О баллоне:

1. Как ваши детки перенесли? в смысле, сколько дней прошло от момента операции до возвращения к нормальной жизни.
2. Сколько лежали в реанимации, если лежали?

О зондировании:

Нам зондирование делали, когда он был мелкий и тяжёлый, поэтому сразу попадали в реанимацию на 2-3 дня.
Знаю, что нельзя сутки сгибать ножки и ходить. Кому делали в более старшем (после года) возрасте?

1. Как не давать ребёнку ходить? Как справились с этим?
2. Если всё же сгибал ножки или вставал с кроватки? Какие последствия могут возникнуть? (здесь и от доктора ответ хотелось бы получить)

Первое зондирование нам делали в 4,5 месяца, после которого мы сразу попали в реанимацию и на операцию. Второе зондирование было, когда Ваньке было 2 года и 5 месяцев. Когда пришел в себя я дала ему пить, потом еще, пить и еще….вопрос писанья с мальчиками решается просто…подставляешь бутылочку и говоришь волшебное слово. Ведь на бедрах у него повязка, а намочить и спать в мокрой будет неприятно.
Запаслась книжками, и новой разборной машинкой… он боялся врачей и потому, когда я уходила разогреть ему еду и говорила, лежи. не вставай, и он слушался. Поздно вечером мы ездили на инвалидной коляске с вытянутой ногой. Он не встал ни разу, но огромные синяки в паху и на руках у него оставались еще месяц.

м-дя, боюсь с моим это не прокатит А ногу сам вытягивал, когда на коляске ездили? Или она зафиксирована была?

Он все же был слаб... закутала в одеяло и подсунула под ногу! Ну и на руках еще его потоскала!

Вопрос про Зондирование .
У нас порок Трикуспидальня атрезия, ДМПП, ДМЖП. Нам сейчас 2 года 7 месяцев. Вес ребенка 15 кг. Была операция Гленна (в 4,5 мес). В ожидании Фонтена мы сделали зондирование, и это было в ноябре 2007 года, но по разным причинам операцию вскоре после зондирования нам не сделали. Сейчас конец февраля. Прошло 3, 5 месяца. Скажите пожалуйста, могут ли измениться показатели за 4-е месяца, ведь ребенок растет?
Заранее спасибо за ответ!

А нам тоже зондирование делать будут. У нас таки созрела коортация аорты Нам 4,5 мес. На аорте уже кармашек появился

нам зондирование делали уже два раза... и оба раза все прошло хорошо. Первый раз в 4 месяца, дочку забрали, через два часа привезли, еще через два пришла в себя, и почти сразу разрешили пить.... Второй раз - в 1 год и 2 месяца, и все прошло точно также, и никаких реанимаций не было, хотя у моей Васёны довольно таки серьезный порок: атрезия легочной артерии. а теперь нам 2 года и 1 месяц, и в конце сентября мы снова едем в Бакулева, и опять будет зондирование, и надеюсь сразу операция...

Удачи Вам и добро пожаловать к нам на форум! Васёне привет !

пы.сы. Зондирование нам сделали-таки весной вместе с постановкой стента, но мелкий спал после него, сутки не могли разбудить. Врачи сказали, что особенности действия наркоза. В этот раз (это было 4 зондирование в нашей жизни) всё прошло без реанимации, Слава Богу. Ну потому что вырос, наверное.. Да и всё-таки подремонтированный он у меня за это время врачами .

Нам перед зондированием сказали, если аорта будет узкой, сразу и расширим на месте, так и было. Делали, когда Стефу было 4 месяца. В операционной он провел 3 часа. Сразу после операции нас позвали в послеоперационную, там он выпил водички 100 мл.я его понянчила на ручках и он потихонечку стал отходить. К концу дня уже был человеком, на следуюший день нас выписали.

Балонная вальвулопластика самая щадящая для ребенка операция.Выполняется под общим наркозом без остановки сердца.Выписывают обычно на 2-3 день.В отличии от полостной операции имеет низкий процент послеоперационных осложнений,что очень важно для больного.Правда выполняют ее не на всех пороках и не всегда она имеет долгосрочную эффективность. У моего ребенка такой операцией снизили градиент ЛА со 115мм.рт.ст. до 50,но через три месяца градиент поднялся до 70 и сейчас продолжает расти.За это время мы немого подрасли и набрали вес т.е выйграли время и возможно нам координально уберут этот порок хотя, как знать.

