Помощь - Поиск - Пользователи - Календарь
Полная версия этой страницы: Дмжп 5.2 мышечный
Форум родителей детей с пороками сердца > Медицинские вопросы > Операции
Еленчик
Здравствуйте! Давно читаю форум и уже морально готова я к операции. Но не могу найти слов, как подготовить дочку? Как ей объяснить,что ее ждет. К слову она боится до ужаса брать мазок из горла и сдавать кровь. Уколы ни разу не делали. Любую маленькую точку от укуса, царапину срочно заклеиваем. Кровь видеть боится. И ,как ее подготовить????? Дочку зовут Ева. Родилась в срок , все хорошо. В роддоме услышали шумы. Обследовались в Бакулева. Дмжп мышечный 4.2. Сказали принимать мочегонное, не переживать все закроется. Обследовались каждые полгода. Дырочка уменьшилась до 2,8мм. Потом на год остановилась . Всеравно говорила врач не переживать и об операции даже и не думать. В том году дырочка увеличилась до 4,5 , в мае 5,2 уже стала и нам предложили операцию радикальную в июле. Мне , как мешком по голове стукнули. Про операцию и не задумывалась . Попросила до осени подождать, подготовиться эмоционально. Пьет все лето верошперон .И вот осень наступает.... Дочка себя за болевшей не считает... Помогите , как мне ей все объяснить. ....
Ole4ka410
Леночка, тут всё индивидуально. Какой у меня детёнок, так я бы вообще не стала ничего рассказывать о предстоящей операции. Сказала бы, что ложимся на обследование. А перед операцией деткам делают укол успокоительный (по крайней мере у нас было их три, и перед всеми делали), они становятся равнодушными ко всему. После операции им тоже колят успокоительное. А потом можно рассказать что было.
Так у нас было с удалением аденоидов. Легли "на обследование". Проснулся после общего наркоза, объяснила - пришлось нос полечить. Потом занимались восстановлением, а я рассказала что и как полечили, ответила на 3000 его вопросов. Если бы сказала ДО, то их было бы миллион + нытьЁ.
Операция на сердце и удаление аденоидов, конечно, разные вещи. Но подход у меня был бы один.
Да и лапуле вашей всего 4 годика.

Мне кажется, у нас уже была подобная темка, наверное, в болталках.

Удачи вам и пусть у вас всё пройдёт на "Ура!"
*Ekaterina*
Здравствуйте!
Можно попробовать спокойно объяснить дочке все как есть - рассказать про сердечко, про то как оно устроено и что делает ( ну конечно на очень таком простом уровне, доступном к пониманию ребенком). Потом сказать, что у нее в сердечке возникла неполадка - дырочка, и ее надо закрыть, чтобы сердце могло и дальше хорошо работать.
Я знаю, что была идея создать книжку для деток с ВПС, где было бы показано и рассказано что им предстоит в таком виде, чтобы было понятно и не страшно ( подобные книги есть в Европе).
Вот примерный текст из такой книги, вы его можете преподнести так, как считаете нужным.

