Здравствуйте! Моему сыночку сейчас 10 месяцев. На конец марта нас поставили на операцию, но я ни как не могу понять почему лучше прооперировать ребенка до года? От многих слышала, что лучше. Сама врач сказала, что у нас так принято...но, я хотела бы узнать в чем плюсы и в чем минусы? Ребенок еще маленький, как он после операции будет отходить? Без мамы не спит, на грудном вскармливании, очень ранимый, капризный. Еще напишите, пожалуйста, как детки в таком возрасте переносят операции? как потом с легкими? Как они чувствуют боль? У нас будет операция на открытом сердце. Взрослых деток заставляют дуть шары, а маленькие что делают? Очень прошу ответить. Я поискала на форуме подобную тему, но не нашла. Мне сейчас надо сделать выбор....идти на операцию или просить отсрочку....Спасибо.

Во первых Вам надо доверять своему врачу,чтобы быть уверенным в операции,диагноз Ваш я думаю не из легких пороков.Где Вы собираетесь оперироваться? Маленьким деткам после операции делают санацию чтобы выводить мокроту.

ученица, привет!

Макса прооперировали 30 янвря 2009 года, было ему 10 мес. ДМЖП, на открытом сердце, в Филатовке. Ребенок на полном ГВ, безумно привязанный ко мне....что в больничке конечно минус сильный, в душ/туалет, да и просто памперс выкинуть могла отойти только када малыш спал, иначе - безумная истерика....

забрали его у меня в 8 утра 30.01, перевели в палату в 11 31.01, в реанимации кормили наном кисломолочным, хотя я и оставляла ГМ, а потом сцеживала и кормила, но уже через пару дней разрешили кормить грудью я была с ребенком все время нашего пребывания в больнице, потому вопросов с ночными кормлениями не возникало

видела в больничке деток разного возраста...и мне кажется, что 10 мес это оптимальный возраст, может и раньше лучше, но у них после операции тонус сразу возникает и отходняк от наркоза тяжолый(( хотя может это у нас лично так легко все прошло...не знаю, но если бы я сейчас выбирала, то не старше!

около 6 мес:
+ к тому возрасту, когда малыш начнет ходить, его можно будет держать за ручки и брать под подмышки
+ быстрее все забудет
+ быстрее все заживает
- тяжело после операции отходят (но может это у тех деток, которых я видела...)

около года:
+ легче отходят
+ быстрее все заживает
- нельзя за ручки/под подмышки брать(, поэтому большая часть времени на ручках, а дете тяжолое(
- многое могут, но мало понимают...в общем с ними не договоришься(

от года до 3-х:
- сильнее чем догодовасы и сложнее справиться, но договориЦа все еще нельзя(

после 3-х:
+ уже можно договориЦа, в плане что можно, а что нельзя


ну это из того, что я видела... вообще отходняк это видимо чисто индивидуально....

а вообще конечно же зависит от срочности в медицинском плане, тут уж с врачами нужно говорить...




Светлана_М , в филатовке, одновременно с нами, лежала девочка ~4-х лет, её тоже санирвали ...
так что про шарики я не в теме(

+1.

Вы бы у Верещагиной уточнили: почему "так принято"?

Вопрос в том, почему именно Вашего ребенка полагается прооперировать до года. Я думаю, что для этого есть показания, а не потому что "так принято". Если сомневаетесь, проконсультируйтесь еще где-то.

Мы сами оперировались в год, потому что был усилен легочный рисунок, и часто болели. Т.е. порок проявлял себя.

Как мне сказали, в год оперировать хорошо тем, что ребенок уже достаточно окрепший и меньший стресс для психики.

Ученица, добро пожаловать к нам!

Нужно доверяться врачам, которые наблюдают за вашим сыном. Как он себя сейчас чувствует, как проявляет себя порок. Что будет, если ждать.... Много вопросов, помимо возраста для операции.

У нас тоже есть врачи, попробуйте им вопросик подкинуть. Но обязательно диагноз и все подробности о вашем ребёнке.

Нам она ответила, что хирурги так советуют.

Уважаемая ученица
Два месяца назад благодаря профессианализму доктора Верещагиной у моего ребёнка был диагностирован очень нетипичный порок. И именно от неё мы первый раз услышали слово операция..... срочная.
Сегодня ровно месяц, как прошла операция. Благополучно. Мы не жалеем,что не стали умничать и учить докторов, как правильно лечить ребёнка, а доверились и очень старались помогать чем только возможно.
Я очень хорошо понимаю какие чувства вас сейчас переполняют. Желаю вам собрать все свои силы в кулак и сделать всё что требуется для здоровья вашего малыша. Мамы могут быть очень сильными,если это необходимо их деткам.
Удачи Вам

Лучше всего делать операцию на второй день от роду и в С-Петербурге,как мы...