Здравствуйте! Моей дочери Виктории делали баллонную вальвулопластику клапана аорты в декабре 2007 года. мы попали В Бакулева с диагнозом критический клапанный стеноз аорты с градиентом 105 мм.рт. ст. подготовка была такая же как и перед операцией: С 12 ночи нельзя есть и пить, ближе к утру поставили капельницу, к обеду забрали, часа через 3 привезли, к вечеру отошла от накроза и через два дня нас выписали. правда, от наркоза отходила тяжело, очень сильно кричала сутки, лечаший врач уверил, что в течение месяца все пройдет. Действительно, прошло. Следов от вмешательства никаких, только маленькая точечка на ножке. Оперировал Соболев, слышала отзывы, как о хорошем специалисте. Градиент сбили до 38 мм.рт. ст. это считается очень хорошим результатом, т.к. обычно сбивается в лучшем случае до половины и быстро растет снова.Однако, после вмешательства на клапане появилась недостаточность ( регургитация), что делает в последующем невозможным повторное проведение эндоваскулярной процедуры. А жаль...У нас после операции прошел год, градиент вырос, уже 60 мм.рт. ст.Скоро понадобится еще операция - замена клапана.

Здравствуйте,Оля!А у вас до операц. регургитации не было?У нас тоже 2-створч.клапан аорты со стенозом.

Здравствуй, Алена! регургитации до пластики не было, был чистый критический стеноз. А недостаточность является следствием проведения пластики. причем сразу после операции она составила 1+, а теперь ставят 1,5-2+, т.е. со временем нарастает, т.к. створки клапана деформированы, поэтому его запирательная функция нарушена. Как объяснила мне Астахова при регургитации пластику не делают, потому что она в этом случае не эффективна.

НАМ ТОЖЕ ДЕЛАЛИ ВАЛЬВУЛОПЛАСТИКУ 3октября 2008года мы попали в Бакулевский из реанимации нашего города, градиент около 90.... после операции остаточный градиент 27, были в феврале в москве сказали градиент подрос стал 34........ Впереди протезирование....очень очень впереди.....а операция как у всех прошла через три дня дома были

ой ой ой торможу....... пора баюшки

А регургитация на клапане появилась?

Нам делали зондирование перед операцией, для уточнения диагноза. Кстати, на зондировании выяснились детали, которых не показало ни 2-х, ни 3-х мерное эхо.
На этот момент нам было почти 4 года.
Сама процедура проходила так:
9 вечера- клизма, после этого нельзя есть, пить нельзя после 12, вплоть до зондирования (если вы идёте в первую очередь, то никакого дискомфорта, но если вас возьмут в операционную часам к 5, то без еды и питья ребёнку сложновато; приходиться изловчаться и отвлекать ; пить и есть нельзя категорически, если не выдержите зондирование отменят......) Перед тем как забрать ребёнка , делают укол, ребёнок погружается в лёгкую эйфорию и все дальнейшие процедуры воспринимает спокойно.
Нас забрали на 1час, тк делали только обследование, если делаются какие-то манипуляции, может затянуться до 3 часов. Вывезли из операционной - ребёнок в сознании.(Как мне потом рассказывали более взрослые пациенты19-20 лет, им вообще зондирование делали под местным наркозом) Это я к тому, что наркоз лёгкий и отходят от него дети гораздо проще. Когда мы приехали в палату дочь могла отвечать на вопросы, только глаза собирались в кучку ( рассматривает свой большой палец и говорит: Вот пальчик..... Теперь два..... Хотя пальчик-то был один.....значит в глазах двоилось)
Через час она была совершенно адекватна. И вот тут появляется новая довольно непростая для родителя задача : втечении суток ребёнка надо удержать в лежачем положении, внимательно следя, что бы он не садился и не сгибал правую ногу......... Мы знали что нам это предстоит, поэтому привезли с собой целый чемодан любимых книжек, игрушек, которых потом хватило на всех, кто оперировался одновременно с нами....Моё наблюдение: книжки лучше брать любимые, хорошо знакомые, они приносят ребёнку успокоение; а вот игушки , наоборот , одну любимую, а остальные новые, что бы любопытство отвлекало от неприятных моментов......Очень полезен может быть ноутбук, мультики , игры, только ограниченно по времени, всё-таки дети устают быстро..
Кушать разрешают через 2 часа. Немного. Ночью, когда, я поняла, что ребёнок во сне пытается ногу согнуть, я просто улеглась спать у неё в ногах, положив руку на её правую ногу..... Так и продержались...