Название книги — Храброе сердце
Информация для родителей
Дорогие родители! Если вашему малышу предстоит операция на сердце, он нуждается в психологической помощи и поддержке. Поэтому мы предлагаем вам познакомить ребенка с книгой, которая написана в доступной для него форме и содержит иллюстрации. В ней подробно рассказывается об этапах подготовки к операции, и о том, как она проходит. Будем рады, если это издание окажет помощь вам и вашему малышу.
картинка 1
Здравствуй, наш маленький друг! Мы очень рады, что ты взял в руки эту книгу. Она поможет тебе стать здоровым и счастливым. Скоро ты вместе с мамой и своим любимым медвежонком Пушистиком пойдешь в больницу. Там тебя встретит врач, который будет слушать твое сердечко. Он скажет, что тебе нужно полечить сердце, и ты останешься в больнице.
картинка 2
Тебя отведут в палату, где ты ты ляжешь в большую, удобную кроватку вместе с Пушистиком. Таким же храбрым, как и ты. А рядом ты увидишь других детишек и улыбнешься им.
картинка 3
В палату будут часто заходить медсестры. Твоей любимой медсестрой станет тетя Оля. Она всегда улыбается и не хочет причинять детишкам боль. Но, к сожалению, это не всегда возможно, и тебе придется немножко потерпеть, чтобы сдать кровь. Для этого тетя Оля принесет иглу и затянет зажим на твоей ручке.
картинка 4
А потом тебя будет ждать интересное исследование. В темной комнате ты увидишь аппарат, похожий на камеру фотографа. Здесь делают рентген. Это совсем не больно. А на снимке будет видно то, что у тебя внутри.
картинка 5
На следующий день тебя разбудит медсестра, которая даст тебе лекарство. Мама помоет тебя с мылом и специальным раствором, и на тебя наденут большую рубашку. Но на завтрак с другими ребятами ты не пойдешь.
картинка 6
Потом к тебе придет доктор в белом колпаке и маске. Это — хирург, который будет лечить твое сердце. У него добрые, внимательные глаза, и ему можно доверять.
картинка 7
Затем тебя положат на каталку и повезут по коридору в операционную. Ты будешь чувствовать слабость и небольшое головокружение и не сможешь смотреть по сторонам.
картинка 8
В операционной ты увидишь внимательного врача-анестезиолога. Он улыбнется тебе и наденет специальную маску. Ты будешь глубоко дышать и заснешь спокойным сном.
картинка 9
Во время операции ты ничего не почувствуешь. Тебе приснится сон про твоего любимого медвежонка Винни-Пуха, Пятачка, Тигру и Кролика. Винни-Пух с радостью угостит тебя сладким медом. Таким же сладким, как и твой сон, за которым следит врач-анестезиолог.
картинка 10
Но пробуждение будет не столь приятным, как твой сон. Ты поймешь, что не можешь двигаться. На твоем теле — множество проводов, помогающих следить за дыханием и сердцем. Рядом — капельница с лекарством, бегущим по трубочке прямо в твою ручку. Ты снова захочешь спать и закроешь глазки.
картинка 11
Открыв глаза, ты увидишь маму и папу и поймешь, что на тебе гораздо меньше проводов, чем прежде. «Покушай, пожалуйста! » - скажут родители, предлагая твой любимый йогурт. Но ты еще очень слаба и поешь совсем немного.
картинка 12
С каждым днем ты будешь чувствовать себя все лучше и лучше. И вот ты уже сидишь в постели и с удовольствием играешь с родителями и другими детьми. На стене висит картина, которую подарили тебе твои друзья из детского сада. Ты очень скучаешь по ним и хочешь играть вместе с ними.
картинка 13
Потом тебя снова будет смотреть твой доктор. Он улыбнется тебе и скажет, что твое сердечко здорово, и ты можешь вернуться домой. А заботливые медсестры попросят тебя не забывать их и заглядывать к ним почаще, когда ты будешь приходить на прием к своему врачу.
картинка 14
Папа и мама упаковывают твои вещи. Вместе с Пушистиком ты выходишь из палаты в коридор. Но разве можно уйти, не попрощавшись со своими друзьями? И все свои подарки и рисунки ты оставишь им на память, чтобы ребята не грустили, и им было весело.
картинка 15
Когда ты придешь домой, все будут очень рады твоему возвращению. Мама и папа, дяди и тети, бабушки и дедушки и твои маленькие друзья принесут тебе подарки, сладости и торт. И ты будешь счастлива.
картинка 16
Теперь твое сердечко здорово. Оно бьется, как колокол. И ты с гордостью показываешь шов на своей маленькой груди. А рядом с тобой твой храбрый друг Пушистик, который хочет, чтобы все дети были здоровыми и счастливыми. Поэтому художник нарисовал эти картинки для таких же отважных маленьких пациентов, как и ты.


Информация взята с другого форума по ВПС, автор идеи девушка Юлия.

Сил вам и удачи! Здоровья доченьке!! Пусть все пройдет хорошо!
Еленчик
Цитата(Ole4ka410 @ 26.8.2014, 9:33) *
Леночка, тут всё индивидуально. Какой у меня детёнок, так я бы вообще не стала ничего рассказывать о предстоящей операции. Сказала бы, что ложимся на обследование. А перед операцией деткам делают укол успокоительный (по крайней мере у нас было их три, и перед всеми делали), они становятся равнодушными ко всему. После операции им тоже колят успокоительное. А потом можно рассказать что было.
Так у нас было с удалением аденоидов. Легли "на обследование". Проснулся после общего наркоза, объяснила - пришлось нос полечить. Потом занимались восстановлением, а я рассказала что и как полечили, ответила на 3000 его вопросов. Если бы сказала ДО, то их было бы миллион + нытьЁ.
Операция на сердце и удаление аденоидов, конечно, разные вещи. Но подход у меня был бы один.
Да и лапуле вашей всего 4 годика.