Спасибо огромное всем за ответы! Они очень-очень для меня важны! Дело еще в том, что мне самой делали операцию с таким же пороком в 6 лет. Спрашиваю у своей мамы, почему дотянула до 6?...она говорит, что страшно и жалко было отдавать раньше. Я хорошо помню свой оптимистичный настрой перед операцией.Мама моя пошла работать в "инст.Бакулева" медсестрой из-за меня....провожала на операцию, плакала, а я радовалась. "Наконец-то, операция!"-, было в моей голове! До этого счастливого дня было много переносов, то мест нет, то болезни...(год 79)...то, гланды удалять...
Огромное сердечное спасибо Подзолкову, который и прооперировал меня. Теперь, спустя...30 лет...сама мама, сама стою перед выбором, когда положить детку свою....порок точно такой же...дмпп...операция неизбежна.
Для меня больше стоит вопрос, как мой сынок с его отставанием в развитии, с его привязанностью, с его грудным молоком....все переживет?... Можно ли подождать?
Что лучше для ребенка? Если, могут быть осложнения- трудность в перенесении наркоза, отстование в развитии после наркоза ,психологическая травма, что нет рядом мамы, еще целая куча всего- может подождать пока подрастет?...У меня еще старший сын все время болеет...(раз в месяц обязательно). Как с малышом после операции? Я не получила четкого ответа от врача...т.е. ответ был, что у нас принято делать операции до года, хирурги советуют.....
Вот, пытаюсь понять....почему советуют....какие осложнения могут быть, если сделать операцию, какие...если подождать....нам дали уже оформлять квоту...как принять решение....Врач не стала объяснять все плюсы и минусы... Хотелось еще у мам узнать, что они скажут, с чем им пришлось столкнуться, что нас ожидает в таком возрасте.
Хочу доверять врачам и доверяю, но для себя хочу понять...т.к. у них нет много времяни нам все объяснить.
P.S.....Еще подскажите, пожалуйста....как после операции проходят дни? когда при хорошем стечении всех обстоятельств выписывают домой?

спасибо!

Судя по диагнозу вашего сына, то у него ещё кроме ДМПП есть частичный дренаж ЛВ, поэтому с операцией затягивать видимо нельзя. А у Вас наверное был ДМПП компенсированный, поэтому операция была отложена. Хотя кардиохирурги рекомендуют всё же исправить порок ДМПП к 3- 4 г.
Нас после операции на открытом сердце выписали через 3 нед., были осложнения. (тоже ДМПП)
А если всё нормально, то обычно выписывают после снятия швов и электродов ( на 10 день).

Мы всем отделением дули шарики,правда детки были старше 3 лет.А как быстро пойдете домой все зависит от того как пойдут дела.Мы выписались на девятые сутки.

У нас с вами схожие диагнозы-только у нас ДМЖП,ДМПП, частичный аномальный дренаж вен и ещё чуток "по мелочи" наберёться. Операция была в декабре 2008 , в 2 года 9 месяцев. Я бы очень хотела,чтобы она была как можно раньше-тогда бы мой сын был нормального роста,веса и разивался бы лучше, и болел бы меньше...Но это не от меня зависело,когда его оперировать, и выбирать я не могла....Получилось вот так.Если бы я могла выбирать-оперировала бы до года. Мой сын операцию перенёс хорошо,отошёл быстро, я его после реанимации старалась двигать как можно больше,положение менять-посидели,полежали,опять посидели,на руках носила, и отстукивала чуть-чуть,чтоб мокрота не скапливалась. Психологически-да,было трудно и мне и ребёнку. И это ещё один аргумент в пользу "как можно раньше"-сына забирали на все процедуры с дикой истерикой, и меня трясло-ничего не могла с этим сделать. И последсвия в виде невроза у сына есть сейчас. Но в целом- у нас всё прошло хорошо. Выписали на 10 день.

У вас есть собственный опыт операции на сердце с положительным результатом. Прибавьте к этому то, что прошедшие несколько десятков лет медицина не стояла на месте, и ,возможно, вашему ребёнку будет немного легче, чем вам (к примеру не будут делать уколов, все лекарства только через катетер), да и методика проведения операции хорошо отработана и усовершенствована.
Есть ещё чисто экономический аспект (хотя когда речь идёт о детях звучит кощунственно) : сегодня вам квоту дают, а завтра не известно как повернётся обстановка в стране и экономике (на сегодняшний день уже идёт речь о сокращннии выдаваемых квот).