По-моему зондирование перенести не очень сложно: нужно лишь ночь простоять, да день продержаться......
Всем, кому предстоит это преодалеть желаем удачи!!!!!!!

Ну, нам зондирование сделали четыре мес. назад перед Фонтеной..все гладко прошло....
Проснулись, попили, пописали...(как Ivana писала), а с тем, что ногу сгибать нельзя - легко справились - смотрели мультики по ноуту, но на зондирование мы пошли уже третьи - это около 14:00 - соответсвенно проснулись около17:00 вечера....не много посмотрели мультики и ночь на дворе - спать пора, всю ночь Вадюха спал, а на следующий день можно ВСЕ!!!

ПОСТАВИЛИ НЕДОСТАТОЧНОСТЬ КРОВООБРАЩЕНИЯ 1,5-2+ еще есть ДМЖПбыло 4.3мм сейчас 3мм и ООО было 3мм стало 2мм

Зондирование нам результата не дало, т.к. через год вернулись к тем же показателям, даже немного хуже. Клапанный стеноз ЛА с градиентом 70-74 мм рт.ст. НЛА 1+. Пришлось делать радикальную... Хотели сразу, но у Полинки развился страшенный стоматит с очень высокой температурой.

ДЕВЧАТА расскажите а что дальше??????? конечно страюсь не думать об этом у нас градиент не сильно вырос после операции 24 был а в феврале были в Бакулева поставили 27 критическое 34 сказали расти .... Протезирование кому делали???????? как детки отходят от операции??? как долго?какие осложнения могут возникнуть??может ли быть такое что протез не подойдет? на сколько ставят протез по времени?

Какой клапан Вам собираются протезировать? Могу рассказать о нашем биопротезе Трикуспидального клапана.

пока не знаем просто хочется быть в какойто степени быть готовым к этому и знать что к чему расскажите про свой....

Биопротез Медтроник МОзаик, максимальный срок службы 15 лет,с этим протезом,вам не потребуется всю жизнь пить лекарства для разжижения крови (варфарин или синкумар) мы пили первые полгода,при этом постоянно нужно поддерживать свертываемость на уровне лучше иметь аппарат Протайм(либо коагучек) для проверки показателя свертываемости МНО.
Есть еще механические протезы,но их сейчас мало используют и с ним всю жизнь нужно пить эти лекарства иконтролировать МНО.
У нас стоит протез 2,5 года,сейчас пока более менее стабильно но уже есть недостаточность,в ближайшие пару лет будем менять на больший размер.
С протезами много разных заморочек, и например легочные клапаны я слышала делают максимально приближенными к настоящим.

Не знаете какой клапан? Лёгочный? Трикуспидальный? Митральный? Какой? Ребёнки переносят операцию сугубо индивидуально. Кто-то после тяжелейшей операции через 3 недели в сад идёт (да-да, у Светланки Вадик пошёл), а кто-то после закрытия ДМЖП месяц в реанимации валяется. У нас протез клапана лёгочной артерии, протез самой лёгочной артерии, и протез правой лёгочной ветви. Горетекс и Контегра. Это была наша пятая операция (всё протезирование. раньше из искуственных штук был только шунт). Сказали, что лет на 5, а там посмотрим. Все протезы ставятся тоже индивидуально по времени. Кому-то навсегда. Чаще с последующей заменой. Я не заморачиваюсь этим (на сколько). Что значит размер не подойдёт? Клапан-то кардиохирург ставить будет или сапожник в мастерской?
Не нервничайте Вы так. От Ваших постов прям психозом за версту несёт. Надо спокойно проанализировать информацию, всё не впитывать - только частично. Выбрать из получившегося остатка позитив и ждать операции. Удачи!

