Меня зовут Павел ,помогите разобраться,помогите советом,кто что знает и как поступить?у меня беременная жена,нам ставят порок сердца,1)первое узи тетрадо фалло,2)второе узи артериальный ствол в перенатальном центре города Хабаровска ,естественно собрали консилиум попытались отговорить,уже начали давать подозрение на дауна,сделали анализ не подтвердилось.мы твердо решили что если есть шанс спасти ребенка мы его используем!сходили в церковь ,переплакали,набрались сил и опять тут мы уже обратились в кардиоцентре Хабаровска к врачу,3)третье узи кардиохирург отверг,и поставил диагноз артериальный ствол,4) четвертое узи -кардиохирург ставит заключение "транспозиция магистральных сосудов".,и назначил позже еще одно узи.При этом объяснив что здесь такие операции делаются крайне редко,т.к центр не так давно открылся,сказал не отказывается,примет,но дал понять и мы поняли что лучше ехать в др.город.На самом деле их было больше я уже просто запутался.ПЛАНОВО РОДЫ ПОСТАВИЛИ НА КОНЕЦ АПРЕЛЯ,щас нам 6-7 месяцев.Уважаемые форумчане, доктора,и т.д перенатальный центр оформляет нам "квоту"на Санкт-Петербург,(Алмазова)и говорят что в другие клиники мы можем,а нам с Хабаровска лететь на двух самолетах в Питер,что очень тяжело;
Подскажите что входит в квоту?проезд?должны ли жену сопровождать доктор,?слышали что кто то должен;имеем ли мы право выписать квоту на другую клинику?они не чего пока не говорят,и квоту туда сюда гоняют,то одно то другое у них уже два месяца.
Есть тут доктора может вы по скринам нам что нибудь подскажите?какой в конце концов у нас порок?
Есть ли тут родители кто уже прошел все это с данным диагнозом?отпишитесь пожалуйста ?
Лечат ли в Алмазова такой сложный порок?какой врач?по возможности нужны подробности?
Как дети про оперированы в дальнейшем развивается их жизнь?
Как лучше поступить в данной ситуации?спасибо!

Здравствуйте, Павел. Мы родились и оперируемся а Алмазова. Но у нас другой ВПС. Про условия могу рассказать, если надо. По поводу кардиоцентра - вы можете выбрать любой кардиоцентр на Ваше усмотрение.

Добрый вечер, Павел! Вы можете создать тему в разделе Ординаторская - выложить сканы заключений и врачи, которые есть на форуме, обязательно Вам ответят.
По поводу федеральных квот ничего сказать не могу - мы оперировались по городской квоте, точно знаю, что выбирать Вы можете любой федеральный кардиоцентр. Не обязательно Санкт-Петербург.

Добрый вечер!
Сопровождать никто из врачей жену не должен (для чего?). Клинику вероятно выбрать можно, если туда есть квоты в Вашем регионе. Доктора есть, но им нужно выложить скрины документов в разделе Ординаторская.
Родителей и детей с ТМС на форуме сотни, они подтянутся и всё Вам расскажут.

Здравствуйте, Павел!! У нас транспозиция магистральных сосудов. Диагноз поставили сразу после родов, все УЗИ ничего не показали... Оперировались в Бакулева и, слава Богу, всё было вовремя сделано и операция прошла успешно!!! Диагноз ТМС требует незамедлительного оперативного вмешательства. Сейчас сыну 4,5 года, наблюдаемся раз в полгода в Бакулева, делаем ЭХО и ЭКГ и живем обычной жизнью. Недавно начали ходить в садик, на ритмику.
Желаю Вам счастья, терпения и пусть всё у вас будет хорошо!!!

Спасибо ,как оформят квоту пойдем в министерство здравоохранения!дальше будем стучаться в двери ,загляну в ординаторскую что там скажут подскажут спасибо

У моего ребенка тоже ТМС. Сейчас ему 3 года. Живем обычной жизнью, ходит в школу искусств, мечтает стать музыкантом, в сад сейчас не ходит, потому что болеет сам и заражает младшего. Катается на лыжах, беговеле, коньках, самокате. Ничем не отличается от сверстников. Оперировались в Филатовской в Москве. Я бы Посоветовала вашей жене рожать в Питере, а не лететь двумя самолетами потом. ТМС бывает разная и бывает, что операция нужна экстренная. Моего сына сразу после родов забрали, на следующий день он уже был в реанимации кардиохирургии.