ОГРОМНОЕ ВСЕМ СПАСИБО за ваши ответы! Сейчас, с вашей помощью и с мнением врачей склоняюсь, что лучше сделать операцию до года. Очень страшно...теперь все мысли направлены к этому шагу...Если, еще есть возможность поделиться своими рассказами, советами, идеями....может уже были такие темы...будьте, добры скиньте ссылочки, почитать. Как лучше подготовиться, как ничего не упустить, как сыночку помочь, что у врачей спрашивать, чего не забыть....все ваши рекомендации будут мной восприняты с благодарностью!

нас выписали на 7-ые сутки после операции, утром сняли электроды и швы, а после обеда повторили УЗИ и отпустили домой

Подскажите, пожалуйста! Как подготовиться к операции? Какие вопросы задать врачам? Чего не забыть? Что самое главное? (кроме самого Главного -здоровье ребенка)

Нас тоже оперировали в 10 мес, тоже были на груди, привязанность и отставание в развитии. Наш лечащий невропатолог уверила нас, что после ОП, когда сердце начнет нормально работать и восстановиться нормальное кровообращение( питание тканей и мозга), мы будем догонять сверстников в развитии. Что сейчас и наблюдаем К слову, мы выписались на 8 сутки. Кстати по совету невропатолога после ОП принимали препарат для снятия последствий наркоза. Но это только по назначению врача. Удачи, все у вас будет хорошо!

Я согласна с очень верным определением, что страдают и недоразвиваются, кислорода недополучают, в первую очередь остальные органы, а растут они сейчас интенсивно. У нас сложный порок, делали 3 операции (4 мес., 2 года и 4,5), поверьте, всегда тяжело. Огромная просьба не пытайтесь обосновать свой страх - оттдавать ребенка на операцию, тем, что еще рано, можно подождать.

Яне тоже делали операцию в 10,5 мес. И так же хирург сказал- здесь принято операции делать чем раньше, тем лучше. А я честно, говоря, ждала от него других слов, которые начинались бы так:-Я рекомендую или я бы сделал сейчас или наоборот-я бы подождал.... Ну теперь дело уже сделано. Это раз. А два-это то, что если бы я стала собирать деньги на операцию сейчас, то ничего бы не получилось, т.к. те люди, которые мне помогали, с моей работы, почти все уже там не работают и находятся неизвестно где, в связи с кризисом от 12 отделений нашей компании осталось только 4. И положение только ухудшается. Наверное, это не от нас зависит, мы только исполяем то, что нам предназначено, а Боженька нами руководит. И каждому своё дано.
Из морально-этических соображений, чем раньше, тем лучше. В день операции Яну из рук выпустила как-то непонятно, как будто случайно выронила. Так надо и всё. А вот сейчас , наверное, вырывать пришлось бы. Чем старше становится ребёнок, тем больше любовь и привязанность к нему. Извините,если сумбурно написала.

Согласна на 100%.

Мы наблюдались в Бакулева с ВПС начиная с 6 мес. Прооперировали на в 14 лет. Так, что раньше, это не "принято", а надо. Видимо у Вас такой случай. Просто так, для статистики им не надо. Больных и так полно. На счет переживаний... Что значат какие-то несколько дней в сравнении со всей дальнейшей полноценной жизнью. Да малышу будет плохо, но это надо пережить. Ему будут колоть специальные препараты. Он не один там такой "ручной". Мой в 14 лет плохо помнит, что там было. Не надо самой закатывать истерик и реветь. Дети это чувствуют. Уверенная, спокойная мама- это то, что Вы обязаны сделать для малыша. Если есть возможность лежать в платной палате с малышом - сделайте это. Нет- можно просто на стуле. Как с этим обстоят дела в отделении Вашего возраста- не знаю. В нашей с Вами ситуации слов "хочу-не хочу", "могу-не могу", "нравится - не нравится" - НЕТ!!! Есть только слово НАДО

Мама Андрюши, жму Вашу руку просто. Наш человек!