Мне кажется, у нас уже была подобная темка, наверное, в болталках.

Удачи вам и пусть у вас всё пройдёт на "Ура!"

Спасибо. Я вроде все перерыла в темках, но в основном малыши . Я уж думаю, лучше бы маленькой сделали операцию.

Цитата(*Ekaterina* @ 26.8.2014, 9:52) *
Здравствуйте!
Можно попробовать спокойно объяснить дочке все как есть - рассказать про сердечко, про то как оно устроено и что делает ( ну конечно на очень таком простом уровне, доступном к пониманию ребенком). Потом сказать, что у нее в сердечке возникла неполадка - дырочка, и ее надо закрыть, чтобы сердце могло и дальше хорошо работать.
Я знаю, что была идея создать книжку для деток с ВПС, где было бы показано и рассказано что им предстоит в таком виде, чтобы было понятно и не страшно ( подобные книги есть в Европе).
Вот примерный текст из такой книги, вы его можете преподнести так, как считаете нужным.

Название книги — Храброе сердце
Информация для родителей
Дорогие родители! Если вашему малышу предстоит операция на сердце, он нуждается в психологической помощи и поддержке. Поэтому мы предлагаем вам познакомить ребенка с книгой, которая написана в доступной для него форме и содержит иллюстрации. В ней подробно рассказывается об этапах подготовки к операции, и о том, как она проходит. Будем рады, если это издание окажет помощь вам и вашему малышу.
картинка 1
Здравствуй, наш маленький друг! Мы очень рады, что ты взял в руки эту книгу. Она поможет тебе стать здоровым и счастливым. Скоро ты вместе с мамой и своим любимым медвежонком Пушистиком пойдешь в больницу. Там тебя встретит врач, который будет слушать твое сердечко. Он скажет, что тебе нужно полечить сердце, и ты останешься в больнице.
картинка 2
Тебя отведут в палату, где ты ты ляжешь в большую, удобную кроватку вместе с Пушистиком. Таким же храбрым, как и ты. А рядом ты увидишь других детишек и улыбнешься им.
картинка 3
В палату будут часто заходить медсестры. Твоей любимой медсестрой станет тетя Оля. Она всегда улыбается и не хочет причинять детишкам боль. Но, к сожалению, это не всегда возможно, и тебе придется немножко потерпеть, чтобы сдать кровь. Для этого тетя Оля принесет иглу и затянет зажим на твоей ручке.
картинка 4
А потом тебя будет ждать интересное исследование. В темной комнате ты увидишь аппарат, похожий на камеру фотографа. Здесь делают рентген. Это совсем не больно. А на снимке будет видно то, что у тебя внутри.
картинка 5
На следующий день тебя разбудит медсестра, которая даст тебе лекарство. Мама помоет тебя с мылом и специальным раствором, и на тебя наденут большую рубашку. Но на завтрак с другими ребятами ты не пойдешь.
картинка 6
Потом к тебе придет доктор в белом колпаке и маске. Это — хирург, который будет лечить твое сердце. У него добрые, внимательные глаза, и ему можно доверять.
картинка 7
Затем тебя положат на каталку и повезут по коридору в операционную. Ты будешь чувствовать слабость и небольшое головокружение и не сможешь смотреть по сторонам.
картинка 8
В операционной ты увидишь внимательного врача-анестезиолога. Он улыбнется тебе и наденет специальную маску. Ты будешь глубоко дышать и заснешь спокойным сном.
картинка 9
Во время операции ты ничего не почувствуешь. Тебе приснится сон про твоего любимого медвежонка Винни-Пуха, Пятачка, Тигру и Кролика. Винни-Пух с радостью угостит тебя сладким медом. Таким же сладким, как и твой сон, за которым следит врач-анестезиолог.
картинка 10
Но пробуждение будет не столь приятным, как твой сон. Ты поймешь, что не можешь двигаться. На твоем теле — множество проводов, помогающих следить за дыханием и сердцем. Рядом — капельница с лекарством, бегущим по трубочке прямо в твою ручку. Ты снова захочешь спать и закроешь глазки.
картинка 11
Открыв глаза, ты увидишь маму и папу и поймешь, что на тебе гораздо меньше проводов, чем прежде. «Покушай, пожалуйста! » - скажут родители, предлагая твой любимый йогурт. Но ты еще очень слаба и поешь совсем немного.
картинка 12
С каждым днем ты будешь чувствовать себя все лучше и лучше. И вот ты уже сидишь в постели и с удовольствием играешь с родителями и другими детьми. На стене висит картина, которую подарили тебе твои друзья из детского сада. Ты очень скучаешь по ним и хочешь играть вместе с ними.
картинка 13
Потом тебя снова будет смотреть твой доктор. Он улыбнется тебе и скажет, что твое сердечко здорово, и ты можешь вернуться домой. А заботливые медсестры попросят тебя не забывать их и заглядывать к ним почаще, когда ты будешь приходить на прием к своему врачу.
картинка 14
Папа и мама упаковывают твои вещи. Вместе с Пушистиком ты выходишь из палаты в коридор. Но разве можно уйти, не попрощавшись со своими друзьями? И все свои подарки и рисунки ты оставишь им на память, чтобы ребята не грустили, и им было весело.
картинка 15
Когда ты придешь домой, все будут очень рады твоему возвращению. Мама и папа, дяди и тети, бабушки и дедушки и твои маленькие друзья принесут тебе подарки, сладости и торт. И ты будешь счастлива.
картинка 16
Теперь твое сердечко здорово. Оно бьется, как колокол. И ты с гордостью показываешь шов на своей маленькой груди. А рядом с тобой твой храбрый друг Пушистик, который хочет, чтобы все дети были здоровыми и счастливыми. Поэтому художник нарисовал эти картинки для таких же отважных маленьких пациентов, как и ты.