От Ваших постов прям психозом за версту несёт. у нас аортальный клапан.....ну не знаю по поводу психозов ... замечено домочадцами не было

Маша не переживай заранее,у нас тоже в перспективе пртезирование аортального клапана,но пока и у вас и у нас все терпит,не так ли?На сегодняшний день замена аорт.клапана идет по 6 категор.сложности (из 6),технически достаточно сложно,НО время идет медицина не стоит на месте,вот уже и Росса делают,и еще чего-нибудь научатся,а наши детки пока подрастут,все будет хорошо,правда?

ну вот уже наиного приятнее просто хочется быть в курсе дела спросив у знающих людей прошедших через это.....Да конечно все впереди если честно стараюсь о протезе не думать ведь сейчас то все хорошо и это очень сильно радует

А я всегда неприятные вещи пишу . Такова моя миссия на нашем форуме - разбавлять салат из "всё будет хорошо" и "наши вам кулачки".

хорошая миссия может мне присоединиться со своей миссией ПСИХОЗА?

Нет уж, психоза типа "я трясусь и плачу, как мне пережить это, о ужас!" у нас на форуме достаточно без дополнительных вливаний . Лучше уж миссию позитива выполняйте!

Чтобы поставить жирную точку в этом флуде. Я давно пользуюсь инетом. И совершенно на автомате читаю посты с кучей ?????? или !!!!!!!!!!, как нервное...Или посты с речью ТАКИМИ БОЛЬШИМИ БУКВАМИ, как крик. Это априори в сети. Может отсюда непонимание. Удаляюсь.

не трясемся не плачем держим себя в ногах. я в инете не так давно видимо поэтому немного непонимание получилось теперь все понял не дурак буду писать по человечески чтоб не думали что я психозник

Баллонную вальвулопластику нам сделали на кл.ЛА в Бакулева в ОНИК.После ,почти в течении года ,усердно отправляли домой наблюдаться,хотя мы пытались попасть на срочную консультацию из-за ухудшения состояния еще 8 месяцев назад.. В результате произошли необратимые изменения на створках клапана.В Пензе срочно прооперировали с ИК; убрали 2 створки из 3 практически это потеря клапана.Вот Вам и отношение к Нашим детям в Российской академии наук с одной стороны,а с другой -вальвулопласика показана не во всех случаях.

Нам с критическим стенозом аортального клапана (110 мм рт.ст.) и недостаточностью 1-2 ст. не рискнули сдалать балон. Сказали, что может появиться значительная недостаточность. Поэтому, несмотря на малый возраст - 6 мес., сделали открытую операцию - пластику. Сейчас сыну 5,5 лет, стеноз малозначимый, недостаточность где-то ставят 1-2 ст., где-то 2-3 ст. Наш кардиолог говорит, что у многих детей с таким пороком после балонной вальвулопластики ситуация похуже, иногда открытая операция, несмотря на всю её сложность бывает предпочтительней балонной.

Всем привет. а какова вероятность того что нам с Данкой (ДМПП, признаки ЧАДЛВ) будут делать зондирование или может тока узи обойдется?

Если у врачей будут сомнения по УЗИ, то могут назначить зондирование. вероятность трудно просчитать.

Мы зондирование перенесли в 5,5 месяцев. Все прошло хорошо, заняло 1 час, через 2 часа проснулись и попили, даже синяков не было. В этом возрасте нет проблемы удержания ребенка в лежачем положении))) Единственное, что заставило меня понервничать - это то, что шли мы 3-ми в 13,00, а не кушали с 6 утра. Зато на операции не будет неприятных сюрпризов.

Скажите, а кому делали зондирование в 2-3 месяца? Как продержать ребенка без еды всю ночь? Или таким малышам можно еще ночью покушать? Мы кушаем только грудь, а молоко ж быстрей обычной еды переваривается... И как потом после операции, можно дать грудь или нужно сцедиться? Нам делали КТ под наркозом и дочка час плакала когда отходила...это в месяц было. Есть надежда, что в этот раз не будет так плакать? Или это все малыши так?