Я вас прекрасно понимаю. Моей доченьке 7 месяцев. Вчера положили в Бакулевку. Говорили нам, что мы опоздали, что такие операции делают в первый месяц жизни. Я оббегала всех, тоже мучил этот вопрос, и вот какие выводы я сделала из той информации, что удалось узнать. Во-первых, порок пороку рознь. Во-вторых, каждый порок со временем изменяет строение сердца и влияет на жизнедеятельность других органов. А вот дальше всё индивидуально. Поэтому, чем меньше сердце проработало в таком состоянии, тем меньше случилось в организме изменений.

девочки здравствуйте)) случацно наткнулась на эту переписку и ужасно перепугалась . моему сыну 4 месяца через полтора месяца операция на открытом сердце , дмжп. прочитала тут, что после наркоза тонум повышается , а у нас он и так запредельный , повышенная нервно- рефлекторная возбудимость , у меня паника , не представляю как мы перенесем операцию((((

Моего прооперировали в 5,5 месяцев. ДМЖП, ДМПП, ЛГ. После операции у нас был судорожный синдром. Это мелкая-мелкая дрожь. Она заметна только когда ребёнок плачет, голосок немного дрожит. Прошло через несколько дней (принимали препараты где-то 3 дня). Никакой неврологии в дальнейшем не было. На учете у невропатолога не состояли, никакие препараты не принимали. Мне кажется, что каждый ребёнок всё переносит индивидуально. Слава Богу, что у нас всё так сложилось. И вообще-то, наш кардиохирург после операции нам сказал, что мы могли скорректировать наши пороки до 1,5 лет, а дальше шансов исправить ситуацию не было.
Паниковать тут нечего и ужасаться тоже. Это просто нужно пережить и всё. Так НУЖНО. Зато ребёнку будет потом расти и развиваться гораздо легче!
Не думайте заранее о тех проблемах, которых нет. Вот когда будет какая-нибудь бякость, тогда у будете думать что с ней делать. Сейчас у Вашей детки есть порок, который нужно скорректировать. Всё. Нужно это вылечить и это МОЖНО сделать.
Удачи Вам и здоровья! У Вас всё получиться на "5"!!!

Не, все индивидуально. У нас, наоборот, до операции был очень низкий тонус, после операции не повысился ни на чуть-чуть. Нас оперировали в 1,5 мес.

спасибо за ответы, я не могу настроиться никак на то что нам предстоит пережить )) вам тоже здоровья всем и счастья) Олечка, а как вы в целом чувствовали после операции себя? как долго восстанавливались , а одышка у вас сразу исчезла ?? и не помните сколько у вас лг было?

Показатель ЛГ я не знаю. В среднем по ребёнку не было видно, что он с пороком. Мы не синели,в развитии, росте не отставали, в весе был небольшой недобор. У нас в Воронеже есть свой кардиоцентр, но все кардиоврачи отправляли нас в Бакулева. Я с начала не понимала почему. В Бакулева нам сказали, что у нас сильно увеличено в размерах сердце. Получилась так, что нам нужно было раньше оперироваться, у нас деформировался трикуспидальный клапан. Нам его ушивали. Оперировал Беришвили. Забрали в 8,00. Кардиохирург рассказал про операцию в 14,00. Сутки в реанимации, сутки ПИТ(палата интенсивной терапии). Всего в стационаре 10 дней. Санька чувствовал себя неплохо. Осложнений не было. Всё прошло по плану. У меня слёз, конечно, было море, нет океан. Ревела, когда отдавала на операцию, каждый день, каждый час, когда увидела после операции - жуть (весь в трубках, с катетором, с судорожным синдромом). Потом сутки просидела на стульчике в ПИТе, уже чисто физических сил на слёзы перестало хватать. Затем, когда перевели в палату (4 деток, одна взрослая кровать, 2 стула для мамочек, а мам 4 ) вообще стало не до слёз. Спали или на стульях по очереди, или валетиком на кровати. То еда, то врач, то памперсы взвесить, то санирование, то... Плакать некогда, да и сил не было. Брала с собой игрушки, погремушки. Очень выручали.
Изменения в лучшую сторону почувствовала уже в поезде. Думала, что мой ребёнок меня съест. Он так накидывался на еду! Ему всё время было её мало. Даже боялась много кормить. ЧСС (частота сердечных сокращений) нормализовалась быстро. Когда приехали домой, через сутки поднялась температура. Переболели не очень сильно ОРВИ. Звонила в Москву лечащему врачу(в Бакулева - Асие Аскаровне), она говорила чем лечить. Месяца 1,5 не поднимали за подмышки. На животе стали спать быстро после операции.