Информация взята с другого форума по ВПС, автор идеи девушка Юлия.

Сил вам и удачи! Здоровья доченьке!! Пусть все пройдет хорошо!

Спасибо. Писала писала нажала не туда- исчезло( не разобралась до конца)
Еще раз напишу. Я прочитаю все подробно. Но моей не получится так объяснить .Мы с Евой каждый вечер зажигаем свечу и я молюсь о ее здоровье, она тоже крестится, но ради того, что бы задуть ее потом. Она не разрешает произносить ее имя, во время молитвы, говорит не надо обо мне . Она очень впечатлительная. Я пытаюсь ей объяснить, что нужно лечить сердечко, она сразу спрашивает - а укол не будут делать, а кровь брать и плачет . А кода мы сдавали кровь несколько раз, это ужас для нас, она не идет, орет на всю поликлинику и не дается.....

Еще я думала о том, что бы завести маленькую собачку, пока она будет в больнице. У нас был кот , но он умер в том году в возрасте 18 ти лет. Ева очень кого то хочет . Пока есть черепашка. Но ей хочется гладить. Скажите, после операции общаться с животными можно?
*Ekaterina*
Ну так можно просто попробовать рассказать про другую девочку, не про Еву.
Все равно ведь придется рассказать - тут же не обманешь, можно не рассказывать про операцию подробно, действительно сказать , что обследование, но ко всему остальному надо подготовить. Это же не разовая процедура, обследований и разных манипуляций будет много.
А операция будет полостная? Гле будете оперироватья?
Еленчик
Да, операция полостная. Оперировать будем в Бакулева , кто еще не знаю. Вот поедем в сентябре, нам все расскажут. Я в прошлый раз не спросила ничего, неожиданно было. А как узнать какие есть хирурги, отзывы о них?