Нам делали в три месяца. Ночью кормить можно буте. Нам сказали не есть с шести утра, на зондирование забрали часов в 10-11.

Нам было 5 месяцев, полностью на ГВ были, не кушали за 2 часа до зондирования. После зондирования я сцеживалась, разрешили её покормитьиз рожка, через 2 часа (грамм 20, если съест и усвоит, разрешат еще)))) Зондирование было ближе к обеду, а на ночь мы уже кушали сисю)))) Настя у меня после зондирования не плакала, а вот , через неделю ей под наркозом делали ларингоскопию - рыдаааала... Всё индивидуально, главное, чтоб мамочка поддерживала и успокаивала Всё будет хорошо, удачи!

Здравствуйте! Моему ребенку 1,5 года. Я читаю и вижу что у деток градиент аж до 100 поднимается, а у нас средний 38 а пиковый 60 мм.рт.ст.
Но мы в этом месяце делаем операцию(эту самую Балонную вальвулопластику)...не рановато ли?

Нам сделали почти в 10 месяцев, градиент пиковый поднимался до 59. Если давление нарастает, то, думаю, не рано.

Вот ссылка http://www.incart.ru/article.jsp?id=2779, там хоть и на медицинском языке, но все таки более-менее понятно описаны результаты вальвулопластики(в самом конце "ОБСУЖДЕНИЕ РЕЗУЛЬТАТОВ").
Меня этот вопрос ОЧЕНЬ волнует! Потому что я никак не могу найти на форумах кого-то кто б сказал что у него- да,градиент после этой операции НЕ повышается уже долгое время! очень печально...

А еще может кто знает: послезавтра операция, а сегодня у малыша температура 37,3(ни кашля ни насморка, может горлышко-не знаю точно)...могут отменить операцию?
Спасибо!

Привет! Нам предстоит балонная вальвулопластика в декабре (клапанный стеноз легочной артерии). Ребенку 4 месяца. Кто перенес такую процедуру, буду благодарна за информацию.

Привет! моей девочки делали вальвулопластику в 1год и 4 месяца. перенесли нормально. правда после наркоза часа три плакала сильно. но потом вроде уснула и успокоилась. Как проснулась пососала грудь и повеселела. До вечера развлекала как могла мультики, книжки, рисовали - ну во общем продержались. Вечером немного покушали и спать. а на утро уже можно ходить. Кстати нас в этот день и выписали. Сейчас нам 2 и 5. после полугода мы делали УЗИ и результаты были хорошие (градиент до операции 70, а после 20) но вот сейчас наш педиатр опять отправляет на УЗИ так шумы в сердце стали сильнее. Боюсь нам предстоит повторная операция.

Привет, нам делали месяц назад, такой же диагноз. Ребенку 2,5 месяца. Перенесли хорошо, на следующий день чувствовал себя как обычно, синячки зажили быстро. Градиент снизили со 120 до 20 мм рт ст. Об отдаленных результатах пока говорить рано... Если есть вопросы, пишите. Удачи Вам!!!

Скажите, а есть и часто ли такие случаи когда баллонная вальвулопластика помогла раз и навсегда. Когда не нужно ее повторять еще и еще раз.спасибо за ранее за ответ.

Привет!!! нам сделали узи. хотя я и не надеялась, но градиент не повысился 18 мм рт ст. пока все хорошо!!!! я очень рада!!!!

нам делали зондирование 2 раза, первый раз в год и 2 месяца, а второй раз почти в 3 года, в-первом случае после зондирования сына сразу отправили на операцию, а вот во-второй раз прошло как у всех, правда сына удержать без движения я не смогла, отошел от наркоза он очень быстро, в палату перевели через пару часов, и вот здесь начался кошмар: лежать не хочет, играть тоже а про книжки я молчу, вообщем еще через 2 часа ловила его по всему отделению( к слову сына моя не любит сидеть на одном месте, очень подвижный), врачи были в шоке от нас, по выписке поставили нам тромбоз правой нижней конечности, хотя по приезду домой прошли узи и проверили все в порядке, нам наше беганье после зондирование ничем не акунулось слава Богу.