Лилечка, не рвите себе душу. Я уже говорила, что это надо пережить и всё. Плакать не нужно (как это делала я). У Вас есть общее представление о таких операциях из форума (у меня его не было), есть поддержка кардиомамочек. После операции Вашему ребёнку будет легче: легче дышать, смотреть, двигаться, улыбать, смеяться. Всё делать ЛЕГЧЕ. Разве не это главное - здоровые наши детишки? Вы лучше подумайте об этом. Мне помогало чтение молитв. Когда в голову лезут всякие глупости, попытайтесь переключаться на какое-нибудь занятие, где нужно думать головой. Если совсем мозг не выключается, попейти какое-нибудь успокоительное. Ждать, конечно, очень тяжело, но постарайтесь беречь силы на восстановительный период. Их нужно много для поддержания малышка.
У вас после операции начнётся новая жизнь - здоровая. ОДНОЗНАЧНО! Вы это сразу заметите. У вас всё будет ЗАМЕЧАТЕЛЬНО!

Если доктора говорят, что надо делать сейчас, то надо делать сейчас безо всяких отсрочек. Вам нужно, чтобы ребенок отставал в развитии из-за недостаточности кислорода? Я думаю, что нет. Поэтому надо значит надо. Настройтесь! Не плачьте, ребенку нужна сильная мама и улыбающаяся, а не зареванная. У многих здесь на форуме не было выбора - ждать или не ждать операции, у многих нет выбора - одну делать операцию или 5. Есть слово НАДО. И с вашей уверенностью и верой в силы малыша Вы справитесь! Все дети разные, поэтом сколько проведет малыш в реанимации и сколько будет выздоравливать Вам точно никто не может сказать. Старайтесь попасть вместе с ребенком в палату, ему так будет лучше. Настройтесь, что временно невозможно будет кормить грудью, но, если постараться, то можно сохранить лактацию. Нам за первые 2 года делали три операции, кормились грудью до 2,5 лет, так что всё в Ваших силах! Удачи и не бойтесь!

спасибо огромное за поддержку )) вроде настраиваюсь , но столько всяких но, но ведь редко все идеально бывает . мы на исскуственном вскармливании и в неврологии проблемки , это очень все настораживает , но малыш справится . да, самое страшное это отдавать ребенка на операцию ... и ожидание . спасибо , крепкого здоровья мамочкам и малышам)

Конечно, безумно сложно решиться на операцию. Но Вы представьте, что будет без неё...Когда-то всё равно придется, но если надо сейчас - значит, надо сейчас, иначе потом можно упустить время. Вы же хотите, чтобы малыш в дальнейшем развивался как все детки, да какая мама этого не хочет! Значит, надо...

Все будет хорошо!!! Как только сделают операцию, время побежит быстро-быстро, потом еще удивляться будете А ожидание можно чем-нибудь занять. Я ходила по магазинам и покупала игрухи и красивые вещи для дочки.

лично мне кажется,что исскуственное/естественное вскармливание на послеоперационный период никак не влияют, не стоит искать проблем там где их нет...В целом,конечно, хорошо когда ребенок на ГВ, но масса детей исскуственников и ничего страшного...Денис у меня на ИВ с рождения, с этой стороны в послеопер.периоде абсолютно никаких проблем не было.
Удачи,не переживайте,все хорошо будет:)

Нам первую операцию сделали в полтора месяца. До операции тоже были проблемы из за кислородного голодания : зрение, невралгия, кишечник, желудок, гипертония.Поле операции все прошло) Я рада даже, что нам сделали ее в полтора месяца, хотя планировали в полгода. Хорошо, что судьба так распорядилась, иначе за полгода наши, быстро пришедшие в норму, отклонения так быстро вряд ли бы в норму пришли.
Или вообще стали бы необратимыми.

Диану оперировали в 1.1, ДМПП, про ВПС узнали за неделю до операции, ребенок сильно грудной, без мамы ни на шаг, когда забрали сердце сжалось, слышала как ревет без меня за дверью с надписью Операционная, жуть....
Операция закончилась в 11.00 часов, после обеда уже дышала сама, через сутки я ее уже забрала из реанимации и мы лежали вместе в палате, конечно первые 3 суток после было жутко тяжело. Ей было больно она постоянно плакала, я не спала, но все прошло, стоит всего лишь пережить несколько дней. Сегодня прошло ровно 4 месяца после операции, она такая же как все дети)))
Я если чесно даже рада тому что у нас все было так быстро))) Я не успела начитаться интернета, не успела осознать, принять, просто доверилась врачам нашего Института Сердца)) Спасибо им огромное.