Все кручу кручу в голове.... Вот я ей говорю, что поедем на обследование, она спрашивает только по телу проводят и все? Это узи. Я говорю да и все. Она успокаивается.
*Ekaterina*
Попробуйте здесь почитать:

http://cardiomama.ru/forum/index.php?showt...;start=#entry70

http://cardiomama.ru/forum/index.php?showtopic=569


Вот в этом разделе вы найдете много тем про Бакулева: http://cardiomama.ru/forum/index.php?showforum=16
Chasha
Лена, мне кажется, что вам самой надо справится со своими переживаниями по поводу предстоящей операции и быть твердо позитивно настроенной и тогда ваша уверенность передастся Еве. Сложно оставаться спокойной перед операцией, но ведь другого варианта нет, поэтому коротко объяснить что сердечко надо полечить, но не вдаваться в подробности что бы ее воображение не рисовало страшных картинок, а на все последующие ее вопросы правдивые, но короткие и ясные ответы, что бы она не чувствовала, что от нее что то скрывают. удачи вам
igordit
Здравствуйте!

Меня зовут Дитковский Игорь Александрович, я эндоваскулярный хирург Института Амосова. Ваш дефект не представляет угрозы для жизни ребенка, и по статистике половина мышечных дефектов сами закрываются в течении первых двух лет жизни. Если дефект не закрылся, то закрывать его необходимо в случаях если есть легочная гипертензия, соотношение легочного и системного кровотока 1,5 или больше (расчитывается по ЭхоКГ, правда не все умеют), увуличен левый желудочек или ребенок часто болеет. Перед тем как ложиться под скальпель, рассмотрите эндоваскулярный вариант лечения. ОБЯЗАТЕЛЬНО проконсультируйтесь с эндоваскулярным хирургом, кардиолог и обычный кардиохирург могут не знать критериев отбора для эндоваскулярного закрытия. Также можете почитать об это методике на странице http://occluder.com.ua/myi-lechim/defekt-m...eregorodki.html
Fedorka
Мы только недавно из филатовки, после операции. Там в отделении есть психолог. Она работает с родителями и с детками постарше. Нашему соседу по палате было 3,5 года. Я слышала, как она беседовала с его мамой. Она ей сказала, что не надо объяснять ребёнку ЧТО с ним будут делать. Потому что всё равно он ещё ничего не поймёт. Просто сказать, что ты пойдёшь с доктором. А после операции всё объяснять, кто и что приходит ему делать. Говорит, что ребёнок все равно ничего не поймет, но он будет видеть, что мама контролирует ситуацию и всё знает. Правда, тот мальчик очень был расположен к медикам.
Ну тут уж ничего не поделаешь. Это надо сделать. Сжать зубы и сделать.
К слову сказать, с малышами тоже нелегко.... Только они говорить не умеют.... Но плачут так же.....
Еленчик
Цитата(*Ekaterina* @ 26.8.2014, 10:40) *
Попробуйте здесь почитать:

http://cardiomama.ru/forum/index.php?showt...;start=#entry70

http://cardiomama.ru/forum/index.php?showtopic=569


Вот в этом разделе вы найдете много тем про Бакулева: http://cardiomama.ru/forum/index.php?showforum=16

Спасибо,почитаю!

Цитата(Chasha @ 26.8.2014, 13:07) *
Лена, мне кажется, что вам самой надо справится со своими переживаниями по поводу предстоящей операции и быть твердо позитивно настроенной и тогда ваша уверенность передастся Еве. Сложно оставаться спокойной перед операцией, но ведь другого варианта нет, поэтому коротко объяснить что сердечко надо полечить, но не вдаваться в подробности что бы ее воображение не рисовало страшных картинок, а на все последующие ее вопросы правдивые, но короткие и ясные ответы, что бы она не чувствовала, что от нее что то скрывают. удачи вам

Да! Это точно! Попробуем так!
Еленчик
Подскажите, почему я пишу ответ,а он не сохраняется, куда нажимать?

Цитата(igordit @ 26.8.2014, 14:10) *
Здравствуйте!

Меня зовут Дитковский Игорь Александрович, я эндоваскулярный хирург Института Амосова. Ваш дефект не представляет угрозы для жизни ребенка, и по статистике половина мышечных дефектов сами закрываются в течении первых двух лет жизни. Если дефект не закрылся, то закрывать его необходимо в случаях если есть легочная гипертензия, соотношение легочного и системного кровотока 1,5 или больше (расчитывается по ЭхоКГ, правда не все умеют), увуличен левый желудочек или ребенок часто болеет. Перед тем как ложиться под скальпель, рассмотрите эндоваскулярный вариант лечения. ОБЯЗАТЕЛЬНО проконсультируйтесь с эндоваскулярным хирургом, кардиолог и обычный кардиохирург могут не знать критериев отбора для эндоваскулярного закрытия. Также можете почитать об это методике на странице http://occluder.com.ua/myi-lechim/defekt-m...eregorodki.html

