они мне переслали протокол операции из Петербурга.После того,как врачи на комиссии его прочитали,как была проведена операция,прошёл послеоперационный период,они стали снисходительнее ко мне относиться.Слава Богу,рубец оказался состоятельным,и мне разрешили вынашивать мою доченьку и взяли на учёт по беременности.Дай бог,чтобы и дальше всё было хорошо.

Пусть так и будет!

Дай Бог, чтобы все было просто отлично! Берегите себя!

не грузитесь Вы швом, сколько угодно знаю случаев рождения погодков после КС, все будет хорошо
Вы большая молодец, искренне Вами восхищаюсь и от всей души желаю найти утешение в новой жизни, чтобы беременность исцелила Вашу душу