Здравствуйте дорогие форумчане!Пишу к вам с огромным волнением и просьбой мне помочь.Мой ребенок с рождения наблюдается с пороком сердца коарктация аорты,прооперирован в 2008 году.Все у нас было хорошо,наблюдали постоянно за этим местом.Но в 2014 году компьютерной томограммой было выявлено расширение корня аорты.мы постоянно ездим в Пензу в кардиоцентр и там наблюдаемся.Нам назначили препарат Дилатренд,мы его постоянно пьем.Дело в том что в декабре 2015 года ширина восходящего отдела аорты была 3,3.а вот в июне 2016 года на 0,3 мм увеличилась.доктора не могут понять почему.Направили нас к генетику.У моего ребенка есть сколиоз,очень гибкие руки.генетик осмотрев ребенка нам поставила такой диагноз: имеет место марфаноидный феном по типу с-м Элерса-Данлоса с преимущественным поражением сердечно сосудистой системы.я такого поначиталась. мне так плохо от всего этого.В Пензу ехать еще не скоро,явка в августе.Скажите пожалуйста что нас вообще ждет в будущем.возможна ли будет операция?может уже сейчас нужно куда то бежать,что то делать?Я так понимаю что данное расширение еще не настолько критично раз доктора пишут что операция пока не требуется.Что нам делать?????Помогите!рост ребенка 132 см. вес -34.5кг

может кто то сталкивался с такой проблемой!отзовитесь!