Спасибо за ссылки, Игорь Александрович-прочитаю. Когда наша дырочка начала растягиваться,нам сказали всеравно об операции не думать, на крайний случай будет эндоваскулярно. А в последнее обследование сказали полостная. Дочь часто болеет, каждый месяц полтора гнойной ангиной с высокой температурой. Пропили очень много антибиотиков. В следующее обследование обо всем расспрошу нашего врача.
Еленчик
Цитата(Fedorka @ 26.8.2014, 14:19) *
Мы только недавно из филатовки, после операции. Там в отделении есть психолог. Она работает с родителями и с детками постарше. Нашему соседу по палате было 3,5 года. Я слышала, как она беседовала с его мамой. Она ей сказала, что не надо объяснять ребёнку ЧТО с ним будут делать. Потому что всё равно он ещё ничего не поймёт. Просто сказать, что ты пойдёшь с доктором. А после операции всё объяснять, кто и что приходит ему делать. Говорит, что ребёнок все равно ничего не поймет, но он будет видеть, что мама контролирует ситуацию и всё знает. Правда, тот мальчик очень был расположен к медикам.
Ну тут уж ничего не поделаешь. Это надо сделать. Сжать зубы и сделать.
К слову сказать, с малышами тоже нелегко.... Только они говорить не умеют.... Но плачут так же.....

Спасибо! Надеюсь у нас тоже будет психолог. Я вчера читала вашу историю, вы молодцы!здоровья вашей дочке!
Natalyanic
Добрый день! При рождении у нас было 5 мышечных дефектов - общим размером 1,3 см, НК 2а, сейчас нам 2 г. 9 мес. - осталось две дырочки - 1,2 мм и 1,7 мм. Знаю. что каждый случай индивидуален, но нужно показаться нескольким специалистам перед принятием решения об операции. Будьте здоровы! rose.gif rose.gif
Еленчик
Цитата(Natalyanic @ 26.8.2014, 17:01) *
Добрый день! При рождении у нас было 5 мышечных дефектов - общим размером 1,3 см, НК 2а, сейчас нам 2 г. 9 мес. - осталось две дырочки - 1,2 мм и 1,7 мм. Знаю. что каждый случай индивидуален, но нужно показаться нескольким специалистам перед принятием решения об операции. Будьте здоровы! rose.gif rose.gif

Спасибо! Мы в Бакулева наблюдаемся с рождения, и даже не знаю куда еще обратиться. По месту жительства приезжает в частную клинику профессор из Москвы кардиолог. Я к ней сходила на консультацию. Она сказала не торопиться с операцией. Но она не хирург. Боюсь время упустить. На вид моя дочка вообще здорова, правда в малом весе при росте 103 весит 13,5 кг. Активная. Но часто устает или ленится . Ходить не может долго .
Еленчик
Цитата(*Ekaterina* @ 26.8.2014, 10:40) *
Попробуйте здесь почитать:

http://cardiomama.ru/forum/index.php?showt...;start=#entry70

http://cardiomama.ru/forum/index.php?showtopic=569


Вот в этом разделе вы найдете много тем про Бакулева: http://cardiomama.ru/forum/index.php?showforum=16

Прочитала,немного успокоилась. Вот , как я поняла едут к определенному хирургу? Просятся. А кто его советует? Кардиолог в поликлинике? Еще все хотят в первую очередь, что бы кушать пить дети не хотели?
Fedorka
Цитата(Еленчик @ 26.8.2014, 16:59) *
Спасибо! Надеюсь у нас тоже будет психолог. Я вчера читала вашу историю, вы молодцы!здоровья вашей дочке!

К сожалению в бакулевке нет психолога.... Институт огромный, поток пациентов большой.... Нет такой домашней обстановки, как в филатовке. Но ничего, мы дважды там лежали, везде есть свои плюсы и минусы. Не волнуйтесь, всё будет хорошо. Всё это временно, потом всё быстро из памяти сотрётся.
Для просмотра полной версии этой страницы, пожалуйста, пройдите по ссылке.
Русская версия IP.Board © 2001-2024 IPS, Inc.