Здравствуйте, Павел! сейчас для вас самое главное успокоиться самому и успокоить жену. порок сложный, но его успешно оперируют во многих кардиоцентрах. настраивайтесь позитивно! очень хорошо, что порок выявили внутриутробно, т.к. часто при ТМС необходима срочная операция. рожать лучше в том городе, где будете оперироваться. у нашего сына тоже ТМС, оперировались в 2 месяца в Пензе. Сейчас ему 1год и 2мес, в развитии немного отстает, но в целом все хорошо.почитайте отзывы о кардиоцентрах, истории деток с ТМС, книгу "Сердце ребенка", чтобы иметь представление о пороке вот ссылка(http://cardiomama.ru/forum/index.php?showtopic=1625) не стесняйтесь, спрашивайте.

Павел, здравствуйте!
У моей дочери ТМС. Сейчас нам 2 месяца. Оперировались на 2ые и 3ьи сутки после рождения в Питере, в ДГБ 1 (я еще была в роддоме). Сейчас дочь гулит, улыбается, начала хихикать!

Павел, добрый день, я бы тоже советовала рожать там, где будет проходить операция, тогда намного меньше сложностей с переездом, тем более так далеко лететь. Понятно, что беременной тоже не легко, но с ребенком в 100 раз сложнее. И раз у вас такой порок, который требует операции практически сразу, а у вас еще есть время до родов, обязательно рассмотрите возможность рожать в том же городе, где будете делать операцию. Держу за вас кулачки

Павел, у моего сына была транспозиция, мы оперировались в Берлине, в DHZB (очень их рекомендую). Я много читала и общалась с врачами - вопрос, рожать ли в одном месте и делать ли операцию в другом, даже не стоит. Рожаешь, и ребенку сразу же делают маневр Рашкинда, а спустя несколько дней - основная операция. До основной операции ребенок лежит в интенсивной неонатологии, читай - в реанимации. Из более призмеленных (но, тем не менее, очень важных) вопросов, которые Вам обязательно надо порговорить с клиникой, - как организовать кормление ребенка (в идеале жена должна сцеживаться (пусть про сцеживание заранее почитает), а молоко должны ребенку давать через зонд), пускают ли родителей к ребенку, в какое время (я убеждена, что даже если новорожденный под наркозом, он чувствует присутствие родителей), можно ли оставаться в клинике/в палате на ночь, есть ли в клинике столовая (когда ты целый день в палате у ребенка, надо как-то организовывать себе пропитание). Это на первый взгляд пустяковые вопросы, но их нужно обязательно заранее продумать.

Да, и ребенок у нас отличный - сильный, здоровый, озорной и веселый мальчишка уже почти полутора лет.

Удачи Вам! Если есть вопросы, пишите

Павел, я с Хабаровска. Сейчас на девятом месяце беременности. Все о чем Вы писали - мы это тоже проходили. История один в один. И тоде встречались с хирургом нашего Хабаровского кардиоцентра. И получили такой же ответ. Сейчас жду родов в другом городе. В личку скину свой телефон - звоните, чем смогу помогу. Хотя бы советом как преодолевали препятствия нашего Минздрава и Хабаровского ПЦ. Удачи Вам, звоните, не стесняйтесь.

Добрый день, всем! Подскажите, сколько времени лялечка находится в реанимации без мамы. И поделитесь, пожалуйста, как после операции проходила реабилитация. То что пища не усваивается-такое было у кого-то? Диализ, искусств. Вентиляция легких-такое было? Очень страшно за дочу. У нас восьмые сутки после операции

Ляля, все очень индивидуально. Точных сроков не определить. Рекорд нашего парня - полтора месяца на ИВЛ. Сейчас все хорошо. Держитесь и надейтесь на лучшее!!!

Спасибо, я все жду, когда меня позовут лечь вместе с моей лялечкой. Как там она одна. Вместе нам бы было легче.

Здравствуйте ,все правда очень индивудуально,у нас тоже такая же беда,и диалез и мокрота пища не усваивается,щас уже и почки(((родились 28 апреля ,сделали на утро след.дня операцию,и до сих пор,в реанимации,в мешалкино,незнаем что уже и делать,жена по тихой с ума сходит там,эх блин молимся молимся,...(((

О, как долго!!!!! С апреля. И маму ещё не положили поближе к ляличке? А я жду быстрого результата.... Конечно им тяжело, маленьким таким!!!!

Остаётся только молиться и надеяться на мудрость и профессионализм врачей

Ребяты, я вам вот что еще скажу. Будьте готовы канеш к жести, но надейтесь на лучшее. Нам тож ставили транспозицию при беременности. 7го мы родились и узи не подтвердило этот диагноз. Проблема осталось но гораздо проще. Так что будьте сильными и очень очень очень желаю вам всем большого крепкого здоррвья и чтоб все плохие диагнозы не подтверждались. Боритесь и будете счастливы!!!!!!!!!!!

Нашим маленьким не так тяжело, как родителям, они у нас -бойцы, фору дадут любому взрослому.